• Eerste afspraken met het CHOP staan in de agenda

    Waar mogelijk proberen we zoveel mogelijk te genieten van de momenten die we nog hebben voor ons vertrek. Aangezien ik nog altijd dagelijks bestraald moet worden, en met regelmaat de oedeem fysio … meer...

  • Laatste bestraling zit erop voor Kaj

    Afgelopen week kreeg ik een telefoontje van de pruikenman, mijn pruik was af en kon opgehaald worden. Doordat ik er als een berg tegenop zag verzon ik ter plaatse een smoes dat het deze week niet meer … meer...

  • Laatste loodjes in Nederland

    Afgelopen vrijdag zat de PAC-naald er bijna twee weken in, en aangezien het weekend voor de deur stond en Kaj niet bestraald hoeft te worden in het weekend is de naald eruit gehaald. Fijn onbekommerd … meer...

  • Kaj bijna op de helft van zijn bestralingen

    Kaj en ik waren het gehele Pinker weekend vrijgesteld van bestralings verplichtingen, zo fijn! Afgelopen Pinster weekend was zalig, het weer was fantastisch en we hebben vrij onverwachts met een … meer...

  • Start bestralingen

    Afgelopen woensdag ochtend werden we om 6:45 verwacht in het Sophia voor de sedatie van Kaj. Het duurt helaas nu eenmaal een flink tijd, minimaal twee uur voordat het goedje inkickt. Om 9:00 zat … meer...

  • Bestralingen

    De afgelopen week was in één woord VERRUKKELIJK! We hebben intens genoten van het feit dat we thuis kunnen zijn met elkaar. Dagelijks fijn gewandeld in het bos, naar de kinderboerderij … meer...

  • Eindelijk naar huis

    Gisteren kregen we dan eindelijk na 35 dagen de verlossende woorden van de arts ´Jullie mogen naar huis.´ Letterlijk sprongen we een gat in de lucht, de verpleging aan het einde van de … meer...

  • Informatie bestralingen

    We zitten nog altijd in het ziekenhuis, jammer genoeg! Kaj moet minimaal 24 uur zonder extra zuurstof toevoeging kunnen, wat nog altijd niet gelukt is. Als hij wakker is gaat het prima, maar tijdens … meer...

  • ...en we gaan nog niet naar huis

    Vandaag is dag 28 alweer sinds de start van de opname van de hoge dosis chemo. Nog altijd in isolatie door de para influenza. De verpleging moet daardoor ingepakt met mondkapjes op de kamer in, en wij … meer...

  • Elke dag ietsjes beter

    Afgelopen zaterdag middag was het dan zover, we kregen het groene licht dat we naar beneden mochten. Terug naar 2-zuid, zó fijn! Kaj is er nog niet, maar wel op de goede weg terug omhoog. Hij … meer...

  • Vorderingen USA

    Kaj is er nog niet, maar knapt elke dag iets verder op. Vandaag is de opti-flow neusbril vervangen door een normale zuurstof neusbril. Door de gewone neusbril wordt 2 liter pure zuurstof per minuut … meer...

  • Omslag punt

    Kaj heeft het verschrikkelijk zwaar gehad de laatste dagen. Dat onze kleine dappere strijder een vechter is wisten we gelukkig al. Zoals het er nu naar uitziet wint onze volhouder deze ronde, en mogen … meer...

  • Intensive care

    Wachten, wachten en wachten, dat is wat we nog steeds doen, wachten op het omslag punt in de bloedwaarden van Kaj. Een teken dat het beenmerg weer op gang komt. De dagen en nachten lijken wel weken te … meer...

  • Dieper weggezakt in de grote dip

    Kaj is verschrikkelijk ziek, hij is totaal onderuit gehaald door de hoge dosis chemo kuur. Aan zijn gehele lichaamstaal en gezichtsmimiek kun je overduidelijk aflezen dat hij pijn heeft en zich … meer...

  • De grote dip

    De dip van de hoge dosis chemo heeft nu zijn entree definitief genomen. Kaj is helaas in rap tempo verder verslechterd, ondanks dat het overgeven behoorlijk is afgenomen. Vandaag heeft hij nog maar … meer...

  • Allerlaatste chemo zakje

    17 April 2012 Allerlaatste chemo zakje

    Kaj heeft elke dag wel een keertje overgegeven vanaf het begin van de hoge dosis chemo kuur, maar afgelopen zondag middag bleek een keerpunt in verslechtering … meer...

  • Bijna op de helft

    Sinds Kaj geboren is lijkt onze wasmachine al chronisch aan te staan, maar vanaf de start van de kuren is het woord chronisch een zwaar onderschat woord. Tijdens en vooral tegen het einde en na de … meer...

  • Hoge dosis chemo van start

    Met flinke tegenzin zijn we afgelopen dinsdag richting Sophia vertrokken. We hebben telkens uitstel gehad door Kaj zijn longen die verder moesten aansterken. Dat uitstel wat we stiekem allebei niet zo … meer...

  • Bijkomen!

    We kunnen niet genoeg benadrukken dat zonder de enorme belangstelling, hulp van onze sponsors, donateurs en de tomeloze inzet van de vele mensen die Kaj en ons een zeer warm hart toedragen de … meer...

  • Zorgverzekeraar Menzis heeft groen licht gegeven

    De afgelopen tijd was, afgezien van de Menzis donder wolk, toch wel erg fijn. Een relatief korte maar heerlijk glimp van ons oude leven was daar plotseling, gepaard met prachtig weer. Woensdag 28 … meer...

  • Lang genoeg gewacht!

    Als de longfoto van Kaj aanstaande woensdag naar verwachting er goed uitziet zal hij donderdag 5 april starten met een hoge dosis chemokuur, gevolgd door een stamceltransplantatie. Vanaf de dag van de … meer...

  • Volledige of halve behandeling

    Afgelopen maandag stond de gehoortest op de agenda. Hieruit blijkt dat de gehoorbeschadiging die Kaj heeft opgelopen van de Cisplatinum-chemo zijn hoge tonen betreft. Aangezien Kaj nog niet kan praten … meer...

  • Opgeven is geen optie!

    Ondanks het zeer schokkende nieuws van onze zorgverzekeraar Menzis gisteren, trachten we ons zo goed en zo kwaad als het gaat onszelf te herpakken en niet volledig uit het veld te laten slaan. We … meer...

  • Lamgeslagen over berichtgeving zorgverzekeraar Menzis

    De afgelopen weken hebben we wekelijks gebeld en emails verstuurd naar onze zorgverzekeraar Menzis met de prangende vraag of de aanvraag die onze kinderoncoloog 4 januari heeft ingediend voor het … meer...

  • Vocht in longen nog niet weg

    Zondag middag hoorde ik aan Kaj zijn uitbundig gebrabbel op de babyfoon dat hij klaar was met zijn middag slaapje. Bij binnenkomst zat hij zeer stout glunderend van oor tot oor rechtop in bed, met … meer...

  • Thuis

    Donderdag op vrijdag nacht dipte Kaj bij het dieper in slaap vallen opeens toch wat qua zuurstof gehalte in zijn bloed waardoor de neusbril met zuurstof helaas weer aan moest. Hij werd er wakker van, … meer...

  • Tweede huis

    Kaj heeft het gisteren en vannacht het prima gedaan op 0,5 liter zuurstof per minuut, het afbouwen gaat ogenschijnlijk goed. De afgelopen week is beklemmend geweest, verdriet en angst heeft de … meer...

  • Minder zuurstofbehoeftig

    Gisteren is er wederom een long foto gemaakt, hier was op te zien dat het vocht achter zijn longen zo goed als weg is, maar de hoeveelheid vocht wat in Kaj zijn longen zit is min of meer onveranderd … meer...

  • Voorzichtige vooruitgang

    Met kerst vorig jaar zaten we met Kaj in het ziekenhuis voor zijn tweede chemo kuur. Helemaal niet leuk, zeker gezien de feestdagen. We hadden wel een ander soort kerst viering dit jaar voor ogen … meer...

  • Vocht achter de longen

    De afgelopen paar dagen zijn werkelijk zenuwslopend geweest, Kaj was in zo´n ongelooflijk slechte staat. Zijn HB was erg laag, hij was neutropeen wat inhoud dat hij geen witte bloedcellen, dus … meer...

  • Uitslagen

    Gisteren middag was Kaj zo ontzettend lusteloos, spierwit, wat kortademig en we hadden het gevoel dat zijn hartje sneller klopte dan dat het behoort. Het leek met het uur te verergeren. We vertrouwde … meer...

  • Nasleep 5de chemo kuur

    6 maart 2012 Nasleep 5de chemo kuur

    Aanvankelijk na thuiskomst leek het erop dat we het ergste achter de rug hadden, wat helaas niet echt het geval bleek te zijn! Kaj is niet meer zo ongelooflijk … meer...

  • Eindelijk weer thuis na 5de chemokuur

    De laatste paar dagen waren op zijn zachtst gezegd niet echt denderend. Kaj was na de narcose afgelopen woensdag avond alleen maar zieker geworden, ondanks alle hulp troepen denkbaar die tegen de … meer...

  • MRI-scan

    Kaj is de laatste paar dagen wat onrustiger geworden, met slapen maar ook overdag. Meestal zo tegen het einde van de N6 kuur. Het blijft lastig dat hij nog niet kan praten, en kan vertellen hoe hij … meer...

  • Get by with a little help from my friends

    We krijgen regelmatig de vraag of we met Kaj niet naar Greiswald in Duitsland kunnen gaan voor de immunotherapie in plaats van helemaal naar Amerika. Neuroblastoom is een kankersoort die erom bekend … meer...

  • Kuur duurt en duurt maar

    We zijn gelukkig over de helft van deze kuur heen! Gevoelsmatig lijkt naarmate de kuren verstrijken deze alsmaar langer en langer te worden. Opgesloten op 2 zuid terwijl de wereld buiten aan ons … meer...

  • Tassen weer ingepakt voor opname morgen

    We hebben een paar heerlijke dagen gehad, wat het des te moeilijker maakte om vandaag weer naar het ziekenhuis te moeten voor de MIBG-injectie en het aanprikken van Kaj zijn PAC. We hebben gelukkig … meer...

  • Start 5de kuur

    Woensdag avond na thuis komst uit het ziekenhuis, voelden we ons toch wat uit het veld geslagen na de informatie die we van Kaj´s kinderoncoloog hadden gekregen. Alles staat gevoelsmatig al op … meer...

  • Weer thuis

    Net iets na 4uur vanmiddag kwamen we geheel onverwachts weer thuis vandaag... met Kaj.

    Om 7 uur vanochtend bepakt en bezakt ons gemeld op de poli op 2 zuid. We waren naar onze kamer gebracht, en … meer...

  • Hertenkamp

    Het iets wat gekke maar o zó ontzettend heerlijk drukke leventje wat we hadden klapte afgelopen 20 november 180 graden om. Onze fijne leven, gevuld met werk en sociale activiteiten. Een … meer...

  • Vervelende rot sonde

    Kaj is voor het zicht redelijk uit zijn dip gekrabbeld, hij kan weer lachen en zelfstandig spelen.  Op het af en toe overgeven na, gaat het eigenlijk best goed. Als je ons twee maanden geleden … meer...

  • Gefrustreerd, boos en verdrietig…

    Tijdens de zwangerschap van Kaj heb ik me braaf aan alle zwangerschapsregels en voorschriften gehouden die op de verboden dingen lijst staan zoals onder andere niet roken, geen alcoholische drankjes, … meer...

  • Bijkomen van 4de chemo kuur

    Bijkomen van 4de chemo kuur

    11 feb 2012

    Donderdag ochtend na het wakker worden was het vreugde gevoel van thuiskomen helaas als sneeuw voor de zon verdwenen. Met het uit bed halen van Kaj zagen we … meer...

  • De 4de chemo kuur zit erop

    De bijwerkingen van de eerste gift Dexa was zondag avond meteen goed merkbaar, Kaj was erg rusteloos en angstig, tevens had hij last van een tril armpje. Maandag heeft hij gelukkig niet meer … meer...

  • Onrustig

    Kaj heeft van opa en oma een fietsje gehad voor zijn eerste verjaardag, zo een die met je meegroeit. Er zit een verwijderbare opstaande rand op romp hoogte en duw stok aan. Fijn voor papa en … meer...

  • Start 4de chemo kuur

    Afgelopen zondag ochtend 28 januari mochten we het drukverband eraf halen wat was aangebracht na het verwijderen van de lieslijn. Kaj mocht dan ook eindelijk weer eens lekker in bad, heerlijk vindt … meer...

  • Kaj voelt zich goed

    Lieve mensen,

    Kaj heeft een super goeie dag gehad vandaag, hij is vrolijk en heeft heerlijk gespeeld en veel gelachen.Thuis zijn in zijn vertrouwde omgeving doet hem sowieso altijd goed. Aanstaande 1 … meer...

  • Het oogsten van de stamcellen is succesvol afgerond!

    Gisteravond nadat Kaj afgekoppeld was van het leukaferese-apparaat zag hij krijtwit, zelf zijn lippen zagen erg bleek. De verpleging had daarom extra bloed afgenomen om zijn HB waarde te checken. … meer...

  • Lieslijn aanleggen en stamcellen oogsten

    Vandaag moesten we ons om 8:00 op de poli melden met een nuchtere Kaj.´S Morgens begon het gedonder natuurlijk al, Kaj had zijn oogjes nog maar net open of begon al te smakken van de … meer...