Dieper weggezakt in de grote dip

Kaj is verschrikkelijk ziek, hij is totaal onderuit gehaald door de hoge dosis chemo kuur. Aan zijn gehele lichaamstaal en gezichtsmimiek kun je overduidelijk aflezen dat hij pijn heeft en zich héél erg belabberd voelt. De dagen en nachten duren vreselijk lang, vooral als je als ouders zijnde de ondankbare taak hebt gekregen om lijdzaam te moeten toekijken dat je kind zich zó ontzettend slecht voelt, ondraaglijk bijna. We lossen elkaar per nacht af met slapen in het ziekenhuis bij Kaj. Anders is het gewoonweg fysiek niet vol te houden, daar er amper wat van slapen terecht komt. Kaj zijn slijmvliezen zijn vanbinnen compleet kapot, van mond tot kont, wat ervoor zorgt dat hij constant vreselijk pijn had, ondanks de gegeven Tramadol wat een morfine-achtige pijnstiller is. Omdat Kaj zo vreselijk pijn bleef houden is het pijnteam eraan te pas gekomen, en zij zijn gisteren gestart met Ketamine en Morfine. Ketamine wordt gebruikt bij kinderen en oudere mensen omdat het in verhouding tot andere pijnmedicatie veel minder de ademhaling onderdrukt. De Ketamine zal als het goed is ook de Morfine moeten versterken. We zagen binnen een uur tijd nadat de pijn medicatie gestart was zijn gezicht ontspannen, eindelijk is hij weer een beetje comfortabel betreft de pijn.

De misselijkheid blijft spijtig genoeg, ondanks dat de voedingspomp maar op 5 ml per uur stond, en ongeacht de bergen met anti-misselijkheid medicijnen die gegeven worden. De voedingspomp is vannacht helemaal uitgezet, hij bleef namelijk maar overgeven. Dat kleine beetje voedsel wat via de sonde zijn maag inkwam kan zijn darmen momenteel niet verwerken omdat het zó stuk is van binnen. Dit is wel erg jammer aangezien zijn darmen nu compleet stil komen te liggen. Het schijnt dat het immers weer een aantal dagen zal duren voordat de darmen dan weer op gang kunnen komen zodra de sondevoeding weer opgestart kan worden. De anti-misselijkheids medicijnen gaat vandaag ook mee gestopt worden, daar dit geen enkele effect meer heeft, deze medicijnen hebben ook geen zin meer zoveel dagen na de laatste chemo.

De sonde blijft er wel in, deze ´hangt af´ dus zonder afsluitdopje, zodat eventuele maagsappen eruit kunnen lopen en Kaj op deze manier hopelijk stopt met overgeven. Ondanks dat er geen voeding meer via het maag en darm stelsel loopt, komt er vreemd genoeg nog wel groene slijm ontlasting uit zijn darmen. In de tussen tijd wordt Kaj op gewicht en in conditie gehouden middels parenterale voeding. Deze parenterale voeding bestaat uit een zakje met vetten en een zakje met suikers en mineralen, die via het infuus zijn PAC inlopen via zijn aderen.

In de bloedkweek is een bacterie gevonden waarvoor antibiotica gestart is, maandag zal de kweek verder uit moeten wijzen wat voor bacterie dit precies is, of de antibiotica hierop aangepast moet worden en hoelang de antibiotica kuur zal duren. In slijm wat uit zijn neusholtes is opgezogen is het influenza virus aangetroffen, oftewel griep. Kaj was flink verkouden voor de start van de hoge dosis chemo, waardoor we vermoeden dat die griep daar nog van af stamt.

Kaj zijn trombose bloedwaardes waren erg laag, wat verklaarde waarom er bloed bij het braaksel zat en hij last had van bloedneuzen. Hij heeft gisteren avond een zakje trombose gekregen, dus dat probleem is voorlopig weer opgelost.

Zo worden alle gebreken en klachten die veroorzaakt zijn door de hoge dosis chemo tijdelijk opgelost. Zijn paal hangt helemaal vol met extra zakjes en spuiten, om zijn lichaam tijdelijk te kunnen ondersteunen totdat het beenmerg op gang gaat komen. Deze hel moeten we uitzitten, en wachten… Wachten totdat die stamcellen hun werk gaan doen. Het is jammer dat hij een griep en een bacterie heeft, daardoor zal het waarschijnlijk iets langer duren voordat hij daadwerkelijk fysiek zal opknappen, daar het beetje beenmerg wat straks op gang zal komen meteen alle energie nodig zal hebben om die dingen eerst te repareren. Het is een kleine geruststelling dat onze arts ons vandaag nog verteld heeft dat hoe Kaj er nu bij ligt toch wel binnen het verwachtingspatroon ligt na zo´n hele zware kuur. We zijn gisteren tevens begonnen met de Neupogen injecties, die als taak hebben het beenmerg te stimuleren. Elk lichaam reageert anders en hoe lang dit duurt is niet precies te zeggen, waarschijnlijk zal er ergens binnen 10 tot 14 dagen geteld vanaf de stamcel reïnfusie een verbetering optreden. Zodra het beenmerg gaat werken is ons verteld dat Kaj dan waarschijnlijk ook snel zienderogen zal opknappen. Uiteraard zien we dat liever gisteren dan morgen gebeuren.. geduld hebben dus, lastig hoor!