De grote dip

De dip van de hoge dosis chemo heeft nu zijn entree definitief genomen. Kaj is helaas in rap tempo verder verslechterd, ondanks dat het overgeven behoorlijk is afgenomen. Vandaag heeft hij nog maar vijf keer gebraakt. Aan de andere kant gaat er ook amper voeding in, de voedingspomp staat nog maar op 5 ml per uur. Daarnaast krijgt hij nog steeds hetzelfde assortiment aan antimisselijkheid medicijnen; Zofran, Dexametason en Largactil. Hij voelt zich zichtbaar ongemakkelijk en vreselijk beroerd. Alles is overduidelijk teveel voor hem op het moment, luier verschonen of hem optillen om te verplaatsen betekent automatisch huilen en kreunen. Hij ligt de hele dag vrij stil in dezelfde houding, bij voorkeur bij papa of mama op schoot. Het liefst op één van ons of anders vlak ernaast, zolang hij ons fysiek maar kan voelen, dan blijft hij redelijk rustig. Kaj kreunt en laat een huiltje af en toe in zijn slaap, maar ook als hij wakker is. Zijn temperatuur was vannacht 38,5 graden, en is vandaag omhoog geschoten naar 38,9 graden. Er zijn een aantal bloedkweken afgenomen en er zal eventueel morgen gestart worden met antibiotica mochten de infectie waardes morgen in zijn bloedbeeld gestegen zijn over de nacht.

Om 10:30 was de stamcel reïnfusie, en bleek geen pretje! Tijdens de reïnfusie zat hij een beetje leunend tegen me aan op schoot. Op het moment dat de stamcellen het PAC inliepen kreeg Kaj vrijwel meteen last van slijm en hoestaanvallen en hij moest huilen. Zijn hele lijfje voelde zo ontzettend onrustig, en ik had zelf het gevoel dat zijn hartje haast zijn lijfje uitklopte. Het waren in totaal twee zakjes met stamcellen, de bewaarvloeistof waar de stamcellen in zitten rook zeer sterk naar zwavel, oftewel rotte eieren lucht. De stamcellen zaten tot vlak voor de reïnfusie ingevroren, en zijn na het ontdooien vrijwel direct op het infuus aangesloten, en liepen vlak na elkaar het PAC in. Ieder zakje heeft er zo´n 10 minuten over gedaan. Er stonden in totaal acht artsen inclusief twee mensen van de verpleging in de kamer tijdens het gehele proces! Na het inlopen van het tweede zakje was er toch besloten om iets te geven tegen de allergische reactie, kort daarop viel Kaj van uitputting in slaap.

Doordat Kaj helemaal niets meer oraal wil en kan innemen qua drinken of voedsel, heeft hij ongelooflijk droge lippen. We proberen zijn lippen soepel te houden met wat zuurvrije vaseline. De zwavel lucht komt uit elke porie, zijn plas ruikt ernaar en je kunt de zwavel ook heel sterk uit zijn mond ruiken. Dacht niet dat ik het ooit zou zeggen, maar bàh wat komt er een stank van en uit mijn kind. Doordat Kaj zulke heftige complicaties heeft gehad met zijn longen na de vorige kuur is er uit voorzorg vanavond rond 19:00 nog een röntgen foto gemaakt van zijn longen. De foto zag er gelukkig goed uit, min of meer geen verandering ten opzichte van de laatste foto, die genomen is voor de start van deze kuur. Naast het beluisteren van zijn longen door de arts, wordt ook op willekeurige tijdstippen zo´n twee maal per dag de saturatie meter aangesloten om het zuurstof gehalte in zijn bloed te controleren.

De bloedwaardes van Kaj wijzen uit dat hij Neutropeen is, met andere woorden geen witte bloedcellen, dus nul-comma-nul weerstand. Daardoor liggen we in isolatie met hem. Kaj heeft de afgelopen drie dagen geen ontlasting meer gehad, we hebben hem vanaf gisteren Forlax gegeven, een laxeer middel. Mocht dit geen effect hebben stond er een klysma gepland einde middag vandaag. We waren op weg naar de behandel kamer om de klysma te geven, en bij het neerleggen van Kaj op de behandel tafel zagen we dat hij gelukkig op de valreep toch ontlasting had gehad! Zijn slijmvliezen zijn helemaal stuk, waardoor poepen extra veel pijn doet. Sindsdien is het juist de andere kant op geslagen, groen-bruinig slijm komt er uit zijn darmen. In zulke hoeveelheden dat het aan alle kanten de luier uitdruipt. Aangezien Kaj al een flink aantal dagen niet meer dan een zeer klein beetje voeding aan kan, zal hij vanaf morgen ochtend parenterale voeding  krijgen via zijn PAC. Door de voedingspomp op minimaal 5 ml per uur te houden komen zijn darmen niet helemaal stil te liggen, en door de parenterale voeding zal hij op gewicht en in conditie gehouden kunnen worden.

We hebben Kaj de afgelopen maanden natuurlijk wel vaker ziek meegemaakt, en flink ziek ook, maar dat staat toch wel in een schril contrast met hoe hij er nu bij ligt. Met uitzondering op de long toestand dan. Wat een ellende om Kaj zo ziek te zien zeg, echt verschrikkelijk! Nu is het wachten totdat zijn lichaam nieuwe cellen gaan aanmaken. Doordat de stamcellen lichaamseigen zijn hoeven we in ieder geval niet bang te zijn voor afstoting. De stamcellen moeten zich eerst weer een weg in het lichaam hervinden, en kunnen vervolgens uitgroeien tot volwaardige cellen zodat het beenmerg weer kan gaan werken en nieuw bloed kan gaan aanmaken. Dit is een kwestie van tijd, maar hoe lang kan niemand ons eigenlijk vertellen, elk lichaam reageert anders. Morgen is officieel de laatste dag van de hoge dosis chemo kuur, en zouden we naar huis mogen als alles er redelijk okay uit had gezien. Het kwam niet als een verrassing dat we vandaag te horen kregen dat we erop rekenen dat we voorlopig niet met Kaj naar huis mogen gaan.