Derde kuur antibody

Woensdag 5 september. Eind augustus hadden we een etentje bij Lena en Jack. Zeer gastvrije en vriendelijke mensen die ons onder andere hebben geholpen met het vinden van ons appartement. Zij wonen in Lancaster, ook wel bekend als het Pennsylvania Dutch Country gebied. Op weg naar Lena en Jack was onze intresse en fasinatie gewekt voor deze plek. Wij wonen hier vrij dichtbij, op amper 45 minuten afstand rijden we deze wonderlijke wereld binnen. Bebaarde mannen met strohoed op, rijden te paard en wagen langs onze auto. Eenvoudige katoenen kledingstukken hangen langs lange waslijnen in de wind te wapperen en zien we kinderen die buiten spelen op houten boerderijen. Het thuis gebied van de Amish, Mennonieten en Brethren, ook wel bekend als 'gewone mensen'. Deze drie groepen vinden hun wortels terug in de 16e eeuw te Zwitserland, een religieuze beweging die zichzelf de Brethren noemde in 1525 te Zürich. De eerste kolonie vestigden zich in 1683 in Germantown, wat nu een voorstad van Philadelphia is, en de eerste grote groepen Amish kwamen rond de 18de eeuw aan in de staat Pennsylvania. De term 'Pennsylvania Dutch' is een verkeerde benaming. De bevolking zou beter 'Pennsylvania Deutsch' genoemd kunnen worden, aangezien het woord 'Dutch' een verbastering is van het woord 'Deutsch'. Deze ‘gewone mensen’ zijn verenigd op de kwesties van scheiding van kerk en staat, een Bijbel gecentreerd leven, vrijwillige volwassen lidmaatschap en 'vergevende liefde' die zich vertaalt in gewetensbezwaren tegen de militaire dienst en zelfs rechtszaken. Waarin ze verschillen zijn kleding, het gebruik van technologie, een aantal Bijbelse interpretaties en taal. In het plaatsje Strasburg hebben we een ritje gemaakt op een ouwe stoomlocomotief dwars door het platteland, en hebben we boodschappen gedaan op een kleurrijke overdekte boeren markt. Van alles werd er aangeboden van verse groenten tot zelfgemaakt gebak, worst, zoutjes en fudge toe. Thuis hebben we die avond een smakelijke ovenschotel gemaakt van Amish zuurkool.

Deze foto’s hebben we stiekem vanuit onze rijdende auto genomen. Op grond van enkele regels Bijbeltekst mag een gelaat niet herkenbaar worden afgebeeld - vandaar hun weerstand tegen foto's, film, video en poppen met gezichten.

Vrijdag 7 september stond 's ochtends vroeg om 9:30 de controle afspraak gepland met Dr. Balamuth, Kaj zijn kinderoncoloog. Tijdens de bedrijvigheid door in de vroege ochtend, het klaarmaken van de Accutane medicijnen voor Kaj en de spullen inpakken voor het ziekenhuis, hoorden we een vrij harde doffe klap gevolgd door keihard gebrul. Kaj was van de bank gevallen, met als resultaat een bloedneus en een opgezwollen neus, die daaropvolgend alle kleuren van de regenboog heeft vertoond. Daarbij opgeteld zijn kapotte mond van de Accutane leverde geen mooi plaatje op. Kaj zag eruit alsof hij een zwaar gevecht had gevochten, en verloor. Afijn, een behoorlijke rot start van de dag. Het bezoek aan de arts begon zoals gebruikelijk door ons eerst aan te melden in de clinic, de standaard lichamelijke onderzoeken en bloedafname. Kaj was na de laatste kuur uitvoerig besproken in het artsenoverleg, en vanwege de toch wel zeer ernstige bijwerkingen tijdens de tweede kuur is er besloten om het behandel plan wat aan te passen. Kuur nummer vier zal er hetzelfde uit gaan zien als kuur nummer één, drie en vijf. De IL2 in combinatie met de antibody's blijken te gevaarlijk, althans voor Kaj. Uit ervaring weten ze hier in het CHOP, dat als eenmaal dusdanig serieuze bedreigende reacties zich hebben voorgedaan, de kans erg groot is dat eenzelfde soort reactie terug zal komen. Waarschijnlijk nog in een versterkte mate zelfs. De arts heeft uitgelegd dat de IL2 en de GM-CSF injecties feitelijk hetzelfde doel dienen, namelijk het lichaam prikkelen om extra witte bloedcellen aan te maken. Die extra witte bloedcellen moeten op hun beurt de antibody's helpen om beter hun werk te kunnen doen. De arts legde uit dat ze niet zeker weten wat nou effectiever werkt, de IL2 of de GM-CSF injecties. Verder onderzoek zal dat pas uit kunnen wijzen, daar het immers nog een studie betreft. Wat de arts betreft is er absoluut geen man overboord, aangezien de antibody's hetgeen is waar het uiteindelijk om draait in deze behandeling. Zij zijn de neuroblastoom opruimers en het belangrijkste medicijn in dit verhaal. Voor vertrek wilden we toch graag onze bevindingen bespreken met de arts betreft het verlies van Kaj zijn wimpers na zijn laatste kuur. Dr. Balamuth legde uit dat dit hoogstwaarschijnlijk nog een nastaartje was van de hoge dosis chemo. Geen ramp, aangezien er alweer een nieuwe rij verse wimper haren in aantocht zaten, maar toch jammer. We waren tenslotte best blij met zijn mooie lange wimpers die eindelijk terug waren na al die maanden chemo.

Na het gesprek met de arts moest ik oversteken naar het HUP, en Marc met Kaj door naar de fysiotherapeut. Kaj zijn orthopedische prothese schoentjes waren klaar om opgehaald te worden. Kaj vond het helemaal niks dat gedoe aan zijn voeten, en begon vreselijk te huilen. Wellicht had dit ook wel iets te maken met het feit dat hij vlak daarvoor nog een griepprik had gekregen in de clinic na ons bezoek aan de arts. Marc kreeg instructies hoe de hulp protheses te dragen. Eerst moet Kaj sokken aan, vervolgens de prothese erover, en met die prothese in zijn schoenen. Kaj heeft aardig grote voeten, en feitelijk moet hij iets te grote schoenen dragen in verband met die prothese schoenen. Ik mijn hoofd had ik een bepaald beeld gevormd, geen vrij beeld zal ik bekennen. Kaj min of meer als het kleine broertje van Klein Duimpje, maar ik moet eerlijk zeggen dat het me ontzettend mee valt. We moeten proberen meermaals per dag de schoenen aan te doen, en te bewegen met Kaj. Met name staan stimuleren en lopen aan de hand.

Ik was inmiddels in het HUP, en ook ik moet de standaard controles door zoals bijvoorbeeld bloedwaarden checken om te kijken of ik al klaar ben om te starten met de volgende chemokuur. Na de goedkeuring zat ik net goed en wel in de kamer waar ik de chemokuur zou krijgen, waarop Marc met Kaj binnenstapte. De zuster had nog amper het infuusnaald in mijn arm gestoken, toen Kaj totaal onaangekondigd zo ongeveer de helft van de kamer inclusief Marc onderbraakte. Tot overmaat van ramp vloog zijn sonde door het braak geweld er ook nog eens uit. De zuster koppelde het infuus lijn los en hielp ons met het braaksel opruimen. Marc kreeg een paar blauwe HUP 'scrub pants' aan, en ondertussen werden we verhuisd naar een schone kamer met bed. Kaj kwam op mij liggen, met een warm dekentje over ons heen zodat we tot rust konden komen. Ondertussen liep de vierde chemokuur bij mij naar binnen. Eenmaal thuis wachten ons een vervelende klus op, Kaj moest een nieuwe sonde. Ik voelde me inmiddels al niet lekker van de chemo, en dat Kaj zich niet helemaal goed voelde was duidelijk. In die opgezwollen bont en blauwe neus moest een nieuwe sonde aangebracht worden. Helaas geen ontkomen aan, Kaj moet immers eten en drinken binnen krijgen. Samen met Marc was deze ondankbare taak toch wel weer redelijk snel geklaard. Wat niet wegneemt dat een sonde inbrengen nog altijd zeer hoog in onze top staat van lijst met vervelende medische handelingen verrichten, voor zowel Kaj als ons. Hij raakt er gelukkig niet meer zo hysterisch van overstuur als in het begin van het traject, maar jammerlijk nog altijd wel dusdanig van overstuur dat hij flink moet huilen. Het is en blijft iets heel onnatuurlijks en tegenstrijdigs om te moeten doen. Verstandelijk doe je het, omdat je weet dat je kind moet eten en je daarom geen andere keus hebt. Kaj moet voedsel binnen krijgen om op gewicht te kunnen blijven, om zijn krachten te behouden om de zware kuren die in het verschiet liggen aan te kunnen. Anderzijds voelt het als ouder zijnde vooral emotioneel heel onnatuurlijk en tegenstrijdig om zoiets ingrijpends bij je kind te moeten verrichten. Het zal nooit wennen, en we kijken met smart uit naar de dag dat de sonde er definitief uit mag blijven! We hebben een paar persoonlijke mijlpalen bereikt. Kaj is weer begonnen met het eten van fruithapjes, twee keer per dag. Knijpfruit wel te verstaan, want eten vanaf een lepeltje associeert hij jammer genoeg nog steeds met misselijk worden en moeten overgeven vanuit de chemo periode. Wat ons doet realiseren dat we waarschijnlijk nog een lange weg te gaan hebben wat betreft de overgang sondevoeding naar gewone voeding. Desalniettemin, de start is gemaakt! Tevens heeft Kaj voor het allereerst zijn eigen naam gezegd afgelopen donderdag de 6de september.

Cape May, New Jersey

Het zieke gevoel overheerst in mijn lijf, het komt en gaat in golven. De vrijdag na het krijgen van de chemo zit ik bijna in een continue golf van ziek zijn en me rot voelen. Ik lig lusteloos, slap en lijkbleek op de bank. Kaj wil met me spelen en klautert bij me op de bank, maar ik kan het niet opbrengen. Voel me bovenop dit ellendige gevoel ook nog eens soort van misplaatst schuldig, dat ik mijn eigen kind op dit moment niet om me heen kan verdragen. Marc verlost me, en houdt Kaj bezig. Zodat ik me door deze zwarte dagen heen kan slepen. Ik weet inmiddels uit ervaring dat naar mate de dagen verstrijken na een chemokuur, die golven van me ziek voelen langer wegblijven. Marc zegt weleens gekscherend dat ik aan het Super Woman syndroom leid. Ik probeer en wil altijd graag het glas halfvol zien in plaats van halfleeg. Met een positieve houding ben ik ervan overtuigd dat je vaak een heel eind kunt komen, erg ver zelfs. Ik houd me groot en probeer te doen alsof de chemo's mij niet zoveel zullen doen, dat ik het vast en zeker beter zal aan kunnen dan een gemiddeld ander iemand. Dat ik ongetwijfeld niet zo ziek zal worden... De waarheid ligt hier helaas toch wat verder vandaan. Elke twee weken een chemokuurtje begint zo langzamerhand zijn tol te eisen merk ik aan mijn lichaam. Mijn reserves zijn niet meer zo vol als aan de start. Waarom heet het eigenlijk een kuur? Lekker kuren associeer ik toch liever aan een Health Spa. Mijn wimpers en wenkbrauwen beginnen zich uit te dunnen, en ik hoop zo dat ik ze niet compleet zal verliezen. Vreselijk lijkt me dat, zo´n blote billen gezicht. In het meest zuidelijke puntje van New Jersey ligt Cape May, een van de oudste kustplaatsen in de Verenigde Staten van Amerika, aan de Atlantische oceaan. We besluiten de laatste dagen van de week, voor Kaj zijn derde kuur moet starten, uit te gaan waaien op deze plek. Het is maar 1.5uur rijden vanaf ons appartement in Wilmington. We boeken een motel aan Cape May Beach. Het hoogseizoen is voorbij en het is er heerlijk rustig. Ik slaap met Kaj tussen de middag, en in de namiddag wandelen we op boardwalk in de nazomer zon langs de duinen. Half september is een piek periode om miljoenen monarchvlinders te zien fladderen met hun prachtige oranje en zwarte vleugels als ze springen van bloem tot bloem langs de kust in Cape May. In deze plaats houden ze een tussenstop tijdens hun jaarlijkse migratie van Canada naar Mexico. Het is een nectar stop, een plaats om te tanken, en op gewicht te komen voor hun overwintering periode in Mexico. Cape May blijkt tevens een prachtig nostalgisch plaatsje gevuld met gekleurde Victoriaanse style huizen. Aan boord van de Cape May Whale Watcher worden we getrakteerd op een adembenemend mooie en imposante vrouwtjes walvis en tevens op een grote groep van wel zeker 80 dolfijnen, volgens de inzichten van de kapitein. Deze bijzondere vaart laat een onwisbare indruk op ons achter. Cape May heeft ons alle drie goed gedaan. Op huiswaarts zodat we ons kunnen gaan voorbereiden en inpakken voor Kaj zijn derde kuur opname in het CHOP.

Woensdag 12 september waren we al gestart met de GM-CSF injecties, dagelijks een injectie afwisselend in Kaj zijn rechter- en linkerbovenbeen. Deze GM-CSF kuur duurt tot en met dinsdag 25 september. Ondanks de verdovende Emla crème resulteert de spuit altijd in huilen, het injecteren van de vloeistof is pijnlijk. De vrijdag middag die daarop volgt worden we 's middags om 15:00 in de clinic verwacht voor de opname van Kaj zijn kuur. Na de standaard controles kunnen we door naar onze kamer op drie zuid op de oncology floor. Kaj is nog even 'vrij', en rond bed tijd word hij aangekoppeld aan de paal. Net zoals tijdens de eerste kuur krijgt hij al een aantal voorbereidende medicijnen waaronder de Neurontin, tegen zenuwpijn. De volgende ochtend lopen de antibody's in vanaf een uur of 10. We mogen helaas de kamer niet af, omdat Kaj een loopneus heeft en de andere kinderen op de afdeling kan besmetten. Na een probleemloze dag, op wat extra zuurstof na, zitten de antibody´s er rond 20:15 in.

Zondag 16 september startte bijzonder goed, we mochten zelfs van de kamer af, omdat Kaj zijn loopneus sinds wakker worden over was. Kaj voelde zich zo goed dat hij zelfs gekleurd heeft in de playroom. Rond 15:00 kreeg hij onzettende pijn, en na diverse keren bijklikken op de morfine pomp en een extra spuit morfine werd hij na dik een uur eindelijk rustig. Rond 19:00 moesten de antibody’s 1.5 uur stop gezet worden vanwege flinke uitslag en zwellingen rondom Kaj zijn mond. We schrokken allebei best wel, daar we beide een flashback hadden aan de vorige kuur. Een dosis Zyrtec and Zantac hielpen goddank de uitslag verdwijnen. Rond 22:00 zaten de antybody’s erin, en vanaf de namiddag heeft Kaj extra zuurstof nodig gehad tot de volgende ochtend via een neusbril.

 
Maandag 17 september bleek een uitzonderlijk goede dag te worden, geen gekke bijwerkingen! Op wat extra zuurstof na heeft Kaj het heel goed gedaan. Als grote verrassing was de muziek therapeut Mike op de kamer langs geweest voor een privé sessie, aangezien Kaj altijd deze klas mist doordat we gevangen zitten op de kamer. Een kar vol met instrumenten waar Kaj uit mocht kiezen om muziek op te maken samen met Mike. Kaj is dol op muziek, waardoor deze traktatie een schot in de roos bleek te zijn.

Dinsdag 18 september. Kaj heeft ‘s ochtends vroeg aan de hand van de fysiotherapeut de halve gang rondgelopen op zijn protheses, super trots zijn we op onze bink. Rond een uur of vier was Kaj plotseling erg misselijk en braakte zelfs zijn sonde uit. Wat verhoging en een verhoogde hartslag zorgden bijna voor een isolatie op de kamer, maar de verhoging bleef gelukkig op een tiende graad na de kommer onder de officiële koortsnoemer. De dagelijkse extra dosis Zyrtec and Zantac hebben hun werk gedaan, en geholpen de zo gevreesde zwellingen en uitslag buiten de deur te houden. Ondanks dat het zware dagen zijn geweest voor Kaj, mogen we deze ronde toch wel terug kijken op een geslaagde kuur. De volgende ochtend nadat we een nieuwe sonde hadden ingebracht en Kaj goed bevonden was na de algemene controles en bloed check, mochten we vlak voor de middag fijn naar huis!

Dinsdag 18 september aan het einde van de middag kwamen een zestal spelers van het Philadelphia Eagles football team langs om de kinderen op de afdeling op te vrolijken. Waaronder speler Colt Anderson, positie 'Free Safety' op de foto´s. In deze positie is hij 'vrij' om de veiligheid van een willekeurige speler te dekken in het spel. American Football lijkt veel op rugby, en is qua populariteit vergelijkbaar met voetbal in Nederland. Zelfs het personeel op de afdeling was onder de indruk van het bezoek van deze spelers.