Elke dag ietsjes beter
Afgelopen zaterdag middag was het dan zover, we kregen het groene licht dat we naar beneden mochten. Terug naar 2-zuid, zó fijn! Kaj is er nog niet, maar wel op de goede weg terug omhoog. Hij is vooral héél erg moe, en verdrietig. Hij moet om het minste geringste huilen, en wil het liefste de hele dag bij je liggen en getroost worden, wat we dan ook zoveel mogelijk doen. Hij heeft ook eindelijk de rust gevonden om te kunnen slapen, wat hij ook veelvuldig doet. Kan me zo voorstellen dat als je ontzettend rot voelt, je daardoor ook niet goed kunt slapen.
De sondevoeding is verder opgeschroefd en waarschijnlijk zal de parenterale morgen stoppen. De PAC naald moest vandaag vervangen worden, geen leuke bezigheid, zeker niet nu hij zo somber is. De zuurstoftoevoer is verder terug gedraaid naar 1,5 liter per minuut. Kaj zijn vinger toppen zijn helemaal bont en blauw geprikt de afgelopen week, echt heel zielig. Bloed kan helaas niet uit het pak gehaald worden, aangezien er dan bepaalde gassen bij zitten en de meeting niet correct zou zijn. Kaj zijn HB waarde is 4,8 wat inhoud dat hij vandaag een bloedtransfusie zal krijgen. Hierdoor zal hij zich ook waarschijnlijk beter gaan voelen, aangezien rode bloedcellen onder andere als functie hebben om zuurstof in je bloed te verplaatsen.
De verpleging heeft geregeld dat er vandaag of morgen een fysiotherapeut en mondhygiëniste langs zal komen. De fysio om te kijken of er geholpen kan worden met het beter leren ophoesten van het taaie slijm, waar Kaj nog steeds last heeft. De mondhygiëniste om naar zijn groen/gele tanden te kijken. Hopelijk volgen er goede bruikbare tips!
Vlak voor de start van de hoge dosis chemo had Kaj voor het eerst in zeer lange tijd een verse nieuwe rij wimpers en piepkleine stekeltjes op zijn hoofd. Die wimpers zijn intussen mooi lange gegroeid en het haar op zijn hoofd is een fluweel zacht kortpolig tapijtje geworden. We zijn benieuwd of deze zullen blijven zitten, of opnieuw uit zullen vallen na deze kuur?
Doordat Kaj niet meer neutropeen is kon er gestopt worden met het geven van de neupogen injecties. Met het oog op Amerika hebben we deze ronde zelf Kaj rechtstreeks in zijn benen leren spuiten. Het was zeer spannend, zeker de allereerste prik, maar we zijn beide met vlag en wimpel geslaagd bevonden door de verpleging in het ziekenhuis. Een hele overwinning, en een fijn idee dat we niet afhankelijk zijn van elke dag naar een SEH afreizen en gemiddeld 4 uur wachten voor een prikje in het ziekenhuis in Philadelphia straks!
De verpleging en artsen van 2-zuid waren ook ontzettend blij en opgelucht te horen dat we weer naar beneden mochten. Lotgenootje Isa die ook hier op de oncologie afdeling wordt behandeld heeft een prachtig schilderij gemaakt voor Kaj. Dit schilderij lag op Kaj te wachten terwijl hij nog op de IC lag, we hebben Isa niet meer kunnen bedanken, dus doen we dat bij deze!
Voor nu verder bijtanken en opknappen, en hopelijk over niet al te lange tijd een keer naar huis. Misschien over een weekje? Het is lastig in te schatten momenteel. Er staat inmiddels al een afspraak gepland met de radiotherapeut voor de bestralingen die Kaj nog te wachten staan op 7mei, en een MRI-scan op 9 mei.
We willen iedereen ontzettend bedanken voor de geweldige leuke post, en cadeautjes die er zijn opgestuurd naar het ziekenhuis voor Kaj en ons. Telkens weer een hele leuke verrassing als iemand van de verpleging binnenkomt met een kaart of pakje, erg bijzonder dat zoveel mensen aan ons denken en met ons meeleven. bedankt lieve mensen! Zodra we een Amerikaans postadres hebben zullen we dit uiteraard via de website laten weten.