Never regret anything that made you smile

LIFE is short.
Break the RULES.
FORGIVE quickly,
KISS slowly, LOVE truly,
LAUGH uncontrollably,
and NEVER REGRET
anything that made
you SMILE.

Vrijdag 24 augustus moesten we ons om 9:00 melden in het CHOP met Kaj voor een controle. Er werd een lichamelijk onderzoek verricht en bloed afgenomen, waar vervolgens lang op gewacht moest worden. Véél te lang, aangezien Kaj zich niet goed voelde. Ik kon maar even blijven, daar ik om 10:00 een afspraak had staan aan de overkant bij het HUP voor mijn derde chemokuur. Ik had met Marc afgesproken dat hij met Kaj naar huis zou gaan na de controle, en ik met de taxi. Rond 13:00 kreeg ik een telefoontje van Marc. Ze waren pas net klaar, en Kaj zijn bloed zag er gelukkig goed genoeg uit om naar huis te mogen. Mijn chemo´s waren bijna doorgelopen, waardoor we besloten dat Kaj en Marc mij zouden ophalen, zodat we met zijn allen tezamen naar huis konden gaan. Op weg naar huis voelde ik me al belabberd en ziek, wat zich helaas heeft voortgezet de dagen erna. Het is een zware ronde geweest, buiten de voornamelijk mentale ongemakken van de antimisselijkheid medicijnen kwam daar een fysieke algehele malaise bovenop. Mijn hele fabriek lag van binnen plat door de chemo. Mijn maag kon mijn eten niet goed verwerken waardoor ik kampte met maagklachten, mijn darmen die stil lagen en obstipatie veroorzaakten, ik voelde me misselijk en had vreselijk hoofdpijn. Kortom een totale staat van ongemak. In vergelijking tot kuur één en twee voelde deze aan als een hele zware straf. Ik weet niet waar dat precies aan heeft gelegen? Wellicht de vermoeidheid en spanningen van de zware kuur van Kaj die daar zo kort voor hadden gezeten? Of misschien naar mate de chemokuren verstrijken mijn lichaam toch sneller verzwakt raakt? Of een combinatie van beide?

Donderdag 30 augustus had ik het gevoel weer terug op aarde te landen, en voelde me eindelijk weer wat beter. Kaj heeft ook een dag of vijf nodig gehad om op krachten te komen. Hij is de eerste dagen na de kuur verre van lekker geweest. Met name moe, huilerig en darmklachten. Ik heb samen met Kaj veel geslapen de eerste dagen na de kuur. Marc heeft ook af en toe mee gedaan met de middag slaapjes, aangezien hij ook nodig moest bijtanken na al die slapeloze nachten in het CHOP. Toch zijn we er verbaasd over hoe veerkrachtig onze kleine man weer blijkt te zijn. We hadden niet durven dromen dat hij zich amper een week na die zware kuur zo goed zou voelen, super vrolijk en vol met energie! Bijkomende voordeel is dat als Kaj zich goed voelt, wij automatisch ook sneller mee opladen.

Fort Delaware State Park, de Unie fort dat dateert uit 1859, huisvestte eens Confederate krijgsgevangenen. Het werd oorspronkelijk gebouwd om de havens van Wilmington en Philadelphia te beschermen

Kaj slaapt tussen de middag gemiddeld zo´n drie uur, wat ook een goed moment is om de ergste hitte van de dag te ontlopen. Ondanks dat de zomer aan zijn einde is gekomen, is het nog steeds ontzettend warm hier, gemiddeld rond de 30 graden Celsius. Daar komt bij dat Kaj op zaterdag 25 augustus was begonnen met de tweede Accutane kuur, wat inhoud dat we wederom zoveel mogelijk direct zonlicht moet vermijden. Vooral de huid rondom Kaj zijn mond krijgt het zwaarder te verduren halverwege de kuur, en begint dan helaas de onvermijdelijke barsten en kloofjes te vertonen. We proberen zijn huid zo soepel mogelijk te houden door hem meermaals per dag in te smeren met vettige vitamine E crème. Deze Accutane kuur duurt tot vrijdag 7 september.

Rockwood Park, Wilmington

Het appartement waar wij wonen, valt in de state Delaware, in het plaatsje Wilmington. We hebben de afgelopen week onze woonplek wat verder kunnen ontdekken, en zijn tot de conclusie gekomen dat het hier adembenemend mooi is. We zijn omringd door overweldigend natuurschoon, grote bossen, parken en tuinen met beekjes en rivieren die erdoorheen stromen. Wat kleinere parken, maar ook beschermde parken zo groot dat je er zelfs in kunt verdwalen, met paden dwars door velden en bossen. Je kunt in de meeste grotere State Parks onder meer kajakken, paardrijden, rotsklimmen en abseilen, fietsen-en mountainbiken. De omgeving doet ons soms zelfs wat aan de Belgische Ardennen denken, waar we in het verleden veelvuldig zijn geweest. De omgeving is onder andere rijk aan diverse vogels, haviken, herten, en héél véél eekhoorns.

Kaj is natuurlijk te klein om een pittige of lange hike mee te kunnen doen, en we zijn gebonden aan paden waar we met de kinderwagen op kunnen lopen. Maar dat mag de pret zeker niet drukken. Marc en ik zijn dol op wandelen in de natuur, en daar is hier volop gelegenheid voor. Het fijne is dat de enorme hoeveelheid aan bomen Kaj voldoende bescherming bied tegen direct zonlicht.

Brandywine Park, met monumenten, formele tuinen en natuurgebieden aan beide zijden van de Brandywine River in Wilmington

Het gebied, dat nu ingenomen wordt door het continentale deel van de Verenigde Staten, werd oorspronkelijk bewoond door talrijke inheemse Amerikaanse volken (Native Americans – Indianen) en werd gekoloniseerd (gepaard met veel geweld) vanaf de 16e eeuw door Spanje, Engeland, Nederland, Zweden, Frankrijk en Rusland. De rol van Zweden en Nederland was in 1664 uitgespeeld. Doordat de huidige blanke bevolking hoofdzakelijk afstamt van Europeanen zijn er diverse festivals waarin de Amerikaanse bevolking zijn herkomst viert. Het weekend brak aan, Labor Day weekend, ter ere van arbeiders. Zo zijn wij zaterdag 1 september beland op het 19de Jaarlijkse McLain Celtic Festival in Carlisle, Pennsylvania. Het Festival is een familie-georiënteerde evenement met Highland Atletiek, Border Collie demonstraties, Schotse Clans, verkopers met Keltische goederen, en veel muzikaal entertainment waaronder Keltische folk zangers, bands, dansers en internationale artiesten. Het was een leuke dag, die zich heeft afgespeeld in een boomrijk park. Er hing een gemoedelijk sfeertje,  waar we lekkere ´fish and chips´ hebben gegeten, en samen met Kaj op onze blote voetjes in het kriebel gras gedanst hebben op Schots/Ierse live muziek.

De weg naar huis voer ons over een vrij lang en saai stuk snelweg, waar een maximale snelheid van 65 mile per uur per geldt. De GPS gaf aan dat de eerste de beste afslag zeker nog 45 minuten op zich zou laten wachten terwijl op dat moment de auto zich vervulde met een behoorlijk indringende poeplucht. Kaj had onmiskenbaar flink zijn best gedaan, en er was in de verste verte geen enkel teken dat we ergens op kort termijn van deze snelweg af zouden kunnen. Kaj is een jongentje dat graag direct een schone luier aan wil zodra deze vies is, en begon dus naar verwachting vrij snel na de daad te jengelen. Ik trapte het gaspedaal wat harder op zijn staart, en terwijl de auto ruim 80 mile per uur over de snelweg stoof zagen we plotseling een State Trooper Police car in onze voorruit naderen. Ik liet het gas los en voegde in naar de rechter baan. Het verkeer achter ons stroopte zich in rap tempo op achter ons. Niemand durfde klaarblijkelijk de politie wagen in te halen, aangezien mijn voorbeeld door allemaal werd gevolgd. Het was een vreemd, interessant en tegelijkertijd belachelijk tafereel. Een situatie die zich Nederland immers nooit zou kunnen voordoen. Uiteindelijk was daar na 30 minuten een dappere waaghals die heel voorzichtig en rustig de politie wagen inhaalde. Op het moment dat de wagen zijn knipperlicht naar rechts aandeed om terug in te voegen op de rechter baan, doemde vrijwel direct de lichten en sirene van de politie wagen op. De automobilist werd acuut van de weg gedirigeerd en op de bon geslingerd voor te hard rijden. Luttele seconden later werden we massaal ingehaald door de enorme stoet aan auto´s die zich inmiddels achter ons geschaard hadden. Wat een wonderlijk land met vreemde regels is het toch.

Opgericht door Henry Francis du Pont, Winterthur´s 60-hectare grote naturalistische tuin in Wilmington

Vrijdag 7 september worden we ´s ochtends vroeg in het CHOP verwacht met Kaj voor een controle bij de arts, en aansluitend bij de fysio therapeut. Kaj zijn orthopedische schoentjes kunnen we dan tevens ophalen, we zijn erg benieuwd hierna en hopen dat deze spoedig het gewenste resultaat zullen boeken. Ik moet om 11:00 diezelfde dag in het HUP zijn voor alweer mijn vierde chemokuur. Uit zelfbescherming wil ik er niet al te diep of lang over uitwijden. Ik kan alleen maar hopen dat ik me deze ronde wat beter zal voelen dan tijdens de laatste. Ik wil me proberen te focussen op Marc zijn woorden: ´Na deze mag je letterlijk gaan aftellen!´

De scholen zijn weer begonnen na Labor Day weekend, alle kinderen worden naar school gebracht in deze typische ´Yellow Schoolbus´

Op het thuis front, zaterdag 1 september was er een actie op de oude Tol te Oud-Beijerland georganiseerd door Marjolein van Staten, Nadine Hulstaert, Chantal Buscop en Mirjam Spruit. We zijn ongelooflijke trots op de Hoeksche Waard gemeenschap en zijn geweldige mensen. We willen bij dezen iedereen die op wat voor manier dan ook een bijdrage heeft geleverd aan deze grandioze dag buitengewoon hartelijk bedanken, zonder jullie inzet en aanwezigheid had het nooit zo´n onvoorstelbaar groot succes kunnen worden!

Liefs,
Marc, Ilonka en Kaj