Uitslagen

Gisteren middag was Kaj zo ontzettend lusteloos, spierwit, wat kortademig en we hadden het gevoel dat zijn hartje sneller klopte dan dat het behoort. Het leek met het uur te verergeren. We vertrouwde het niet en hebben vervolgens het ziekenhuis gebeld met de vraag of we konden langskomen zodat er iemand naar hem kon kijken en of er bloed geprikt kon worden, daar we het vermoeden hadden dat hij misschien wel een bloed transfusie nodig zou kunnen hebben. We mochten meteen komen, en net iets na 13:00 zaten we in de auto richting het Sophia. Onze intuïtie heeft ons niet gefaald, met een HB van maar 3.8 was een bloedtransfusie inderdaad hard nodig. Er was meteen bestraald bloed besteld, en terwijl we moesten wachten op het bestelde bloed en de verdere bloed uitslagen hebben we Emla zalf op het PAC gedaan. Het duurt een uurtje voordat de Emla zalf werkt, het PAC kon vervolgens aangeprikt worden. De verpleging had per ongeluk een 19 i.p.v. 16 naald gebruikt, waardoor de naald een akelig stuk eruit steekt. Maar goed, weinig aan te doen, opnieuw aanprikken was ook geen optie, en hopelijk mocht de naald er na de transfusie weer uit, zodat we weer naar huis konden gaan.

De arts kwam later op de middag met de mededeling dat zijn nierfuncties er ook niet zo goed uit zagen, waardoor ze hem wilde opnemen ter observatie, en zodat hij na de transfusie de gehele nacht ORS toegediend kon krijgen om de uitdroging aan te gaan. ORS is een oraal rehydratiemiddel, een vloeistof bestaand uit water met zouten en suiker, toegediend om bij uitdroging de lichaamsvloeistoffen aan te vullen om zo de vocht- en de zoutbalans in het lichaam weer te herstellen. Die uitdroging is waarschijnlijk ontstaan doordat hij de hele week is blijven overgeven.

De onverwachte opname hield tevens in dat we weer als gezin die nacht niet thuis konden zijn en slapen. Aangezien ik zo vreselijk moe was, en me mede daardoor behoorlijk labiel voelde ben ik thuis gaan slapen en is Marc bij Kaj gebleven. Marc en Kaj hebben vervolgens een zeer onrustige nacht gehad. Kaj is gemiddeld om het uur à half uur huilend wakker geworden, en voelde zich zichtbaar oncomfortabel. Om hem rustig en comfortabel te krijgen heeft hij vanochtend rond 6:30 Tramadol gekregen, een morfine-achtige pijnstiller. Die hielp en hij werd eindelijk rustig en kon wat slaap krijgen!

Het zuurstof gehalte in Kaj zijn bloed was aan de lage kant, waardoor er extra zuurstof gegeven wordt vanaf vanochtend vroeg. Hij ziet er ontzettend zielig uit, met 3 slangetjes die zijn neus gaten ingaan. Omdat er geen infectie waardes terug zijn te vinden in zijn bloed, begrepen de artsen niet zo goed waarom het zuurstof gehalte in zijn bloed niet in orde is. Om hier achter te kunnen komen is rond 14:00 een foto gemaakt van zijn longen.

De arts kwam met de mededeling dat hij einde middag rond 16:00 terug zou komen, nadat hij beraad zou hebben gepleegd met zijn collega´s betreft alle uitslagen. De uitslagen van de scans waren binnen en besproken, de uitslag van het urine onderzoek was helaas nog niet binnen. De MRI-scan toont aan dat de moederhaard tumor gelukkig weer wat geslonken is ten opzichte van de vorige scan. Op de MIBG-scan is nog wel wat minimale activiteit waar te nemen op de uitzaaiing op zijn linker boven arm en op zijn schedel. Doordat de moederhaard tumor verder geslonken is hebben de artsen besloten dat een operatie niet meer nodig zal zijn, en de volgende stap de hoge dosis chemo zou zijn. Dit is de best mogelijk denkbare optie in deze situatie, echter een donkere schaduw schijnt over dit pril en voorzichtig goed nieuws.

Zowel op de MRI-scan als de foto die vandaag van Kaj zijn longen zijn gemaakt is te zien dat er vocht achter zijn longen zit. Om meer duidelijkheid hierover te krijgen is er vanmiddag ook nog een hart filmpje gemaakt middels een echo, om te kijken of dit wellicht verband heeft met elkaar. De eerste indrukt wijst uit dat de hart functies normaal zijn, maar de cardioloog moet zich morgen nog over deze beelden buigen. De artsen vermoeden dat deze complicatie betreft het vocht achter zijn longen wat gepaard gaat met het zuurstof tekort en kortademigheid, veroorzaakt is door één of een combinatie van chemo´s uit de N5 en/of N6 kuur. Doordat maar zo weinig kinderen deze bijverschijnselen krijgen weten ze niet zo goed wat ze eraan moeten doen. De artsen hopen dat zijn lichaam zichzelf zal herstellen in de komende paar dagen. We moeten voorlopig in het ziekenhuis met hem blijven, aangezien hij niet zonder extra zuurstof kan. Een optie die besproken is met ons om dat vocht weg te krijgen is om een plasmiddel te geven zodat het lichaam op die manier misschien het extra vocht kan wegwerken, maar aangezien hij gisteren met uitdrogingsverschijnselen binnen kwam zijn ze daar wat voorzichtig mee.

Onze kinderoncoloog heeft aangegeven dat hij zich op dit moment meer zorgen maakt om dat vocht achter zijn longen dan de tumor zelf. Zolang het probleem met zijn longen niet is opgelost kan het behandel plan zo wie zo niet verder. De komende paar dagen zullen daarom zeer cruciaal zijn. De arts heeft wederom benadrukt dat het een zeer zwaar behandel traject is en ze Kaj langs het randje van de afgrond laten balanceren wat betreft zijn lichaam net aan kan qua chemo´s in de strijd tegen die verdomde klote kanker. We voelen ons behoorlijk ontdaan, en we kunnen alleen maar hopen en bidden dat zijn lichaam in staat zal zijn zichzelf te herstellen.