Minder zuurstofbehoeftig

Gisteren is er wederom een long foto gemaakt, hier was op te zien dat het vocht achter zijn longen zo goed als weg is, maar de hoeveelheid vocht wat in Kaj zijn longen zit is min of meer onveranderd gebleven. Vocht achter en in je longen is niet echt meetbaar zolang het daar zit. Wij waren onder de indruk dat er alleen vocht in zijn longen zat, maar het bleek zowel achter als in zijn longen te zitten. De artsen weten nog steeds niet waarom de bloedvaten zich dusdanig vernauwd voelen dat ze vocht eruit duwen. Het ziet ernaar uit dat zijn lichaam het probleem langzaam maar zeker aan het herstellen is. De plas medicatie is sinds vandaag verlaagd naar twee maal daags in plaats van drie maal daags. Vannacht heeft Kaj voor het eerst geen extra zuurstof toevoer nodig gehad bovenop die 1,5 liter zuurstof die hij overdag krijgt. Als je in een diepe slaap bent, verlaagd je hartslag en je ademhaling wat overigens heel normaal is. Hierdoor heeft Kaj de afgelopen nachten overdag 1,5 en ´s nachts 2 liter extra zuurstof per minuut gekregen via zijn neusbril. Sinds vanmiddag 13:00 is de extra zuurstof toevoer verlaagd van 1,5 naar 1 liter per minuut, waar hij het vooralsnog goed op lijkt te doen!

Kaj voelt zich verder met de dag beter, en hij begint zich zo langerzamerhand ook te vervelen in bed. Wat zeer zeker een goed teken is! We zijn vandaag voor het eerst de kamer afgeweest met hem sinds meer dan een week, met de zuurstof tank de gangen door geracet in een loopauto. Kaj vondt het schitterend, en heeft zich kostelijk vermaakt!

Helaas met het uit tillen uit de auto bleef het kraantje van zijn infuus hangen, waardoor de naald niet meer goed in het PAC bleek te zitten. Buitengewoon balen, de naald moest uit het PAC vervangen worden. Maar goed, aan de andere kant kon er tenminste nu wel een 16 naald in, want die te grote 19 naald zat er al meer dan een week in. Aangezien hij niet direct aan het infuus moest, was er goddank tijd om een emla pleister te plakken. PAC aanprikken is al niet leuk, laat staan zonder verdoving.

Aangezien de misselijkheids medicijnen niet meer nodig zijn, en hij zijn sonde voeding goed binnen houdt, mogen we ook weer flesjes melk proberen te geven. Vanochtend een klein papflesje van 70ml, wat goed smaakte naar meneer zijn zin. Morgen gaan we overdag het infuus uit zetten en proberen al het vocht wat hij nodig heeft oraal erin zien te krijgen. Wat automatisch inhoud dat we er meer calorieën in kunnen krijgen! Dan hoeft het infuus fijn alleen nog maar ´s nachts aan.

De Clini Clowns komen één keer per week op dinsdag de kinderen wat vermaak bieden, helaas altijd tijdens Kaj zijn ochtend slaapje. De clowns waren op ons verzoek later in de middag terug gekomen zodat Kaj ze ook een keertje kan zien, en vooral nu was dat een zeer welkome afleiding voor Kaj. Ze hebben een erg vermakelijk liedje gezongen met begeleiding op de ukelele , waar Kaj spontaan van ging handje klappen tegen het einde van het liedje, zo vertederend om te zien.

Kortom we gaan gestaag de goede kant op. We hopen dat hij snel niet meer zuurstof behoeftig zal zijn, en we nog even naar huis mogen voordat er weer gestart moet worden met een behandeling. Gewoon samen met elkaar thuis zijn, al is het maar voor een paar dagen, want wat verlangen we daar naar zeg!