Herdenkingsdienst Erasmus MC-Sophia - voordracht Ilonka - 01-04-2023
Elk half jaar houdt het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam een herdenkingsdienst voor de kinderen die overleden en verbonden zijn met het Sophia. Kinderen die bijvoorbeeld in de buik van de moeder … meer...
Donatie Villa Pardoes - geboortedag Kaj 29 november
Ter nagedachtenis en in liefdevolle herinnering aan onze zoon Kaj, doneert 'Kans voor Kaj' €3.000,- aan 'Villa Pardoes' op Kaj zijn geboortedag 29 november.
Op vrijdag 20 maart 2015 … meer...
Donatie Kunstwens - geboortedag Kaj 29 november
Ter nagedachtenis en in liefdevolle herinnering aan onze zoon Kaj doneert 'Kans voor Kaj' €1.500,- aan 'Kunstwens' op Kaj zijn geboortedag 29 november.
Op zondag 20 september hebben Marc en ik … meer...
Happy 9th birthday Kaj
Lieve Kaj, vanaf het prille begin heb je ons in vervoering gebracht en onze harten veroverd. Je zal voor altijd ons kind zijn. We houden van je. We missen je...
Happy 9th birthday … meer...
Hopelijk de laatste operatie!
Tien maanden geleden kwam mijn derde behandeling tegen een nieuwe primaire borstkanker ten einde. Sindsdien staat het leven wederom in het teken van herstel. Fysiek was ik in een slechte staat 10 … meer...
Niet missen bestaat niet
Lieve Kaj,
Niet missen bestaat niet
ook niet voor even
vandaag missen we je
en vieren we je leven.
Dus hangen we slingers tussen de tranen
en blazen we met onze ogen dicht
ontelbaar plus … meer...
Scan angst - Scanxiety
English translation can be found below the Dutch text.
Angst is een emotie die je helpt om te reageren wanneer er gevaar dreigt en brengt je lichaam in een staat van paraatheid. Zo gaat je hart … meer...
Project borst tumor en borst weefsel verwijdering
Op 13 april had ik de laatste chemo toediening. Het handen en voeten syndroom vlamde na de laatste chemo kuur helemaal op, met name mijn voeten hebben het erg zwaar te verduren gehad. Er ontstonden … meer...
Chemotherapie loopt ten einde, en een spannende operatie in het verschiet.
Mijn chemotherapie loopt ten einde. Op 13 april om 21:30 staat de laatste orale gift gepland. Mijn 3de chemotherapie in 5.5 jaar tijd. Deze chemotherapie heeft 6 rondes gehad, maar in de afgelopen … meer...
Wereld lichtjes dag 10 december 2017
Op de 2de zondag van december worden er overal in de wereld om 19:00 uur kaarsjes aangestoken ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Door de verschillende tijdzones in de wereld ontstaat hierdoor … meer...
Mutants rule!
(For my English reading friends, I have attempted to translate. You can find the English text below the Dutch version)
Als piep jonge tiener las ik héél graag Marvel comics, … meer...
18 maanden zonder jou
'Wat fijn om te zien dat het zo goed met jullie gaat! Al die eerste keren zonder Kaj* hebben jullie nu gelukkig achter de rug.' Een ongemakkelijke stilte volgt. Ik voel me murw geslagen. Terwijl de … meer...
Incompleet
Op de vooravond van onze verhuizing in Hillegersberg op vrijdag 24 juni was onze lieve vriendin Elise nog langs geweest om ons te helpen met de allerlaatste handelingen. Aan het einde van de dag … meer...
Mijn gedachten zijn alles wat ik heb, dus ik probeer ze dapper te maken
Wat zou ik graag willen schrijven dat het goed met me gaat, dat het goed met ons gaat. Dat we het leven weer hebben opgepakt en dat we gelukkig zijn. De afwezigheid van Kaj is altijd voelbaar. Elke … meer...
Een liefde die nooit zal sterven
Kaj zijn geboortedag op 29 november 2015. In plaats van een groot feest, met een stralende 5 jarige in ons midden, was daar alleen zijn geboortedag om te herdenken. Het was een verdrietige dag met een … meer...
Die plek tussen slapen en wakker zijn
Verdriet. Ik las onlangs een artikel in de krant. Een wetenschappelijk onderzoek over verdriet. Verdriet blijkt langer te duren dan alle andere emoties. Voor verdriet heb je meer tijd nodig om het te … meer...
Voordracht papa en mama - 31-10-2015
02-11-2015
Lieve Kaj,
Papa vroeg aan jou, op zaterdag ochtend 31-10-2015, of je hem een beetje wilde helpen. Dat heb je gedaan, je hebt ons de kracht gegeven om jou die dag te dragen, en dat we in … meer...
Tot ziens lieve kleine zonneschijn
Kaj heeft op zaterdag 24 oktober, een paar minuten na 7:00 in de ochtend vredig en omringd met onze liefde zijn laatste adem uitgeblazen in onze armen. Het gemis en verdriet is immens groot. We zijn … meer...
Verscheurd van verdriet
Nadat de diagnose op 31 december 2014 vastgesteld was, was het wachten op de start van de behandeling begonnen. We zagen Kaj met de dag verslechteren. We werden er heel nerveus van. Zaterdag 17 … meer...
Verdrietig nieuwjaar
Er is een boel gebeurt sinds ik voor het laatst heb geschreven begin september 2014. We hebben nadat mijn behandeling erop zat een heerlijke vakantie genoten op het Griekse eiland Zakynthos. Een … meer...
Het zit er weer op!
Donderdag 14 augustus was mijn laatste bestraling. Het had ook niet veel langer moeten duren. Mijn huid stond op knappen. Mijn huid zag vuurrood, voelde warm en pijnlijk aan. Voelde en zag er tevens … meer...
Radiotherapie
De grote opluchting en euforie die ik voelde op maandag 23 juni bij het horen van de positieve uitslag van de scan is inmiddels een behoorlijk eind weggezakt. Vrijdag 27 juni is er in de Daniël … meer...
Storms don't last forever
Dinsdag 13 mei stond de driemaandelijkse controle van Kaj weer voor de deur. We hadden afgesproken met de kinderoncoloog dat hij dinsdag 27 mei de uitslag met ons zou bespreken. Deze was helaas nog … meer...
Zwaar weer
Maandag 14 april stond de start van de vierde kuur gepland. Mijn bloedwaarden waren door dr. Hamberg goed bevonden om te mogen starten. Aangezien ze wel al wat aan de lage kant waren, had hij alvast … meer...
Uitslag tussentijds onderzoek en verdere behandelplan Ilonka
Donderdag 3 april 2014 Maandag 24 maart stond ik moe op, ik had slecht geslapen. Ik zag erg op tegen deze dag. Mijn 'prik' aversie is groter gegroeid, en daar komt bij dat ik vrees voor wat ik … meer...
Aansterken
Zondag 9 maart 2014
Mijn ouders hadden de zorg voor onze kinderen op zich genomen, terwijl Marc mij vergezelde naar het ziekenhuis op maandag 3 maart voor de start van de tweede kuur. Wederom om … meer...
Eerste chemo ronde Ilonka
zondag 16 februari 2014 Maandag ochtend 10 februari om 9:30 stonden Marc en ik op de oncologie dag afdeling van het St. Franciscus Gasthuis voor mijn eerste toediening van kuur één. … meer...
Behandel plan Ilonka
vrijdag 31 januari 2014
Dr. Sabine Linn is mijn vaste arts. Zij is een internist-oncoloog en onderzoekster bij het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Zij … meer...
De grote boze borstkanker
20 januari 2014
2013 was wederom een bewogen jaar. Een jaar waarin de behandelingen van zowel Kaj als die van mijzelf ten einde waren gekomen. Op 26 januari 2012 zijn we geland in Nederland na een … meer...
Negen maanden
Het was best pittig tijdens de zwangerschap, in alle opzichten een wereld van verschil in vergelijking met de zwangerschap van Kaj. Gedurende de zwangerschap van Kaj was ik een fitte vitale … meer...
VILLA JOEP'S #GEEFLEVEN CAMPAGNE
Met grote trots mogen wij de portret spot van onze Kaj presenteren die gemaakt is voor de nieuwe campagne #GEEFLEVEN van Villa Joep.
Portret spot van onze Kaj voor de nieuwe campagne … meer...
Diverse uitslagen
De klim uit het kankerdal gaat gepaard met pieken en dalen. Zoals ieder mens, en ieder kind heeft Kaj af en toe een pijntje hier of daar, een keer verhoging, voelt hij zich niet lekker, en eet of … meer...
Een zeer onverwachts geschenk
Bij thuiskomst uit Amerika, zo´n vier maanden geleden, had ik een soort van blinde vlek voor ogen. Maar één hoofddoel, namelijk zo snel mogelijk de draad weer oppakken en het … meer...
Home sweet home!
Na een zeer lange en vermoeiende reis, waar we van deur tot deur zo´n 18 uur over gedaan hebben, zijn we hartverwarmend op Schiphol ontvangen door onze naaste familie afgelopen zaterdag. Mede … meer...
Snotjong
Het nieuwe jaar bracht, met de laatste onderzoeksronden, een zéér spannende een zenuwslopende periode met zich mee. Vlak voor het weekend kreeg Kaj op donderdag de geplande MIBG-injectie … meer...
Problemen met de website
De afgelopen week heeft de website van Stichting Kans voor Kaj eruit gelegen. Een fiks aantal van de blogs ontbreken daardoor nog momenteel. Er was van alles mis, maar Marcel onze ster … meer...
Laatste Accutane kuur
Vrijdag 14 december zaten we al vroeg in de ochtend in het CHOP. Nu Kaj geen Broviac meer heeft moesten de buisjes bloed via een naald uit zijn ader gehaald worden. Best spannend, het was bijna een … meer...
Sonde eruit
Kaj heeft vanaf 24 november t/m 28 november elke dag zijn sonde eruit getrokken. Altijd uit zicht van ons, wat inhoud dat hij dan meestal in bed ligt. Wat een kwelling. Het blijft een verschrikking om … meer...
Een jaar onderweg
Donderdag 15 november. De onvermijdelijke dip na de kuur kwam zoals verwacht. Het is altijd de vraag wanneer precies en hoe heftig en lang deze duurt. Donderdag in de loop van de dag zagen we Kaj, … meer...
Vijfde kuur met antibody
De ingang van het hoofdgebouw, links aan de zijkant van het pand bevinden zich de kamers van de oncologie afdeling op de derde verdieping, waar Kaj zijn kuren krijgt.
Vrijdag 9 november was een dag … meer...
Laatste chemokuur Ilonka
Maandag 20 oktober kwam orkaan Sandy aan land via de New Jersey kustlijn, en trok landinwaarts richting New York state. Naarmate de dag verstreek begon het steeds harder te regenen en te waaien. Ons … meer...
Orkaan Sandy
Woensdag middag 17 oktober, de dag van thuiskomst na Kaj zijn vierde kuur antibody´s, hebben we hem huilend en druipend van de sondevoeding uit zijn bed gevist. Hij had zijn sonde eruit … meer...
Vierde kuur antibody
Vrijdag 12 oktober werden we 's middags rond 15:00 in het CHOP verwacht in de kliniek in het Wood Building met Kaj. Na de standaard controles, bloedonderzoeken en bezoek aan Dr. Balamuth werd Kaj … meer...
Chemokuren worden zwaarder en zwaarder
De herfst maakt meer en meer zijn intrede, de blaadjes aan de bomen in het natuurrijke gebied waar we wonen tonen met het verstrijken van de dagen allerlei verschillende kleuren.
De botpijn was … meer...
Uitslagen Kaj
De zondag op maandagnacht van 1 oktober hadden emoties en angst me, voordat ik de slaap kon vatten, genadeloos gevangen. Beroofd van mijn nachtrust, bevond ik me verstrikt in bed, woelend in een zwart … meer...
Naweeën kuur
Woensdag 19 september leek het er aanvankelijk op dat Kaj zich best okay voelde. Die nacht begon de ellende, braken en huilen stond plotseling op het menu de dagen die volgden. In het CHOP krijgt Kaj … meer...
Derde kuur antibody
Woensdag 5 september. Eind augustus hadden we een etentje bij Lena en Jack. Zeer gastvrije en vriendelijke mensen die ons onder andere hebben geholpen met het vinden van ons appartement. Zij wonen in … meer...
Never regret anything that made you smile
LIFE is short.Break the RULES.FORGIVE quickly,KISS slowly, LOVE truly,LAUGH uncontrollably,and NEVER REGRETanything that madeyou SMILE.
Vrijdag 24 augustus moesten we ons om 9:00 melden in het CHOP … meer...
Tweede deel van kuur twee immunotherapie
Maandag 13 augustus, Kaj is uit zijn doen door de IL2, gelukkig geen heftig bijverschijnselen, maar wel uit zijn doen. Ongeduldig, ongedurig en een korte spanningsboog. De lijn die verbonden zit van … meer...
Tweede ronde immunoterapie Kaj en tweede chemokuurIlonka
' Philly cheese steak' bij Pat's King of Steaks in de Italiaanse buurt van Philadelphia. Een half stokbroodje met dun gesneden rundersteak overgoten met gesmolten cheddar kaas. Klinkt een … meer...