Uitbehandeld
Ons gezin bestaat uit papa Marc, mama Ilonka, en zonen Kaj (4 jaar) en Dylan (1 jaar). Kaj heeft kinderkanker, voor de tweede keer in zijn korte leven. In 2012 heeft hij een zwaar gevecht tegen neuroblastoom kinderkanker geleverd. Begin 2013 zagen de scans er aan het einde van deze loodzware behandeling positief uit. Dit relatief korte geluk werd eind 2014 weer genadeloos weggeslagen. Ditmaal is Kaj getroffen door een hersentumor; een glioom, graad 3. Half maart 2015 hebben we het wrede bericht ontvangen dat Kaj uitbehandeld is. In de kostbare tijd die ons nog rest met onze grote kanjer zullen we proberen zoveel mogelijk mooie herinneringen te maken met elkaar: 'Foto's maken met ons hart', zoals wij dat thuis noemen.
Marc en Ilonka Dee-Luijendijk
Ouders van Kaj
Juni 2015
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hoop voor de toekomst
November 2011 ging plots Kaj zijn linkerooglid hangen, de uitslagen na wat onderzoeken waren overdonderend. In het Sophia Kinderziekenhuis, afdeling kinderoncologie werd vrij snel duidelijk dat Kaj Neuroblastoom stadium 4 heeft. Dit beroerde nieuws hield in dat Kaj zijn overlevingskansen zeer gering zijn. Een zeldzame ziekte die jaarlijks 25 kinderen in Nederland treft, slechts 5 van deze kinderen overleeft deze ziekte. Ons heerlijke zorgeloze leven klapte vanaf dat moment 180 graden om.
Vlak na de diagnose startte Kaj met een loodzware behandeling om deze zeer agressieve vorm kinderkanker te bestrijden. Vijf keer chemotherapie, een hoge dosis chemotherapie, stamcelaferese en reïnfusie, twaalf bestralingen in het Sophia Kinderziekenhuis, en een nabehandeling bestaande uit vijf kuren met Antibody´s (Anti-lichamen), en een zesdelige Accutane (vitamine A-zuur) kuur in het Childrens Hospital in Philadelphia, de Verenigde Staten van Amerika. Eind december 2012 kwam de behandeling ten einde, en de uitslagen van de eindecontroles in Amerika waren goed.
Tijdens de behandeling van Kaj kregen we eind maart 2012 het vreselijke nieuws dat Ilonka, de moeder van Kaj borstkanker bleek te hebben. Ilonka heeft in Nederland twee operaties ondergaan om de kanker te verwijderen in het Sint Franciscus Gasthuis ziekenhuis in Rotterdam. Een borstsparende operatie, en de lymfeklieren in haar linkeroksel zijn operatief verwijderd begin april 2012. Vlak daar achteraan achtentwintig bestralingen in het kankercentrum Erasmus MC-Daniel den Hoed in Rotterdam-Zuid, en acht keer chemotherapie in the Hospital of the University of Pennsylvania in Philadelphia, de Verenigde Staten van Amerika.
Zowel Ilonka als Kaj zijn momenteel kankervrij, en na een dik jaar vechten durven we aarzelend weer een beetje vooruit te kijken, naar de toekomst die voor ons ligt. Er is weer hoop op een toekomst. Voor ons start nu echter wel ook een periode van afwachten. Om de drie maanden moeten Ilonka en Kaj beide naar het ziekenhuis om te zien of de kanker nog steeds weg is.
Onze stichting blijft voorlopig bestaan totdat Kaj zijn gezondheidssituatie voor langere periode stabiel blijft. Overgebleven fondsen komen na beëindiging van de stichting ten goede aan een aan kinderkanker gerelateerd doel of stichting, dit is statutair vastgelegd. Denk daarbij aan Villa Joep, hét fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker. In de tussentijd blijven wij het nieuws en de ontwikkelingen rond de behandeling van Neuroblastoom volgen.
Villa Joep schrijft heel treffend het volgende op haar website:
De genezingskans van het meest agressieve type neuroblastoom is nog steeds schrikbarend laag (30%). Het ultieme doel van Villa Joep is ieder kind met neuroblastoom kinderkanker te genezen. Dit is zeker mogelijk, maar alleen door onderzoek. Onderzoek kan slechts plaatsvinden bij voldoende financiële middelen. Deze middelen komen altijd uit donaties. Dus steun Villa Joep, zodat nog meer onderzoeken gestart kunnen gaan worden!
Marc en Ilonka Dee-Luijendijk
Ouders van Kaj
Februari 2013
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bedankt voor de belangstelling en steun aan het gezin van Kaj
Wij vinden het buitengewoon teleurstellend dat zorgverzekeraar Menzis het verzoek tot een coulance regeling niet wilde inwilligen. De deur ging niet alleen meteen dicht, maar daar achteraan tevens op slot. Zeer bedroevend, daar al vrij snel bleek dat Menzis op geen enkele wijze bereid was om mee te denken aan een juiste oplossing om dit gezin bij elkaar te kunnen houden. Geen medewerking om goedkopere alternatieven te zoeken zoals bijvoorbeeld een andere ziekenhuis, geen onderhandel poging om de offerte omlaag te krijgen en geen enkele mogelijkheid betreft enige vorm van compromis sluiting.
We begrijpen dat een zorgverzekeraar ergens grenzen moet stellen, maar de situatie waarin dit gezin zich verkeerd is zeer ongebruikelijk en is hoogstwaarschijnlijk nog nooit eerder voorgekomen, en zal tevens ook zeer hoogstwaarschijnlijk nooit meer voorkomen. Dat moeder en kind bij elkaar behoren te blijven, met name in deze situatie, is in onze beleving buiten het emotionele aspect ook noodzakelijk betreft het positieve effect van het genezingsproces van zowel moeder als kind. We willen hier verder geen tijd en energie meer insteken, daar er voldoende echt belangrijker zaken dit meer verdienen.
Door de plotselinge media aandacht is ons verhaal onder andere opgemerkt door Bert Schouten, Voorzitter Raad van Bestuur, HDI-Gerling Verzekeringen NV, Rotterdam. Zij hebben 3 juli 2012 het fantastische bedrag gedoneerd van € 25.000,- wat het mede mogelijk maakt om de basis kosten van de chemotherapie voor de behandeling van de moeder van Kaj te kunnen bekostigen. Heel veel dank dat u en uw bedrijf dit voor ons mogelijk hebben gemaakt en uw woorden van sterkte en hoop, alsmede de grote gift worden enorm gewaardeerd.
Tevens willen wij iedereen bij deze ongelooflijk bedanken voor de enorme bestelling en steun, zonder jullie hadden we nooit zo ver kunnen komen! Hopelijk kan het gezin zich nu eindelijk volledig gaan richten op elkaar, en hun strijd tegen kanker en de weg naar herstel.
Indien er eventuele verdere medische kosten bij mochten komen, waar we uiteraard niet op hopen noch aanvankelijk vanuit willen gaan. Hopen wij als stichting zijnde deze te kunnen betalen uit de resterende fondsen die overblijven en de eventuele tekorten door onvoorziene medische kosten aan te kunnen vullen met verdere donaties die nog volgen uit lopende en nieuwe acties en donaties van personen en/of bedrijven.
Martina Göbel-Dee
Voorzitter Stichting Kans voor Kaj
03 Juli 2012
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Gezin op de valreep van vertrek noodgedwongen gescheiden van elkaar?
Op 28 juni 2012 kreeg de moeder van Kaj het hachelijke bericht van Menzis dat zij niet akkoord gaan met het verzoek om een coulance regeling voor verdere behandeling van haar borstkanker in de Verenigde Staten van Amerika op basis van de werkelijke kosten te vergoeden.
Bekijk hier het interview met SBS6 Hart van Nederland
Menzis kan de hiervoor bedoelde behandeling onder haar huidige polis wel vergoeden, op basis van de Nederlandse tarieven. De Amerikaanse tarieven liggen helaas aanzienlijk hoger dan de Nederlandse tarieven. Wat betekent dat wij omvangrijk extra hoge kosten moeten maken in verband met de verder behandeling voor de borstkanker van de moeder van Kaj, waarvan de totale hoogte op voorhand nog onduidelijk is. Buiten de beduidend hogere chemo kosten, zijn er tal van onvoorziene medische kosten die erbij kunnen komen, zoals bijvoorbeeld een eventueel onverwacht maar noodzakelijke ziekenhuisopname.
De afgelopen maanden zijn tijdens de intensieve behandeling van Kaj in Nederland mentaal gezien zeer zwaar geweest. Het nieuws van Ilonka´s borstkanker kwam daar eind maart 2012 nog bij. Desondanks heeft het gezin veel steun aan elkaar gehad, juist doordat zij bij elkaar konden zijn. Wanneer wij de kosten voor haar verder behandeling in Amerika zelf moeten betalen, betekent dit dat wij als stichting voor een forse extra kosten komen te staan. Ondanks de huidig behaalde fondsen betekent dit dat we momenteel voor een groot tekort zijn komen te staan.
De gedachte om onder deze omstandigheden (een ernstig ziek kind en een ernstig zieke moeder die tegelijkertijd zware medische behandelingen moeten ondergaan) van elkaar als gezin gescheiden te worden, is voor ons al ondraaglijk, laat staan voor het gezin en om die reden niet acceptabel!
Wij verzoeken u hierbij dan ook om ons te helpen met het werven van extra fondsen zodat wij ook in staat kunnen zijn om de kosten van de verdere behandeling van de moeder van Kaj in de Verenigde Staten van Amerika te kunnen betalen.
Helpt u ons ook mee om deze haast ondraaglijke en onmenselijke situatie voor het gezin te verzachten, zodat zij ieder geval bij elkaar kunnen blijven in deze zeer zware omstandigheden?
Martina Göbel-Dee
Voorzitter Stichting Kans voor Kaj
28 Juni 2012
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Stichting Kans voor Kaj groot succes!
We kunnen niet genoeg benadrukken dat zonder de enorme belangstelling, hulp van onze sponsors, donateurs en de tomeloze inzet van de vele mensen die Kaj en ons een zeer warm hart toedragen de Stichting Kans voor Kaj nooit zo´n daverend succes had kunnen worden. Onze waardering en dank is dan ook ongekend groot!
Er zijn inmiddels voldoende fondsen geworven om het gezin het eerste half jaar in Amerika financieel te kunnen ondersteunen tijdens de geplande immunotherapie in Philadelphia. De Stichting zal vanaf nu de nog lopende acties blijven ondersteunen, waarbij de intensiteit langzaam wordt afgebouwd. De stichting Kans voor Kaj hantert echter geen streefbedrag, om mogelijke vervolg behandeling(en) van Kaj indien nodig financieel te kunnen bekostigen. Mocht de reis onverhoopt niet door gaan of blijven er fondsen over nadat Kaj zijn gezondheidssituatie voor langere periode stabiel blijft dan komt dat geld ten goede aan een aan kinderkanker gerelateerd doel of stichting, dit is statutair vastgelegd. Denk daarbij aan onder andere ouders in een soort gelijke situatie als de ouders van Kaj, en denk aan Villa Joep, hét fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker. Alle resterende donaties ondersteunen hierdoor dus ook een geweldig goed doel!
Martina Göbel-Dee
Voorzitter Stichting Kans voor Kaj
06 Juni 2012
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Geef Kaj een kans
Onze zoon Kaj is een vrolijke dreumes, die 29 november 2011 één jaar is geworden.
Vlak voor zijn eerste verjaardag belanden we na wat vage klachten bij de huisarts en worden doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. De uitslag is overdonderend…
Kaj heeft Neuroblastoom- kinderkanker mét uitzaaiingen. Een zeldzame ziekte die jaarlijks 25 kinderen in Nederland treft. De overlevingskansen zijn gering, slechts 5 van deze kinderen overleeft deze ziekte.
De artsen uit het Sophia kinderziekenhuis halen alles uit de kast om deze zware vorm van kinderkanker te overwinnen: een loodzwaar traject gaat van start met intensieve chemotherapie, operaties, bestralingen en stamceltransplantatie.
In het Childrens Hospital in Philadelphia is recentelijk een therapie ontwikkeld die genezingskans met 20% procent aanzienlijk verhoogt!
Voor deze vervolgbehandeling zullen wij met Kaj, na zijn laatste kuur juni 2012, voor een half jaar naar Amerika verhuizen. Om dit financieel mogelijk te maken hebben onze vrienden en familie de stichting “Kans voor Kaj” opgericht, de stichting heeft zich ten doel gesteld om financiële middelen te genereren om de kosten te betalen die voortkomen uit de behandeling van Kaj in Philadelphia. Daarbij valt o.a. te denken aan reis- en verblijfskosten van Kaj en zijn ouders.
Helpt u ons om de strijd tegen Neuroblastoom voor Kaj te winnen?
Alle giften en donaties zijn van harte welkom, hoe groot of klein deze ook zijn!
1704.94.659 Rabobank, Rotterdam
Op deze site leest u o.a. meer over lopende acties en hoe u ons kunt helpen.
De stichting Kans voor Kaj heeft geen streefbedrag, om mogelijke vervolg behandeling(en) van Kaj indien nodig financieel te kunnen bekostigen. Mocht de reis onverhoopt niet door gaan of blijven er fondsen over dan komt dat geld ten goede aan een aan kinderkanker gerelateerd doel of stichting, dit is statutair vastgelegd. Denk daarbij aan ouders in een soort gelijke situatie als wijzelf, de ouders van Kaj en financiële middelen hiervoor nodig hebben en denk aan Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Marc en Ilonka Dee-Luijendijk
Ouders van Kaj
23 januari 2012