Ons nieuwe ´tijdelijke´ thuis

8 juli 2012 Ons nieuwe ´tijdelijke´ thuis

De aanloop voor ons vertrek afgelopen 3 juli was vreselijk hectisch en vermoeiend, maar bovenal voerde onzekerheid met bijbehorende emoties de boventoon. Angst gepaard met radeloosheid, angst om geen oplossing te kunnen vinden binnen de deadline die ons boven het hoofd hing. Wat een laatste week had behoort te worden van relatieve rust, en een periode waarin ruimte was ingepland om rustig afscheid te kunnen nemen van onze dierbaren, monde uit in enorme hectiek en geregel om alsnog ons eind doel voor elkaar te kunnen krijgen. We hadden aan iedereen gevraagd om ons mee te helpen Menzis te overtuigen dat wij als gezin onder deze uitzonderlijke en unieke omstandigheden (een ernstig ziek kind en een ernstig zieke moeder die tegelijkertijd zware medische behandelingen moeten ondergaan) bij elkaar behoren te blijven, middels een brief aan de raad van bestuur van Menzis om coulance. De uitkomst bleef helaas onverbiddelijk hard negatief.

De dag voor vertrek ontaarde zeer onverwachts in een ware uitputtingsslag. Die bewuste maandag hebben we met behulp van het behandeld ziekenhuis in Rotterdam op de valreep op de dag voor vertrek nog diverse verzoeken betreft offertes de deur uitgedaan naar verschillende ziekenhuizen in Philadelphia. Tevens had ik die maandag een aantal medische afspraken, zoals bloedprikken voorafgaand aan de chemotherapie, uitleg van de chemokuren, en een afspraak met de behandelende arts in Nederland over mijn chemokuren, mocht ik noodgedwongen moeten terug keren naar Nederland voor verdere behandeling. Diezelfde dag heeft mijn man een telefonisch interview gegeven aan de Metro krant, en het Algemeen Dagblad. Zijn tevens Radio Rijnmond over de vloer geweest voor een interview en heeft SBS6 een item over ons verhaal geschoten voor Hart van Nederland wat diezelfde avond nog uitgezonden zou worden. Nancy, de moeder van Jayden een lotgenoot van Kaj, had een prachtige brief aan SBS6 geschreven, waardoor ons verhaald onder de aandacht van SBS6 terecht is gekomen. Nancy heeft in ditzelfde item nog een webcam interview gegeven. De reden dat we de media toegelaten hebben is dat we vurig hoopten op begrip en vrijgevigheid van onze medelanders, wat ons hopelijk meer ruimte zou kunnen bieden om een oplossing te vinden in Amerika, zodat we bij elkaar kunnen blijven.

Door die plotselinge media aandacht is ons verhaal onder andere opgemerkt door Bert Schouten, Voorzitter Raad van Bestuur, HDI-Gerling Verzekeringen NV, Rotterdam. Zij hebben 3 juli 2012 het overweldigende en fantastische bedrag gedoneerd van € 25.000,- , waar we buitengewoon dankbaar voor zijn. Tevens willen wij iedereen bij deze ongelooflijk bedanken voor de enorme belangstelling en steun, zonder jullie hadden we nooit zo ver kunnen komen. Hopelijk kunnen we ons nu eindelijk volledig gaan richten op elkaar, en onze strijd tegen kanker en de weg naar herstel. We willen alle mensen die ons volgen en steunen ongelooflijk bedanken voor de fijne woorden van sterkte en hoop, evenals de kleine en grotere donaties, die ongekend gewaardeerd worden!

Indien er eventuele onverwachte verdere medische kosten bij mochten komen, zoals een noodzakelijke ziekenhuisopname. Hopen wij deze te kunnen betalen uit de resterende fondsen die overblijven en de eventuele tekorten die veroorzaakt kunnen worden door onvoorziene medische kosten aan te kunnen vullen met verdere donaties die nog volgen uit lopende en nieuwe acties en donaties van personen en/of bedrijven. We hebben helaas geen glazen bol, en weten niet wat de toekomst ons zal brengen. We hopen desondanks dat iedereen ons zal blijven steunen.

Nadat de laatste media de deur uit was die bewuste maandag avond voor vertrek, moesten we om 20:30 nog de laatste koffers inpakken. Compleet uitgewrongen zijn we daarna uitgeteld in slaap gevallen. Dinsdag ochtend 3 juli ging de wekker echter alweer om 5:30, we werden namelijk om 6:30 opgehaald door familie die ons naar Schiphol zouden brengen. Het afscheid op Schiphol was met gemengde gevoelens maar bovenal emotioneel. We zijn zeer behulpzaam geholpen de gehele reis naar de Verenigde staten van Amerika. Bij zowel de incheck balie, als de security en douane zijn we vlot en vriendelijk geholpen. Dat we voor alles de juiste documentatie, waaronder de brieven van de artsen bij ons hadden heeft zeker geholpen. De vlucht zelf was uiteraard vermoeiend, maar al met al is de gehele reis vrij vlekkeloos verlopen. Kaj heeft zich voorbeeldig gedragen, en heeft meerdere malen een compliment gekregen van de bemanning aan boord dat het zo´n lief meisje is. Kaj had een roze koekiemonster T-shirt aan, en zijn roze knuffeltje bij zich die hij van zijn vriendinnetje Felice heeft gehad. ´What a sweet and pretty little missy she is!´ Hoe bedoel je generaliseren op basis van een kleurtje? Haha, we hebben er niets van gezegd, en onder elkaar er vreselijk om gelachen. De rest van de dag hebben we Kaj ons lieve en mooie kleine meisje genoemd.

Bij aankomst stond op de luchthaven van Philadelphia Ben van de Kuba Club ons op te wachten, inclusief mooie rode ballon en rood-wit-blauwe nek slinger kettingen. Hij heeft ons geholpen met het vervoeren van onze bagage; zo´n zeven stuks in totaal!? Waarvan twee koffers tot de nok toe gevuld met alleen maar zakken sondevoeding, systemen, lijnen, spuiten en medicijnen voor Kaj. Ons appartement ziet er prachtig en schoon uit,  waar we héél erg blij mee zijn. Het is zo´n 30 minuten rijden van en naar ons appartement naar het CHOP. Tot onze grote verrassing was de koelkast gevuld door Remco, de vader van Jayden en zijn vrouw Chantal. Echt super lief van hen dat zij dit voor ons hebben gedaan, daardoor hoefden we die dag in ieder geval niet meer de deur uit voor boodschappen. De volgende dag is Ben ons op komen halen en heeft hij ons een rondleiding gegeven door het ziekenhuis. Hierdoor hoefden we ons gisteren niet rot te zoeken waar we precies moesten zijn op de eerste dag van onze afspraken met Kaj in het CHOP.

De Kuba Club en Lena (Lena is een gepensioneerde makelaar die geheel vrijblijvend buitenlandse gezinnen helpt met het zoeken van huisvestiging) hebben ons bijzonder goed geholpen met onder andere huisvesting, de inboedel en andere zaken. De Kuba Club heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat ons appartement voor aankomst al voorzien was van een prachtige en complete inboedel. Via Lena hebben we hulp gehad middels een anonieme Amerikaanse bron met de onderhandelingen van de offertes. Wat een fijne en goede mensen! Donderdag kregen we het verlossende telefoontje dat het Amerikaanse ziekenhuis een passende offerte kan bieden betreft mijn chemotherapie. Van pure blijdschap en opluchting hebben de tranen rijkelijk gevloeid die middag. Aanstaande woensdag 11 juli om 14:00 heb ik een eerste afspraak staan met mijn nieuwe arts in het Penn Medicine in Philadelphia, in de volksmond het HUP (The Hospital of the University of Pennsylvania) genoemd.

Vrijdag stonden de eerste afspraken in het CHOP gepland. Een ontmoeting met Kaj zijn nieuwe Amerikaans oncologie arts Dr. Naomi Balamuth. Er is tevens een echocardiogram en een hartfilmpje gemaakt van Kaj. Ook hebben we diezelfde dag een gesprek gehad met de anesthesie mevrouw, aangezien Kaj aanstaande maandag onder narcose moet voor het beenmerg punctie die er verricht zal worden.

Vandaag en morgen hebben we gelukkig geen afspraken, en kunnen we alle drie uitrusten en bijkomen. Kaj heeft vannacht eindelijk voor het eerst een normale nacht gehad, doorgeslapen en niet overgegeven. De lange reis, het tijdsverschil van zes uur, en de abnormale hitte ± 40 graden hebben er flink ingehakt.