Volledige of halve behandeling
Afgelopen maandag stond de gehoortest op de agenda. Hieruit blijkt dat de gehoorbeschadiging die Kaj heeft opgelopen van de Cisplatinum-chemo zijn hoge tonen betreft. Aangezien Kaj nog niet kan praten is het moeilijk om in kaart te brengen in hoeverre die beschadiging nu precies is, en wat voor consequenties dit voor zijn verdere spraak ontwikkeling heeft. De tijd zal het moeten uitwijzen. Hij is in ieder geval niet doof, en mocht hij in de toekomst een gehoorapparaatje nodig hebben, dan is dat maar zo. Liever leven met een gehoorapparaat dan zes meter onder de grond zonder.
Vanochtend vroeg is er wederom zoals vorige week was afgesproken een röntgenfoto van Kaj zijn longen gemaakt, vervolgens weer bloed geprikt en een gesprek met de arts. Na het bloed prikken zat ik met Kaj vol spanning in de wachtkamer tot de arts ons bij hem zou roepen. Heb er vannacht vreselijk slecht van geslapen, ´Als er maar een verbetering te zien is op die foto!´, herhaalde ik in mezelf bij het binnenlopen van de arts zijn kamer. De longfoto zag er gelukkig zeer belovend uit, een zichtbaar goede verbetering ten opzichte van de vorige foto! We krijgen nog een weekje extra om bij te tanken en de longen goed aan te laten sterken. Voor de zekerheid zal komende woensdag een laatst foto van zijn longen gemaakt worden. De dag erna staat de start van de hoge dosis chemo gepland. De vreugde die ik voelde bij het zien van de verbeterde long foto smolt spontaan als sneeuw voor de zon bij het horen van de woorden hoge dosis chemo.
De lang gevreesde hoge dosis chemo staat nu wel griezelig dicht bij voor de deur. Er is ons al eerder uitgelegd dat deze laatste chemo alle cellen inclusief de goede zal vernietigen in zijn beenmerg, en dat hij héél erg ziek zal gaan worden. Zieker dan dat hij tot nu toe ooit is geweest. Ik kan en wil me er eigenlijk niets bij voorstellen. Daarbij komt toch ook weer die angst om de hoek kijken betreft zijn longen. Kan op dit moment niets met die gevoelens, ook hier hebben we weer geen keus. We moeten erdoor heen…
We hebben uiteraard ook met onze oncoloog de situatie betreft onze zorgverzekeraar Menzis besproken. Het blijft op zijn zachtst gezegd hoogst opmerkelijk dat Menzis het advies wat is uitgebracht door de Nederlandse kinderoncologen in de wind slaan. We hebben begrepen van de moeder van Loïs dat zij vorig jaar naar Philadelphia zijn gegaan voor de immunotherapie van hun dochter. Zij zijn verzekerd bij Azivo, een regionale zorgverzekeraar die onder Menzis valt. Tevens hebben wij vernomen van de vader van Bibi, ook verzekerd bij Menzis dat zij net als Loïs groen licht had gekregen van Menzis om de immunotherapie te ondergaan in Philadelphia. Helaas sloeg de behandeling van Bibi niet goed genoeg aan in Nederland, waardoor zij nu heeft moeten uitwijken naar Duitsland. Het kan toch niet zo zijn dat Menzis onderscheid maakt in kinderen, en dat het ene kind wel een kans krijgt op overleving en het andere niet? Dit moet een fout zijn?! We hebben een bezwaarschrift ingediend bij onze zorgverzekeraar Menzis, en wij verwachten dan ook met dit in oogschouw genomen dat Menzis de uitspraak zal herzien en onze zoon Kaj een gelijke behandeling en gelijke kansen bied als de andere kinderen. We hopen zeer spoedig een positief tegenbericht hierop te mogen ontvangen van Menzis!
Dit is de laatste foto van Kaj die ik met mijn mobiel heb genomen vlak voordat zijn oogje ging hangen vorig jaar eind november. Een stralend kindje, zichtbaar blakend van gezondheid. Althans zo lijkt, maar schijn bedriegt, daar Kaj op deze foto al een dodelijk bedreigende tumor in zijn lijfje heeft groeien. Vind het nu nog steeds maar moeilijk te bevatten. Dat stralende kind, blakend van gezondheid, daar verlangen we zó ontzettend naar terug. We moeten gewoon de volledige behandeling af kunnen maken, zowel het eerste deel hier in Nederland als het tweede deel in Philadelphia, om vervolgende ons stralende kind blakend van gezondheid terug te kunnen krijgen!
