Bijkomen!

We kunnen niet genoeg benadrukken dat zonder de enorme belangstelling, hulp van onze sponsors, donateurs en de tomeloze inzet van de vele mensen die Kaj en ons een zeer warm hart toedragen de Stichting Kans voor Kaj nooit zo´n daverend succes had kunnen worden. Onze waardering en dank is dan ook ongekend groot!

 

De eerste dagen na de borstsparende operatie voelde ik me behoorlijk beurs en uitgewrongen. Ik heb veel geslapen, en heb me laten verwennen door mijn dierbaren. Naast de knobbel is mijn eerste schildwachtklier verwijderd, deze staat op kweek. Na ongeveer 10 werkdagen zal deze kweek uitwijzen of er uitzaaiingen zijn. Deze zogenaamde schildwachtklier is de lymfeklier die als eerste het lymfevocht uit de borst en dus ook een eventuele uitzaaiing ontvangt. Bestraling wordt altijd na een borstsparende operatie toegepast, om de kans op terugkeer van kankercellen te verkleinen. Vast staat dat ik in ieder geval bestraald moet worden. Aanstaande dinsdag heb ik een gesprek met de radioloog betreft deze bestraling. Ben voor nu content dat de operatie achter de rug en goed verlopen is, en ik fysiek gezien dagelijks grote sprongen voorwaarts maak. Één op de negen vrouwen in Nederland krijgt borstkanker, waarvan zo´n 85% gelukkig geneest. Bekende vrouwen die de ziekte hebben overwonnen zijn onder andere Silvie van der Vaart en Kylie Monique. Dit soort informatie geeft de burger weer wat moed!

 

Gezien de uitzonderlijke thuissituatie met onze zoon Kaj, ben ik in een versnelt spoedtraject terecht gekomen. Van het ontdekken van de knobbel tot waar we nu zijn is razendsnel aan ons voorbij getrokken. Tijd om na te denken is er nagenoeg bijna niet, waar ik eerlijk gezegd niet om treur. Marc en ik hebben beiden een soort van ´niet lullen maar poetsen´ mentaliteit, en zijn gezegend met een bepaalde nuchterheid en iets wat zwartgallige humor, wat ons zeer zeker helpt in deze zware tijden.  Zoals de Engelsen zo mooi zeggen ´What doesn't kill you makes you stronger´, onder voorbehoud dat geen van ons allen vroeg tijdig het loodje legt!

 

Met het groene licht van Menzis kunnen we eindelijk tal van zaken in werking gaan zetten, waaronder de aanvraag van het langer termijn visum, waar véél Engelstalig papierwerk voor nodig blijkt te zijn. Je mag zonder visum namelijk maximaal 3 maanden/90 dagen in de USA blijven. Nummer twee op onze prioriteiten lijstje is dieper in de huisvesting kwestie duiken. Philadelphia, in de volksmond ´Philly´ genoemd,  is een hele grote stad met ongeveer 1,5 miljoen inwoners. Philadelphia kent ook veel arme en gevaarlijke wijken, we vinden het erg belangrijk dat we in een relatief veilige omgeving een tijdelijk onderkomen vinden op niet al te gek lang afstand van het ziekenhuis. Een echtpaar die wij kennen wonen net buiten Philadelphia en zij raden ons aan om voor huisvesting te zoeken net buiten Philadelphia, ongeveer 30-45 minuten rijden van het CHOP. Buitenwijken die zij aanbevelen zijn Narbeth, Wynnwood, Ardmore, Havertowm en Drexel Hill, waar we momenteel de mogelijkheden aan het verkennen zijn.

 

Kaj voelt zich in één woord fantastisch! Er heeft ook nog nooit zo lang tijd tussen de chemo kuren gezeten. Met de juiste licht inval kun je een mooie rij verse nieuwe wimpers zien zitten van ongeveer 1,5 millimeter lang. Op zijn linkerooglid zit welgeteld nog één lange wimper haar, de rest is inmiddels gesneuveld. Met de nieuwe kuur in zicht zullen deze nieuwe kleine wimper haartjes er spoedig weer afvallen, maar vind het desondanks wel een bemoediging dat zijn lijfje blijkbaar redelijk vlot in staat is om nieuwe haartjes te produceren. Hij kletst er gretig op los, met zijn veelvuldig vermakelijk gebrabbel. Naast papa en mama zijn woorden als beebie (baby), poe (poes), kwaawaa (eend), beeér (beer), bééh (schaap), woef woef (hond), booee (koe), hiii (paard), pfiiiit (olifant) momenteel favoriet. Tevens heeft Kaj sinds een ruime week door hoe hij moet kruipen op zijn knietjes, vreselijk amusant om te zien. Kaj in goede ´gezonde´ doen is voor ons nog altijd de beste film ooit om naar te kijken. Door de achterstand in zijn ontwikkeling van de kuren heeft hij lange periodes gehad dat hij niet eens wilde tijgeren. Ook dat is een enorme geruststelling om te zien en te merken dat zodra hij zich wat beter voelt meteen start aan een flinke inhaalslag betreft zijn ontwikkeling.

 

 

Zelfstandig eten blijft helaas zeuren, ´s ochtends krijgen we er met een beetje geluk een pap flesje in van 80 a 100 ml, en over de gehele dag hier een daar een klein knabbeltje van een koekje of een fruithapje. Met behulp van de sondevoeding hebben we gelukkig wel wat extra reserves op dat magere lijfje kunnen krijgen de laatste paar weken. Kaj is helaas geen volle dreumes, maar dat hele magere is er goddank vanaf.

 

Hadden we maar een soort van doorspoelknop, waarmee we de tijd vooruit kunnen spoelen… hupsakee, én weer terug op het vliegtuig vanuit Amerika gezond met zijn allen richting huiswaarts… We zien er behoorlijk tegenop, die laatste zware kuur, maar zijn anderzijds wel dankbaar dat Kaj wat extra tijd en ruimte heeft gehad om aan te sterken, voornamelijk fysiek. Zoals altijd zullen we ook nu onze schouders er weer onder zetten, en er het beste van zien te maken de komende tijd. Vast staat dat we wederom een zeer spannende periode tegemoet zullen treden. Voor nu nog even samen zijn en genieten van het lange paasweekend voordat we dinsdag weer verder moeten met de behandeling. We willen iedereen een zalig Pasen toewensen!