Vocht in longen nog niet weg

Zondag middag hoorde ik aan Kaj zijn uitbundig gebrabbel op de babyfoon dat hij klaar was met zijn middag slaapje. Bij binnenkomst zat hij zeer stout glunderend van oor tot oor rechtop in bed, met uitgestrekte hand. Al vrij snel had ik in de gaten dat hij de sonde met pleisters en al in zijn hand had. We hebben inmiddels nu wel vaker meegemaakt na een opname in het ziekenhuis dat Kaj de sonde er dezelfde of een dag later uittrekt. Alsof hij iets lijkt te denken in de trant van: ´Zo, ik ben thuis, voel me goed, weg met dat ding!´ of zoiets? Ik vrees dat het waarschijnlijk niet de eerste noch de laatste keer zijn dat hij dit zal doen. Aangezien hij de laatste dagen vrijwel niets meer zelfstandig oraal wil eten of drinken, is die sonde jammer genoeg erg hard nodig. Er zat niets anders op dan te thuiszorg te bellen, met de vraag of ze zo snel mogelijk een nieuwe konden komen plaatsen. Niet leuk, maar gelukkig was het vrij snel gedaan. We moeten ons immers houden aan een strikte mini- en maximale inname aan vocht vanwege dat vocht in zijn longen.

Maandagochtend terwijl Kaj zijn ochtend slaapje lag te doen had Marc spontaan bedacht dat we maar eens een bezoek aan de dierentuin moesten brengen. Met het doorbrekende zonnetje in de achtertuin klonk dat als een zeer puik plan. Vol enthousiasme doet Kaj het geluid na van inmiddels een hele reeks met dieren zodra hij hiervan een afbeelding ziet in een boekje. Zo aandoenlijk om hem in eerste instantie helemaal onder de indruk de olifanten een keer in het echt te zien, om vervolgens wijzend naar de olifanten een ´ppffiet´ geluid te produceren.

De afgelopen dagen zijn verrukkelijk geweest! Kaj die zich met de dag beter voelt, gepaard met elke dag net iets mooier weer dan de dag ervoor. We hebben het er meteen flink van genomen, en zijn iedere dag wel een paar uurtjes op pad geweest. Naar de dierentuin, het park, de kinderboerderij & het bos. We hebben voor ons gevoel wel wat schade in te halen zeg maar. De afgelopen maanden heeft Kaj (en wij met hem) toch grotendeels binnen doorgebracht, en overwegend in niet al te beste staat qua gezondheid. Des te groter is de traktatie nu het weer zo mee zit!

Maandag kregen we telefonisch te horen dat de longfoto woensdag ochtend genomen zou worden, daar dinsdag geen plek meer was. Na de röntgenfoto moesten we eerst bloed prikken, en vervolgens naar de kinderoncoloog. De arts kon ons vertellen dat de longfoto helaas nog geen verbetering liet zien ten opzichte van de vorige foto die genomen was. Er lijkt nog dezelfde hoeveelheid vocht in zijn longen te zitten. Dit was behoorlijk teleurstellend nieuws, wat we totaal niet hadden zien aankomen. Zeker omdat Kaj met de dag beter oogt in onze beleving. Okay, hij heeft af en toe een beetje een raar hoestje en is sneller moe. Maar gezien het feit dat hij zo recentelijk vreselijk ziek is geweest en afgelopen zaterdag nog beademing nodig had vonden we dat ook niet zo raar. We hadden wel ingecalculeerd dat het misschien nog niet helemaal weg zou zijn, maar totaal geen verbetering had niet in ons verwachtingspatroon gezeten. Vanmiddag zal Kaj zijn status besproken zijn met de mede kinderoncologen, en de uitkomst daarvan zal bepalen wat de volgende stap zal zijn. Morgen moeten we bellen met de arts over wat er besproken en besloten is. Voorlopig staat een nieuwe afspraak gepland; volgende week woensdag wederom een longfoto, bloedprikken en evaluatie met de arts.

Kaj zijn bloedwaardes zien er goed uit, daar ligt het niet aan. Maar zolang zijn longen niet hersteld zijn, wil de arts liever niet starten met de hoge dosis chemo. De kans dat het probleem dan verergerd is te groot. Het is een heel dubbel gevoel, we zijn enerzijds ontzettend blij dat we voor de verandering een keer thuis zijn met ons kind wat zich eindelijk een beetje beter voelt, maar anderzijds is daar dat verontrustende gevoel betreft die longen die nog geen verbetering laten zien. We willen per slot van rekening natuurlijk wel dat Kaj die hoge dosis kan krijgen zonder complicaties, en teveel tijdverlies. De winst die geboekt is met het vernietigingen van de tumor mag uiteindelijk niet verloren gaan!