Eerste immunotherapie met antibody

Zondag middag 15 juli mochten we eindelijk voor een paar dagen naar huis. Fijn met zijn drieën thuis slapen, en geen in- en uitlopende verpleeging die je nachtrust meermaals verstoort. Wat kan ik daar toch vreselijk blij van worden, ongestoorde nachtrust! De dag erop stond een dagje dierentuin gepland, leuk maar de verzengende hitte gooide toch wel een beetje roet in het eten. Daarbij opgeteld kwamen we er vlak voor de middag achter dat Kaj zijn witte petje, die een heel handig flapje aan de achterkant heeft, wat zijn nek en oren tegen het zonlicht beschermt, ergens onderweg van zijn hoofd had afgetrokken en weggegooid. Hoogtepunt van de dag was toch wel de ponyrit, Kaj vond het geweldig, of zoals de Amerikanen zeggen ´Awesome´! Kaj heeft nog een dik uur in de kinderwagen paarden geluiden gemaakt. We waren gelukkig vrij vroeg in the Philadelphia Zoo, maar rond 13:00 speelde de warmte ons dusdanig parten dat we besloten richting huis te gaan. We hebben een jaar abonnement genomen, waardoor er hopelijk binnenkort een tweede poging in het verschiet ligt onder wat verkoelendere omstandigheden. 

Woensdag ochtend 18 juli stond een 'Teaching Visit' gepland in het CHOP met Homecare betreft de GM-CSF injecties die we vanaf deze dag aan Kaj moeten gaan geven. Deze injecties lijken veel op de Neupogen injecties die we tijdens de chemotherapie aan Kaj gaven, het medicijn stimuleert het beenmerg en het immuun systeem, en helpen de antibody's om hun werk beter te doen tijdens de behandeling. In Nederland hadden we al geleerd hoe de Neupogen injecties te geven, en na een korte uitleg van de verpleegster was het aan Marc de eer om te laten zien dat we zelf bekwaam genoeg zijn om Kaj de injecties te kunnen geven thuis. Direct in zijn beentje zonder insuflon, aangezien het medicijn beter zijn werk doet als het dagelijks op een andere plek in het lichaam wordt ingespoten. Ik had diezelfde dag ook een 'Teaching visit' gepland staan met mijn eigen verpleegster Brooke in het HUP. Daar heb ik uitgebreid uitleg gekregen over mijn chemotherapie, wat ik wel en niet mag eten, welke medicijnen ik moet innemen, wat ik wel en niet mag doen en meer van dat soort zaken. Nog duizelig van de berg informatie die er over me heen gestort was kon ik direct door naar de eerste afspraak met de oedeem fysiotherapeut. Het Web Syndrome moet verder bestreden worden, en helaas was sinds ons vertrek vanuit Nederland de vochtophoping onder mijn arm gestaag in omvang toegenomen. De therapeut mocht helaas nog niets bij me doen, ze vondt het noodzakelijk om mijn huid nog wat rust te geven gezien de recent gestopte bestralingen. Er werd beloofd dat komende week iemand van planning contact met me zou opnemen voor de eerste afspraak.

Nog een laatste maal flink spetteren en spatteren voordat de Braoviac geplaatst moet worden
 
Donderdag 19 juli was onze laatste dag 'vrij' en we wilden deze graag benutten door iets leuks te doen voordat de ziekenhuis opnames weer van start zouden gaan de dag erna. Het werd de Adventure Aquarium in Camden. Meer dan 7.5 miljoen liter water en 8.500 dieren, waaronder verschillende soorten vissen, zeepaardjes, haaien, vogels, nijlpaarden, pinguïns, zeehonden, schildpadden en kwallen. Doordat het grootste gedeelte van het Aquarium overdekt is, was het qua temperatuur goed vertoeven. Het was indrukwekkend, in het bijzonder het immens grote aquarium waar diverse soorten haaien, roggen en schilpadden vrij naast elkaar leven en rondzwemmen. Het was een heerlijke dag. 

Hieronder een beschrijving van de behandeling met immunotherapie, deze beschrijving is overgenomen van versterkte informatie SKION
 
De behandeling met immunotherapie (Monoclonal Antibody Ch14.18, Sargramostim, Aldesleukin and Isotretinoin) in het Children’s Hospital of Philadelphia.
 
De behandeling bestaat uit vijf kuren in het ziekenhuis. De zesde kuur bestaat alleen uit Roaccutane (isotretinoine). De eerste, derde en vijfde kuur zijn dezelfde combinatie van medicijnen, namelijk GM-CSF (Leukerin® of sagramostim) en antibody (= antilichaam). De tweede en vierde kuur zijn ook gelijk aan elkaar, namelijk IL-2 (aldesleukin) en antibody. De tweede variant (met IL-2) staat bekend als de zwaarste combinatie met de meeste bijwerkingen.
 
Een kuur begint met een bezoek aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd via de polikliniek. Daar worden de controles gedaan, bloed afgenomen, de Port aangeprikt en zo nodig een extra infuus aangelegd. Voor de meeste opnames zijn twee intraveneuze ‘toegangen’ nodig. De kuur met het antilichaam start de volgende ochtend en duurt vier dagen (totaal vijf nachten). Indien er geen complicaties optreden is het ontslag uit CHOP in de ochtend op de zesde dag.
 
De eerste, derde en vijfde kuur bestaan uit één kuur van vier dagen. De tweede en vierde kuur starten met vier dagen alleen IL-2, dan twee nachten thuis slapen en vervolgens weer vier dagen kuur van IL2- en antibody. Dat betekent in totaal ongeveer zeven weken ziekenhuisopname.
 
De immunotherapie is een studiebehandeling. Dat betekent dat iedere patiënt nauwgezet wordt gescreend van tevoren of hij/zij de behandeling mag/kan ontvangen. Ook worden de effecten en bijwerkingen van de behandeling nauwgezet genoteerd. De bijwerkingen van de behandeling zijn heel anders dan bij chemotherapie, maar zijn net zo heftig. Een belangrijk verschil is dat de bijwerkingen van de immunotherapie acuut zijn en dus optreden tijdens het inlopen van de medicijnen. De bijwerkingen verschillen per kind, maar koorts en pijn treden eigenlijk altijd op. Tegen de pijn wordt morfine gegeven. Misselijkheid en overgeven komen ook regelmatig voor. De belangrijkste en meest serieuze bijwerking is een allergische reactie. Allergische reacties kunnen variëren van een milde huidreactie (roodheid, jeuk) tot levensbedreigende vernauwingen van de luchtwegen of bloeddrukdalingen. Ernstige allergische reacties kunnen een reden zijn de therapie af te breken. Dit komt met regelmaat voor.
 
Na de ziekenhuisopnames volgen een paar weken (twee of drie) van relatieve rust. In die weken moet het kind twee weken lang tweemaal daags het vitamine A-zuur medicijn Roaccutane (isotretinoine) innemen.
 
Tussen de behandelingen door moeten de kinderen echt bijkomen van de behandeling: uitrusten en weer in gewicht aankomen. Hoewel er in principe geen verhoogde kans is op lage bloedcellen en infecties, zoals na chemotherapie, is de immunotherapie een aanslag op de algemene conditie van het kind en heeft hij/zij echt tijd nodig om te herstellen. Met name de algemene conditie moet weer opgebouwd worden.
 
(Bron: SKION- Stichting Kinderoncologie Nederland i.s.m. ouders die deze behandeling in CHOP hebben ervaren.)
 
Vrijdag 20 juli is onder volledige narcose de Broviac geplaatst bij Kaj, het bleek wederom een lange dag te worden zonder voeding voor Kaj. ‘s Ochtends vroeg om 8:00 moesten we ons met een nuchtere Kaj melden bij 'Patient Registration', om 9:30 stond hij oorspronkelijk gepland voor OK, wat uiteindelijk pas 16:00 werd. Suf van de narcose kon hij daarna feitelijk meteen door naar bed voor de nacht. Aangezien de volgende ochtend vroeg de start van de immunotherapie gepland stond betekende dit dat we die nacht al in het ziekenhuis zouden slapen. Diezelfde dag had ik een afspraak staan met mijn arts, zij besloot dat de bult onder mijn arm gedraineerd moest worden. Er zijn twee grote spuiten à 60ml aan wondvocht uitgetrokken. Er blijft een kans dat de vochtophoping terug komt, in dat geval zou deze procedure zich nogmaals moeten herhalen. Ik hoop vurig dat ik er nu voorgoed vanaf ben, daar de vochtophoping oncomfortabel en pijnlijk is, en het draineren bleek ook geen pretje. Daarna stond een hartfilmpje gepland aangezien één van de chemo's die ik krijg hartbeschadiging kan veroorzaken. De lange bijsluiter lijst met bijwerkingen die de chemo's kunnen veroorzaken zijn vreselijk, zoals we inmiddels al wisten van de chemo's van Kaj. De bijwerkingen kunnen voorkomen, maar het hoeft niet. De meest heftigste bijwerking op het lijstje is deze eventuele hartbeschadiging, vandaar dat de conditie van mijn hart voor de start van de chemotherapie in kaart gebracht moet worden.
 
Die nacht heb ik geen oog dicht gedaan, ik kreeg de zenuwen en spanning voor wat er te wachten stond de dag erna maar niet de baas. Hoeveel pijn zou Kaj krijgen? Zou hij bijwerkingen krijgen, en welke? Alle denkbare scenario’s hebben de revue gepasseerd die nacht. Er zijn kinderen die de therapie moeten afhaken omdat er levensbedreigende allergische reacties kunnen optreden. Na veel gewoel ben ik uiteindelijk toch ergens in de nacht voor een paar uurtjes in slaap gevallen, om nog voor het alarm van de wekker wakker te worden. Marc had in het ziekenhuis geslapen en de morfine zou rond 8:00 's ochtends al gestart worden, wat inhield dat ik zeer vroeg al van huis moest weg rijden als ik bij de start aanwezig wilde zijn. Afgezien van de morfine krijgt Kaj tevens al enige tijd voor de start van de antibody's de volgende medicijnen; Tylenol (Amerikaans merknaam voor paracetamol), GM-CSF spuit, glucose, Zofran (tegen de misselijkheid), Benadryl (om de meest voorkomende allergische reacties te voorkomen) en Neurotin (een middel tegen zenuw pijn).
 
Om 10:10 liepen op zaterdag 21 juli de eerste antibody's in. Met ingehouden adem keken we toe. Kaj leek het aanvankelijk goed te doen, was rustig van de morfine en zat op schoot voorlees boekjes te luisteren. We besloten ondanks de behandeling dat we zouden proberen om het dagelijkse ritme, er waar mogelijk zoveel mogelijk in te houden, wat betekent dat het rond 12:00 bedtijd is. Op het moment dat we Kaj neerlegde en de slaapzak dichtritste begon hij te jammeren en te huilen. Normaal gesproken zouden we hem nooit meteen uit bed halen, maar gezien de bijzondere omstandigheden nam ik hem op de bedbank in zijn slaapzak bij me in de hoop dat hij in mijn armen toch weer rustig zou worden en zou gaan slapen. Het huilen ging snel over in schreeuwen en zijn hele lijfje kermde het uit van de pijn. We hebben vervolgens de morfine pomp meerder malen bijgeklikt, wat absoluut geen effect bleek te hebben. Kaj vloog zowat tegen het plafond aan van de pijn. De zuster had in overleg met de dienstdoende arts een extra spuit morfine gegeven wat wederom niets uithaalde. De tweede spuit bleek eindelijk vat op hem te krijgen, en rond 14:30 viel Kaj in eindelijk in slaap. Wat een hel om je kind zoveel pijn te zien hebben, ik heb meerdere malen op mijn onderlip moeten bijten om niet zelf in huilen uit te barsten. Die paar uren van pijn hadden gevoelsmatig tergend langzaam voorbij gekropen. De basis morfine dosis werd naar aanleiding van de hoeveelheid die hij inmiddels had gekregen om hem comfortabel te krijgen opgevoerd. Rond 15:30 verschenen er plots een paar rode vlekken in zijn gezicht beginnend rondom zijn mond. De vlekken werden spoedig roder van kleur en begonnen op een soort van blaren te lijken. De zuster draaide de antibody's lager, zodat deze op halve snelheid inliepen. Volledige snelheid houdt in dat de antibody's in 10 uur behoren in te lopen, maximaal mag hier 20 uur over gedaan worden. Om deze acute uitslag te bestrijden werden twee verschillende medicijnen gegeven; Zyrtec en Zantec. De uitslag verminderde wat en de antibody's werden weer opgevoerd naar volledige snelheid. Om 20:15 zaten de antibody's erin, en twee uur later is de morfine stop gezet. Deze spannende eerste dag zat erop!

Geketend aan de paal, of zoals de Amerikanen het zeggen ´All hooked up!´
 
Kaj heeft de nacht wel met een neusbrilletje moeten slapen, door de morfine dipte hij te ver qua zuurstof gehalte in zijn bloed. Dit maakt ons toch wel een beetje nerveus, aangezien Kaj tijdens de chemotherapie de grootste en meest levensbedreigende problemen heeft gehad met zijn ademhaling. De nacht was verder goddank rustig verlopen, en Kaj heeft de gehele nacht goed doorgeslapen. Hij is niet eens wakker geworden van de vaste nachtelijke luier verschoningen. Door de enorme hoeveelheid vocht waarmee hij doorgespoeld moet worden, heeft hij om de paar uur een hele volle en zware plasluier. Om 4:00 vannacht had hij nog een schone luier gekregen, en toen ik hem om 6:30 uit bed tilde voelde ik dat hij behoorlijk was doorgelekt. De hoeveelheid morfine waar we gisteren einde dag mee waren geëindigd, werd 's ochtends zondag 22 juli wederom mee gestart een uur voordat de antibody's zouden inlopen. Dit bleek afdoende, Kaj had geen pijn en heeft het vrij goed gedaan totdat hij wakker werd na zijn middagslaapje rond 15:45. Hij werd wakker met 39 graden koorts en flinke uitslag op zijn borstkas. De controles vinden tijdens het inlopen van de antibody's zeer frequent plaats, gemiddeld om het half uur wordt zijn temperatuur genomen en bloeddruk gemeten. Indien er drie maal achter elkaar 38 graden, of één maal 38.5 graden wordt gemeten, neemt men meteen een bloedkweek af en krijgen de kinderen een eenmalige dosis antibiotica. Blijkt de bloedkweek negatief, dan blijft het bij die eenmalige dosis, zo niet dan volgt een meerdaagse antibiotica kuur binnen 24 uur. Vlak nadat hij in slaap was gevallen dipte hij vrijwel direct betreft het zuurstof gehalte in zijn bloed. Nadat de neusbril opzat met een vleugje zuurstof ging het goed. Einde dag begon Kaj ook wat te hoesten, maar zowel het hoesten als de uitslag op zijn gezicht en lijfje wat af en aan opvlamde, kon met een extra gift Benadryl gelukkig goed onder controle gehouden worden. Zijn gezicht en met name Kaj zijn ogen waren behoorlijk opgezwollen, door het vocht wat hij vasthield. De neusbril is de rest van de dag en nacht opgebleven, daar hij helaas niet zonder kon.

Hier nog met het zuurstof kapje wat op afstand naar zijn neus/mond blaast, wat spijtig genoeg snel vervangen moest worden door de neusbril.
 
Zuster Lisa die de afgelopen twee dagen voor Kaj heeft gezorgd is erg lief en ongelooflijk behulpzaam. Kaj heeft tevens een prachtige kussensloop van Elmo (een klein rode sesamstraat monster) gekregen van Lisa. Deze kussenslopen worden gemaakt door een organisatie genaamd ConKerr Cancer. Hun slogan is: 'Giving sick kids a reason to smile... One pillowcase at a time.' Elke dag krijgt Kaj een nieuwe kleurige kussensloop tijdens de opname periodes in het CHOP. Lisa heeft maar één been. Zij is als 10 jarig meisje hier in het CHOP behandeld voor botkanker. Door de langdurige en intensieve bestralingen was de kanker helaas terug gekomen en moest haar been geamputeerd op 19 jarige leeftijd. Desondanks lijkt haar lichamelijke beperking haar op geen enkele manier te belemmeren. Vliegensvlug beweegt ze zich voort op haar ene been en twee krukken. Door haar eigen geschiedenis heeft ze haar roeping als zuster gevonden, en het moet nogmaals gezegd worden, ze doet het fantastisch. Groot respect hebben we voor Lisa! 
 
Mijn geboorte datum, maandag 23 juli, wat een rare dag was het. Ik had net twee nachten in het ziekenhuis geslapen. Voelde me niet denderend de avond ervoor, last van mijn arm en een grieperig gevoel in mijn lijf. Zag er niets in om nog een half uur te moeten rijden naar huis toe. Op overigens grotendeels onverlichte snelwegen, waardoor ik besloot nog maar een nachtje bij Kaj te slapen. Bij het ontwaken was het vermoeide en rillerige gevoel van de avond ervoor verdwenen, en kort daarop stapte Marc binnen met een gekleurde vrolijke 'Happy Birthday' ballon, blueberry cupcakes en dikke knuffel vergezelt met een zoen. Een goede start van de dag, tevens dag nummer drie van de antibody's van kuur één. Kaj had wederom geslapen als een roosje, compleet knock-out door de storm in zijn lijfje veroorzaakt door alle verschillende medicijnen die er die dag doorheen gejaagd zijn. De ouders van Thomas, een Nederlands lotgenootje, stopte ook nog even langs bij onze kamer met de hartelijke verjaardag wensen en een cadeautje. Ongelooflijk attent, en daardoor voelde ik me toch nog een beetje jarig. Kaj zijn gezicht zag er weer normaal uit, de vochtzwelling en uitslag was overnacht volledig weggetrokken. De bloedkweek van de dag ervoor bleek gelukkig negatief, maar een flinke koorts in de loop van de dag betekende weliswaar wederom een nieuwe bloedkweek. De morfine dosis bleek vandaag ook nog steeds goed zijn werk te doen, weinig pijn verschijnselen te bekennen. Einde middag hebben we maar één maal een extra dosis morfine bij hoeven klikken.
 
Dinsdag 24 juli, de laatste dag van deze eerste kuur. Kaj werd pas om 8:00 wakker, de vermoeidheid veroorzaakt door de kuur hakt erin. De bloedkweek van de dag ervoor bleek wederom negatief, waardoor we ervan uit kunnen gaan dat de koorts veroorzaakt word door de antibody's. Geen nieuwe bacteriën meer, afkloppen meteen! Onze zelfredzaamheid wordt alsmaar verder op de proef gesteld, daar er vandaag weer een 'Teaching Visit' op het programma stond. Dit maal hebben we geleerd hoe we de Broviac van Kaj thuis moeten 'onderhouden' door deze dagelijks met heparine door te spuiten, één maal per week de pleister van de Broviac te verschonen, en de afsluitdopjes die aan het einde hangen. Alle handelingen moeten extreem steriel gebeuren, wat veel tijd in beslag neemt qua reinigen. Het verplicht werken met steriele handschoenen maakt het er niet makkelijker op. Ooit geprobeerd met latex handschoenen een dun transparant friemel pleistertje los te peuteren en vervolgens weer secuur en netjes een nieuwe opplakken, met een verstikkend mondkapje voor? Drie rijen dik zweet stonden er op mijn bovenlip tegen de tijd dat ik klaar was, maar het is me gelukt! Oefening baart kunst zeggen zeg, dus hopelijk zal het naar verloop van tijd makkelijker en sneller gaan. Tegen de tijd dat we klaar zijn met de behandelingen kunnen Marc en ik zo de zorgsector instromen mochten we ooit een carrière switch ambiëren in deze richting? De pijn was wederom goed onder controle, we hebben maar één keer morfine bij hoeven klikken. Einde dag was Kaj ook wat misselijk, na flink te hebben overgegeven, bleef de misselijkheid aanhouden. De voedingspomp hebben we uit gezet, en hij heeft naast de Zofran nog iets extra's gekregen wat goed hielp.
 
Vandaag mochten we rond 13:30 naar huis, en al met al kunnen we terug kijken op een goede eerste kuur zonder al teveel gekke hobbels en bobbels. Kaj is vooral moe, wat hangerig, en nog steeds wat misselijk, hopelijk trekt dat na een paar nachtjes goed slapen snel genoeg weg. Iedereen ontzettend bedankt voor de leuke post dusver, we zijn begonnen met de start van een kaarten slinger die in Kaj zijn kamer komt te hangen. Hebben we soort van een stukje ´thuis´ in ons nieuwe huis hangen.