Weer thuis

Net iets na 4uur vanmiddag kwamen we geheel onverwachts weer thuis vandaag... met Kaj.

Om 7 uur vanochtend bepakt en bezakt ons gemeld op de poli op 2 zuid. We waren naar onze kamer gebracht, en hadden de tassen uitgepakt. De verpleging ging ondertussen de medicijnen halen voor de sedatie. Nadat Kaj de medicijnen had gekregen via zijn sonde moesten we ondertussen wachten totdat het middel zou gaan werken. Dik een uur later had meneertje nog steeds praatjes voor tien, en genoeg energie om de kamer door te kruipen. Net iets voor half 9 was daarom besloten nog een extra middel rectaal te geven. De rit naar de radiologie afdeling is minstens 10 minuten lopen vanaf 2 zuid, binnendoor met de loop sluizen naar het grote mensen ziekenhuis Erasmus MC ernaast. Daar eenmaal aangekomen, begon Kaj toch wel wat lodderig uit zijn ogen te kijken, en met dubbele tong te brabbelen. Het was eigenlijk toch best wel grappig om hem zo te zien, hij leek namelijk wel dronken. Na even in de wachtruimte te hebben gezeten, mochten we de scan ruimte in. Het is een soort van brancard waar Kaj op moet gaan liggen. Om hem te helpen extra stil te liggen, wordt er een soort plastic deken gevuld met kleine piepschuim balletjes om hem heen gevouwen. Uit deze deken wordt alle lucht gezogen, zodat hij er strak in blijft liggen. Tot zover ging alles goed, tot het moment dat de platen van de scan steeds dichter bij zijn gezichtje kwamen, toen moest hij wel een beetje huilen. Ik ben vervolgens heel zachtjes slaap liedjes gaan zingen, en tegelijkertijd over zijn bolletje aaien. Hij gaf zich gelukkig snel over, en heeft de 2uur durende scan doorgeslapen!

Terug op de afdeling, eerst een gesprek met de arts. Het bloedbeeld zag er goed uit, we moesten alleen de gehoortest die later die ochtend nog moest plaatsvinden afwachten voordat hij definitief groen licht kon geven om te kunnen starten met de N5 kuur. In de N5 kuur zitten 4 verschillende chemo´s, één van die chemo´s is de Cisplatinum. Cisplatinum kan als bijwerking hebben dat het gehoorverlies kan aanrichten. De vervolg afspraken betreft o.a. de MRI-scan, het urine onderzoek, de controles, de nieuwe gehoortest, en de uitslagen hiervan zijn besproken en de data´s in de agenda´s bijgeschreven. Zodra de uitslag van de gehoortest binnen kwam zouden we starten met de kuur.

Alle chemo´s hebben kansen op erg vervelende bijwerkingen, maar aangezien Kaj inmiddels al twee maal de N5 en de N6 kuur heeft gehad, maakte we ons hier niet echt zorgen over. De uitslag van de gehoortest kwam daardoor binnen als een klap… Kaj zijn binnenoor is beschadigd waardoor we niet kunnen starten met de N5 kuur. De arts vertelde dat het zomaar zou kunnen gebeuren dat Kaj compleet doof kan worden als hij deze kuur nog één zal krijgen, en dat risico wil hij absoluut niet nemen. Onze kinderoncoloog had overleg gepleegd met zijn collega´s en besloten dat Kaj morgen nog een keer de N6 chemo kuur zal krijgen.

Mijn hoofd tolde, en draaide in luttele seconden overuren. ´Wat betekent deze uitslag voor Kaj zijn gehoor op langer termijn? Wat voor consequenties heeft dit voor het verdere behandel plan?´
De arts vertelde dat de beschadiging van het binnenoor permanent is, en dat het lichaam niet meer in staat zal zijn dit te herstellen. 7 Maart zal Kaj wederom een gehoortest krijgen, en wij hopelijk iets meer inzicht in deze kwestie. Dezelfde dag zullen de uitslagen van de MIBG-scan en MRI-scan bepalen of Kaj een operatie zal krijgen na deze kuur. Als de tumor niet operabel is krijgt hij eventueel een andere chemo kuur genaamd N8. Of misschien zal er meteen gestart worden met de hoge dosis chemo na deze kuur. Kortom veel vragen, onzekerheid, en bitter weinig antwoorden.