...en we gaan nog niet naar huis

Vandaag is dag 28 alweer sinds de start van de opname van de hoge dosis chemo. Nog altijd in isolatie door de para influenza. De verpleging moet daardoor ingepakt met mondkapjes op de kamer in, en wij mogen met Kaj er nog altijd niet vanaf. We zijn het behoorlijk zat inmiddels, en verlangen er vreselijk naar om naar huis te mogen gaan! Die kamer lijkt met de dag kleiner te worden waar we in zitten, vreselijk. Zodra we andere ouders met hun kind zien vertrekken steekt wat jaloezie de kop op bij me. We hopen dat het nu niet al te lang meer zal duren voordat wij ook richting huiswaarts mogen gaan. Kaj is alleen maar verder opgeknapt, en hoeft alleen ´s nachts nog een neusbrilletje op. Zodra hij ook ´s nachts zonder zuurstof bril kan en bepaalde mineralen in zijn bloedwaarden voldoende op peil zijn mogen we weg hier.

Kaj had woensdag avond voor het eerst een klein glimlachje gegeven sinds weken, waar ik zelf erg blij om was gezien ik donderdag weer geopereerd moest worden. Doordat ik elk moment opgeroepen kon worden voor OK, was daar de angst dat ik onder het mes zou moeten terwijl Kaj er nog zeer onstabiel bij lag. Terugkijkend beseffen we des te beter hoe ernstig de situatie was, we voelde Kaj letterlijk wegglippen tussenuit onze vingers, wat afgrijselijk angstige momenten heeft opgeleverd. Mijn operatie is goed verlopen, en na een paar nachten ziekenhuis mocht de drain uit mijn oksel en kon ik weg. Meteen door naar ons tweede huis het Sophia, op naar mijn mannen die ik vreselijk gemist gehad. Bij binnenkomst begon Kaj meteen te lachen, wat een hoop pijn letterlijk deed verzachten. Kaj begint weer ondeugend te kijken en te lachen wat een zeer goed teken is. Gisteravond na het voorlezen en een slaapliedje was ik nog even naast hem gaan liggen, Kaj had overduidelijk nog geen zin om te gaan slapen. Hij probeerde me telkens te kietelen en moest daarbij ontzettend schaterlachen. Heerlijk om ons kind weer zo tot leven te zien komen, we worden er zó blij van! Hij krijgt weer langzaamaan wat praatjes en begint fysiek met de dag sterker te worden. Kaj is vandaag voor het eerst weer in bad geweest, wat hij heerlijk vondt. Al die tijd is hij te zwak geweest om in bad te kunnen, en hebben we hem handmatig in bed moeten wassen. Hij kan zelfs weer een beetje zelfstandig zitten. Zijn slijmvliezen zijn gelukkig ook aan de betere hand, waardoor de pijn sterk verminderd is. Gisternacht heeft Kaj voor het laatst Tramadol gekregen, we hopen dat hij vanaf nu zonder kan!

Ik kan me alleen herinneren dat ik met vreselijk veel pijn ben wakker geworden na de operatie. Ik heb vervolgens iets gekregen tegen de pijn, en later nog eens omdat ik alleen maar kon kermen dat ik pijn had. Die hele dag na de operatie is een bleur geweest waarin ik grotendeels heb geslapen, overdag en ´s nachts. De volgende ochtend voelde ik me gelukkig een heel stuk beter, en aanvankelijk dacht ik het wel af te kunnen met alleen een paracetamolletje. Nadat ik me gewassen en aangekleed had, wat overigens een heel gedoe is met maar één arm tot je beschikking, voelde ik me opeens niet zo jofel meer, en ben uitgeput in bed weer in slaap gevallen. Het gaat inmiddels een stukje beter, ik moet voorlopig zoveel mogelijk rust houden, en mijn arm waar mogelijk ontzien. Ik voel me nog altijd niet erg denderend, en heb last van een soort van algehele malaise. Ik vermoed dat mijn buik en darmen helemaal van slag zijn door de enorme hoeveelheid pillen die er in me zijn gepropt, wat ik totaal niet gewend ben. Mijn arm voelt erg zwaar en vreemd aan, hij zit aan mijn lijf, maar lijkt er niet écht bij te horen. Door de enorme stressvolle situatie die we met Kaj hebben gehad op de IC ben ik natuurlijk ook niet uitgerust of goed voorbereid de operatie in gegaan. Het litteken zit onder de ´hempje´ grens, fijn hoor. Ik blijf tenslotte toch een vrouw die het leuk vind om leuke kleding te dragen, en dat kan nu gelukkig zonder zicht van littekens. Wat is de dokter toch knap!

Je hoort helaas verhalen dat de relatie van ouders dusdanig onder druk komen te staan als hun kind ernstig ziek word dat ze het soms niet redden en zelfs uit elkaar gaan. We zijn zeer dankbaar te hebben ondervonden dat onze relatie nog sterker is dan we al dachten. Aristofanes, een Griekse dichter en schrijver, vertelde in het symposium van Plato dat mensen vroeger vier benen, vier armen en twee hoofden hadden. Omdat de goden bang waren dat ze te machtig werden, hebben ze de mensen in tweeën gesplitst. Sindsdien vliegen die gescheiden zielen door het heelal, op zoek naar hun wederhelft. Als ze elkaar vinden, zijn ze voor altijd onafscheidelijk. Mijn soulmate is overduidelijk Marc, en vice versa. Fijn om te voelen dat de liefde die we voor elkaar en voor ons kind hebben in ieder geval dik in orde is, is er gelukkig nog ´iets´wat klopt in ons leven op het moment. ;-)

Vandaag stond er oorspronkelijk een ´uitje´ gepland, per ambulance naar de Daniel den Hood kliniek vervoerd worden voor de eerste afspraak met Kaj´s radio therapeut. De beste arts is zo welwillend om hiernaar toe te komen ergens tussen 14:00 en 16:00. Er staat zo wie zo een druk schema voor de boeg deze week aangezien komende woensdag de MRI-scan gepland staat, en zeer waarschijnlijk komende donderdag of vrijdag een tweede afspraak in de Daniel voor het aanmeten van een stralingsmalle, waar Kaj in moet komen te liggen tijdens de bestralingen.

De mondhygiëniste was langs geweest vorige week, maar aangezien Kaj en ik beiden lagen te slapen was die helaas even snel weer vertrokken. We hopen dat die begin deze week nog eens ergens langs kan komen in de hoop wat aan die groene tandjes te kunnen doen. Kaj zijn wimpers zijn in rap tempo weer aan het uitvallen jammer genoeg, aan de andere kant zodra ze nu terug groeien, zullen ze niet meer uitvallen als het goed is!