Onze eerste week in de Verenigde Staten van Amerika

Zaterdag 7 juli was vrijwel geheel gevuld met de laatste dingen uitpakken, het linnengoed wassen, de vergeten spullen kopen zoals onder andere een webcam, uitzoeken waar de winkels zijn, hoe de oven werkt met fahrenheit in plaats onze gewende celsius graden thuis, etc. Kortom uiteindelijk stiekem toch weer een dag zonder goed uit te kunnen rusten. Zondag 8 juli was daar eindelijk de lang verlangende uitrustdag, géén verplichtingen. Alleen maar relaxen en bijkomen in en rondom ons nieuwe appartement. Voornamelijk binnenblijven vanwege de zinderende hitte van rond de 40 graden celsius. Einde middag na Kaj zijn slaapje hebben we nog een paar uurtjes het zwembad opgezocht, Kaj vondt het verrukkelijk. We zijn totdat hij ziek werd vorig jaar wekelijks met hem naar baby zwemmen geweest. De eerste paar minuten in het zwembad klampte hij zich zichtbaar een beetje onwennig en bangig vast aan Marc zijn hals, maar al vrij snel ontspande hij en genoot met volle teugen van het verkoelende water.
 
We zijn blij dat we dat moment hebben gepakt, daar nu blijkt dat er voorlopig niet meer gezwommen mag worden. Zelfs onbekommerd in bad zal de komende maanden jammer genoeg niet meer mogen. Maandag ochtend vroeg werden we weer verwacht in het CHOP, er stond een botboring en beenmerg punctie op het programma die dag. Dit moest onder narcose gebeuren, tijdens de algemene controle vlak voor de narcose bleek Kaj 39.8 graden koorts te hebben. Bijna waren de biopsies uitgesteld door deze onverwachte koorts, wat gelukkig niet gebeurde. Er werd bloed afgenomen, en zou op kweek worden gezet de komende 24 uur. Voor de zekerheid kreeg Kaj een eenmalige dosis antibiotica en paracetamol, zodra de koorts gezakt was en zijn hartslag weer normaal zouden we pas naar huis mogen. Einde dag zakte eindelijk de koorts en zijn hartslag, en konden we pas na een lange dag ziekenhuis richting huiswaarts.
 
Kaj had thuis een goede nacht achter de rug en werd vrolijk wakker zonder warm aan te voelen. Aangezien we pas om 13:00 in het ziekenhuis werden verwacht voor de MIBG-injectie was er geen noodzaak geweest om de wekker de zetten. Terwijl het brood in de toaster zat en de eitjes in de steelpan lagen te borrelen, merkte ik op mijn mobiel drie gemiste oproepen van het CHOP. Ik schrok er een beetje van en belde direct terug. De bloedkweek had in de afgelopen uren overnacht in een rap tempo bacteriën gekweekt, waardoor ze wilden dat we per direct naar het ziekenhuis zouden komen zodat ze nog een bloedkweek af konden nemen en starten met een meerdaagse antibiotica. ' Hoe kan dit nou?' dacht ik in mezelf. Kaj ziet er ogenschijnlijk goed uit en voelt helemaal niet warm aan. Voor de zekerheid temperaturen, inderdaad geen verhoging. Daar Kaj er op het oog gezond uit zag, besloten we ons niet drie slagen in de rondte te haasten, maar eerst even te ontbijten, douchen en aankleden, alvorens richting CHOP te vertrekken. Eenmaal aangekomen in het CHOP bleek al snel dat ze Kaj op wilden nemen, er moest eerst uitgezocht worden wat voor bacterie het betrof om deze zo spoedig mogelijk uit te kunnen schakelen. Marc reed terug naar huis om wat kleding en dergelijke op te halen. Balen! De ziekenhuis opnames begonnen wel héél erg snel na onze aankomst afgelopen 3 juli.
 
Zoals thuis in het Sophia, mag ook hier in het CHOP maar één ouder blijven slapen. We besloten het hier hetzelfde aan te pakken als thuis, om en om. Marc zou de eerste nacht blijven, aangezien ik de dag erna op woensdag mijn eerste gesprek met mijn oncoloog zou hebben in het HUP, en daar voldoende uitgerust voor moest zijn. Wat ook inhield, mijn eerste rit in de nieuwe huurauto naar huis die tevens zou plaatsvinden in het de schemering van de avondval. Ik vond het eerlijk gezegd wel een beetje spannend, daar de huurauto ten opzichte van mijn eigen auto een stuk groter is, een langere kont en neus heeft, en een automaat betreft. In Amerika houd overigens niemand zich aan de aangegeven snelheid limiet, hoewel ik wel vaak een State Trooper (politie auto) verdekt zie opgesteld staan langs op- en afritten. Ik heb me laten vertellen dat je officieel alleen links mag inhalen, maar niemand schijnt zich daar iets van aan te trekken. Links en rechts scheuren ze je met gemak voorbij waaronder ook vrachtwagens. Je kent ze wel uit de Hollywood films, van die mooie grote glimmende trucks, een losse ronde neus met daarnaast glimmende pijpen, extra goed opletten dus. De rit bleek vlekkeloos te verlopen, en ik had me druk gemaakt om niets, zo bleek. Halverwege de weg naar huis voelde ik me opeens heel stoer zo alleen in de donkerte van de beginnende avondval op de snelweg in een vreemd land ver van huis.
 
Woensdag 11 juli was een lange dag, Kaj zou een CT-scan en een MIBG-scan krijgen, en ik moest tussendoor naar het HUP. In Nederland zijn wij gewend bij Kaj te blijven tijdens de scans, hier werden we nadat hij onder zeil was gebracht de kamer uitgebonjourd. We konden op zijn vroegst terug komen na 2 à 2,5 uur, of anders zouden ze ons bellen als hij eerder klaar mocht zijn. De scans zouden onder sedatie plaatsvinden. Sedatie blijkt in Amerika toch een behoorlijk andere betekenis te hebben dan de sedatie, het roesje wat wij in Nederland gewend zijn. Compleet 'out' nog troffen we hem aan, waarna hij me veel aanmoediging langzaam tot leven kwam. Met ogen zo groot als schoteltjes keek Kaj ons lodderig aan van onderuit zijn wimpers, gegiechel gevolgd door een 'Poapaa' stootte hij uit met een glimlach van oor tot oor, toen hij Marc in zijn vizier kreeg. Zo stoned als een aap kregen we Kaj mee terug naar de kamer. Het was inmiddels al 20:00 en de hoogste bed tijd voor Kaj. Kaj lag alweer te slapen toen de arts kort daarop langskwam. De bacterie zat zeer hoogstwaarschijnlijk ook in zijn PAC, en moet er daarom zo spoedig mogelijk uit gehaald worden. Morgen al onder algehele narcose. We schrokken allebei behoorlijk, 'Zijn PAC eruit en wat dan?' De dokter legde uit dat als er eenmaal een infectie in het PAC zit deze zeer moeilijk uit te roeien is, en door deze te verwijderen en de juiste antibiotica het probleem het snelst opgelost is. Voor de immunotherapie zou hij twee lijnen (in- en uitgangen) nodig hebben, gezien de flinke hoeveelheid verschillende medicijnen. Alleen het PAC zou dan niet afdoende geweest zijn, en zou er tijdens elke kuur een infuus bij geprikt moeten worden, buiten zijn PAC om die ook gebruikt zou worden. Over minimaal 48 uur zullen ze bij Kaj een nieuw soort PAC kunnen plaatsen, genaamd een Broviac. Deze Broviac is ook een soort poort, maar dan met 2 lijnen. Voordeel is dat hij dan geen extra infuus nodig heeft tijdens de immunotherapie behandeling, nadeel is dat deze poort uitwendig zit ten opzichte van het PAC wat inwendig zit. De Broviac moet droog blijven, waardoor Kaj helaas dus niet meer mag zwemmen en onbekommerd badderen. Gezien Kaj zijn jonge leeftijd is dat erg jammer, veel leuke dingen vallen af omdat hij nog zo jong is, en zwemmen en badderen is toch wel een hele fijne favoriete bezigheid. Maar goed zoals eerder gezegd, om geen extra infuus te hoeven prikken is zeker ook veel waard.
 
Het gesprek in het HUP verliep goed, een vriendelijk arts die duidelijk aan me kon uitleggen hoe mijn behandeling eruit komt te zien. De Amerikaanse behandeling komt er wel wat anders uit te zien dan hoe ik het in Nederland zou krijgen. De arts heeft echter wel beloofd het te bespreken met mijn Nederlandse arts ter goedkeuring voordat ik daadwerkelijk begin, en drukte me ter geruststelling op het hart dat de behandeling in de Verenigde Staten van Amerika dezelfde resultaten bieden als de Nederlandse chemotherapie. De behandeling zal als volgt zijn; twee reeksen van vier chemokuren die gegeven worden om de twee weken. In totaal dus acht chemokuren. De eerste vier kuren zit een middel bij waar mijn bloedwaarden het meest van zullen zakken, om die waarden zo snel mogelijk op te krikken zal ik mezelf (of het ziekenhuis personeel, of zuster Marc ;-) moeten injesteren met een soort van Neupogen. Er is woensdag bloed afgenomen. Volgende week heb ik een 'Teaching visit'  met de zuster, en zal er een ECHO (hartfilmpje) en een röntgen van mijn borst genomen worden. De week daarna zal ik op 27 juli starten met mijn eerste chemokuur.
 
Mijn eerste nacht in het CHOP brak aan, ongelooflijk hoe snel je het ziekenhuis slapen ontwend geraakt. Gemiddeld om de twee uur staat er een verpleegster in de kamer en schrik ik op, ze hangt een zak glucose aan bij Kaj, antibiotica en doet haar routine controles; meet zijn bloeddruk en lichaamstemperatuur. Kaj is het overduidelijk ook ontwend, daar hij met regelmaat wakker wordt van de handelingen van de zuster. Overdag is hij er behoorlijk van slag van, wat resulteert in moe en huilerig zijn. Tot onze verrassing staat donderdag 12 juli onverwachts Dr. Balamuth in de deuropening, ze wil graag het één en ander vertellen over de immunotherapie, en O ja 'Kaj's results of the test are back, and he looks fine'. Kaj is dus nog steeds schoon, mijn hart stokt van vreugde bij horen van het nieuws dat alle uitslagen er goed uitzien. Het verwijderen van zijn PAC, en een Broviac plaatsen hoeft wat haar betreft geen enkele vertraging op te leveren. De afspraak om 21 juli te starten met de anti-body's van de immunotherapie blijft staan zoals gepland. Diezelfde dag is Kaj zijn PAC operatief verwijderd, aangezien de ingreep niet gepland was moesten we stand-by blijven. Wat inhield geen voeding en drinken meer vanaf 2 uur 's nachts. Door de sedatie van de dag ervoor had Kaj in de afgelopen 48 uur maar zo’n schamele 250 ml sonde voeding binnen gekregen, daarbij opgeteld het weinige slapen wat hem alles bij elkaar niet veel goed heeft gedaan. Lijkbleek en met behoorlijk donkere ringen rondom zijn ogen hebben we hem zo goed en zo kwaad als het ging geprobeerd te vermaken en troosten. Om 19:00 was het anesthesie team klaar om hem te ontvangen, en om 21:30 mochten we hem ophalen vanuit de uitslaapkamer na de narcose. Op de plek waar het PAC heeft gezeten zit nu een fijn dun lijntje van ongeveer 2 cm.
 
Zoals het er nu naar uit ziet mogen we waarschijnlijk komende zondag naar huis. Voor hoe lang is onduidelijk, aangezien we nog geen datum hebben gekregen voor het plaatsen van de Broviac. We hopen op een dagopname, daar we de vrijdag de 20ste juli alweer worden opgenomen in verband met de start van de immunotherapie de dag erna.