Eerste afspraken met het CHOP staan in de agenda

Waar mogelijk proberen we zoveel mogelijk te genieten van de momenten die we nog hebben voor ons vertrek. Aangezien ik nog altijd dagelijks bestraald moet worden, en met regelmaat de oedeem fysio therapeute bezoek zijn die momenten lastig te vangen. De bestralingen vinden plaats in Rotterdam zuid in de Daniël den Hood kliniek en de fysio helemaal aan de andere kant van de stad in het St. Franciscus Gasthuis in het noorden van Rotterdam, wat logistiek gezien niet echt handig is.

De fysio blijkt helaas een grotere noodzaak dan aanvankelijk gedacht, aangezien ik iets heb wat Axillary Web Syndroom (AWS) heet. In mijn geval is er sprake van strengvorming in de oksel, waardoor de beweeglijkheid van mijn schouder en arm verminderd is en er pijnklachten zijn ontstaan.  Deze strengvorming kan optreden na verwijdering van de lymfklieren in de oksel, en ik blijk weer eens één van de gelukkige. Doordat tijdens de laatste operatie alle overige lymfklieren in mijn oksel zijn verwijderd, zijn de lymfbanen die in mijn arm lopen op oksel hoogte doorgesneden. Waarschijnlijk mede door de bestralingen zijn een aantal van deze lymfbanen samen geklonterd en hebben zich verankerd ergens in mijn oksel. Deze streng zorgt voor klachten als pijn en bewegingsbeperkingen. De fysio buigt me in allerlei bochten en houdingen, en masseert er lustig en soms wreed pijnlijk op los. Wanneer de strengen knappen, wat overigens letterlijk goed te horen is, wordt de pijn direct minder en kan ik meteen mijn arm veel beter rekken en strekken. De losgeknapte banen probeert de fysio vervolgens middels massage naar een volgende lymfklier te geleiden, om het probleem op die manier uiteindelijk op te lossen. Thuis moet ik dan proberen meerdere malen per dag oefeningen te doen.  Als het goed is zal het ook zachter en soepeler worden zodra de bestralingen klaar zijn. Het aftellen is gelukkig begonnen en ik heb nog maar 7 bestralingen te gaan. Als iemand tips heeft wat verlichting kan bieden tegen de enorme jeuk die ik ondertussen heb gekregen van de bestralingen?

De eerste afspraken voor Kaj staan inmiddels gepland met de artsen in het CHOP. Vrijdag 6 juli hebben we een kennismaking gesprek met Dr. Naomi Balamuth, een bezoek aan het anesthesie team en zal er een echocardiogram van Kaj gemaakt worden. Maandag 9 juli staat er een beenmerg boring op de planning, en dinsdag en woensdag scans. Die week zal er tevens een bezoek gebracht worden aan de voedingsdeskundige. Met deze afspraken vloog het plan om een paar dagen bij te komen na aankomst regelrecht het raam uit. Het voelt erg dubbel aan allemaal, aangezien we aan de andere kant toch ook erg dankbaar zijn dat we spoedig door mogen gaan met Kaj zijn behandeling. Nu stoppen met behandelen zou in theorie kunnen betekenen dat er zo´n 70% kans bestaat dat Kaj weer ziek kan worden. Tenzij we de immunotherapie mogen voltooien, dan kunnen die percentages pas een vriendelijker vooruitzicht krijgen. Ik ben gestopt met het lezen van blogs van lotgenoten, simpelweg omdat ik het mentaal niet goed aan kan. Er zijn kindjes die we weliswaar nooit direct hebben gekend, of hebben ontmoet, maar die we wel al vroeg in het ziektepad van Kaj hebben leren kennen. Hulpzame en vriendelijke ouders van deze lotgenoten die ons advies en tips hebben gegeven via de email of middels telefoon gesprekken, over onder andere hoe een stichting op te richten voor onze zoon Kaj of de aanpak betreft een verblijf in Philadelphia. Dappere kanjers van kinderen die de strijd ongelukkigerwijs onderwijl hebben verloren tegen deze afschuwelijk oneerlijke ziekte. Ouders die zijn achtergebleven met een intens groot verlies. Verdriet, stilte, tranen en pijn. Ik bid dagelijks dat wij dat zulk intens verdriet nooit echt zullen hoeven te begrijpen!

Er sluimert een enorme angst in mijn lijf, in mijn hart en ziel. Een allesverlammende angst dat de neuroblastoom weer de kop op kan steken, en ergens in de verte op de loer ligt. Die verdomde kanker, die alles wat mij zo ongelooflijk dierbaar en lief is kapot kan maken. Die angst zit meestal diep weggestopt, maar soms besluipt die angst me. Onverwacht en op een onbewaakt moment, als een misselijk makende zware adem hijgend in mijn hals. Het is niet tastbaar, en ik kan daardoor niemand de schuld geven, mag op niemand boos worden. Aangevallen voel ik me dan, met brandende tranen achter mijn ogen. Woedend, vooral op mezelf, omdat ik me dan zo ellendig voel. Dat ik op die momenten niet meer in staat ben om mezelf in het gareel te trekken, en die weerzinwekkende angst me laat overmeesteren. Ik ben van nature goddank geen doemdenker, en sta over het algemeen vrij positief in het leven. Leer van gister, droom van morgen en leef vandaag, is zo´n beetje de lijfspreuk van de afgelopen maanden geweest. Helaas heb ik ook mijn minder goede dagen…

We hopen dat er wat mij betreft ook snel wat meer duidelijkheid komt over mijn behandeling, en wanneer ik mag starten met de chemo´s in Amerika. Die borstkanker moet ook flink, snel en goed aangepakt worden! Kaj moet tenslotte ook nog een mama hebben aan het einde van de rit.

Kaj voelt zich momenteel geweldig en is vreselijk heerlijk ondeugend. Uitdagend, lief en stout kan Kaj allemaal op hetzelfde moment zijn. ´Doe maar niet´, zeg ik dan. Soms wel twee keer achter elkaar. ´Nee, nee, niet´, zegt Kaj mij dan na, druk met zijn hoofd nee schuddend. Om het vervolgens toch te doen, en daarna mij meteen te trakteren op een hele dikke kus en zijn allermooiste glimlach. Onweerstaanbaar, daar kan ik dus absoluut niet boos op worden, laat staan blijven. Totaal niet verantwoord pedagogisch natuurlijk. Hoe moet dat toch met zijn opvoeding denk ik weleens bij mezelf? Afgelopen zaterdag kregen we tussen het druilerige weer van de afgelopen tijd opeens een mooie zonnige dag, en een laatste bezoek aan Diergaarde Blijdorp mocht dan ook niet uitblijven. Op stel en sprong zijn we ´s ochtends na het opentrekken van de gordijnen meteen de douche ingesprongen en daarna op visite gegaan bij de dieren. Zucht, wat een fijne dag was het!