Thuis

Donderdag op vrijdag nacht dipte Kaj bij het dieper in slaap vallen opeens toch wat qua zuurstof gehalte in zijn bloed waardoor de neusbril met zuurstof helaas weer aan moest. Hij werd er wakker van, en was allerminst blij. Uiteindelijk heeft hij het prima gedaan die nacht op 0,2 liter extra zuurstof per minuut. Al met al nog steeds een stijgende lijn in zijn herstel. Vrijdag ochtend met wakker worden meteen de neusbril weer afgedaan, wat de hele dag goed ging. We hadden te horen gekregen dat hij minimaal 24 uur zonder extra zuurstof moet kunnen voordat we naar huis mogen.

Aangezien Kaj zich met de dag beter voelt en het junior bed waar hij al die tijd in sliep naast ons daarmee met de dag gevaarlijker werd, hadden we besloten dat hij weer terug in het veilige spijlen bedje moest gaan slapen. Het junior bed was reuze handig geweest, zeker met het oog op die relatief korte zuurstof slang waar hij op aangesloten zat, en ´s nacht als hij onrustig huilend wakker werd konden we hem snel troosten, daar ons bed tegen die van hem aangeschoven stond. Maar nu ons kleine aapje zich steeds beter voelt, hebben we met dat junior bed een paar extra ogen in ons achterhoofd nodig. Je kunt hem werkelijk nog geen seconde alleen laten of hij klimt langs de bed rand op. Zodra het toch echt de hoogste bedtijd is maakt hij er een heus  spelletje van. Stiekem moet ik dan van binnen hard lachen, wat ik van mezelf natuurlijk niet aan hem mag laten blijken, als hij giechelend langs de bed rand weer omhoog klautert, nadat ik hem voor de zoveelste keer heb neergelegd. Ik zeg dan streng en duidelijk: ´Nee, dat mag niet. Je gaat nu slapen!´, met een zo serieus mogelijk gezicht. Waarop Kaj zich schatterlachend naar achter laat vallen op het bed, en hard schuddend met zijn hoofd ´Nee,nee,nee!´ roept.

Vrijdag avond rond 19:00 is het bedtijd voor Kaj. Het in slapen gaan ging een stuk makkelijker in het spijlenbed, wat ons ook weer de ruimte geeft om met de baby-phone in bijvoorbeeld de ouderkamer te kunnen zitten ´s avonds. Die avond dipte wederom met het dieper in slaap vallen het zuurstof gehalte in zijn bloed. Die ergerlijke neusbril moest weer op, dit maal ging het goed met 0,1 liter extra zuurstof toevoer. De woorden van de arts weergalmde door mijn hoofd: ´Hij moet minimaal 24 uur zonder zuurstof voordat jullie naar huis mogen.´ De moed zakte weer langzaam weg in mijn schoenen. Morgen in ieder geval nog een nachtje blijven dus.

Zaterdag ochtend hebben we Kaj zijn kinderoncoloog gesproken. De uitslag van het urine onderzoek was eindelijk binnen en met positief resultaat, er waren zo goed als geen neuroblastoom cellen meer in terug te vinden. Aangezien de MIBG-scan ook geen activiteit meer liet zijn op de plek van de moederhaard tumoren, kunnen we er hoogstwaarschijnlijk van uit gaan dat de vinger grote plek op de MRI-scan dood tumor weefsel zal zijn. Al met al zijn dit wel hoopgevende berichten! De laatste gehoortest bleek achteraf helaas niet goed gelukt, en daar moet een nieuwe afspraak voor gemaakt worden aanstaande maandag. Aanstaande dinsdag 20 maart staat er een longfoto gepland en bezoek aan de arts, woensdag is er groot beraad met alle artsen betreft deze longfoto en of Kaj klaar bevonden zal worden om eventueel donderdag al te kunnen starten met de hoge dosis chemo. Mijn maag draait drie keer rond bij de gedachte alleen…

Zaterdag middag kregen we toch wel enigszins verrast te horen dat we naar huis mochten gaan. Het gaat dusdanig goed met Kaj dat ze het wel aandurven. We moeten thuis de plas medicatie twee maal daags voortzetten, en ons strikt houden aan de hoeveelheid vocht die hij per dag binnen moet krijgen. Mochten we merken dat hij een terugval krijgt dan moeten we uiteraard meteen contact opnemen  met het ziekenhuis. Joehoe eindelijk naar huis, mijn hart maakte een vreugde sprongetje! We hebben meteen de tassen ingepakt en rond 15:30 waren we eindelijk weer eens thuis met elkaar als gezin. Comfortabel thuis gegeten, op onze eigen bank gezeten, en in ons eigen bed geslapen. Eenmaal in ons bed merkten we ook pas goed hoe moe we eigenlijk wel niet waren van alles wat er gebeurt was de laatste tijd.

Vandaag straalde de zon, helaas niet buiten maar wel bij ons in huis! Wat was het buitengewoon fijn om samen met ons kind boodschappen te mogen doen in de supermarkt vandaag. Hoe heerlijk bijzonder toch eigenlijk om met je kind in de winkelwagen door de supermarkt te lopen.