Get by with a little help from my friends

We krijgen regelmatig de vraag of we met Kaj niet naar Greiswald in Duitsland kunnen gaan voor de immunotherapie in plaats van helemaal naar Amerika.
Neuroblastoom is een kankersoort die erom bekend staat geregeld terug te komen nadat de behandelingsperiode is afgerond. In principe is er geen protocol (behandeling) meer voor recidief (terugkomend) neuroblastoom.
Hoewel er op dit moment voor zover bekend nog geen genezing is voor recidief neuroblastoom, zijn er enkele nieuwe medicijnen. Deze zijn voor zover wij weten nog in het studie stadium. Hier in het Sophia kinderziekenhuis is er de optie op een nieuwe chemotherapie combinatie te krijgen bij recidief neuroblastoom, genaamd ´Totem´. Deze studie is een combinatie van Topotecan en Temolozomide.
Daarnaast is er een nieuwe studie immunotherapie voor recidief Neuroblastoom in Greifswald, Duitsland. Op dit moment is er helaas geen verdere optie dan naar het beloofde land aan de andere kant van de grote oceaan af te reizen, in de hoop Kaj voorgoed van deze hardnekkig kanker te bevrijden.

4 januari heeft de kinderoncoloog van Kaj een brief naar onze zorgverzekeraar geschreven met daarin een aanvraag voor het financieel vergoeden van de immunotherapie. Sindsdien bellen/mailen we wekelijks en krijgen vooralsnog elke week hetzelfde teleurstellende antwoord: ´De aanvraag ligt op dit moment bij onze adviserend arts. De adviserend arts gaat de aanvraag zo snel mogelijk beoordelen. We verwachten dat u daar begin volgende week bericht van ontvangt.´ Het is werkelijk om gek van te worden dat we nog steeds niet weten of zelfs ook maar iets vergoed zal worden! Er zit op dit moment niets anders op dan elke week te bellen met de vraag of de adviserend arts van de zorgverzekeraar de aanvraag al beoordeeld heeft.

We zijn iedereen die ons steunt in dit vreemd en verdrietig avontuur erg dankbaar. De hoeveelheid belangstelling en fijne woorden zijn overweldigend mooi. We hadden niet durven dromen dat er zo ongelooflijk veel mensen uit onverwachte hoek ons zouden steunen en helpen!

Zoals The Beatles in 1967 voor het eerst heel mooi zongen:

What do I do when my love is away
(Does it worry you to be alone?)
How do I feel by the end of the day,
(Are you sad because you're on your own?)

No, I get by with a little help from my friends
Mm, I get high with a little help from my friends
Mm, gonna try with a little help from my friends