Bestralingen

De afgelopen week was in één woord VERRUKKELIJK! We hebben intens genoten van het feit dat we thuis kunnen zijn met elkaar. Dagelijks fijn gewandeld in het bos, naar de kinderboerderij en zelfs een dagje naar de dierentuin geweest. Het weer zat en zit nog steeds gigantisch mee ;-)

Kaj voelt zich goed, en is elke dag verder aangesterkt. Zijn sonde voeding hebben we inmiddels behoorlijk op kunnen voeren, waardoor hij weer wat voller begint te worden. Kaj is nu geen héle magere, maar een dunne kabouter spillebeen. Met staan moest hij telkens huilen, waardoor we de indruk kregen dat dit pijn deed. Hij begint fysiek gelukkig weer wat sterker te worden, kan weer een beetje staan en kruipen, wat hij inmmers lange tijd niet meer kon. We zijn de afgelopen dagen telkens op pad geweest met zijn fietsje. Hij kan nog niet zelf trappen, maar dat deert niet. We duwen hem gewoon voort aan de stok, en Kaj glundert van oor tot oor. Op zijn manier is hij dan lekker aan het zingen, en af en toe gooit hij spontaan zijn handjes hoog in de lucht. Zo´n heerlijk aandoenlijk tafereeltje om te mogen aanschouwen, we worden er intens gelukkig van.

Mijn tweede operatie heeft zeker meer inpact gehad op mijn fysiek in vergelijking tot de eerste. Ik heb langer herstel nodig gehad, en ben feitelijk nog steeds niet helemaal de oude. Het algeheel verwijderen van alle lymfeklieren onder je oksel hebben nu eenmaal ook negatieve consequenties. Het lymfevatenstelsel fungeert als een drainagesysteem, en is van groot belang bij je afweer. Mijn geluk is dat ik een borstsparende operatie heb gehad, hierdoor zal de oedeem fysiotherapeut het grootste gedeelte van de lymfebanen kunnen herleiden middels speciale massage naar omringde lymfeklieren. Daardoor is de kans op lymfeoedeem (vochtophoping) minder. Ik zal wel altijd voorzichtig moeten blijven met de behandelde arm, niet alleen met het oog op lymfeoedeem maar ook betreft wondjes en gevaar voor infecties aan die arm. We hebben overigens wel het zeer goede nieuws gekregen dat de lymfeklieren die bij mij verwijderd zijn tijdens de tweede operatie allemaal schoon zijn! Wat inhoud dat ik verder goddank geen uitzaaiingen heb. Wel is de borstkanker ingeschaald in categorie drie, wat duid ook een vrij gemene borstkanker. Deze inschaling loopt van één tot vier. Dit betekent dat ik een goede nabehandeling moet krijgen, om te voorkomen dat de borstkanker terug komt. Concreet gezien moet ik 28 maal bestraald worden en 6 chemokuren krijgen. Natuurlijk is dit niet leuk, en komt het zeer ongelukkig uit, zeker met het oog op de verdere behandelingen die Kaj nog moet krijgen. Dit zal ongetwijfeld zijn weerslag op ons als gezin krijgen, maar we proberen ons toch vooral te focussen op het feit dat ik gezien deze ongelukkige omstandigheden een relatief goede uitslag heb gehad. Het is goed te behandelen en ik ga beter worden. Ik zal mijn bestralingen in Nederland afronden en de chemokuren in Amerika ondergaan. De trein moet verder, en waarschijnlijk starten mijn dagelijkse bestralingen deze week al.

Het ziet ernaar uit dat we een appartement hebben gevonden, ongeveer 30 minuten rijden van en naar het ziekenhuis in de spits. Fijn, kunnen we dat ook van onze ´to do´ lijst afvinken. Deze lange lijst zijn we dagelijks stelselmatig verder aan het afwerken, in de hoop hem volledig te hebben afgewerkt voor vertrek over ongeveer zes weken. Er komt schot in, en de huisvesting was een belangrijke op de ´to do´ lijst!

De planning rondom Kaj is wat veranderd, aanstaande woensdag staat een MIBG-scan gepland, en donderdag starten zijn bestralingen. Hoe bizar is dat, moeder en kind moeten beide dagelijks bestraald worden in dezelfde periode?! In eerste instantie zal er eerst gestart worden met het bestralen van de plekken waar de primaire tumoren hebben gezeten. De MIBG-scan zal meer duidelijkheid moeten verschaffen over de eventuele bestralingen van de uitzaaiingen op Kaj zijn linkeroogkas onder en linkerbovenarm. Dit houdt in dat Kaj morgen ingespoten moet worden met  een radioactieve vloeistof, en zijn PAC aangeprikt zal worden. Erg jammer vind ik dat persoonlijk, want eenmaal aangeprikt geeft dit toch belemmeringen. Onder andere niet meer onbekommerd in bad, en kunnen stoeien. De naald zal de komende weken in het PAC moeten blijven aangezien Kaj dagelijks onder algehele narcose moet voor de bestralingen. Aan de andere kant mogen we gelukkig wel thuis slapen elke dag, en als het goed is geen ziekenhuis opnames meer tot Amerika!