Eerste chemokuur

3 aug 2012 Eerste chemokuur

Rebecca, een medewerker van Child Life, zij beheren onder andere de playroom op de oncology Floor, had ons uitgelegd over ´Beads of Courage´, oftewel Kralen van Moed. Deze Beads of Courage zijn ontworpen om de zware en uitdagende reis die kinderen moeten afleggen tijdens de behandeling tegen kanker te eren en respecteren. Elke kraal symboliseert het kind zijn moed, en eert de mijlpalen die er bereikt zijn tijdens de behandeling. De medewerkers van Child Life verzorgen deze Beads of Courage kralen. Het idee achter deze Beads of Courage staat min of meer gelijk aan de Kanjer Ketting thuis. Rebecca overviel me vrij plots doordat ze me apart nam en aan me vroeg of het waar was dat ik ook ziek ben, en of het mij niet leuk lijkt om samen met Kaj ook een Beads of Courage ketting voor mezelf te rijgen tijdens mijn weg naar beterschap. Ik sloeg helemaal dicht, drukte mijn opkomende tranen weg, en zei dat ik erover na zou denken. Een half uurtje later stond Rebecca met tranen in haar ogen op onze kamer enigszins ongemakkelijk zich te verontschuldigen dat ze me zo had overvallen hiermee. Ter plaatste kreeg ik er een goed gevoel over, toverde een glimlach op mijn gezicht en vertelde haar dat het me erg leuk leek om ook een ketting voor mezelf te gaan maken. Vervolgens hebben we 25 juli ´s ochtends een start gemaakt aan de kettingen, één voor Kaj en één voor mezelf.

De dag na thuiskomst uit het ziekenhuis bleef Kaj maar overgeven, daar kwam bij dat we het idee hadden dat de ene lijn van zijn broviac wellicht verstopt zat. We moeten thuis dagelijks beide lijnen van Kaj zijn broviac doorspuiten met heperine. Helaas dus twee redenen om weer naar het CHOP terug te moeten. De zuster kreeg de heperine er meteen doorheen, ze vertelde ons dat het soms voorkomt, net als met de sonde. Even wachten en dan gewoon nogmaals proberen. Voor de misselijkheid heeft Kaj zofran gekregen, en een zakje vocht door zijn lijn voor de zekerheid tegen uitdroging. Afijn, weer een dag in het ziekenhuis gespendeerd. Bijkomend voordeel was dat er meteen bloed was afgenomen en aangezien de uitslag goed was kon de afspraak voor de dag erna met de dokter geannuleerd worden.

Vrijdag de 27ste stond mijn eerste chemo kuur in de agenda. Doordat de afspraak met Kaj zijn arts op de valreep de dag ervoor was komen te vervallen hoefden we gelukkig niet heel vroeg ons bed uit, daar we om 11:00 in het HUP werden verwacht. De zenuwen voor mijn eerste chemo kuur staken gelukkig pas de kop op bij binnenkomst op de oncologie afdeling in het HUP. Desondanks was de gehele situatie een beetje ongelukkig, aangezien Kaj nog niet echt in orde was na de eerste antibody´s kuur. Moe, wat misselijk, huilerig, hangerig en misschien nog wat pijntjes. Nancy de moeder van Jayden was zo lief geweest om aan te bieden met me mee te gaan, maar mijn hele lijf en ziel schreeuwde dat ik mijn man en kind bij me moest hebben, zeker die eerste keer. Voordat de chemo´s van start zouden gaan moest ik eerst langs bij de dokter. Drama, aangezien Kaj niet op hield met huilen. Niks was goed voor meneer, en hij wilde alleen maar bij mama zitten. De verpleging in het HUP is ontzettend lief en behulpzaam. Gezien onze bizarre situatie hadden ze een kamer apart geregeld met bed en tv. Eenmaal in de kamer kalmeerde Kaj, hij lag bij mij op schoot tv te kijken terwijl de zuster het infuus bij me inbracht. De eerste chemo was rood van kleur, en een soort van push die de verpleegster er handmatig indeed, de tweede liep in via het infuus in binnen een uurtje. De rode chemo heet Adriamycin (ook wel genaamd: Rubex of Doxorubicin) en mijn plas was nog de hele dag rood ervan. De tweede chemo heet Cytoxan (ook wel genaamd Neosar, Endoxan of Cyclophosphamide). Bij de arts moest ik al starten met de anti-misselijkheids medicijnen, een pil van elk; Emend, Ativan (Lorazapan) & Dexamethasone. Deze pillen moet ik dagelijks slikken tot drie dagen na de kuur, mocht dit niet afdoende zijn en de misselijkheid toch doorzet dan mag ik daarbij Zofran, Metocloprmide & Lorazepan extra slikken. Na de eerste 4 chemo kuren krijg ik een paar dagen erna een injectie met Neulasta, een soort van langdurende Neupogen. De prik zelf voelt een beetje aan als een bijensteek. Als ik hier botpijn van ondervind mag ik Tylenol (ook genaamd Acetaminophen) nemen (dit is een amerikaanse paracetamol), Ibruprofen/Avil/Motrin. Indien de pijn niet uit te houden is kan ik iets krijgen dat Oxylodane heet.

Een mager lachje van de spanning...

De eerste dagen na de chemo waren kort samengevat best heftig en treurig, en ben dan ook behoorlijk heen en weer geslingerd op de spreekwoordelijke rollercoaster van emoties. Hoe ongelooflijk surrealistisch en onwerkelijk dat er chemo in mijn lijf zit. Hetzelfde gif wat Kaj ook maanden lang heeft gehad. Noodzakelijk gif om kwade cellen uit te schakelen, en in die veldslag worden helaas ook teveel goede cellen neergesabeld. Duizend vragen schieten zo schichtig door mijn hoofd dat ik er hoofdpijn van krijg. Wanneer zal mijn haar uitvallen? Hoelang blijf ik me zo onbestemmig voelen? De anti-misselijkheids medicijnen hebben hun werk goed gedaan. Mijn eetlust was wel verminderd de eerste dagen, maar door vaker over de dag kleinere porties te eten bleef de energie toestroom van voedsel op peil. De misselijkheid schraapte af en toe tegen de oppervlakte aan, maar zette gelukkig niet door, waardoor ik geen extra anti-misselijkheids medicijnen heb hoeven slikken. We weten uit ervaring met Kaj dat je van Dexa nogal raar kunt gaan doen, en stemmingswisselingen kunt krijgen. Maandag 30 juli was de laatste dag dat ik de verplichte anti-misselijkheids medicijnen moest slikken, en dinsdag was de ´dexa heks´ ook verdwenen. Eindelijk was daar weer wat rust in mijn lijf en hoofd!

Zondag 29 juli moest Kaj starten met de eerste accutane kuur.  Ook wel Isotretinoïne of vitamine A-zuur genoemd. Zoals wij het van Kaj zijn kinderoncoloog uit Nederland hebben begrepen, zorgt dit medicijn ervoor dat eventuele achtergebleven kankercellen zich uitrijpen. De vervelendste bijwerkingen zijn droge lippen, huid en slijmvliezen. Het barsten van de lippen kan worden voorkomen door de lippen vele malen per dag in te smeren met vaseline. De tweede grote vervelende bijwerking is zonovergevoeligheid. Tijdens het gebruik van de accutane moeten we proberen Kaj zoveel mogelijk uit het directe zonlicht te houden. Aangezien Kaj alleen sonde voeding krijgt moet dit medicijn twee maal per dag via de sonde gegeven worden. Een hele operatie aangezien het capsules betreft die opgelost dienen te worden in gekookte volle melk. Eenmaal opgelost in de melk blijkt het een vettige substantie te worden, die onder constante beweging in de sondespuit moet worden afgekoeld. Eenmaal op temperatuur door de sonde spuiten en een nieuwe spuit vullen met alleen lauw warme melk, deze ook door de sonde spuiten en nogmaals de sonde naspuiten met water. Deze kuur duurt tot 11 augustus, gelukkig was de eerste kuur met GM-CSF spuiten afgelopen dinsdag klaar.

Aangezien zowel Kaj als ik ons dinsdag weer een beetje normaal voelden besloten we woendag 1 augustus iets leuks te gaan doen. Op naar Sesame Place in Langhorne, Pennsylvennia. Kaj en sesamstraat is tenslotte een winnende combinatie. De helft van het park bestaat uit een nat gedeelte en de andere helft uit een droog gedeelte. Het is jammer dat Kaj niet mag zwemmen, maar er is genoeg te zien en doen, dat het verboden natte gedeelte te pret niet mocht drukken. Buiten de leuke attracties zoals onder andere de Sunny Day Carousel, zijn er ook tal van live shows met de grote helden zoals favoriet Elmo. Als klap op de vuurpijl was er ´s middags een grote muzikale parade optocht door het centrum van Sesame Place met alle sesamstraat figuren. Nog voordat we de parkeer plaats hadden bereikt was Kaj in slaap gevallen in de kinderwagen, om bij thuiskomst Elmo te mompelen terwijl we hem uit zijn kinderstoeltje tilden. Wat hebben we ontzettend genoten die dag!