Scan angst - Scanxiety
English translation can be found below the Dutch text.
Angst is een emotie die je helpt om te reageren wanneer er gevaar dreigt en brengt je lichaam in een staat van paraatheid. Zo gaat je hart sneller kloppen, je bloeddruk omhoog, je spieren spannen zich aan, je transpireert en je ademhaling gaat sneller. Dit alles zorgt ervoor dat je extra alert bent en je jezelf voorbereidt op een mogelijk gevaarlijke situatie. Iedereen is wel eens bang en dat is volkomen normaal, het kan zelfs nuttig zijn. Maar angst voor een levensbedreigende ziekte, dat is eigenlijk helemaal niet nuttig. Je ondervind er alleen maar hinder van. Moed is niet de afwezigheid van angst, maar de overwinning erop. Marc zegt altijd: 'We gaan ons pas zorgen maken als de dokter ons reden geeft hiertoe.' Dat klinkt allemaal fantastisch maar hoe doe je dat in de praktijk? Mijn verstand en gevoel liggen elkaar niet zo best vrees ik.
Scan angst oftewel scanxiety, de angst geassocieerd met scan onderzoeken naar kanker. Na mijn behandeling van het afgelopen jaar, de chemotherapie en de operaties heb ik veel pijn gehad. Sinds de behandeling voel ik onverklaarbare vreemde ongemakken en pijn. Pijn en kanker ervaringen veroorzaken doorgaans angst. Mijn angsten zijn reëel, en gezien de recente familie geschiedenis van Kaj en mijzelf zeer gegrond zelfs. Recidieven borstkanker loert nog altijd om de hoek, wat mijn borstkanker betreft i.i.g. de komende 7 jaren. We hebben al te vaak slecht nieuws gekregen na zenuwslopende scans en andere onderzoeken. Kaj heeft 2 primaire tumors gehad, waarvan de laatste hem fataal is geworden en hem heeft weggerukt uit zijn veel te jonge leven. Ikzelf heb inmiddels behandelingen ondergaan voor 3 verschillende primaire tumors. Welkom in de genadeloos wrede wereld die LFS heet.
Gezien mijn mutatie word ikzelf het meeste belast met MRI scans tijdens onderzoeken, aangezien deze vorm van scannen geen stralingen veroorzaken die voor mutanten zoals ik schadelijk kunnen zijn. Mijn angst word doorgaans niet veroorzaakt door de scan an sich. Ik heb amper last van claustrofobie, maar het is zeker niet prettig om helemaal ingepakt en vastgestrapt in zo'n kleine ruimte te liggen en afhankelijk te zijn van de persoon die de MRI bedient. Ik ben er ook geen fan van dat dat ding klinkt alsof je op een heel slechte illegale techno party bent beland. Want een MRI maakt héél erg veel lawaai.
Mijn grootste angsten liggen bij de uitslagen van de MRI. Als er eenmaal gescand is, dan is er geen weg meer terug van onwetend kunnen blijven. Zolang je nog niet in die MRI hoeft te stappen kun je nog even in de illusie blijven dat er niets aan de hand is, wat hopelijk ook echt zo is.
Vorige week dinsdag was dus scan dag in het AVL. Diverse onderzoeken stonden er op het programma waaronder een full body MRI en nog een paar gerichte MRI's met contrast vloeistof via een infuus. Na een ruime week de demonen in mijn hoofd te hebben bevochten was daar gisteren aan het einde van de dag het uitslag gesprek met mijn arts in het AVL. De kalmeringsmedicijnen deden niet goed hun best. De vleermuizen in mijn buik leken wel oorlog te voeren. Eindelijk kwam het verlossende woord. Ik ben opnieuw in remissie. Na een week proberen mezelf soort van bij elkaar te houden, en slapeloze nachten volgden er tranen van opluchting. Ik voel me zo dankbaar dat ik er nog ben. Er glinstert weer hoop aan de horizon.
Augustus 2018
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fear is an emotion that helps you to respond when there is danger and brings a state of alertness to your body. That way your heart beats faster, your blood pressure rises, your muscles contract, you perspire and your breathing goes faster. All this ensures that you are extra alert and you prepare yourself for a potentially dangerous situation. Everyone feels afraid sometimes and that's completely normal, it can even be useful. But fear for a life-threatening illness, that is actually not useful at all. It's quite annoying. Courage is not the absence of fear, but the victory to overcome that fear. Marc always says to me, "We're not going to worry, untill the doctor gives us reasons to do so" That sounds fantastic, but how do you do that in practice? Well I'm afraid my intellect and emotions aren't getting along that well on this matter.
Scan anxiety or scanxiety, the anxiety associated with cancer-detecting scans. After my treatments of the past year ended, the chemotherapy and the operations, I felt a lot of pain. Since chemo and surgery I feel all kind of unexplained strange pains en discomfort in my body. Pain and cancer experiences usually cause anxiety. In view of the recent family history of Kaj and myself my fears are very real. Recurrences of my breast cancer still lurks around the corner, as far as my type breast cancer is concerned at least the next 7 years. We've received bad news after nerve-racking scans and other exams too often in the past few years. Kaj has had two primary tumors, his last became him fatal and took his young life. I underwent treatments for 3 different primary tumors. Welcome to the mercilessly cruel world called LFS.
Because of my mutation, I'm most burdened with MRI scans during exams, since this form of scanning does not cause any radiation which can be harmful for mutants like me. My fear is usually not caused by the scan itself. I hardly suffer from claustrophobia, but it's certainly not pleasant to be completely wrapped up and stuck in such a small space and to be dependent on the person who is handling the MRI. I'm also not a fan of being somewhere that sounds like you're stuck on a very awful illegal techno party. Because a MRI makes a lot of noise.
My biggest fears lie with the results of the MRI. Once the scans are made, then there is no way back from being able to stay in the unknown. As long as you do not have to step into that MRI, you can remain in the illusion that nothing is going on, which hopefully really is.
So last Tuesday was scan day in the AVL in Amsterdam. Several exams were on the program including a full body MRI and a few targeted MRI's with contrast fluid via an infusion. After having fought the demons in my head for a over a week, I met up with my doctor at the AVL yesterday to talk about the results. The anxiety meds weren't working properly, as the bats in my stomach seemed to have started a war. Finally the liberating words came. I am N.E.D. again. After a week trying to sort of keep myself together, and sleepless nights, tears of relief followed. I feel so grateful that I am still here, and that hope shimmers on the horizon.