Een jaar onderweg

Donderdag 15 november. De onvermijdelijke dip na de kuur kwam zoals verwacht. Het is altijd de vraag wanneer precies en hoe heftig en lang deze duurt. Donderdag in de loop van de dag zagen we Kaj, figuurlijk gesproken, wegzakken. Moe, hangerig en verminderde eetlust. Hij wil dan alleen nog maar op schoot hangen, geknuffeld worden en het liefst voorgelezen worden of iets als Sesamstraat kijken.

Wederom worden we met onze neus op de feiten gedrukt betreft het soort genadeloos wrede kinderkanker waar we mee te maken hebben. Deze donderdag kregen we het afschuwelijk nieuws te horen dat er bij nog een lotgenoot van Kaj die we hebben leren kennen in Amerika, de neuroblastoom terug is. Lieve dappere Thomas is uitbehandeld. Het is hartverscheurend verdrietig. Onze gedachten zijn bij Joan en Charlotte, en we wensen hun gezin veel sterkte en kracht toe de komende tijd.

Vrijdag 16 november. De laatste antibiotica kuur was inmiddels klaar en de infectie onder mijn linker oksel was amper verder opgeknapt. Door de brandende stekende pijnen kon ik nog nauwelijks slapen. De dag ervoor had ik gebeld met de dagkliniek of Dr. Gogeneni ernaar kon kijken. Ik kon terecht om 13:30. Ze was het met me eens dat het niet goed uit zag. Ontvlamt, rood en met een harde witte los komende opperhuid. Vlak boven en midden op het ontvlamde stuk zat een verdikking. Dr. Gogeneni wilde dat Dr. Fischer, de chirurg, er ook naar zou kijken. Voor de pijn schreef ze voor overdag een morfineachtige pijnstiller voor, en voor de nacht een medicijn die de zenuwpijn moet bestrijden en wat me tevens zou helpen beter te kunnen slapen. Ik moest helaas wederom starten met een andere soort antibiotica kuur. Dr. Fischer had via een echo gezien dat er in de verdikking vocht zat, en besloot dit eruit te trekken met een spuit. Er kwam een dikke rodeachtige met geel vermengde vloeistof uit. Vervolgens heeft ze een kleine incisie gemaakt (zonder verdoving, auw), daar een stukje gaas in gepropt met verband erover. Ik kreeg de instructies mee om het wondje open te houden de komende twee dagen door een schoon gaasje in de gemaakte wond te duwen. Dit om het vuil eruit te kunnen laten lopen. De vloeistof die met de dikke injectienaald eruit was gehaald, zou naar het lab gestuurd worden, zodat uitgezocht kon worden of ik wel de juiste antibiotica kreeg om de infectie te bestrijden. Mocht er niet spoedig vooruitgang komen, dan wil de arts liever toch dat ik opgenomen word voor een antibioticakuur die gegeven wordt via een infuus in het ziekenhuis.

De borstkanker waar ik voor nabehandeld ben in Philadelphia wordt door mijn Amerikaanse arts bestempeld als ´triple-negative´. Dit houd in dat de borstkanker cellen negatief getest zijn op oestrogeen receptoren (ER-), progesteron receptoren (PR-) en HER2 (HER2-) door de patholoog. Deze negatieve resultaten betekenen dat de groei van de kanker niet wordt ondersteund door het hormoon oestrogeen en/of progesteron, noch door de aanwezigheid van teveel HER2 receptoren. Waardoor deze vorm van borstkanker niet reageert op hormonale therapie, of therapieën die gericht zijn op HER2 receptoren.

Ik vind het best wel verontrustend dat deze vorm van borstkanker de neiging heeft om agressiever te zijn dan andere vormen van borstkanker. Studies hebben aangetoond dat deze vorm van borstkanker meer kans heeft zich buiten de borst te verspreiden, en dat er meer kans is op terug keer na de behandeling. Tevens vertoont deze vorm van borstkanker een hoger risico op terugkeer buiten de borst, maar alleen voor de eerste paar jaar. Nadat die eerste paar jaar zijn verstreken, zijn de risico´s weer vergelijkbaar met andere vormen van borstkanker. Gelukkig hebben artsen en onderzoekers intense belangstelling voor het vinden van nieuwe medicijnen die deze vorm van borstkanker kan behandelen.

Ik ben niet voor niets gebombardeerd met acht chemokuren om de twee weken, aangezien het om een agressieve vorm van borstkanker gaat. Sinds een paar jaar worden deze chemokuren om de twee weken gegeven in plaats van om de drie weken in Amerika, met goddank betere resultaten. Net zoals bij Kaj het geval is, zal voor mijzelf hopelijk ook het vertrouwen langzaam gaan groeien naar mate de tijd zal verstrijken.

Zaterdag 17 november zijn we gestart met de één-na-laatste Accutane kuur van Kaj. Deze kuur duurt tot en met vrijdag 30 november.

Dinsdag 20 november. De dag dat we Kaj zijn allerlaatste GM-CSF injectie hebben moeten geven. Het is een heerlijk vooruitzicht dat we hier vanaf zijn, gepaard met alle andere medische handelingen genoemd in de vorige blog. We kunnen het nog maar amper bevatten, dat als alles goed mag blijven gaan, we geen ziekenhuis opnamen meer voor de boeg zullen hebben. Het is vreemd genoeg inmiddels zo´n vast onderdeel van ons leven geworden.

We zitten op deze dag precies een jaar lang gevangen in een kankernachtmerrie. Op zondag 20 november 2011 zijn we, (extra wrang daar deze dag op Marc zijn verjaardag viel) bij de huisartsen post beland met Kaj omdat zijn linkerooglid wat hing en zijn pupil niet op dezelfde manier verwijdde als zijn rechter pupil bij weinig lichtval. Drie dagen later kregen we de alles vernietigende uitslag dat Kaj kinderkanker heeft. Ik heb in die eerste periode een waterval aan tranen geleverd. Kaj was nog geen jaar oud, en ik zweefde voor mijn gevoel nog op de welbekende roze baby wolk. Ik was zo ongelooflijk tevreden in die tijd. Een heerlijk leven. Leuk werk, fijne vrienden en familie, een geweldige man met Kaj als onze kers op de taart. In dat eerste jaar dat Kaj er was, heb ik mezelf menigmaal in de arm geknepen. Dat ik het soms bijna niet kon geloven dat ik me zo compleet voelde. Ik was zó belachelijk gelukkig, dat het me af en toe zelfs aanvloog, bang om het kwijt te raken… Er is veel gebeurd het afgelopen jaar. Een ware uitputtingsslag hebben we geleverd. We hopen nog altijd dat het beloond mag worden met een ´en ze leefden nog lang en gelukkig´ einde.

Woensdag 21 november. De vloeistof die uit de ontsteking was onttrokken wees helaas niet uit welke bacterie het betrof. Dr. Fischer vond echter wel dat er voldoende verbetering was opgetreden, en zag gelukkig geen reden om mij op dit moment op te laten nemen. Het vuurrode gebied rondom de wond was iets minder rood, en gereduceerd in omvang. De wond was nog niet dicht, en dat kon volgens de arts nog wel even duren daar mijn huid nog niet ´gezond´ is, vanwege de bestralingen die ik gehad heb. Mocht het herstel niet verder doorzetten nadat de antibiotica kuur is beëindigd dan moet ik wederom aan de bel trekken.

Donderdag 22 november. Thanksgiving Day (dankzeggingsdag), is een nationale feestdag in de Verenigde Staten en Canada waarop dank wordt gezegd (traditioneel aan God) voor de oogst en voor allerlei andere goede dingen. Thanksgiving wordt gevierd met de hele familie en men legt grote afstanden af om bij elkaar te kunnen zijn. Extra leuk aangezien mijn ouders er waren. Ik had samen met mijn moeder een typische ´Thanksgiving dinner´ klaargemaakt, met kalkoen, zoete aardappels en cranberry saus.

Kaj is inmiddels bijgekomen van de vijfde kuur met antibody´s. Afgezien van een schrale droge huid, met name in zijn gezicht, heeft hij verder weinig last van deze Accutane kuur tot dusver. Morgen heeft Kaj zijn eerste afspraak met de fysiotherapeut als poliklinische patiënt, daar de ziekenhuis opnamen nu voorbij zijn. Komende vrijdag staat een controle afspraak gepland met Kaj zijn oncoloog Dr. Balamuth in het CHOP. Kaj, en wij vonden het erg leuk dat opa en oma op bezoek zijn geweest. We hadden hun tenslotte al bijna vijf maanden niet meer gezien. Nog zo´n twee maanden, waarop we hopelijk weer al onze dierbaren in onze armen mogen sluiten.

Wandelen met opa en oma Dee in de Longwood Gardens