Aansterken

Zondag 9 maart 2014

Mijn ouders hadden de zorg voor onze kinderen op zich genomen, terwijl Marc mij vergezelde naar het ziekenhuis op maandag 3 maart voor de start van de tweede kuur. Wederom om 8:30 al op de dagpoli van de oncologie afdeling. Fijn om zo vroeg aan de beurt te zijn, des te eerder weer richting huiswaarts. Eerst moest er een buisje bloed afgenomen worden om te kijken hoe mijn bloedwaarden ervoor staan. De vrijdag ervoor waren mijn bloedplaatjes (oftewel trombocyten: belangrijk bij o.a. je bloedstolling) gezakt naar 85. Voor aanvang van mijn chemotherapie stond deze waarde op een getal net boven de 300. Bij gezonde mensen zal dit getal rond de 300/400 zijn. De arts had als kanttekening in het systeem voor de dagverpleging opgeschreven dat ik minimaal rond de 100 moest zitten voordat er gestart kon worden met een nieuwe kuur. Des te verbaasder waren de dames van de dagpoli bij de uitslagen. Voor de zekerheid hebben ze nog even na gebeld met het lab, want zo'n uitslag had ze nooit eerder meegemaakt. Haha, mijn beenmerg was blijkbaar als een malle tekeer gegaan, want de waarde stond plots op ruim 700! Vast stond in ieder geval dat ik moest starten met de nieuwe kuur. Na het inlopen van de chemo's kon ik, krijtwit weggetrokken, in de vroege middag terug op huis aan. Ondanks de juiste anti-emetica bevond ik me dinsdag nacht toch weer brakend met een emmer op de bank. De eerste dagen heb ik veel geslapen. Goddank kon ik slapen, mede door de ontspanningstabletten in de anti-emetica box die daar een onderdeel van zijn. Soms kun je doordat je je zo rot voelt de slaap niet vatten. Van de 24 uur in een dag heb ik de eerste dagen na de toediening zo'n 20 uur daarvan verslapen. Veel moeite met eten, extreem moe, en me koud voelen. Met drie dekbed lagen eindelijk comfortabel zijn. Vanaf het begin van de week had ik al wat last van mijn rechterarm, en dan met name van de ader waar de chemo door heen was gelopen. Zo'n 5 cm vanaf het aanprik punt, net onder mijn pols. Er verscheen zelfs een flinke verdikking halverwege de week. Iets optillen of vastpakken voelde heel pijnlijk. Dr. Linn vermoed een steriele aderontsteking veroorzaakt door de chemo, of in ieder geval een zeer geïrriteerde ader. Maandag met de dagverpleging bespreken waar we elders kunnen aanprikken. Eventueel toch in de hand van mijn linkerarm of anders één van mijn voeten? Vaststaat dat de pijnlijke ader eerst over moet zijn voordat daar weer aangeprikt kan worden. Dr. Linn gaf aan dat dat zomaar een aantal weekjes kan duren. De huiduitslag voelde ik in de loop van de week weer opkomen, maar kon goed onderdrukt worden door de anti-kriebel pillen. We weten nu in ieder geval wel dat deze allergische reactie veroorzaakt wordt door de Carboplatin en niet door de Gemcitabine. Naar mate de week verstreek voelde ik me elke dag iets beter. Zaterdag goed genoeg om naar buiten te gaan. Zondag voelde ik eigenlijk pas echt weer helemaal goed, en dag voor de start van de tweede toediening. Zaterdag en zondag was het prachtig lente weer. Stralende zon gepaard met een strakke blauwe lucht. Fijn het Kralingsebos in. Een bezoek aan het hertenkamp, het klimrek in met Kaj en heerlijk wandelen. Op de grote brug bij de molens aan de plas de eendjes, ganzen, waterhoentjes, zwanen en meeuwen stukjes oud brood voeren, en daarna een muntthee drinken aan de Kralingseplas bij de Tuin. Hemels hoe goed het leven kan zijn op zulke momenten. Kort en krachtig opladen voor de tweede helft van kuur twee morgen van start gaat.
 
Dinsdag 4 maart belde de kinderoncoloog dr. Reddingius met het goede nieuws dat de uitslag van Kaj in orde is. Zo fijn om de bevestiging te krijgen van de arts dat onze kleine held zo goed gaat. Dit was de vierde controle sinds thuiskomt uit Amerika vorig jaar januari 2013. Dankbaar, blij en trots blijven we op onze kleine held!

Zaterdag 15 maart 2014

Maandag 10 maart om 8:30 was ik met mijn vader in het St. Franciscus, aangezien Marc met Kaj diezelfde ochtend in het Sophia moest zijn voor een logopedisch onderzoek, gehoortest en bezoek aan de audioloog. Eerst moest er bloed geprikt worden. Mijn bloedplaatjes waren nog steeds lekker hoog, ruim 600, maar mijn witte bloedcellen (leukocyten, je afweer/immuum systeem) waren aan de lage kant. Maar 1.4, terwijl deze een waarde van minimaal 3 moeten hebben voordat er gestart mag worden. In overleg met dr. Hamberg is er besloten om een verlaagde dosis Gemcitabine te geven, 80% i.p.v. 100%. Door de pijnlijke rechterarm, met nog altijd een verdikking net onder mijn pols, werd door de verpleging gekeken of ik eventueel goede aders op mijn voet had. Die zaten er gelukkig, en ik kon aangeprikt worden op mijn rechtervoet. Halverwege de week knapte ik redelijk op. Helaas zijn wel de slijmvliezen in mijn mond stuk aan het gaan, en begin ik last te krijgen van gevoelig/tintelende vingertoppen. Dat laatste betekent zeer waarschijnlijk dat de uiteinde van mijn zenuw banen beschadigd raken door de chemotherapie.

Kaj scoorde een ruime gemiddelde met het logopedische onderzoek. Er zijn een aantal letters en klanken waar hij moeite mee heeft, zoals de letter 'R', die nog altijd steevast als een 'L' wordt uitgesproken, maar dat kan net zo goed aan zijn leeftijd liggen. Bij de vaste gehoortest krijgt hij een dopje in zijn oor waaruit een hoge piep komt. Tijdens het onderzoek wordt de weerkaatsing van het trommelvlies gemeten. Deze was moeilijk uit te voeren, daar er vocht in Kaj zijn oor zit. Waarschijnlijk veroorzaakt door aanhoudende verkoudheid. Nog zo'n 'chronische' aandoening waar kinderen op deze leeftijd mee te kampen hebben. Ik ken namelijk geen peuter zonder snotterbellen... Over een half jaar zal zijn spraakontwikkeling en gehoor opnieuw beoordeeld worden door de logopediste en audiologe.

We lossen elkaar af hier in huis met ziek zijn. Kaj sliep vanaf zondag 9 maart onrustig, en ging de loop van de week steeds slechter eten. Met als dieptepunt donderdag. Gemiddeld om het uur zo'n beetje huilend wakker worden. Niet alleen zichzelf, maar ook ons van onze nachtrust rovend. Moe en uitgewrongen werd donderdag eindelijk duidelijk voor ons waar hij last van heeft. Kaj huilend: 'Mama ik heb pijn. Waar doet het pijn schat? Daar.' Wijzend naar zijn rechter oor. Vrijdag ochtend vroeg was er plek bij onze huisarts. Na een kort onderzoek werd duidelijk dat Kaj een fikse oorontsteking heeft. De komende week drie maal daags oraal vloeibare antibiotica. Hij vindt het vreselijk om de medicijnen in te moeten nemen, maar we zagen hem in de loop van vrijdag meteen opknappen. Gelukkig. Het blijft stiekem toch altijd wat beladen als Kaj aangeeft dat hij ergens pijn heeft. We proberen er zo nuchter en relaxed mee om te gaan, maar mijn hele 'zijn' staat altijd meteen op scherp als hij zich niet lekker voelt. Ik houd me sterk. Ik ben ook sterk, maar vaak besef ik achteraf pas wat voor inpact het op me heeft gehad. Of beter gezegd, dan laat ik angstige gevoelens die ik had pas toe. De wond uit ons recente verleden is dicht, maar het litteken is nog zo kwetsbaar en gevoelig. Ik hoop zo dat dit nare onrustige gevoel, wat op zulke momenten de kop op steekt, naar mate de tijd zal verstrijken uiteindelijk flink zal slijten.

Zondag 23 maart 2014

Maandag 17 maart had ik een afspraak met een nieuwe arts, radiotherapeut dr. van Elkhuizen, om door te nemen hoe de bestralingen in grote lijnen zullen gaan verlopen. Aansluitend had ik een afspraak met Dr. Linn in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Op vrijdag 4 april zal middels een echo gemeten worden of de hals klieren goed reageren op de chemotherapie, en op maandag 7 april zal ik met dr. Linn de uitslag bespreken. Indien de klieren voldoende geslonken zijn zal bepaald worden of ik 6 of 8 chemokuren moet krijgen, en hoeveel bestralingen er in totaal nodig zullen zijn. De bestralingen zullen ergens rond de 4 tot 6 weken zijn, elke dag bestralen met uitzondering van de weekenden. Erg spannend, maar toch proberen het hoofd koel te houden tot de 7de. Op vrijdag 21 maart moest ik langs bij dr. Hamberg in het St. Franciscus. Mijn bloedwaarden klimmen traag, en mijn leuko's waren nog onder de 3, ik mag desondanks toch starten maandag, en hij heeft al in systeem vermeld dat de 2de toediening op 80% gegeven moet worden. Tevens de gevoelige/pijnlijke vingertoppen besproken. Neuropathie of zenuwpijn ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen, bijvoorbeeld door chemotherapie. Het begint meestal met tintelingen, een doof of slapend gevoel, soms pijnscheuten. Vooral in de handen en de voeten, want de zenuwuiteinden raken eerst beschadigd. Hoe meer sessies en hoe zwaarder de dosis, des te groter is het risico. Meestal gaat het ook van kwaad naar erger. Vaak verdwijnen de symptomen na de behandeling, helaas niet altijd. Soms kan de toestand nog verslechteren, maanden na de chemotherapie. Dus een garantie krijg je nooit. Sommige patiënten ondervinden al bij al weinig hinder. Anderen raken fors beperkt in hun dagelijkse bezigheden. Soms zijn de klachten zo ernstig dat patiënten de behandeling voortijdig dienen te stoppen. Zorgwekkende klachten. Als de klachten na deze komende kuur verergeren, en niet wegtrekken voor de start van de volgende kuur, dan is de kans dat de klachten permanent blijven groot indien er een nieuwe kuur overheen word gegeven. Echt genezen lukt vaak niet. Meestal is het een kwestie van tijd, zodat beschadigde zenuwen de kans krijgen om te herstellen. Dat kan lang duren, want zenuwcellen groeien traag. In afwachting kan je proberen de pijn te verlichten en het comfort te verhogen. Met wisselend succes. Zenuwpijn reageert vrijwel niet op gewone pijnstillers, dus moet je andere middelen inzetten. Sommige anti-epileptica en antidepressiva bijvoorbeeld werken op de zenuwbanen en kunnen de gevoeligheid afvlakken, maar niet bij iedereen. Zelfs morfinepreparaten nemen de pijn meestal niet weg. Ik wil graag blijven leven en de chemotherapie afmaken, maar het vooruitzicht blijvende zenuwschade op te lopen baart me zorgen.

Afgelopen week voelde ik me eindelijk weer redelijk, en we hebben een aantal fijne dagen gehad. Wisselend weer met flinke regen en een strakke blauwe lucht gepaard met zonneschijn. We hebben heerlijk gewandeld in het bos, en een bezoek gebracht aan de dierentuin. Het is een week geweest van uitrusten, aansterken en bijeten voor de start van de nieuwe kuur morgen.

Bedankt lieve vrijwilligers van stichting Hartendekens voor de prachtige dekens voor onze knullen Kaj en Dylan