Chemokuren worden zwaarder en zwaarder

De herfst maakt meer en meer zijn intrede, de blaadjes aan de bomen in het natuurrijke gebied waar we wonen tonen met het verstrijken van de dagen allerlei verschillende kleuren.

De botpijn was eindelijk over vrijdag 28 september, één hele dag heb ik me soort van oké gevoeld. Vervolgens begon het een dag later te zeuren in mijn oksel bij het litteken. Met het verstrijken van de dagen in de week die volgden werd de pijn heftiger, ontstonden er zwellingen en het eens bestraalde gebied rondom mijn borst was rood. Het zag er jammer genoeg niet alleen branderig en vurig uit, zo voelde het helaas ook aan. Het zag eruit alsof ik net weer klaar was met de bestralingen. De afgelopen twee weken waren zwaar geweest. Tussen de chemokuren in heb ik welgeteld één goede dag gehad, de overige dagen heb ik me lichamelijk ziek gevoeld, en gruwelijk véél pijn gehad.

Vrijdag 5 oktober om 9:30 werdt Kaj verwacht in het CHOP voor controles, en ik op hetzelfde tijdstip in het HUP voor de zesde chemokuur. Super fijn dat mij zus inmiddels was gearriveerd, zeker gezien de dubbele ziekenhuis afspraken van Kaj en mijzelf. Marc ging met Kaj naar het CHOP, en mijn zus met mij mee naar het HUP. Na de bloedonderzoeken en andere standaard controles, kon ik door naar mijn arts Dr. Gogeneni. Aangezien de pijnstillers de vorige keer verre van voldoende hun werk hadden gedaan, en ik vreselijk last heb gehad van botpijnen, had de arts nu wat sterkers voorgeschreven, een opiaatachtige pijnstiller. Ik hou normaal gesproken niet zo van pijnstillers, maar de gedachte alleen al dat ik weer zo´n pijn zou krijgen riep spontaan tranen op. Ach, en na al die liters chemo en medicijnen waar ik tot nu toe mee ben volgepropt, wat maakt een morfineachtige pil meer of minder dan nog uit?

Nadat de arts me lichamelijk had onderzocht was ze van mening dat ik een infectie binnenin mijn oksel had, en mijn huid was daar bovenop ook nog eens ontstoken. Dat verklaarde in ieder geval de pijn, en waarom het er zo pijnlijk gezwollen uit zag. Voordat de chemo gegeven kon worden, zou ik eerst een flinke dosis antibiotica via een infuus krijgen. Deze moest 90 minuten inlopen, en daarna nog drie uur lang de chemo. Tijdens het inlopen van de antibiotica kreeg ik een vreemde reactie, de huid rondom mijn ogen werd rood en voelde branderig. De huid van mijn wenkbrauwen vertoonde tevens een lichte zwelling naast roodheid, en de huid van mijn schedel werd ook rood. De verpleging had, na overleg met de arts, de antibiotica tijdelijk stop gezet en een extra dosis Benadryl aan me gegeven. Nadat de allergische reactie voldoende was weggetrokken, was de antibiotica herstart en heb ik alsnog de volledig voorschreven dosis antibiotica gekregen via het infuus. Daarna kon de chemo eindelijk aangesloten worden. Tijdens het inlopen van de chemo zag mijn zus het beetje kleur wat ik nog had compleet uit mijn huid wegtrekken. Bleek, slap en wankel na het inlopen van de chemo moesten we daarna nog in het ziekenhuis bij de huisapotheek de pijnstillers en de 10 daagse antibiotica vervolg kuur ophalen. Marc en Kaj kwamen ons ophalen, en na een zeer lange dag ziekenhuis stapten we uiteindelijk om 19:00 de drempel van de voordeur van ons appartement binnen.

Kaj zijn controle ronde was goed, de uitslagen van Kaj zijn onderzoeken, en tevens zijn lichamelijke onderzoeken waren allemaal goed. Heerlijk om alleen maar positieve dingen op te mogen schrijven over Kaj! Vrijdag was ook de laatste dag van de derde Accutane kuur. Afgezien van wat kleine plekjes op zijn wangen, zag zijn huid er ook nog redelijk goed uit na deze Accutane kuur.

De volgende dag werd ik, net als na de laatste chemokuur, wakker met een vreemde uitslag op mijn gezicht. Een rood met lichtelijk gezwollen huid, gepaard met een branderig gevoel. Wat zich voornamelijk concentreerde op mijn gezicht met een uitloop naar mijn hals. Ik twijfelde of het door de chemo kwam, de vervolgkuur van de antibiotica of een combinatie van deze twee. Na een telefoontje met de dienstdoende weekend oncoloog werd besloten dat ik het aan zou kijken, en als het zou verergeren of als ik een drukkend gevoel op mijn borst zou krijgen, ik aan de bel moest trekken. Zondag ochtend met ontwaken was het gelukkig grotendeels weggetrokken. De botpijn kwam, helaas net als tijdens de laatste chemokuur, die bewuste zondag ochtend opzetten. Het ene mankement verving naadloos het ander. Pijn in met name mijn onderrug, heup, benen, knieën, voeten, onderarmen, handen en gewrichten. Ondanks de zwaardere pijnmedicatie heb ik jammer genoeg toch nog behoorlijk pijn gehad. Binnen de maximaal gegeven inname tijd van de pijnmedicatie was het op de zwaardere dagen niet afdoende. Wederom heb ik op de zwaardere dagen, net als tijdens de laatste kuur zelfs moeite gehad met lopen door de pijn. Midden in de nacht lag ik dan maar weer in een warm bad om mezelf af te leiden van de pijn. Daarbij ben ik ook nog geplaagd door misselijkheid. Ongelooflijk fijn dat mijn zus er is, en Marc kon aflossen nu ik me zo rot voelde.

Doordat ik destijds, mede door de situatie waarin we verkeren met Kaj, in een versneld spoed traject was terecht gekomen heb ik amper kunnen herstellen van de operaties, aangezien de bestralingen daar zo ontzettend kort op volgden. De dames van het bestralingscentrum waren toentertijd geschrokken, daar ze nog nooit eerder iemand hadden gezien met zulke verse wonden. Dat mijn huid binnen het bestraalde gebied nu geïnfecteerd is, heeft volgens de arts ook te maken met het gegeven dat ik wederom vrij snel na de bestralingen was gestart met de chemokuren.  De arts heeft me uitgelegd dat ik feitelijk lichamelijk pas kan beginnen met herstellen nadat de laatste chemokuur is voltooid.

Kaj heeft in een aanzienlijk korte tijd ontzettend vooruitgang geboekt met zelfstandig oraal eten. We hadden niet durven dromen dat hij in amper een paar weken tijd zo goed van een lepeltje zou willen en kunnen eten, en tevens in deze hoeveelheden. De voedingspomp staat alleen nog maar ´s nachts aan, en overdag gaat al zijn voeding via zijn mond naar binnen! Afgelopen 2 oktober heeft Kaj voor het eerst sinds pak hem beet zo´n 9 maanden weer een warme prak gegeten. Alles moet wel goed gemalen zijn, dus we geven voornamelijk alleen babyvoeding, aangezien ´stukjes´  tot overgeven leiden. We hebben wel engelen geduld nodig, aangezien Kaj dik een half uur nodig heeft om een fruithapje te eten. Als de maaltijd op is zegt Kaj heel trots: ´Mama, papa, op!´  Wat een progressie heeft onze kleine man gemaakt, de voedingsdeskundige Beth staat er ook helemaal versteld van. We zijn zó enorm trots op Kaj.

Papa en tanta Martina zijn nog met Kaj naar Pumpkin land geweest bij de boer. Alles stond daar in het teken van Halloween.

Woensdag 10 oktober moesten we weer starten met de GM-CSF injecties, ter voorbereiding op de vierde antibody´s kuur die vandaag, vrijdag 12 oktober van start zal gaan.