De grote boze borstkanker
20 januari 2014
2013 was wederom een bewogen jaar. Een jaar waarin de behandelingen van zowel Kaj als die van mijzelf ten einde waren gekomen. Op 26 januari 2012 zijn we geland in Nederland na een heftig avontuur in Amerika waar we uiteindelijk zeven maanden hebben gewoond. Het afgelopen jaar is flink gewerkt aan revalidatie; fysiek en mentaal. Mijn fysieke revalidatie kwam plotseling op een zeer laag pitje te staan, doordat we erachter kwamen dat ik boven verwachting zwanger bleek. Negen maanden na thuiskomst uit Amerika hadden we er een klein wondertje bij in ons gezin. Gezinsuitbreiding, en Kaj en ik allebei gezond. De moeder van een lotgenoot van Kaj sprak tijdens mijn zwangerschap de mooie woorden: 'Hoeveel leven wil je hebben meid?' Dankbaar en gelukkig waren we aan het einde van 2013. We keken vol goede moed, hoop en pril geluk uit naar het nieuwe jaar wat voor de deur stond.
Door mijn onverwachte zwangerschap kon ik niet grondig gecontroleerd worden tijdens deze periode. Een uitgebreid echoscopisch onderzoek van mijn borsten eerder dit jaar liet een gunstige uitslag zien. Afgelopen 2 januari stonden de eerste serieuze onderzoeken gepland in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Op 6 januari moesten we terug naar het ziekenhuis om de uitslag van de scans te bespreken. Doordat onze oppas last-minute ziek had afgemeld moesten ongelukkigerwijs onze kinderen mee. Niet bepaald handig op een dag dat je uitslagen gaat bespreken met je arts. De MRI-scan van mijn borsten was goed, maar de total body MRI-scan liet twee 'verdachte' plekjes zien. Op mijn linker bovenarm bot en een plekje bij mijn rechter kaak, naast mijn oor. Ik kon gelukkig diezelfde dag nog tussendoor terecht voor verdere onderzoeken. Een echo en biopt van de speeksel klier bij mijn oor volgde als eerste en bleek goedaardige cellen te bevatten. Uit voorzorg wil de arts deze wel operatief verwijderen zodat ze niet kwaadaardig kunnen worden in de toekomst. Een uitgebreide MRI-scan van de linkerarm moest volgen om deze plek beter in beeld te brengen. Ondertussen zaten Marc en ik in de rustruimte met de kinderen. De dame die de uitgebreide MRI van de linkerarm zou maken kwam me daar ophalen. Terwijl we richting de scan ruimte liepen viel mijn oog plotseling onbedoeld op een vrouw, ik schat niet veel ouder dan ikzelf. Kaal, met een sonde in haar neus en in een rolstoel. Een koude rilling liep over mijn rug. 'Bah, dit zal toch niet mijn voorland zijn?', galmde er door mijn hoofd. Deze scan viel me zwaar. Ik had moeite om de maalstroom in mijn hoofd onder controle te houden. Ik kreeg het spaans benauwd van het liggen in de krappe tunnel, en moest vechten tegen de golf van verdriet die zich aan me opdrong. Een dag later kregen we telefonisch te horen dat er op deze laatste MRI een vergrote klier bij mijn linker hals was opgemerkt. Een echo en biopt volgden. Twee dagen daarna kregen we op woensdag 15 januari een desastreuze uitslag. Er waren borstkanker cellen aangetroffen in de vergrote hals lymfeklier. De grote boze borstkanker is terug, of beter gezegd, is niet weg geweest. De chemotherapie die ik in Amerika heb ondergaan heeft niet het gehoopte resultaat geleverd met als gevolg dat de borstkanker nog in mijn lichaam zit. De arts had het sterke vermoeden dat de plek op mijn linker bovenarm een uitzaaiing betrof van de borstkanker in het bot, en lokaal zit de borstkanker in een linker hals lymfeklier bij mijn sleutelbeen. De volgende stap is een Pet-scan gepland op 27 januari, deze zal verder moeten uitwijzen of er nog meer uitzaaiingen zijn. Als blijkt dat ik meer dan drie uitzaaiingen heb, dan ben ik uitbehandeld, en rest mij het vooruitzicht van enkel levensverlengende chemotherapie. Bij drie of minder krijg ik nog een kans op genezing. Weliswaar een zwaar behandel traject in het vooruitzicht, maar ik voel mij vreemd genoeg strijdlustiger dan ooit tevoren.
In één klap blies de boze kanker het prille voorzichtige gezinsgeluk dat we net hadden hervonden weg. Met een inktzwarte kanker wolk boven ons hoofd druipen we af naar huis. Verdoofd voelen we ons. Onwerkelijk deze uitslag. We kunnen elkaar op dat alleen maar vasthouden, en Marc fluistert in mijn oor dat hij zielsveel van me houd. Beide hadden we dit totaal niet zien aankomen. Ik voel me immers zo goed. Begin maart zou ik nota bene weer starten met werken. Dylan had net zijn eerste wen-dag op het kinderdagverblijf gehad. Enigszins hoopvol is het dat de total body MRI-scan verder geen verdachte plekken liet zien, anderzijds zorglijk dat de vergrote linker hals klier was gemist op diezelfde scan. Er zit niets anders op dan het af te wachten totdat de uitslag van de Pet-scan bekend is. Hopen en bidden dat ik nog een kans krijg om te vechten voor overleving... Ik heb gevoelsmatig de wereld om voor te vechten. De wereld met alles daarin wat me dierbaar is. Mijn grote liefde Marc, en onze wonder kinderen Kaj en Dylan. Onze lieve familie en vrienden. Dat is het belangrijkste, al het andere, het materiële is vervangbaar.
Ik besef me wederom hoe bijzonder het is dat we Dylan hebben mogen krijgen. Wat een groot cadeau. Best bijzonder een baby krijgen tussen twee chemotherapieën in. Voel me trots en dankbaar dat we samen zulke prachtige kinderen hebben mogen maken. Een ouder hoort zijn kind niet vroegtijdig te verliezen, maar een kind hoort ook zijn ouder niet vroegtijdig te verliezen. Ga ik het redden? Krijg ik nog een kans om te vechten voor overleving? Mag ik onze kinderen zien opgroeien? Krijg ik de kans om Dylan voor het eerst mama te horen zeggen? Zijn eerste stapjes te zien zetten? Kaj zijn eerste schooldag te mogen meemaken, zijn eerste verliefdheid? Krijg ik een kans om oud te worden samen met mijn grote liefde Marc? Zullen mijn kinderen straks noodgedwongen moeten opgroeien zonder nog ooit getroost te kunnen worden door een omhelzing van het warme lijf van hun moeder? Een mama waar ze nooit meer mee kunnen knuffelen, lachen en spelen? Een mama die alleen nog voort zal leven in hun hart? Zonder haar fysieke aanwezige liefde? Hoe leg je uit aan je kleine mannetjes dat mama misschien niet meer beter zal worden, en een ster aan de hemel zal worden? Alleen nog zal voortleven in hun hart. Verscheurd van verdriet raak ik van deze gedachten. Paniek dringt zich op naar de oppervlakte. Deze gevoelens moet ik de kop indrukken, anders ben ik bang dat ik mijn verstand verlies. De onzekerheid en het wachten is gekmakend. Ik hoop en bid dat ik nog een kans krijg...
Op mijn bucket list staat voldoende. Oneindig lang kan ik de lijst wel maken, maar er moeten prioriteiten gesteld worden. Met stip op nummer één voor nu is mooie foto's laten maken van ons gezin. Zeker nu ik me nog goed voel, en ik nog haar heb zou ik het heel fijn vinden om het tijdsbeeld van nu vast te leggen. Voor later. Voor onze kinderen. Voor Marc, en hopelijk ook voor mijzelf. Voor nu, moet de knop om, en gaat het leven verder de komende week, hoe moeilijk dat ook is. Er moet ook het hoognodige geregeld worden. Tal van praktische zaken. Ik ga ziek worden. Goed ziek. Met een peuter en baby in huis waar ook voor gezorgd zal moet worden.
Maandag 27 januari 2014
Ruim 12 dagen moeten we wachten, 12 dagen geteld vanaf die desastreuze uitslag totdat ik onder de Pet-scan mag. De eerste paar dagen en nachten na de uitslag hebben we beide vreselijk veel moeite met slapen en eten. Overdag lijken de dingen minder naar, die eerste dagen na de uitslag niet, de nacht sleepte zich voort in de dag. Na zo'n drie dagen lukt het ons wonderlijk genoeg om de knop om te zetten. We moeten het parkeren anders is het niet vol te houden, daar komt bij dat we beide grote drang voelen om sterk te blijven, voor onszelf, voor elkaar, voor onze dierbaren, maar vooral ook voor onze kinderen. De dagen die daarop volgen zitten we in een vreemde roes met elkaar en ons gezinnetje. In een vacuüm gezogen, in onze eigen vreemde universum. We gaan naar het Plaswijckpark, de dierentuin en de winter Efeteling. Afleiding zoeken en plezier maken met elkaar, nu ik me goed voel en fysiek sterk ben. Wat voor wending dit verhaal ook zal nemen, we willen proberen het verdriet niet de overhand te laten nemen, en te genieten van elke dag die we hebben met elkaar. Mooie herinneringen maken met elkaar. Zoals de kinderoncoloog van Puck, een lotgenootje van Kaj dat zo mooi noemt: 'Foto's maken met je hart!' De dagen zijn gevuld met een lach en een traan, intens geluk en verdriet zij aan zij.
Een paar van mijn lieve vriendinnen hadden op zeer korte termijn geregeld dat die gewenste foto's gemaakt konden worden. Zaterdag 25 januari stond fotograaf Roy rond het middag uur bij ons op de stoep. Onder andere omstandigheden hadden we deze afspraak geannuleerd, aangezien Kaj nog maar net een beetje was opgeknapt van een griep en Dylan zich die dag plotseling ook niet zo lekker voelde. Desondanks zijn er toch wel een hoop mooie plaatjes geschoten, waar we heel erg blij mee zijn!
Donderdag 23 januari voelt Kaj zich niet lekker, hoesten als een ouwe zeerover en snotteren. Wat zich resulteert in 's nachts spoken en overdag hangerig bij ons op de bank. Zaterdag 25 januari is Kaj redelijk opgeknapt, maar begint Dylan te snotteren en te hoesten. 's Avonds laat weigert Dylan de borst en heeft hij het benauwd, we vertrouwen het beide niet en besluiten dat ik met hem naar de spoedeisende hulp zal gaan in het St. Franciscus gasthuis. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis, gezien vanaf ons huis. Het zuurstof gehalte in zijn bloed blijkt voldoende, maar door zijn jonge leeftijd, en dat hij het zichtbaar heel benauwd heeft besluit de dienstdoende kinderarts dat hij een nachtje moet blijven ter observatie. De arts legt uit dat jonge baby's alleen door hun neus adem kunnen halen, en als die vol zit met snot en slijm dan word dat uiteraard een lastig verhaal. Dylan word gespoeld met een zoutoplossing door zijn neus en met een handpompje zuigt de verpleging het snot eruit. Dit word de hele nacht herhaald voor aanvang van elke voeding. Drinken lukt hem haast niet, het kost veel kracht en lucht. Bij de ochtend controle lijkt Dylan aan de betere hand en mag ik hem terug mee naar huis nemen. Echter in de loop van dag verslechterd hij voor ons gevoel en tegen middernacht op zondag 26 januari is Dylan weer opgenomen. Ditmaal is een zuurstofbrilletje nodig en een sonde aangezien hij te verzwakt is. Hij blijkt geveld te zijn door het RS virus (respiratoir syncytieel virus, een veel voorkomend virus dat infecties van de luchtwegen; neus, keel luchtpijp en longen veroorzaakt). In principe een onschuldig griep virus, maar zeer vervelend voor met name kleine kinderen en oudere mensen waarbij het immuunsysteem niet optimaal functioneert. De duur van de opname kan variëren van enkele dagen tot één of twee weken. Dylan mag pas naar huis als hij weer zelf goed kan drinken en geen zuurstofbehoefte meer heeft. Wat een timing. Mijn Pet-scan staat gepland voor de volgende ochtend, en Marc is met Dylan in het ziekenhuis.
Om 5:00 de volgend ochtend gaat de wekker, ik moet ter voorbereiding op de Pet-scan een liter water hebben gedronken voor 6:00. Om 7:30 moet ik me melden bij de nucleaire afdeling. Ik moet nuchter arriveren, en heb de dag ervoor 's avonds voor het laatst wat gegeten. Getver, wat goor is dat, een liter water naar binnen werken 's ochtends vroeg op je nuchtere maag. Mijn moeder past op Kaj, en mijn vader vergezelt mij naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Rond 8:00 krijg ik een infuus geplaatst in mijn arm waardoor een radioactieve glucose wordt ingespoten. Vervolgens moet ik een uur lang rustig op een bed liggen met een ingenomen valium. Ik krijg de opdracht zo min mogelijk te bewegen en niet te praten, zodat de vloeistof zich goed kan verspreiden door mijn lichaam en organen, zodat deze zich kan hechten aan eventueel aanwezige kankercellen. Eventuele aanwezige kankercellen zullen daardoor goed zichtbaar zijn op de scan. Suf en wankel door de valium wordt ik begeleid naar de Pet-scan. De scan duurt bij elkaar een half uurtje. Na de scan meteen door naar mijn arts dr. Linn. De uitslag is nog niet binnen en ik zal in de loop van de middag gebeld worden. Na toediening van de radioactieve vloeistof mag ik de kinderen de komende zes uur niet vasthouden vanwege de straling van de radioactieve vloeistof. Borstvoeding moet afgekolfd worden en twee dagen in de vriezer bewaard worden zodat de eventuele straling kan 'verdampen'. Fijn dat ik deze niet hoef weg te gooien.
Dr. Linn komt diezelfde middag nog met een relatief 'goede' uitslag. De Pet-scan laat lokaal vier aangedane hals lymfeklieren zien. Drie boven het sleutelbeen en één onder het sleutelbeen. Dit is nog van de oorspronkelijke borstkanker. Op de Pet-scan zijn verder geen plekjes te zien in de rest van mijn lichaam! De plek die gezien is op mijn linker bovenarm is geen uitzaaiing. Ik heb dus géén uitzaaiingen! De arts moet nog met de radiologie overleggen wat er verder met de arm moet gebeuren. Waarschijnlijk nog een MRI-scan met dynamische contrast serie. Vaststaat dat ik spoedig zal moeten starten met chemotherapie, en lokale nabehandeling krijg voor de aangedane klieren. Wellicht operatief verwijderen en/of bestralen, dat is me nog niet helemaal duidelijk. Mijn uitslagen moeten nog besproken worden in het artsen overleg, en aan de hand daarvan zal een behandel plan uitrollen. Ik ga jammer genoeg wel erg ziek worden van de behandeling, maar ik krijg goddank nog een kans om te mogen vechten op overleving!