Orkaan Sandy
Woensdag middag 17 oktober, de dag van thuiskomst na Kaj zijn vierde kuur antibody´s, hebben we hem huilend en druipend van de sondevoeding uit zijn bed gevist. Hij had zijn sonde eruit getrokken, is vervolgens in slaap gevallen, waarna de sondevoeding het bed in is gelekt langs Kaj zijn hoofd. Er zat maar één ding op, in bad en daarna de hele riedel verschonen. De pleisters en de kapjes van de Broviac lijnen, en daarna een nieuwe sonde erin. Geen leuke middag na thuiskomst uit het ziekenhuis.
De volgende dag is Kaj ziek geworden. Naziek van de kuur, (zenuw)pijnen, misselijk en overgeven, huilen en hangerig. Ondanks de Zofran (anti-misselijkheidmedicijnen), heeft Kaj de eerste dagen altijd moeite om voeding binnen te houden. Zodra de voeding weer op gang komt is de grootste dip voorbij, en kan de klim weer beginnen. Conditioneel is hij er dan nog niet, moe en hangerig. Heeft hij lange tenen en is snel verdrietig. Erg frustrerend voor ons als ouders om hem met veel pijn en moeite letterlijk en figuurlijk een stap vooruit te zien maken qua voeding en fysieke ontwikkeling, om vervolgens weer twee stappen naar achter geslingerd te zien worden na een kuur.
Vrijdag 19 oktober stond mijn 7de chemokuur alweer gepland. Fijn dat mijn zus er nog was, zodat Marc bij mij kon zijn, en Kaj thuis kon blijven aangezien hij zich belabberd voelde op dat moment. De bacteriële huidinfectie had een dusdanige verbetering getoond, dat de arts groen licht had gegeven voor de kuur. Ik heb aan de arts wel mijn angsten uitgesproken, dat zodra mijn bloedwaarden zakken ik bang ben dat de infectie weer aan zou kunnen vlammen. Ik heb zoveel pijn en hinder aan die ontsteking ondervonden, dat ik er echt bang van ben geworden. Het was eindelijk aan de betere hand, maar nog niet echt over. Ik leek wel een vreemdsoortig reptiel wat midden in een vervellingproces zat, rood met witachtige uitgeslagen schilvers. Jak!
De botpijnen waren gelukkig beduidend minder heftig aanwezig in vergelijking tot de vorige ronde. Met de gegeven pijn medicatie was de pijn redelijk goed onder controle te houden, waar ik zeer blij om was. Nieuw dit maal was de vreemde gevoelloosheid en tintelingen in met name mijn vingertoppen, wat inhoud dat de chemo mijn zenuwuiteinde (tijdelijk) heeft beschadigd.
Zaterdag 20 oktober.
Uit zelfbehoud volg ik al enige tijd alleen de blogs van kinderen die ik persoonlijk ken. Het afgelopen jaar strijden we zo´n beetje zij aan zij samen met de gezinnen van lotgenoten Delano en Jayden. Onze gezamenlijke strijd tegen Neuroblastoom kinderkanker stadium vier is begonnen in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam, en inmiddels zijn alle drie de gezinnen van deze kanjers van kinderen bezig met de nabehandeling in het Children's Hospital of Philadelphia. We komen elkaar met grote regelmaat tegen tijdens ziekenhuisbezoeken en opnames. Marc ging samen met mijn zus wat boodschappen doen. Aangezien ik me niet erg denderend voelde was ik gaan liggen tijdens Kaj zijn middag slaapje. Marc kwam ´s middags lijkbleek onze slaapkamer ingelopen met het beroerde bericht dat Jayden een herseninfarct had gehad en op de IC lag. De neuroblastoom bleek terug te zijn, een tumor in zijn hoofd had waarschijnlijk het infarct veroorzaakt. Het nieuws sloeg in als een mokerslag. Als een vis op het droge, zocht ik happend naar lucht wat kleding bij elkaar. Geschokt, boos en vooral heel erg verdrietig hebben we samen het spoedbericht gelezen wat de ouders van Jayden op hun weblog hadden geplaatst. Onze gedachten gaan uit naar het gezin van Jayden, en we wensen vurig dat Jayden mag herstellen.
Dinsdag was gelukkig de laatste dag dat we Kaj een GM-CSF injectie moesten geven, behorend bij kuur nummer vier. De dagen verstreken en vlak voor het vertrek van tante Mini halverwege de week voelden zowel Kaj als ik ons goed genoeg om naar de Pumpkin days in het Tyler Arboretum te gaan. Dit kindergeoriënteerde natuurpark ligt in Media, Pennsylvania. Op zo´n half uurtje rijden vanaf ons appartement in Wilmington. Met Halloween vlak voor de deur, sluiten dit soort dagen daar nauw op aan. We zijn getrakteerd op prachtige zonnige herfstdagen. Met de stralende zon leek het Arboretum een waar sprookjesparadijs, de herfstkleuren aan de bomen en planten lichten daardoor prachtig op van goudgeel naar diep rood. Bij binnenkomst werd Kaj als een magneet aangetrokken naar de bellenblaasmachine. Hij heeft een klein half uur non-stop ´Wauw, mooi!´ geroepen, met grootste handgebaren in een poging de bellen te vangen. Allerlei activiteiten waren er te doen voor de kinderen. Zoals onder andere pompoenen schilderen, een vogelverschrikker maken en geschminkt worden. Wij hebben een ritje in een hooiwagen gemaakt met zijn allen, wat ons dwars door het park voerde, voortgetrokken door een tractor. Thuis hebben we Jack-O-Lanterns uit pompoenen gesneden. Het afscheid van mijn zus viel zwaar, we zullen haar de komende tijd moeten missen.
Het einde van de week besloten we een paar dagen uit te gaan waaien in het Finger Lakes gebied, gelegen in de staat New York. De legende zegt dat de regio zijn 11 meren, eigenlijk de vingerafdrukken zijn van ´The Great Sprit´, gemaakt toen hij zijn hand uit stak om het land te zegenen. Geologen zeggen echter dat het constant slijpen van IJstijd gletsjers de meren hebben doen ontstaan. Het gebied is bezaaid met wijngaarden, wijnkelders, charmante dorpjes en natuurschoon. De overweldigende rijkdom aan natuurlijke schoonheid is moeilijk te vatten tijdens de autorit ernaar toe al. We verblijven in een bed & breakfast bij twee zeer leuke dames in Newfield, gelegen op steenworp afstand van Ithaca. Ithaca blijkt een charmant dorpje, thuisplek aan Cornell Universiteit en pak ´m beet zo´n 19 watervallen. We hebben er onder andere heerlijk gewandeld, en hadden prachtig zonnig herfstweer. Moeilijk te bevatten dat amper een aantal uur rijden hiervandaan op het thuisfront slecht weer al op komst was.
Taughannock Falls State Park. Taughannock Falls bevindt zich in Ulysses, NY. De waterval is onderdeel van Taughannock State Park gelegen tussen het dorp van Trumansburg en de stad Ithaca. De waterval heeft een ongelooflijke daling van 66 meter, en is één van de hoogste van de oostelijke Rocky Mountains.
Lena had contact met ons opgenomen over de komst van orkaan Sandy. We moesten daardoor vervroegd richting huiswaarts, zodat we niet gevangen zouden raken in de storm of vast zouden komen te zitten zonder medicijnen en dergelijke voor Kaj en mijzelf in het Finger Lakes gebied. Gisteren zijn we letterlijk het slechte weer tegemoet gereden. De New Jersey kustlijn, ongeveer een uurtje rijden vanaf onze woonplek, moest zondag middag geëvacueerd zijn, uit voorzorg voor "levensbedreigende" storm Sandy. In New York heeft burgemeester Michael Bloomberg de evacuatie bevolen van 375.000 inwoners. Voorspeld is dat "Hurricane Sandy" in de loop van vandaag aan land zal gaan. Volgens de weersvoorspellingen zal het epische centrum van de storm onze woonplek treffen, we hopen dat het mee zal vallen. We hebben in ieder geval op advies van de overheid een ´survival kit´samengesteld met voldoende water, eten, kaarsen etc. Momenteel komt de regen al met bakken tegelijk uit de hemel vallen.
