Een liefde die nooit zal sterven

Kaj zijn geboortedag op 29 november 2015. In plaats van een groot feest, met een stralende 5 jarige in ons midden, was daar alleen zijn geboortedag om te herdenken. Het was een verdrietige dag met een klein zonnestraaltje. Fijn dat er zoveel lieve mensen zijn geweest die op wat voor manier dan ook aan de geboorte dag van Kaj hebben gedacht. Het stormachtige regen weer had roet in onze plannen gegooid om de wensballon aan te steken die we van Bart en Noor hadden gekregen. De wensballon blijft voorlopig nog even in de kast. Daar vinden we wel een ander mooi moment voor. We hadden 's ochtends een taartje gegeten bij 'Lof der Zoetheid', op het Noordplein met ons gezinnetje, en in de middag een flesje Jip & Janneke champagne koud gemaakt; Kaj zijn lievings feest drankje en daarbij hebben we liedjes van Dirk Scheele geluisterd. Kaj zijn grote kinderpop held. Lieve vrienden van ons stonden later in de middag op onze stoep met een fles grote mensen champagne. Een ongepland bezoek wat uitmondde in een welkome afleiding. We hebben geproost op onze mop en hem uitvoerig herdacht met fijne herinneringen en verhalen. Een donkere verdrietige dag met een klein zonnestraaltje. Meer moeilijke 'feest' dagen volgden. De Sinterklaas periode die als een waas in de verte aan ons voortrok deze keer. Een kerst die nog nimmer zo koud en eenzaam had gevoeld. We hebben onszelf naar onze families toe gesleept die dagen om een maaltijd te nuttigen. Geen feestelijk traditioneel aangekleed gourmet zoals voorgaande jaren. We konden het niet opbrengen, het deed veel teveel pijn. Op 31 december moesten we afscheid nemen van 2015, het jaar waarin Kaj nog leefde. Het bleek een ingewikkelde en moeilijk opgave om los te laten, maar de tijd wacht onverbiddelijk voor niets en niemand. Tussen Sinterklaas en oudjaarsdag in op 11 december mochten we Kaj ophalen bij begraafplaats en crematorium St. Laurentius. Een emotioneel moment. We wilde niets liever dan ons kind ophalen, hem weghalen van die plek waar hij helemaal niet hoort te zijn, maar de werkelijkheid is dat je je kind meekrijgt in een tijdelijke kartonnen koker. Het as van Kaj is bij ons thuis. Kaj is in ieder geval thuis bij ons waar hij hoort te zijn. Op 23 december hebben we samen met Arnaldo, van Hart van hout, een stuk walnotenhout uitgekozen bij de Amsterdamse fijn houthandel. Het is een fijne gedachte dat Arnaldo bezig is met het maken van een mooie rustplek voor Kaj. Hij zal er twee massieve houten harten van maken; het grootste hart, waar het meeste as in dicht geseald zal worden, en een kleiner hart wat nog open kan, waar we nog toegang zullen hebben tot wat as. Kaj was dol op walnoten, en we hebben vorig jaar samen nog een heerlijk baklava met walnoten gebakken. We hebben een prachtig stuk Amerikaanse walnoten hout gevonden. De walnoten boom was in een aantal dikke plakken gezaagd en op één van de planken zat een prachtige grote vlinder vastgeplakt, hoe bizar? Arnaldo gaat voor ons aan de slag en over een aantal maanden krijgen Kaj en Broertje Poes een prachtig hart. Het was een bijzondere ochtend met gemixte gevoelens.

23-12-2015 Amsterdamse Fijnhouthandel

Op maandag 8 februari 2016 kwam er een bericht voorbij op het NOS journaal. Een man in India werd geraakt door een vallende meteoriet. De man kwam ter plekke ongelukkig om het leven door die vallende ruimtesteen. Op de beelden was te zien dat de meteoriet een flink gat in de aarde had geslagen op de plek waar die man waarschijnlijk nietsvermoedend had gelopen. De kanker, de dood die ons allerliefste meenam, sloeg een immense krater in ons leven. Als kanker in je leven beland, slaat die in met de kracht en impact van een meteoriet. Hard en genadeloos vergruist het alles wat daar ooit was. Het laat een groot gapend gat achter wat zich, met het verstrijken van de tijd opvult met tranen, angst, herinneringen van wat ooit was, harte zeer, verdriet, vurig verlangen, liefde, heimwee, dromen en hoop. 

Op slechte dagen, of beroerde momenten voel ik mezelf soms terug glijden dat gat in. Dat broze en fragiel achter gebleven gat in de aarde waar die meteoriet insloeg. Een gat met glibberige en moeilijk grijpbare wanden. Ik mezelf dan wijs probeer te maken dat het best goed met me gaat, dat ik helemaal niet afglijd. Ik verwoede pogingen doe om met al mijn macht weer naar boven te klauteren. De wirwar in mijn hoofd probeer te negeren. Meditatie mantra's in mijn hoofd herhaal en mezelf probeer te ontspannen. Mezelf erdoorheen probeer te ademen. In het gunstigste geval ben ik op zo'n moment thuis, maar het gebeurt ongelukkigerwijs ook wel 'daar' buiten. Huilend en pratend tegen mezelf op de fiets of in de auto gevangen in de rouwende duisternis. Balend van de starende blikken, mensen die waarschijnlijk denken dat ik knettergek ben, maar ik heb mezelf niet in de hand. Mijn emoties en gevoelens zijn stuurloos. De terreur die geleverd is door de dood bij het verliezen van je dierbaarste alles is elke dag aanwezig.

De dagen fluctueren. Er zijn heel lastige dagen, maar ook dagen of momenten dat het lichter voelt, we kunnen genieten en lachen. Soms wisselen diverse emoties zich op één dag af. We proberen ons zo goed en zo kwaad als het kan te bewapenen tegen situaties waarvan we op voorhand weten dat we er verdrietig van worden, maar een onverwachte email van school waarin een leuk uitje word besproken van de klas van je kind, omdat je niet uit een mailinglijst bent verwijderd, of een vrolijke nieuwsbrief van 'Ouders van Nu' waarin je gefeliciteerd word met de verjaardag van je kind, daar kun je je niet tegen bewapenen. Feestelijk gefeliciteerd worden met een verjaardag die nooit meer gevierd zal worden. Die onverwachte confrontaties zijn afschuwelijk. 'Heeft Kaj zin in een opkikkerdag dag komende 12 februari?', vraagt een vriendelijke mevrouw onlangs aan me aan de telefoon. De spreekwoordelijke klap in mijn gezicht en een stilte volgt, vervolgens stamel ik: 'Ons kind... Kaj is onlangs overleden...' Als een afschuwelijek echo galmt die zin misselijkmakend de hele dag door mijn hoofd. Het allermoeilijkste zijn denk wel die onverwachte invloeden van buitenaf. Zo was bijvoorbeeld ons gezinsabonnement op het Plaswijckpark verlopen begin februari. Bij de ingang aan de balie vertelde ik dat we ons abonnement voor het komende jaar wilden verlengen. Ik legde drie pasjes op de balie. Die van Marc, van mezelf en Dylan. Vervolgens maakte de balie medewerkster een nieuwe foto van Dylan. De foto op zijn oude pasje dateerde namelijk nog uit begin 2014. Hij heeft inmiddels weinig gelijkenis meer met de baby die hij toen was. De dame scande onze pasjes, en keek op haar beeldscherm. 'Alle vier in het gezin verlengen?', vroeg ze. 'Nee', zei ik wijzend naar die drie pasjes die ik eerder op de balie had gelegd. Op weg naar het park was ik al wat huiverig voor deze situatie geweest, en daar vuurde ze onverwachts een rot vraag: 'Wie moet eruit?' 'Wie moet eruit?', herhaalde ik verward in mijn hoofd. 'Kaj', zei ik met een bibberstem. Ik voelde de tranen al opwellen, en kreeg ze niet weg geknipperd. Nog binnen bij de balie rolden er dikke tranen over mijn wangen. In een reflex draaide ik me weg. Uit frustratie, ongemak, boosheid en verdriet kon ik die vrouw niet meer te woord staan. Die vrouw die er ook niets aan kon doen, en waarschijnlijk niet goed begreep waarom ik zo reageerde. Marc pakte de pasjes van haar aan, waarna we de ingang van het park inliepen. Een meneer van het park hoorde me van een afstand al luidkeels huilen en kwam attent een zakdoekje brengen terwijl ik mijn gezicht diep in Marc zijn jas verborg. Dylan klampte zich vast aan mijn broek en na enige tijd zakte ik door mijn knieën tot zijn ooghoogte. Nog voor ik iets tegen hem kon zeggen zei hij: 'Mama, Kaj is in de hemel', wijzend naar boven terwijl hij liefkozend op mij schouder klopte. 'Mama is inderdaad heel erg verdrietig omdat Kaj in de hemel is ', zei ik. 'Jij bent ook weleens verdrietig, en dan moet jij ook huilen, toch?' 'Ja', zei Dylan, en we geven elkaar een kusje. Ik kon me voor het overlijden van Kaj zó ontzettend groot houden. Ik voelde me zoveel sterker. Huilde vrijwel nooit, en zeker niet in het bijzijn van anderen of mijn kinderen. Dylan heeft me de afgelopen vier maanden te vaak zien huilen. Als ik in zijn bijzijn mijn tranen niet meer de baas kan, dan weet hij pijnlijk en confronterend genoeg waarom ik zo verdrietig ben. 

Terug geslingerd worden naar een herinnering van Kaj door een liedje, een geur, een afbeelding, een voorwerp, een foto of wat dan ook betekent niet automatisch dat ik daar verdrietig van word. Soms wel, maar ik kan kan er ook héél blij van worden. Onze psycholoog vroeg me onlangs of ik me schuldig voel als ik blij ben. Op momenten dat ik oprechte blijdschap voel, me gelukkig voel, dan kan ik daar intens van genieten, zonder me schuldig te voelen tegenover Kaj. Ik voel me dan eerder trots omdat het me dan lukt om me oprecht goed te voelen. Ik kan me wel af en toe héél schuldig voelen als we iets ondernemen waarvan ik weet dat Kaj het heel leuk zou hebben gevonden, en hij dat nu niet meer mag meemaken, zoals een bezoek aan de boer onlangs waar veel pasgeboren lammetjes waren. Emoties laten zich niet wegdrukken. Blijdschap niet, maar ook verdriet niet. Soms zeurt het verdriet op de achtergrond, als een chronische pijn die je even gemakkelijk kunt vergeten, dan weer als een verse, open wond in de diepste lagen van je ziel, daar waar een pleister niet bij kan en geen pijnstiller krachtig genoeg voor is. Ik denk dat sommige pijnen nooit helemaal zullen wegvagen, die blijven voor altijd bij je tot je je laatste adem hebt uitgeblazen. Door de afgelopen 4 kanker jaren heen hebben we in de overlevingsstand gestaan, voortgedreven door hoop. Geen tijd of ruimte om vervelende emoties toe te laten, of om ook maar iets te verwerken, want we moesten door. Die kleine, alles veranderende zin ruim 4 jaar geleden: 'Je kind heeft kanker', die dwingt je tot je knieën, happend naar lucht, maar zoals elk ander getroffen gezin met een kind met kanker, raap je jezelf bij elkaar, vind je hoop, en ga je in de vecht stand. Dat is namelijk de enige optie die je hebt. Ene Karen Cantrell tikt de spijker vreselijk treffend op zijn kop: 'Het verlies van ons kind aan de dood gaat nooit voorbij, maar ons kind blijft voor altijd in ons hart. Leren om daarmee te leven gaat voor ons niet zomaar, maar vereist jaren van rouw, van leren de dood van ons kind, van wie we zo zielsveel houden te overleven.' Nu voelt het meer dan ooit tevoren als overleven, we moeten leren overleven zonder Kaj.

Mensen die je dierbaar zijn kun je wel een tijdje missen, alsof iemand een flinke reis maakt, lang op vakantie is, maar Kaj is niet op vakantie voor een paar weekjes of maanden. Hij komt niet meer terug. Nooit meer. We moeten accepteren dat hij fysiek niet meer bij ons is. Er zullen geen nieuwe herinneringen meer gemaakt worden. We hebben samen veel mooie momenten beleefd. Alledaagse momenten ook waarvan je achteraf pas beseft dat ze om te koesteren zijn. Prachtige momenten die je zorgvuldig bewaard bij je andere meest waardevolle bezittingen; je herinneringen. Ik vind het moeilijk dat er geen nieuwe herinneringen meer bij zullen komen. Vier maanden vandaag zonder onze lieve zonneschijn. Het gemis groeit. Een eindeloze heimwee en hunkering naar ons kind. De herinneringen zijn alles wat we nog over hebben. Stukjes en beetjes van de tijd die we samen gespendeerd hebben. De herinneringen zorgen ervoor dat Kaj dicht bij ons blijft, als een tijdloze schat gevangen in ons hart.

Soms hoor ik mensen, in mijn beleving zo gemakkelijk, zeggen: 'Het leven is te kort om in rouw te blijven hangen.' Maar hoe doe je dat? Alsof het een keuze is die je kunt maken? Alsof er een 'aan' en 'uit' knop op rouw zit? Rouw grijpt je als een grote golf. Het pakt je op en smijt je terug met zo'n grote onvoorstelbare kracht. Het trekt je in de donkerte waar je opbotst tegen onherkenbare oppervlakten, waarna je vervolgens aanspoelt op een onbekend strand. Gekneusd en hervormd. Rouw verandert je. We doen ons best, elke dag opnieuw ons stinkende best om er iets moois van te maken. Voor Kaj, voor Dylan en voor elkaar.

De afgelopen maanden zijn gecompliceerd geweest. Kaj heeft geleefd en is ook na zijn overlijden nog altijd voor ons van groot belang. Kaj zijn verjaardag kunnen we niet meer vieren, maar ons kind leeft voort in ons hart, in onze ziel en hele zijn. Het voelt dan ook zo onbeschrijflijk fijn als mensen zijn naam blijven noemen op belangrijke momenten, of zijn naam op een kaartje schrijven als hij jarig zou zijn. Onze omgeving hun eigen verhaal verweven met dat korte verhaal van ons kind dat niet meer op aarde leeft. Ontzettend dankbaar zijn we, dat we een aantal lieve vrienden om ons heen hebben die er onvoorwaardelijk voor ons zijn, onverwachts op de stoep staan, ons soms onder lichte dwang uitnodigen om bij hen te komen eten of meenemen om een activiteit te ondernemen buiten de deur. Attente lieve post ontvangen, een regelmatig telefoontje, mailtje of appje van vrienden, familie, kennissen en buren. Diep geroerd waren we om te horen dat Bo, een dochter van een vriendin een sponsor loop voor Kika heeft gedaan tezamen met twee van haar vriendinnetjes. We kregen een foto toegezonden van de 3 meisjes, in een trotse omarming met elkaar, en op ieders voorkant prijkte een afbeelding van onze Kaj op hun t-shirts. Dankbaar zijn we voor al deze vormen van steun. Ed, een buitengewoon betrokken en lieve collega van Marc, heeft het voornemen om de marathon van Rotterdam gesponsord te lopen dit jaar met Kaj in zijn gedachten. De opbrengst zal uit naam van Kaj aan Villa Joep geschonken worden. Deze hartverwarmende actie vervult ons met trots en enorme warmte. We hopen dat we de dag nog mogen meemaken dat er een genezing komt voor deze afschuwelijk ziekte, en geen enkel kind en ouder hetzelfde leed hoeft te ondergaan wat ons is toebedeeld. Het doet ons onbeschrijflijk goed dat onze omgeving zo betrokken blijft, en Kaj ook voort mag blijven leven in de harten van onze omgeving. 

Dylan, onze lieve ontwapenende jongste zoon van 2 jaar en 4 maanden oud, verwonderd ons bijna elke dag. Dylan bied sturing. Hij is de afgelopen maanden een grote hulp geweest om regelmaat in ons leven te behouden, en 's ochtends op tijd uit bed te moeten komen. Zeker op uitzonderlijk lastige dagen. Het voelt zo onbeschrijflijk fijn dat Dylan dagelijks uit zichzelf zijn grote broer erbij blijft betrekken. 'Krijgt mama een kus?', vraag ik aan Dylan op 12 januari. Het is net iets na 7:00 en ik leg hem bij ons in bed. Dylan geeft me een kus terwijl hij zijn kleine armpjes om mijn nek slaat, en zijn warme slaap lijfje tegen me aanduwt. Hij heft zijn hoofd op, buigt zich naar Marc en zegt: 'Papa kus'. De kus volgt. Dylan kijkt me vervolgens indringend aan met zijn grote blauwe ogen en zegt: 'Kaj kus'. Ik val een kort ogenblik stil van verwondering, en blaas spontaan een handkus naar boven. Dylan doet me na en herhaalt, 'Kaj kus', terwijl hij glimlachend een handkus naar boven blaast. Mijn hart stroomt over met trots, verdriet, warmte, gemis en liefde. Ik knuffel Dylan en fluister in zijn oor: 'Mama vind jou héél lief'' Sindsdien blaast Dylan elke ochtend een kusje naar boven waarbij hij zegt: 'Vangen Kaj'. 

Thuis, een week voordat Kaj aan zijn reis naar de sterren is begonnen op 17-10-2015

Op 8 januari begonnen mijn eerste controle onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis dit nieuwe jaar, en ter afsluiting de total body scan op maandag 28 januari. Eind maart 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker tripple negatief, met uitzaaiingen in mijn oksel. Na twee operaties volgden chemotherapie en bestralingen op mijn borst en oksel. Aan het einde van dat jaar zag alles op de scan er goed uit. In januari 2014 dook diezelfde borstkanker weer op; recidief dus. Het bleek na veel zenuwslopende onderzoeken goddank lokaal zonder verdere uitzaaiingen elders in mijn lijf; de borstkanker bleek in een aantal halsklieren te zitten. Wederom volgden pittige chemotherapie, andere chemo cocktails dan tijdens de eerste chemotherapie, en bestralingen in hals en oksel. In januari 2015 nadat de volledige behandeling er weer op zat, kreeg ik wederom een total body scan. Alles zag er oké uit, en we konden alleen maar afwachten of het niet weer ergens zou opduiken na verloop van tijd. Aan het begin van dit jaar bevonden we ons in een aantal héél spannende weken. Slapen is sinds het overlijden van Kaj geen daverend succes, maar met mijn uitslagen in het vooruitzicht lukte me dat helemaal niet meer. Zelfs niet met sterkere slaapmedicatie. Ik voel me sinds het overlijden van Kaj alles behalve oké. Niet alleen mentaal, maar ook fysiek. Ik voel me letterlijk wankel, en uit balans. Zo hevig soms dat ik angst heb met fietsen, en bang ben om te vallen. Elke dag heb ik pijn in mijn lijf, voornamelijk aan mijn aangedane kant. De pijn kan nu en dan zo tergend zijn, dat slapen daardoor niet goed lukt. De arts, fysio en psycholoog zeggen eigenlijk allemaal hetzelfde; Ik heb nooit de ruimte gehad om te revalideren, aangezien Kaj al in het laatste staartje van mijn eigen behandeling weer kanker bleek te hebben. Daarnaast ben ik ver over mijn fysieke en mentale grenzen heen gegaan. We hebben het afgelopen jaar geleefd op adrenaline. Na het overlijden van Kaj was daar plotseling de tijd en ruimte om toe te laten wat ik nou daadwerkelijk voel in mijn lijf. Niet bepaald een feest. Mijn relativeringsvermogen ver te zoeken, en bij elk pijntje voelbaar in mijn lijf stak die twijfel de kop op. Is het uitgezaaide borstkanker? De spanning steeg naarmate de tijd verstreek, en op 1 februari bevonden we ons eindelijk in de wachtruimte van dr. Linn in het AVL. Mijn gedachten schoten alle kanten op, en alle denkbare scenario's passeerden de revue. In de diepst donkerste wirwar in mijn hoofd zag ik mezelf onze vriendin Denise al opbellen met de vraag of ze op de illustratie van Kaj zijn rouwkaartje mij erbij kon tekenen. Eindelijk kwam dr. Linn in zicht. Ze had de spanning waarschijnlijk al van een afstand van mijn gezicht zien stralen, aangezien ze in de gang zich al naar me toedraaide en met een warme glimlach zei: 'Alles is goed hoor.' Nog voordat we goed en wel in haar kamer stonden rolden er tranen van opluchting over mijn wangen. Wat een verlossing, wat een enorme opluchting! Er zijn géén afwijkingen of bijzonderheden opgemerkt in de onderzoeksresultaten. Tijdens het gesprek met dr. Linn herinnerde ze ons eraan dat de goedaardige speeksel klier tumor bij mijn rechteroor nog operatief verwijderd moet worden. Ik kon na ons gesprek meteen door naar dr. van den Brekel, de KNO arts die de ingreep zal verrichten en aansluitend naar de anesthesie. Hij vertelde dat ze wel vaker zien dat vrouwen met mijn type borstkanker zo'n soort tumor ontwikkelen voor of na het krijgen van borstkanker. Er is dus blijkbaar een verband tussen die 2 waar ze eigenlijk niet zoveel van af weten. Afijn, dat ding moet er dus alsnog uit. We willen er tenslotte niet op wachten dat het uiteindelijk kwaadaardig word of groter zal groeien. Het is vooralsnog daardoor geen spoed operatie, en ik kan erop rekenen dat ik binnen zo'n 4 maanden tijd een oproep zal krijgen voor de ingreep. Voor nu ligt de focus op het feit dat we heerlijk saaie uitslagen hebben gekregen. Die revalidatie heb ik intussen opgepakt. Ik doe 2x in de week oefeningen met een fysiotherapeut in een revalidatie centrum, en ik zie regelmatig de fysiotherapeut in het SFG voor lymfedrainage en massage, en een psycholoog voor gesprekken in de Vruchtenburg. De Vruchtenburg ondersteunt mensen met, en na kanker en hun naasten. Recent ben ik ook ter ondersteuning gestart met acupunctuur, waar ik aangeprikt word voor een scala van klachten, waaronder slapeloosheid. Marc kampt ook met allerlei lichamelijk klachten, in grote delen te wijten aan de spanningen en stress van de afgelopen 4 jaren leed en het verlies van onze zoon. Ook hij werkt hard aan zijn gezondheid en herstel via zijn eigen arts en therapeuten. We proberen met alle middelen die ons aangereikt worden om voorruit te gaan.

Kaj - Januari 2015 

Het is onmogelijk om je voor te bereiden op het verlies van je kind. Je kunt je niet gereedmaken op de verwoesting die volgt nadat de dood je allerliefste heeft meegenomen. Je hart wat breekt op het moment dat het hart van je kind stopt met kloppen. De levenslessen die Kaj ons gegeven heeft in zijn veel te korte leven zijn van onschatbaar grote waarde. De intense levensvreugde en puurheid waarmee hij in het leven stond, ook tijdens de periodes van extreem ziek zijn, zijn een grote inspiratie voor ons om door te gaan. Kaj klaagde nooit. Niet echt, althans niet over grote vervelende dingen waar hij eigenlijk het volste recht toe zou hebben gehad om over te klagen. Hij had altijd en elke dag zin in wat de dag zou brengen. Ook op dagen dat hij zich fysiek niet denderend voelde was hij in staat om er wat moois van te maken. Te genieten met volle teugen. Kon hij tevreden zijn met wat hij had. Zelfs naarmate de kanker steeds meer terrein opeiste, en Kaj fysiek alsmaar minder kon bleef hij opgewekt, en kon hij ons ten alle tijden omhoog trekken met zijn heerlijke luide aanstekelijke lach. Het plezier kon zo zichtbaar van hem af stralen. Zijn haast buitenaards schitterende en heldere blauwe ogen die dwars door de spanning en stress van alledag konden snijden. Onze eigen kleine zon die zelfs hard bleef stralen in de meest donkerste dagen denkbaar. Regelrecht tot aan het einde toe. Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. Kaj is geestelijk om ons heen, fysiek haast tastbaar, en dat voelt ontzettend fijn. Als ik de keuze had zou ik, zonder twijfel, Kaj uit alle levens opnieuw kiezen. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo'n oprechte onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven. 

Kaj en mama - vakantie Zakynthos september 2014