Behandel plan Ilonka

vrijdag 31 januari 2014

 
Dr. Sabine Linn is mijn vaste arts. Zij is een internist-oncoloog en onderzoekster bij het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Zij is een borstkanker specialiste en houdt zich onder meer bezig met 'gepersonaliseerde geneeskunde bij borstkanker'. In Nederland krijgt 1 op de 8 vrouwen borstkanker. Hoewel de overleving van borstkanker aanzienlijk is verbeterd in de afgelopen tien jaar, sterft nog steeds 1 op de 4 vrouwen aan deze ziekte. Keiharde feitelijke rot cijfers. Alleen onderzoek kan hier verbetering in brengen. Voor onderzoek zijn fondsen nodig. A Sister's Hope is een stichting die evenementen organiseren om geld in te zamelen voor onderzoek naar borstkanker, om goede voorzieningen te creëren voor een ieder met borstkanker en programma's te ontwikkelen en te verbeteren die op een betrouwbare manier diagnoses kunnen vaststellen. 
 
Vooralsnog maakt dr. Linn zich niet zoveel zorgen om mijn linker bovenarm. In de toekomst moet er misschien nog een keer een punctie van gedaan worden, maar vermoed word dat de plek op de scan oud litteken weefsel laat zien. Ik heb namelijk als baby zijnde een langere periode in het ziekenhuis gelegen vanwege een botontsteking in mijn linker bovenarm bot. Dit houd in dat er géén sprake blijkt te zijn van uitzaaiingen. Binnen de context van dit hele rotverhaal toch een flink lichtpunt. Uitzaaiingen betekent immers een slechtere prognose. Op mijn verzoek zal de chemotherapie in het Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam gegeven worden. Logistiek is dat voor mij het handigst, zeker ook omdat wij nog zulke jonge kinderen hebben. Evaluaties, controles en scans zullen plaatsvinden in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bij dr. Linn. Mijn arts had voor vrijdag 31 januari een afspraak voor mij gemaakt bij dr. Hamberg in het St. Franciscus, een internist oncoloog. Op het verzoek van de patholoog en mijn arts is er diezelfde dag nog een biopt afgenomen van de lymfklier in mijn hals. Met een happertje zijn er twee hapjes uit de de klier gehaald. Zij willen namelijk meer informatie over de hormoonreceptor status en HER2 status, aangezien die informatie nog ontbreekt. Dit houd in dat de chemotherapie pas van start kan nadat de informatie van het laatste genomen biopt binnen is. Samen met dr. Hamberg hebben we wel alvast een datum geprikt voor de start van de eerste kuur. Maandag 10 februari om 9:30 moet ik mij melden op de dagbehandeling oncologie in het St. Franciscus Gasthuis. Na drie kuren zal dr. Linn de respons van de chemotherapie evalueren. Bij een goede respons gaan we door tot 6 tot maximaal 8 kuren en daarna bestralen. Volgens dr. Linn kent bestralen betere uitkomsten dan opereren in het hals gebied boven het sleutelbeen. Ik zal ander soort chemo's krijgen dan vorig jaar. Die 8 eerder gegeven chemokuren hebben immers niet goed hun werk gedaan, en mijn borstkanker heeft daar klaarblijkelijk niet voldoende op gereageerd. Deze nieuwe chemokuren bestaan per kuur uit 21 dagen. Ik zal op dag 1 en dag 8 een toediening chemo krijgen via een infuus wat geplaatst zal worden. Op dag 1 van de kuur twee chemo's genaamd Gemcitabine en Carboplatin. Op dag 8 van de kuur één chemo; de Gemcitabine. Chemotherapie brengt helaas altijd vervelende bijwerkingen met zich mee. Meest voorkomende bijwerkingen zijn:

* De aanmaak van nieuwe bloedcellen van het beenmerg vermindert, met als gevolg dat er een tekort ontstaat aan verschillende bloedcellen. Bloedarmoede door een tekort aan rode bloedcellen. Lage afweer tegen infecties door een tekort aan witte bloedcellen. Slechte bloedstolling door een tekort aan bloedplaatjes.

* De volgende bijwerkingen bij deze soort chemo's kunnen ook optreden:

- misselijkheid en braken

- smaakverandering

- vermoeidheid/verminderde energie

- irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies

- haaruitval

- invloed op seksualiteit

- menstruatiestoornissen

- griepachtig gevoel

- huiduitslag

- blaaswand beschadiging

- darmklachten: diarree of verstopping

- gehoorafwijkingen

- hoofdpijn

- huiduitslag

- koorts op de dag van toediening

- krachtsvermindering

- leverfunctiestoornis

- nierfunctiestoornis

- transpireren

- oedeem (vasthouden van vocht)

- beschadiging van het zenuwstelsel

Bovengenoemde bijwerkingen kunnen, maar hoeven niet op te treden. Desalniettemin voel ik me lichtelijk onwel na het lezen van de lijst, en dan te bedenken dat ik nog moet beginnen. Blegh... We hopen maar op het beste, en dat ik niet al teveel last zal krijgen van complicaties, lage bloedwaarden en daardoor vertragingen oploop in het behandelschema. En het allerbelangrijkste, dat deze chemo's de borstkanker uit zullen roeien! Ik voel me in goede handen bij dr. Linn, en samen gaan we er alles aan doen om te proberen om mij weer beter te maken. Die kanker moet gewoonweg de das om gedraaid worden. Het kan en mag toch niet zo zijn dat ik onderuit gehaald zal worden door deze sluwe sluipmoordenaar?

zaterdag 1 februari 2014

Marc en ik hebben om beurten bij Dylan geslapen in het ziekenhuis. Het leek wel een RS epidemie, een groot gedeelte van de boxen op de kinderafdeling in het St. Franciscus Gasthuis was gevuld met kinderen die geveld waren door het RS virus. Het R(espiratoir) S(yncytiaal)-virus is verwant aan het griepvirus. Het virus veroorzaakt een infectie in de luchtwegen, waardoor Dylan het erg benauwd kreeg. Een verstopte neus en slijm in zijn longen. Het RS-virus is seizoensgebonden. Het komt vooral voor in de wintermaanden, van oktober tot en met maart. Elk jaar moeten in die periode ongeveer 1.000 tot 2.000 baby's en kinderen met het virus in het ziekenhuis worden opgenomen. Vrijdag op zaterdag nacht was daar eindelijk het keerpunt. Dylan had die nacht voor het eerst zonder extra zuurstof geslapen, en de gehele nacht zelfstandig gedronken aan de borst. Ik was voornemens de borstvoeding af te bouwen met het oog op de komende chemotherapie, maar doordat Dylan zo plotseling ziek was geworden hadden we besloten dit toch maar uit te stellen tot ik met de chemotherapie moet starten. Nog een laatste boost aan anti-stoffen meegeven aan onze kleine beer nu hij ziek is. Zaterdag ochtend moest Dylan besproken worden in het artsen overleg, en onderzocht worden voor het officiële ziekenhuis ontslag. Voordat we richting huiswaarts mochten vertrekken kregen we eerst nog instructies mee over hoe we de medicijnen moesten afbouwen en geven, en hoe we zelf zijn neus moesten spoelen met een zoutoplossing en het snot eruit te zuigen met een pompje. Marc en ik zijn uiteindelijk ook te grazen genomen door het RS virus. Vooral Marc voelde zich erg beroerd en grieperig. Desondanks waren we ontzettend blij dat we naar huis mochten. Dit hield tevens in dat we nog een weekje thuis met ons gezin bij konden komen voordat ik moet starten met de eerste chemokuur.

zaterdag 8 februari 2014

Dylan was ondanks het ontslag uit het ziekenhuis afgelopen zaterdag nog lang niet de oude. Gisteren aan het einde van de dag hadden we beide eindelijk pas het gevoel dat hij er weer 'was'. Na thuiskomst dronk hij nog niet optimaal, mede veroorzaakt door het vol zitten met snot, slijm en de benauwdheid. Marc is momenteel als enige in ons gezin nog niet opgeknapt van het virus. Een drukke start staat er voor de deur deze komende week. Afgezien dat ik maandag moet starten met de eerste kuur, moeten we maandag tevens 24-uurs urine gaan inzamelen voor de drie maandelijkse controle ronden van Kaj in het Sophia komende dinsdag. Naast de standaard controles zal er deze keer ook gekeken worden naar zijn hart middels een hartecho en zijn bloedwaarden met het oog op de afgeronde chemotherapie en of deze nog bepaalde sporen of beschadigingen heeft achtergelaten. Een datum voor een nieuwe gehoortest verwachten we nog in de loop van deze maand. Zoals altijd zullen we zo'n twee weken moeten wachten voordat we de uitslag krijgen. Kaj gaat lekker, hij voelt zich goed en ziet er prima uit. We zijn vol goede hoop dat de uitslagen van Kaj positief zullen zijn, desondanks blijft het altijd een spannende periode totdat we de kinderoncoloog ook daadwerkelijk de woorden horen uitspreken dat alles nog steeds in orde is. De wekelijkse kinderfysiotherapie bezoeken van Kaj beginnen zijn vruchten af te werpen. Hij maakt zichtbaar vooruitgang. Bij de fysio en thuis doen we spelenderwijs allerlei oefeningen om hem sterker te krijgen, zelfverzekerder, in balans en meer in evenwicht.

De laatste paar dagen borstvoeding zijn helaas aangebroken. Na komende maandag ochtend zal ik nooit meer Dylan zelf kunnen voeden. Verdrietig ben ik ervan. Na een moeizame start is het me toch gelukt om hem volledig te voeden met maar één borst. Trots en blij ben ik daarop. Ik vind het ook zo fijn om te doen, een heerlijk intiem moment met je baby. Anderzijds prijs ik me toch heel gelukkig dat ik het drie volle maanden heb mogen doen. Kaj zijn lievelingsknuffel is Poes. Onafscheidelijk zijn ze nog altijd. Als ik Dylan de borst geef, kruipt Kaj vaak naast me op de bank met Poes. Vervolgens legt hij Poes liefdevol in dezelfde houding tegen zichzelf aan als dat ik Dylan vasthoud, en zegt dan tegen me: 'Mama, Poesje moet ook even lekker melk drinken. Uit Kajtjes borst!' Samen onze 'kindjes' voeden. Ik moet op die momenten innerlijk hartelijk lachen, want voor Kaj is het een uiterst serieuze aangelegenheid. Heerlijk!

Met de onvoorwaardelijke liefde die we voor elkaar voelen houden we elkaar stevig vast de komende periode.