Uitslagen Kaj

De zondag op maandagnacht van 1 oktober hadden emoties en angst me, voordat ik de slaap kon vatten, genadeloos gevangen. Beroofd van mijn nachtrust, bevond ik me verstrikt in bed, woelend in een zwart web aan doemgedachtes. Ik ben geen zwartkijker van nature, maar had mezelf niet meer in de hand. Angst had volledige beslag van me genomen. Wat als de neuroblastoom terug zou zijn? De behandeling van recidief neuroblastoom is op dit moment alleen levensverlengend, wat er in de praktijk vaak op neer komt dat de kwaliteit van het leven zoveel en zo lang mogelijk in stand wordt gehouden door het voorkomen van ondragelijke pijn of lijden. De berichten uit Duitsland, Greifswald klinken hoopgevend, maar voor zover wij weten zijn er tot op heden nog geen survivors van recidief neuroblastoom. We willen hoopvol blijven en geloven in wonderen, hoop voor kinderen die recidief zijn. Dat zij ook een kans krijgen om beter te mogen worden. Als Kaj de volledige behandeling in Amerika goed heeft doorlopen en nog steeds schoon is aan het einde van de rit, geeft de arts Kaj zo´n 60% kans dat de neuroblastoom niet meer de kop op zal steken. Als Kaj de komende 5 jaar schoon blijft mogen we hem pas een neuroblastoom-survivor noemen. Marc en ik zijn overwegend positieve mensen en willen de toekomst door zonnige en hoopvolle glazen blijven bekijken. Desondanks merken we dat deze controle rondes er heftiger in hakken dan we beiden zouden willen toelaten. Ik zie eerlijk gezegd nogal op tegen de grimmige stress die gepaard gaat met de drie maandelijkse controles die ons in de toekomst te wachten staan. We willen het niet toelaten dat ons leven in de nabije toekomst gedomineerd word door de overweldigende angst om je kind te verliezen, maar hoe ga je daar in hemelsnaam mee om als ouder zijnde? Iets graag willen en daadwerkelijk ook kunnen blijken soms mijlenver uit elkaar te liggen.

Angst en woede voerden de boventoom die nacht, angst om Kaj te verliezen en een storm aan woede dat er nog steeds geen fatsoenlijk protocol is voor kinderen met neuroblastoom. In ieder geval niet zoals die er is voor bijvoorbeeld leukemie of andere meer bekende vormen van kinderkanker. Boos en gefrustreerd dat de overheid en de farmaceutische industrie geen geld en tijd wil investeren in deze onbekendere vorm van kinderkanker. Wat als er zo´n 20 jaar terug evenveel onderzoek was verricht naar neuroblastoom, als dat er gedaan was naar leukemie destijds? Hadden de kansen voor kinderen met neuroblastoom er dan hetzelfde uit gezien als de kansen voor kinderen met leukemie vandaag de dag? We zullen het nooit weten denk ik. We zijn blij dat de ouders van Joep een belofte hebben gemaakt aan Joep, dat zij door zullen vechten totdat neuroblastoom kinderkanker de wereld uit is. Alle donaties aan Villa Joep gaan voor de volle 100% naar onderzoek. Het geeft ons hoop dat er onder andere met de hulp van Villa Joep in een relatief kort tijdsbestek (vanaf circa 2003) zoveel al bereikt is op het gebied van neuroblastoom onderzoek. Baanbrekende onderzoeken waaronder het sequencing-onderzoek van prof. Rogier Versteeg. Dit onderzoek bracht van honderd weefsels uit de databank van het AMC alle genen (het zogenaamde 'genoom' of 'genome') in kaart. In februari 2012 leverde dit onderzoek een belangrijke wereldwijde doorbraak op in het internationale neuroblastoom-onderzoek. Waarvan de resultaten, nationaal en internationaal de algemene en wetenschappelijke pers haalden, en een belangrijke wereldwijde versnelling betekenen van het neuroblastoom-onderzoek. We hopen dat de Nederlandse bevolking Villa Joep zal blijven steunen, aangezien voor kinderen met neuroblastoom dit soort doorbraken in onderzoeken niet snel genoeg kunnen plaatsvinden.

Maandagochtend 1 oktober vroeg moesten we ons, met een nuchtere Kaj, om 8:00 ´s ochtends melden in het CHOP in het Wood gebouw bij de dagkliniek voor de beenmergpunctie en botbiopt. Dr. Balamuth kwam langs met het goede nieuws dat de CT-scan en MIBG-scan er goed uit zagen, op beide scans was nog steeds geen spoor van neuroblastoom te ontdekken. Van opluchting, blijdschap en waarschijnlijk van vermoeidheid, kon ik mijn tranen niet meer in toom houden. Kaj was gelukkig vroeg aan de beurt, en na wat stadaard controles heeft de dame van het anesthesie team Kaj rustig in slaap gebracht. Na een kus van papa en mama moesten wij de kamer verlaten zodat de artsen de procedure uit konden voeren. Bij het ontwaken moest Kaj vreselijk huilen, en had zichtbaar pijn, wat weer snel genoeg verholpen was met morfine. Eenmaal goed uitgeslapen van de narcose, en na wederom de vaste riedel aan controles mochten we Kaj mee naar huis nemen. Het wachten op de rest van de uitslagen was begonnen. De arts hoopte ons uiterlijk voor woensdag te kunnen informeren hierover.

Kaj nog knock-out van de narcose na de beenmergpunctie en botbiopt

Vanochtend vroeg zijn we naar de Little Gym geweest. Zodra we de ontvangst ruimte van de gym binnenkomen, tovert Kaj een glimlach op zijn gezicht die er vervolgens niet meer is af te slaan totdat we vertrekken. Hij vindt de hele setting fantastisch, oefeningen doen op muziek met leeftijdsgenoten. Bij het voltooien van een lastige oefening, kan hij héél trots kijken, zo schattig. In de namiddag werden we gebeld door Abby Owens, de praktijkverpleegkundige die gekoppeld is aan Kaj´s oncoloog, met het verlossende woord dat de patholoog geen neuroblastoom cellen terug heeft kunnen vinden in het beenmergpunctie en botbiopt. Dit betekent dat Kaj nog steeds schoon is! Dankbaar en opgelucht zijn we, beter nieuws dan dit kunnen we op dit moment niet krijgen.