Diverse uitslagen

De klim uit het kankerdal gaat gepaard met pieken en dalen. Zoals ieder mens, en ieder kind heeft Kaj af en toe een pijntje hier of daar, een keer verhoging, voelt hij zich niet lekker, en eet of drinkt hij slecht voor een dag of paar dagen. Op zulke dagen steekt de onrust die sinds de kanker is gearriveerd in ons leven de kop op. Deze onrust ligt meestal geparkeerd ergens in de ondertoon van mijn bewustzijn. Pal naast de alertheid die ik er ongevraagd heb bij gekregen. De onbevangenheid in mijn leven heeft plaats gemaakt voor deze nieuwe emoties. Ze zijn er permanent. Ik heb ze inmiddels een plek gegeven. Ze horen erbij. Niet altijd even leuk, maar ik moet ze accepteren om ´normaal´ verder te kunnen leven. Kaj heeft begin augustus zijn tweede controle ronde gehad in Nederland sinds thuiskomst uit Amerika. Alles was wederom goed. Geen neuroblastoom kankercellen waren er terug te vinden in de onderzoeksresultaten. De opluchting en dankbaarheid dat ons kleine wonderkind nog  bij ons is geeft ons zo´n onvoorstelbare hoop en vreugde. Het voelt soms aan alsof we de grootst denkbare loterij allertijden hebben gewonnen. Zeker op de momenten dat we de bevestiging van de kinderoncoloog krijgen dat alles oké is met Kaj. Ikzelf heb pasgeleden een uitgebreid lichamelijk onderzoek gehad, waarin geen alarmerende dingen zijn gevonden door de oncoloog. Ik moet tot begin januari wachten voor een grondiger onderzoek met scans, aangezien ik momenteel zwanger ben en het daardoor niet verstandig is om gescand te worden met betrekking op de gezondheid van de ongeboren baby.

Begin juli heeft Kaj een nieuwe gehoortest gehad in het Sophia kinderziekenhuis. De uitslag verraste ons beide in negatieve zin. Er is beiderzijds sprake van een steil oplopend gehoorverlies. Dit betreft de hoge tonen. Rechts ernstiger dan links, veroorzaakt door de chemotherapie. Aangezien de audioloog, enigszins verbaast, concludeert dat Kaj´s spraak- en taalontwikkeling passend is voor een kind van zijn leeftijd. Hij reageert namelijk adequaat op haar vragen, en Kaj laat goede verbale communicatie zien. Zal zij voorlopig geen hoortoestellen voorschrijven. Ze adviseert het kinderdagverblijf en onze omgeving rekening te houden met het gehoorverlies van Kaj. Een steil oplopend gehoorverlies kan namelijk problemen geven bij het verstaan in rumoerige omgevingen. We moeten ervoor zorgen dat we zijn aandacht hebben als we hem aanspreken, en dat hij ons aankijkt zodat we er zeker van kunnen zijn dat hij alles meekrijgt en begrijpt. Over een half jaar zal er wederom een gehooronderzoek en logopedisch onderzoek plaatsvinden. We hopen dat Kaj te zijner tijd een gehoorapparaat bespaard zal blijven. De tijd zal het leren.

We hebben tijdens de behandeling van Kaj een aantal lieve en dappere lotgenoten leren kennen. Zowel in Nederland als in Amerika. Het contact met gezinnen van lotgenoten ervaren we nog altijd als zeer fijn. Gezinnen die in grove lijnen hetzelfde behandel traject hebben doorlopen. Ouders met dezelfde angsten en zorgen. Een aantal van Kaj´s lotgenoten hebben we afschuwelijk genoeg afscheid van moeten nemen. Deze ongelooflijk dappere kinderen hebben de strijd tegen deze oneerlijke rot ziekte inmiddels verloren. Sommige kinderen hebben de behandeling niet af mogen maken, en er zijn kinderen bij die net als Kaj dat loodzware traject helemaal hebben doorlopen en het alsnog niet redden. Kinderen die na de helse behandelingen recidief worden, en niet meer beter gemaakt kunnen worden. De angst en het verdriet komt op zulke momenten zo afschuwelijk dichtbaar, en is zo akelig tastbaar dat ik er misselijk van word. Onverteerbaar verdrietig dat deze kinderen geen kans krijgen op leven. Dat hun ouders noodgedwongen achterblijven met zo´n groot en onbegrijpelijk verdriet. Oneerlijk. Zo angstaanjagend ONEERLIJK!

De hoop die stichting Villa Joep aan ons als ouders van een kind met neuroblastoom kinderkanker geeft is geweldig. Hoop op een genezing in de toekomst voor deze vorm van kinderkanker. Bij de diagnose van Kaj kwamen we erachter dat er niet voldoende financiële middelen zijn om onderzoek te kunnen verrichten naar deze vorm van kinderkanker. De overheid en de farmaceutisch industrie kan, omdat het zo weinig voorkomt, geen geld investeren in onderzoek. Wij voelden, en voelen ons nog altijd in de steek gelaten door dit feit. Villa Joep heeft inmiddels al veel bereikt, maar nog niet genoeg! De genezingskans van het meest agressieve type neuroblastoom is nog steeds schrikbarend laag (30%). Zo´n 25 kinderen in Nederland krijgen deze vorm kinderkanker. De overlevingskansen voor kinderen met het meest agressieve type neuroblastoom kinderkanker was lange tijd maar 20%. Met de immunotherapie zijn die kansen opgekrikt naar 30%. Het goede nieuws is dat de immunutherapie die vooralsnog alleen in Amerika beschikbaar is, einde 2013/begin 2014 naar Nederland toekomt. Wat inhoud dat de kinderen die deze therapie nodig hebben deze gewoon in ziekenhuizen in Nederland kunnen krijgen. Tevens zal de behandeling vergoedt worden vanuit de basiszorgverzekering. Maar die 30% overlevingskans is nog altijd zéér laag. Het ultieme doel van Villa Joep is ieder kind met neuroblastoom kinderkanker te genezen. Dit is zeker mogelijk, maar alleen door onderzoek. Onderzoek kan slechts plaatsvinden bij voldoende financiële middelen. Deze middelen komen altijd uit donaties, waardoor stichting Villa Joep alle steun hard kan gebruiken.

Op 17 juni stond het laatste grote onderzoek gepland betreffende de gezondheid van onze ongeboren baby. Dit met het oog op mijn eigen recentelijk afgeronde chemotherapie. Een uitgebreid prenataal echoscopisch onderzoek moest plaatsvinden in het Erasmus MC. Ik sta onder controle bij de gynaecoloog en oncoloog in het St. Franciscus Gasthuis, maar aangezien het echoscopisch apparatuur in het Dijkzigt het beste is in omstreken moest het onderzoek daar plaatsvinden. Het was superspannend! Het onderzoek zelf duurde vrij lang. Na ongeveer driekwartier in spanning te hebben gelegen op de onderzoekstafel verbrak de echoscopist haar concentratie en keek ons aan met een glimlach. ´Ik kan niets afwijkends ontdekken´, zei ze. Tranen van opluchting en blijdschap rolde over mijn wangen. Vervolgens vroeg ze of we graag willen weten wat het geslacht is. Volmondig knikte we allebei ja. Nog geen seconde later zagen we allebei heel duidelijk een piemel met balletjes in beeld verschijnen. We krijgen er nog een knul bij! Ik was op dat moment al bijna vijf maanden zwanger. Eindelijk konden we wat opgeluchter ademhalen, en was er voor het eerst sinds we erachter kwamen dat ik zwanger ben ruimte voor echte blijdschap.

3D echo van onze ongeboren baby - 26-08-2013

We hebben het gevoel dat Kaj steeds meer besef krijgt dat er een baby bijkomt in ons gezin. Hij zegt regelmatig, terwijl hij een hand op mijn buik legt: ´Een broertje in mama´s buik.´ We proberen hem er zoveel mogelijk bij te betrekken. Hij heeft de baby al diverse malen op een echo mogen aanschouwen, en hij heeft de baby al een paar keer voelen schoppen. De eerste keer dat hij de baby voelde schoppen door mijn buikwand heen sperde hij zijn ogen zo groot als schotels en zei: ´Wow, mama!´ Kaj geniet met volle teugen van het leven. Van alles wat het leven hem te bieden heeft zoals de kinderopvang, de speeltuin, de kinderboerderij, en het spelen met papa en mama om maar een kleine greep op te noemen. Kaj is een ongelooflijk tevreden en vrolijke peuter. Hij is een genot om naar te kijken en om ons heen te hebben. Het woord dankbaar is eigenlijk niet afdoende in deze context. Zó ongelooflijk dankbaar zijn we dat Kaj nog bij ons is, en in goede gezondheid.

De afgelopen maanden zijn pittig geweest. Op momenten mentaal, maar vrijwel dagelijks fysiek. Een zoektocht naar mijn persoonlijke nieuwe fysieke grenzen. Wat kan ik allemaal nog wel, en wat niet meer, of minder met mijn linkerarm? Normaal gesproken als je moe bent, doe je het een dag of een paar dagen wat rustiger aan. Zorg je ervoor dat je voldoende slaapt, waardoor je batterij weer volledig opgeladen is. Mensen die een zware behandeling tegen kanker hebben ondergaan zijn moe. Kankermoeheid noemen ze dat. Boeken vol zijn er over dit fenomeen geschreven. Ze zeggen dat je lijf ongeveer een jaar de tijd nodig heeft om te herstellen nadat de behandeling is beëindigt. Voordat je energie level ook weer terug is op het oude niveau. Bij ex-kankerpatiënten is de batterij is na dagen rustig aan doen, en voldoende slapen nog altijd maar half vol. Zeer frustrerend kan ik melden. Het is erg leuk en aanmoedigend om van je omgeving te horen dat je er inmiddels zo goed uit. Dat je haar lekker groeit en je ogen stralen. Aan de buitenkant is immers niets meer te zien van die overgebleven lichamelijke ongemakken en extreme moeheid. Die grenzen aftasten zijn lastig, zeker nu ik zwanger ben. Voel ik me nou zo regelmatig belabberd omdat ik zwanger ben, of is dit de normale nasleep van de kankerbehandeling? Waarschijnlijk een combinatie van beide. Zwanger zijn kost met een gezond lijf al de broodnodige extra energie. Helaas ben ik in dat geval, onbedoeld met een flinke achtersprong begonnen aan dit onverwachte nieuwe avontuur. Mijn lijf was alles behalve gezond, en hersteld. Daar komt bij dat mijn bloeddruk behoorlijk aan de lage kant is. Soms gebeurt het meermaals per dag dat mijn gezichtsveld donker wegtrekt en ik geplaagd word door het zien van zilveren vlekken. Het gevoel valt het best te omschrijven alsof je het idee hebt dat je flauw gaat vallen. Het kan verder geen kwaad, het is alleen erg lastig. Er zit tegenwoordig standaard een zakje dorp en druivensuiker in mijn tas voor het geval ik een appelflauwte voel aankomen. Aangekomen in het laatste trimester van mijn zwangerschap ben ik voor mijn gevoel haast niet meer vooruit te branden. Goddank, slaapt Kaj nog tussen de middag, waardoor ik ook kan gaan liggen. Met enige huivering zie ik wel wat op tegen de bevalling, voornamelijk door mijn niet al te beste conditie. Mijn grootste angst is dat deze baby, net als bij Kaj het geval was, flink langer blijft zitten dan de uitgerekende datum. We kijken uit naar de dag dat we Kaj´s broertje in onze armen mogen sluiten.

Nu het einde van deze zwangerschap in zicht komt, heb ik sinds kort flashbacks naar de geboorte van Kaj. 

Het is zaterdagavond 27 november 2010. Ik trek mezelf met hijgende tussenpozen aan de leuning van de trap omhoog richting onze slaapkamer. Maandagochtend negen uur moeten we ons melden in het Sint Franciscus Gasthuis als de baby niet uit zichzelf komt voor die tijd. Ik ben bijna 42 weken zwanger. Wat een verschrikking, ik wil niet dat de bevalling met weeopwekkende middelen in gang word gezet. Ik wil eigenlijk liever ook niet dat de gynaecoloog de bevalling doet, maar mijn eigen vertrouwde verloskundige. Van alles hebben we al geprobeerd, zonder het gewenste resultaat. Rijpe ananas gegeten, vrijen en meer van dat soort dubieuze middelen. Ik ben ook al twee maal gestript door de verloskundige. Een paar dagen geleden een laatste poging. Niet bepaald een prettig gevoel. Met zo´n groot gevaarte vastgeplakt aan de voorkant van je lijf is het slaapcomfort ook al enige tijd ver te zoeken. Met een stuk of zes kussentjes kan deze walrus na veel gekreun en gesteun soort van oké liggen. ´s Nachts word ik wakker met lage rugpijn, het is nog maar 4:30. De pijn is zo heftig dat ik niet meer in bed kan blijven liggen. Onder de douche zit ik op een klein krukje met de warme douchestraal op mijn onderrug gericht. Na dik een uur onder de douche te hebben gezeten, toch maar weer terug naar bed, in een poging verder te slapen. Na anderhalf uur word ik weer wakker met heftige lage rugpijnen. Marc masseert en duwt er lustig op los, in de hoop de pijn in mijn onderrug te verzachten. Toch maar weer onder de warme douche straal zitten. Vervolgens ontbijten en samen wat schoonmaken. Het bewegen blijkt wat te helpen, en hoewel het de pijn niet helemaal wegneemt, lijkt het er op wat tijdelijke verlichting te geven. In de loop van de dag beginnen mijn bovenbenen zwaar en pijnlijk aan te voelen, vergelijkbaar met zware spierpijn. Te pas en te onpas voel ik tevens wat lichte menstruatieachtige krampen in mijn onderbuik. Zou het zijn begonnen? Tegen 21:00 nemen de krampen in mijn onderbuik toe. Gestaag nemen de krampen en pijn toe en komen ze frequenter. Ik weet het vrijwel zeker. Het is nu echt begonnen! Zenuwachtig en onwennig nemen we samen de aantekeningen van de verloskundige door, en de oefeningen van de zwangerschapsyoga lessen. Als de weeën om de drie minuten een volle minuut aanhouden mogen we de verloskundige pas bellen. Af en toe nemen we de tijd op, en dan blijkt als snel dat de weeën nog erg onregelmatig zijn. Het begint al laat te worden, en zowel Marc als ik zijn moe. We besluiten maar naar bed te gaan. Het kan tenslotte nog lang duren, hadden we gelezen in de verhalen. Marc valt vrij snel in slaap, maar ik voel me ongemakkelijk in bed en heb pijn. Ik schiet de douche maar weer even in, om de pijn te verzachten met de warme douchestraal. Op de bank in de woonkamer doezel ik van vermoeidheid tussen de weeën door in slaap, tot 1:30. Vanaf dat moment besluit ik de weeën weer bij te gaan houden, en van 1:30  tot 2:30 heb ik dan eindelijk om de drie minuten een volle minuut een wee. Tijd om Marc wakker te maken. Rond 3:30 arriveert de verloskundige. Na de touchering concludeert zij dat ik zo´n vier centimeter ontsluiting heb, en naar het ziekenhuis mag. Ik blijk gemene rugweeën te hebben, wat die rugpijnen verklaren. Een laatste check in huis voor vertrek. Hebben we alles bij ons? De vluchttas met kleding voor de baby en mijzelf? De maxi-cosi om onze baby straks mee naar huis te vervoeren? De camera? Het is koud buiten, lichte sneeuw en ijs op de straten en auto´s. Marc moet de ruiten van onze auto flink krabben voordat we weg kunnen rijden. Intussen probeer ik de steeds heftiger wordende weeën zo goed en zo kwaad als het kan op te vangen. Wat een gedoe denk ik bij mezelf. Anno 2010, en vrouwen moeten nog steeds op een heel barbaarse en oerse manier een baby baren. Lichte paniek overvalt me. Help, kan ik dit wel? Ik heb nu al zo´n pijn. Waar eindigt het? De auto is eindelijk geparkeerd, en Marc snelt zich naar de entree van het ziekenhuis. Ik blijf halverwege de auto en entree opening van het ziekenhuis als vastgevroren aan de grond genageld. ´Kom nou Ilonk! Wat ben je nou aan het doen?´, roept Marc. Geïrriteerd kan ik alleen nog maar uitkermen; ´Een wéé!´ De kraamsuite ziet er prima uit en 4:30 zit ik daar alweer onder de douche om de pijn te verzachten. De pijn scheuten in voornamelijk mijn lage onderrug zijn bijna niet meer uit te houden in combinatie met de buikkrampen. Verloskundige Aty, een oude rot in het vak die volgende jaar overigens met pensioen zal gaan, arriveert rond 7:30. Na de touchering concludeert ze dat ik al zo´n zeven centimeter ontsluiting heb. Ze besluit hierop om mijn vlies te breken, in de hoop en verwachting de laatste paar centimeters sneller te doen ontsluiten. Aty geeft aan dat ze een kopje thee gaat drinken, en straks nog even zal komen kijken. Ze is nog maar krap een kwartier de kamer uit, waarna ik de weeën amper krijg weggepuft. Ik voel zo´n sterke drang om te persen. Marc drukt op het knopje om de zuster te seinen. De zuster merkt vrijwel direct op dat ik persweeën heb, en haalt Aty erbij. Aty is verrast, ik heb volledige ontsluiting en mag met de eerstvolgende perswee meepersen. Marc staat naast me en houd mijn hand vast, en roept zo´n beetje om de tien minuten in mijn oor; ´Goed zo Ilonka. Je doet het héél goed. Nog even volhouden, de baby is er bijna. Je kunt het!´ Ik kan niet meer, en voel de kracht langzaam wegebben uit mijn lijf. Na drie kwartier uit volle macht te hebben geperst op de golven van de persweeën besluit Aty om me een handje te helpen, aangezien ze inschat dat ik het op eigen krachten niet ga redden. Na een knip en flinke duw op mijn buik bij de perswee die daarop volgt komt om 8:08  op 29 november onze Kaj ter wereld. De blik die Marc mij toewerpt is de mooiste die ik ooit in mijn leven van hem heb gehad. De trots die hem op dat moment vervuld stroomt uit elke porie van zijn lijf. Woorden zijn overbodig en zijn lichaamstaal is allesomvattend. Ik voel me trots. Trots op mijn prestatie, en trots op ons als kersverse ouders, dat we samen dit prachtige bundeltje aan geluk hebben geproduceerd. Ik krijg een liefdevolle kus op mijn voorhoofd en mond, terwijl Kaj met zijn warme blote lijfje op mijn borst ligt. Met mijn linkerhand om zijn kontje gekruld en zijn kloppende navelstreng tussen mijn pink en wijsvinger ingeklemd lig ik bij te komen van de geleverde inspanningen. Marc krijgt de eer om de navelstreng door te knippen. Bij het aanpakken van de navelstreng voelt ook hij hoe de hartslag er nog doorheen slaat. Met een enkele knip is Kaj los van mij, en kan zijn eigen leven beginnen. Een klein nieuw leven, amper 52 cm lang en 6,5 pond zwaar. Kaj slaagt met vlag en wimpel voor de standaard controles, en we mogen onze prachtige gezonde baby mee naar huis nemen.

Geboorte Kaj 29-11-2010