Eerste chemo ronde Ilonka


zondag 16 februari 2014
 
Maandag ochtend 10 februari om 9:30 stonden Marc en ik op de oncologie dag afdeling van het St. Franciscus Gasthuis voor mijn eerste toediening van kuur één. Twee zakken chemo zijn er ingelopen die dag via een infuus in mijn rechter arm: Gemcitabine en Carboplatin. Net als de vorige keer zal mijn rechter arm belast worden. De voorkeur is om links niet aan te prikken, aangezien ik daar geen lymfklieren meer heb zitten in mijn oksel door de operaties die ik eerder heb gehad in een poging om de kanker te verwijderen. Met gemixte gevoelens zat ik daar. Vreselijk dat die 'rommel' weer mijn lijf ingepompt moet worden, anderzijds opluchting dat er sinds de diagnose op 15 januari eindelijk actie wordt ondernomen. In de loop van de dag voelde ik me niet denderend, een grieperig gevoel in mijn lijf, en een weeïg gevoel in mijn buik. Ik besluit vroeg mijn mand in te duiken, en om 20:30 lag ik al op één oor. Rond 22:00 werd ik kotsmisselijk wakker, en heb vervolgens tot 3:00 's ochtends zo'n beetje om het half gebraakt. Na de eerste twee keer overgeven is je buik leeg, met als gevolg dat er daarna alleen nog maar gal uitkwam. Uitgewrongen ben ik na een nacht spoken op de bank in de woonkamer terug mijn bed in gekropen. De volgende ochtend meteen het ziekenhuis gebeld met de mededeling dat ik zwaardere anti-misselijkheids medicijnen nodig heb. Na een kort gesprek werd duidelijk dat de verpleegster van de dagpoli mij de verkeerde anti-misselijkheids box had aangewezen. Ik had twee boxen gekregen, en beide meegenomen op de start dag. Eén box waarop stond niveau 1 en één waarop stond niveau 2. Ze had ze verwisseld, niveau 2 bleek bedoeld voor de eerste toediening op 10 februari, en niveau 1 voor de tweede toediening gepland op 17 februari. Het verklaarde een hoop, maar het kwaad was al geschied. Bedankt! Ik was de week na de toediening van mijn eerste chemokuur daardoor zeer slecht begonnen, en ik voelde me moe en had overal spierpijn van het braken. De gehele week heb ik me niet denderend gevoeld, moeite met eten en het grieperig gevoel in mijn lijf bleef. Woensdag op donderdag nacht had ik last van een beetje een jeukerig gevoel aan mijn onderbenen. De jeuk werd alsmaar erger en ik kreeg er een rode bobbelige huid bij. De huiduitslag trok op van mijn voeten en handen omhoog, naar uiteindelijk mijn gehele lijf aan het einde van de week. In Amerika was de naarste bijwerking van de chemo's toch wel de botpijnen die ik heb gehad, hele nachten heb ik in die periode 's nachts in bad gelegen in mijn wanhoop om verlichting te zoeken. De pijn in mijn gewrichten zorgden er destijds voor dat ik bij de laatste twee kuren zelfs moeite had om een kopje thee vast te houden. Dr. Linn had me verzekerd dat de kans dat ik van deze kuren bot pijn zou krijgen vrijwel niet aanwezig zou zijn. Marc en ik grapte na het bezoek aan de arts op weg naar huis nog tegen elkaar dat ik er vast en zeker een andere 'vervelende' bijwerking gratis en voor niets bij zou krijgen met deze nieuwe kuren. En hoe! De jeuk is gekmakend en ondraaglijk. Slapen lukt daardoor bijna niet. Als de jeuk werkelijk waar niet meer te handelen is, en er 'zieke' gedachten de revue passeren zoals o.a. mijn vel eraf willen trekken of mezelf met een staalborstel te willen bewerken, ga ik in de weer met menthol talkpoeder. Verstandelijk besef ik me maar al goed wat de consequenties zijn aan het toegeven om te krabben. Mijn huid moet heel blijven. Wondjes betekent immers dat ik niet alleen de talkpoeder niet meer mag gebruiken, maar ook kans op infecties. Zeker nu mijn bloedwaarden in de komende periode alleen verder zullen dalen door de opvolgende chemokuren. Marc wrijft me meerdere malen per dag van top tot teen in met talkpoeder met extra menthol. Er staat op de verpakking sterk verkoelend, verzachtend, jeukstillend en vocht absorberend. Tja, het zal ongetwijfeld iets doen, maar het heeft alles behalve het gewenste resultaat. Ik weet eerlijk gezegd niet wat ik nou liever heb? Spugen en bot pijn of jeuk? Mijn huid ziet er zo bizar uit. Als ze me in een hokje in de dierentuin zetten, dan kan er zo het kopje onder: 'zeldzaam gevlekt homo sapiens'. Morgen moet ik starten met de tweede toediening van kuur één. Er staat die dag 'maar' één soort chemo gepland: Gemcitabine. Alsjeblieft, laat die uitslag nou niet veroorzaakt worden door laatste genoemde chemo, daar ik deze het vaakst gepland staat tijdens de kuren. Ik hoop vurig dat de arts iets voor de huiduitslag kan voorschrijven. De gedachte dat ik me zó ellendig moet voelen de komende maanden is niet te doen.

Aangezien ik me zo beroerd voelde dinsdag 11 februari is Marc alleen met Kaj naar het Sophia gegaan voor zijn drie maandelijkse controle bij de kinderoncoloog. Naast de standaard controle stond er ook bloed prikken op het programma en een hart filmpje. Beide waren dik in orde, nu zo'n twee weken wachten op de verdere uitslag. Kaj was weer wat gegroeid, hij is nu 102cm lang en weegt 14 kilo. Qua gewicht was hij een halve kilo afgevallen t.o.z. van drie maanden geleden. Hij hangt tegen de ondergrens van zijn gewicht aan. Eten en op gewicht blijven blijft lastig. We proberen er geen druk op te leggen, en van de maaltijd momenten aan tafel iets gezelligs te maken. Kaj vindt het erg leuk om mee te helpen, waardoor ik meestal wel een klusje verzin tijdens het koken wat hij mag doen. Samen met mama koken draagt bij aan het eet plezier. We hopen dat hij in de toekomst wat meer en beter zal gaan eten.

Komende 10 maart staan er voor Kaj een logopedisch onderzoek, gehoortest en bezoek aan de audioloog gepland. De vorige gehoortest liet toch wel flinke gehoorschade zien, met name in de hoge tonen. Verbaasd was daardoor de audioloog over Kaj zijn goede spraakontwikkeling. Kanttekening was wel dat Kaj nog erg jong was ten tijde van de laatste test; 2.5 jaar oud, en dat naar mate kinderen ouder worden de test resultaten accurater worden aangezien voor een gedeelte van de testen kinderen actief mee moeten werken. Kaj is een enorme kletskous, en nog altijd verzot op samen boekjes lezen en liedjes zingen. Met gemak kun je een heel gesprek met hem voeren zonder dat wij of een vreemde moeite moet doen om hem te begrijpen. Met dat in het achterhoofd houdend gaan we de gehoortest vol goede hoop tegemoet. 

Vrijdag 21 februari 2014

Maandag 17 februari stond ik koortsig, slap, misselijk en totaal niet goed in mijn vel op. Letterlijk en figuurlijk. De huiduitslag had zich inmiddels uitgebreid over mijn gehele lijf. Met jas en sjaal aan leek mijn aanblik voor een vreemde of ik lekker 'gezonde' appel wangen had i.p.v. koortsig van de uitslag. Na het arriveren op de onco dag poli eerst alle knelpunten met de verpleegster besproken. Ze bood netjes haar excuses aan voor de fout betreft de verwisseling van de anti-misselijksheids medicijnen van box 1 en 2 de week ervoor. Mijn boosheid was inmiddels weggezakt, en natuurlijk besef ik dat ze het niet expres heeft gedaan. Het is alleen erg spijtig dat zo'n 'menselijke' fout zulk nare consequenties heeft. Vervolgens mijn huiduitslag en jeuk besproken. Ondertussen de standaard controles. Bloeddruk meten, temperaturen, wegen en bloed prikken. Ze kan wel fantastisch prikken. Zowel vorige week als nu weer in één keer raak en pijnloos. Dikke pluim daarvoor. Hoe vaak ik vorige jaar wel niet zeer pijnlijk ben aangeprikt, ontelbaar bijna. Ik vermoed mede omdat bijna alle volwassenen in het ziekenhuis in Philadephia waar ik werd behandeld een PAC hadden, waardoor de dag verpleging nauwelijks een infuusnaald hoeft te prikken. Het is daardoor geen dagelijkse handeling meer, en oefening baart immers kunst. Het voelde een beetje aan als aapje kijken, er hebben in totaal vier verschillende mensen naar mijn huiduitslag gekeken. Als laatste is mijn eigen internist oncoloog dr. Hamberg de afdeling opgelopen om me te onderzoeken. Hij vermoedt een allergische reactie op de Gemcitabine. Ze zien wel vaker huiduitslag ten gevolgen van een allergische reactie op chemo, maar niet in deze extreme mate. Dr. Hamberg stelde voor om een enkele dosis Prednison via het infuus te geven. Prednison wordt soms ingezet bij een aantal allergische aandoeningen. Daarnaast is er ook intraveneus een ander medicijn toegediend, genaamd Clemastine een anti-allergiemedicijn. Dr. Hamberg stelde voor om de dosering van de Gemcitabine te verminderen deze toediening, 75% i.p.v. 100%. Hij kon immers niet voorspellen wat er eventueel zou kunnen gebeuren betreft die huiduitslag. Het kon twee kanten op, of verder opvlammen of de gegeven medicijnen zouden de huiduitslag flink doen verminderen. Als ik het ook aandurfde dan zouden we starten. 'Jeetje', dacht ik bij mezelf, 'moet ik dat beslissen?' Ik voelde me moe, en niet lekker. Al een week lang, en voelde tranen prikken. De gedachte om de kuur uit te stellen wilde ik niet, maar de gedachte dat die huiduitslag zou kunnen verergeren was ondraaglijk, en blijkbaar ook nog gevaarlijk. Na kort overleg besloten we samen om door te zetten met de verlaagde dosis van 75%. De Prednison en Clemastine moesten eerst wat tijd krijgen om in te werken voordat de chemo aan de paal gehangen zou kunnen worden. De bloeduitslagen waren binnen. Mijn leuko's (witte bloedcellen/afweer) waren in een week tijd gezakt van 6.6 naar 2.2. Bij een getal lager dan 3 moet er overleg plaatsvinden of er wel gestart mag worden. De oncoloog had daar gelukkig wel vertrouwen in. Er kon gestart worden, en de eerste kuur is daarmee een feit! De medicijnen tegen de huiduitslag hebben hun werk goed gedaan. De ergste piek nam binnen een paar uur na de eerste toediening flink af. Het zit er nog wel, maar is met zo'n 90% afgenomen. Af en toe vlamt het wat op hier en daar, maar meestal na het innemen van medicijnen neemt het weer af. Slapen lukt daardoor ook gelukkig beter. Ik moet alleen op tijd die 'anti-kriebel' pillen innemen.

Ondanks dat Kaj nog maar net 3 jaar is, voelt hij haarscherp aan dat er iets aan de hand is thuis. Kaj hangt erg aan Marc en mij. Dat heeft hij altijd al gedaan. Naar aller waarschijnlijkheid veroorzaakt door zijn eigen lange ziek zijn. Grote dikke tranen gepaard met een vastgeklampte peuter hangt er aan mijn broek als ik naar het ziekenhuis moet. Nadat mijn diagnose en behandeling in grote lijnen in kaart waren gebracht, hebben we getracht in Kaj zijn eigen taal uit te leggen dat mama weer ziek is, en regelmatig naar het ziekenhuis moet om medicijnen te krijgen om beter te worden. We hebben ook een boekje aangeschaft speciaal geschreven voor kinderen van zijn leeftijd waarin uitgelegd wordt dat mama ziek is. Daardoor snapt hij hopelijk waarom ik op sommige dagen onder een dekentje op de bank lig en niet met hem kan spelen op momenten dat hij dat graag wil. Of waarom mama soms niet mee eet aan de keukentafel, of waarom papa hem alweer naar bed brengt en niet mama. Kaj heeft dr. Linn inmiddels een paar keer ontmoet, en hij weet blijkbaar drommels goed wie zij is. Op de website van dr. Linn staat een foto van haar geplaatst. Opkijkend van zijn Duplo blokken raakte haar foto blijkbaar zijn vizier, waarop hij zei: 'Dat is de dokter van mama. Die gaat mama weer beter maken.' De tranen die ik op moment voelde opwellen knipperde ik meteen weg. Ik gaf hem een dikke kus op zijn bol en zei: 'Dat heb jij goed opgemerkt schat, wat goed van jou!'

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis, eerst bloedprikken en daarna langs bij dr. Hamberg. Mijn leuko's waren nog iets verder gedaald naar 1.8 en mijn bloedplaatjes naar 85. Die bloedplaatjes moeten minimaal op 100 staan voordat ik weer mag starten met de volgende chemokuur. Je bloedplaatjes zorgen er o.a. voor dat je bloed stolt als je een wondje hebt. Ik ging er automatisch van uit dat ik weer kaal zou worden van de chemo's, maar de oncoloog legde uit dat maar zo'n 15% van de mensen helemaal kaal worden van deze combinatie chemo's. Het haar word naarmate het verstrijken van de kuren meestal wel flink wat dunner. Het haar begint meestal uit te vallen ergens tussen de derde en zesde week na de eerste toediening chemo. Spannend dus of mijn haar in zijn geheel zal uitvallen. Als het haar niet in zijn geheel uitvalt, maar dusdanig dun wordt dan zal ik het er alsnog zelf afhalen t.z.t. Een klein bosje vlas op je hoofd is tenslotte ook niks als vrouw zijnde. Ach, we zien wel, de tijd zal het leren. Het is uiteindelijk ook niet heel erg belangrijk. Die chemo's moeten effectief zijn, dat is van belang. Al zou ik bij wijze van spreken de rest van mijn leven kaal moeten blijven, dat maakt me niet uit. Gezondheid en blijven leven, dat is prioriteit nummer één! Met de huiduitslag gaat het momenteel best goed. Ik voel het onderhuids nog wel zitten, maar zolang ik die anti-kriebel pillen op tijd in neem gaat het best goed. De tweede kuur wordt betreft de huiduitslag nog interessant, aangezien de arts vertelde dat de huiduitslag bij nader inzien ook veroorzaakt kon zijn door de chemo Carboplatin. Bij de eerste toediening van de nieuwe kuur staan beide chemo's gepland: de Gemcitabine en de Carboplatin. Voor nu hebben we in ieder geval afgesproken dat als mijn bloedwaarden goed genoeg zijn ik beide chemo's voor de volle 100% dosis weer toegediend zal krijgen op maandag 3 maart.

Vrijdag 28 februari 2014

De uitslagen van Kaj zijn helaas nog niet bekend. Kaj zijn oncoloog dr. Reddingius hoopt ze komende week te ontvangen. Wachten op uitslagen zal vrees ik nooit wennen. De derde week in mijn kuur schema is in theorie mijn 'goede' week. Geen chemo, en geen ziekenhuis bezoeken in die periode. Ik heb me de afgelopen week best goed gevoeld. Jammer alleen dat Marc halverwege de week buikgriep had. Maar goed, aan de andere kant beter nu dan tijdens de start van mijn nieuwe kuur. Niet bepaald handig als we ons allebei gelijktijdig belabberd voelen. Uit ervaring weet ik helaas dat naar mate het aantal kuren zullen verstrijken je minder vlot terug veert na een kuur. De afgelopen week was fijn. Ik voelde me eindelijk weer oké, en we hebben een aantal heerlijke dagen gehad met elkaar. Kwaliteit tijd spenderen met ons gezin, familie en vrienden. Fysiek en mentaal opladen voor de start van de volgende ronde. Op het moment leven we per dag, en proberen niet teveel vooruit te denken. Overleven. In het hier en nu leven. Voor nu nog twee dagen 'vrij' voordat ik komende maandag de tweede rond chemo tegemoet zal gaan. Bij dezen willen we iedereen bedanken voor de lieve steun berichten, post en aangeboden hulp. De situatie waarin we ons nu bevinden is niet altijd even gemakkelijk, zeker ook omdat onze kinderen nog zo jong zijn. Het geeft een aangenaam gevoel dat we er niet alleen voor staan, en we nog altijd fijne mensen om ons heen hebben die ons blijven steunen in deze opnieuw onzekere periode in ons leven.