Laatste Accutane kuur

Vrijdag 14 december zaten we al vroeg in de ochtend in het CHOP. Nu Kaj geen Broviac meer heeft moesten de buisjes bloed via een naald uit zijn ader gehaald worden. Best spannend, het was bijna een jaar geleden dat dit op deze manier zou gebeuren. We hadden verdovende Elma crème op beide elleboogholtes geplakt. Dit bleek een goeie zet, want in Kaj zijn linkerarm stroomde het bloed niet vlot genoeg, waardoor het pas lukte bij een tweede poging in zijn rechterarm. Het verliep vlekkeloos, en Kaj gaf wonder boven wonder geen kik. Ondertussen werd Kaj zoals gebruikelijk gewogen, gemeten en kreeg een lichamelijk onderzoek. Alles zag er goed uit. Kaj was zelfs een halve kilo aangekomen, en dat terwijl we volledig gestopt waren met sondevoeding. Zijn bloedwaarden zagen er goed uit, en we kregen daarmee groen licht om te mogen starten met de allerlaatste Accutane kuur. Aangezien Kaj zo goed eet de laatste tijd, zou het zonde zijn om alleen voor de Accutane medicijnen een nieuwe sonde te moeten plaatsen. In overleg met de arts besloten we om de inhoud van de Accutane capsules leeg te knijpen over een aantal hapjes voedsel. We vonden het best spannend. Stel dat de medicijnen de smaak van zijn eten dusdanig zou veranderen dat Kaj het niet meer wilde opeten? Er werd ons op het hart gedrukt dat we zelf geen huidcontact mogen hebben met de inhoud van de capsules. Indien ik zwanger mocht zijn, zou ik de capsules zelfs niet eens mogen aanraken. Met deze instructies werden we er wederom aan herinnerd dat we hier te maken hebben met vrij heftige medicijnen. Thuis aangekomen heeft Marc met een speld een gaatje gemaakt in de capsules en deze vervolgens leeg geknepen over een paar hapjes warme pap. Met ingehouden adem ging het eerste hapje Kaj zijn mond in, en boven verwachting verdween de pap moeiteloos naar binnen. Dit betekende dat er gelukkig géén nieuwe sonde meer in hoefde.

Kaj nog steeds sonde vrij

Na het bezoek aan het CHOP konden we linea recta door naar de overkant. Ik had eerst een afspraak met Dr. Gogeneni vervolgd door een afspraak met de chirurg Dr. Fischer. Dr. Gogeneni sprak haar tevredenheid al uit tijdens het lichamelijk onderzoek. Mijn bloedwaarden waren nog steeds klimmend. Het enige waar ze zich toch nog wel zorgen over maakt is mijn oksel. Dr. Fischer was het roerend eens met haar. Het gebied rondom de haard zag er, ondanks de verbeteringen, nog steeds ´zeer boos´ uit. De snijwond was nog niet helemaal gesloten, en lekte nog altijd wat vocht . Uit de wond stak een klein stukje ´iets´, roze-wit van kleur. Volgens de arts is dit dood vet weefsel. Ze legt uit dat in het gebied onder mijn oksel waarschijnlijk nog wat wondvocht en dood weefsel in afzonderlijke compartimenten zit. Mijn lichaam probeert dit op te ruimen, wat lastig is zonder lymfeklieren op die plek. Doordat mijn bloedwaarden aan het klimmen zijn, en ik langzaam herstel van de chemokuren zal mijn lichaam hopelijk zelf in staat zijn om het wondvocht en dode weefsel uiteindelijk op te kunnen ruimen en herstellen. Mocht het onverhoopt toch verergeren of indien er een nieuwe ontsteking ontstaat, dan wil Dr. Fischer mij liever onder narcose op de operatietafel opnieuw opensnijden, om het schoon te maken. Ze vermoed dat als de wond uiteindelijk sluit het twee kanten kan opgaan. Of ik zal langzaam verder herstellen, of het verslechterd in een rap tempo. Waardoor ik weer meer pijn zal krijgen ten gevolge van een nieuwe ontsteking. Ik hoop zó dat ik nu eindelijk eens definitief ga opknappen, daar ik al drie maanden kamp met een zeer pijnlijke oksel. Hoe het verhaal zich ook wendt of keert, ik zal nooit meer in aanmerking komen voor de verkiezing mooiste oksel. Ben op het punt beland dat het me bitter weinig uit maakt of het ´oorlogs gebied´ er ooit nog normaal uit zal komen te zien, als de pijn maar over gaat.

Zo´n drie weken na mijn laatste chemokuur vielen de laatste paar haren die nog op mijn oogleden en wenkbrauwen zaten uit. Ik heb nog welgeteld twee wenkbrauwharen boven mijn rechteroog, en één wimperhaar. De rest is allemaal uitgevallen. Ze zeggen dat als je wimpers en wenkbrauwharen later uitvallen tijdens het kuren dan je hoofdhaar, deze ook pas later terug zullen groeien dan je hoofdhaar. De sabbatical van mijn mascararoller zal waarschijnlijk nog wel wat langer duren dan aanvankelijk de verwachting was? Een beetje make-up doet wonderen, mits goed aangebracht. Ik ben ijdel genoeg om niet zonder make-up de deur uit te willen gaan; althans niet zonder wimpers en wenkbrauwen. Aangezien ik bezig was met het uitschrapen van de laatste restjes uit het doosje om mijn wenkbrauwen te kunnen tekenen, werd het hoog tijd om een bezoek te brengen aan de make-up winkel. Een uiterste goed uitziende en vriendelijke jongeman uit de winkel bood aan om samen met mij uit te testen welke kleuren het beste bij me zouden passen. Ik had voldoende tijd om handen, en dacht bij mezelf, ´Ach, misschien wel leuk voor een keer?´ Ik nam plaats op een hoge kruk en liet make-up artist Eric de ruimte om zijn kunsten op mij te kunnen verrichten. Na een kleine 15 minuten zei hij met een glimlach: ´You´re done my dear, have a look.´ Bij de eerste aanblik in de spiegel verslikte ik me bijna in een spontane knorrende proest. Ik leek nog het meest op een slecht opgemaakte travestiet. Ik moest vreselijk lachen in mezelf, bedankte Eric voor de prachtige wenkbrauwen, en verliet de winkel met mijn nieuwe aanwinst.

Het haar op mijn hoofd vertoont een heel licht dun laagje nieuw donshaar. Heerlijk voelt het, als ik er met mijn vlakke hand overheen strijk. Haar, mijn nieuwe haar. Amper zichtbaar voor het blote oog, maar ik ben er zó blij mee. Ik ben benieuwd hoe het eruit zal komen te zien als het straks wat langer is. Er is me verteld dat bij sommige vrouwen het haar terug komt in een andere structuur en soms zelfs kleur. Één ding staat vast, het zal nog een flinke tijd duren voordat ik mijn lange lokken terug heb. Bij ieder mens groeit zijn haar tenslotte ook nog eens in een ander tempo, maar gemiddeld moet je toch rekenen op maar een centimeter per maand.

Kaj kan inmiddels lopen aan één hand. Ondanks dat hij nog wat onzeker is, en zichtbaar bang is om te vallen, beginnen de twee wekelijkse bezoeken aan de fysiotherapeut zijn vruchten af te werpen. Spelenderwijs wordt hij sterker met de dag. Meermaals per dag trekt Kaj zichzelf aan mijn benen omhoog terwijl hij ´Stappe, mama stappe´, zegt.

Kerst staat voor de deur, en dat is goed te merken in onze omgeving. Menig huis is bont versierd met de meest uiteenlopende kerst accessoires denkbaar, lichtjes, en soms zelfs compleet met rendieren en al in de voortuinen van onze buurt. De Amerikanen weten zo te zien wel hoe kerst aangekleed moet worden. De Longwood Gardens waar wij vlakbij wonen en regelmatig wandelen sinds we hier zijn aangekomen is omgedoopt in ´A Longwood Christmas´. De tuin is prachtig versierd met zo´n half miljoen verschillende gekleurde lichtjes. Als extraatje voor de kinderen rijden er model treinen, waaronder een Thomas de trein, in een prachtige kerstsetting. De spoorwegen leiden kronkelend in en uit tunnels, over bruggen en langs watervallen.

Christmas at Longwood Gardens

Ondanks dat we met de feestdagen onze dierbaren moeten missen, zijn we gelukkig wel mét elkaar als gezin, het belangrijkste kerstcadeau denkbaar. We wensen iedereen zeer fijne feestdagen toe, en vooral een gezond en zorgloos 2013!

We zijn erg blij voor Kaj dat dit zijn laatste Accutane kuur is, vrijdag 28 december zal de laatste dag zijn. Hiermee komt tevens het einde van Kaj zijn behandeling in zicht. In het nieuwe jaar zullen de onderzoeksronden van start gaan, waarmee de Amerikaanse nabehandeling zal worden afgesloten. De MIBG-injectie een dag voorafgaand aan de MIBG-scan . Tevens nog een CT-scan. Kaj zal zoals gebruikelijk alle scans onder sedatie ondergaan. Tijdens het laatste onderdeel zal onder narcose het bot en beenmerg biopt verricht worden. Zodra alle uitslagen bekend zijn, volgt er een eindgesprek met Kaj zijn Amerikaanse oncoloog Dr. Balumuth.