Verscheurd van verdriet

Nadat de diagnose op 31 december 2014 vastgesteld was, was het wachten op de start van de behandeling begonnen. We zagen Kaj met de dag verslechteren. We werden er heel nerveus van. Zaterdag 17 januari waren we nog 's avonds laat met Kaj op de SEH van het Sophia beland. Hij vertoonde uitval verschijnselen aan zijn linkerhandje. Kaj kon zijn handje niet meer goed bewegen en had er nauwelijks kracht of gevoel meer in. Kaj had dagelijks wegtrekkers waarbij hij buikpijn had, moest braken en vreemde verkramping liet zien aan zijn mond spieren en moeite had met praten. Hij had ook regelmatig pijnscheuten in zijn linkerbil. Aangezien de tumor rechts zit kunnen er links uitval/verlammingen ontstaan. Die tumor was duidelijk aan het groeien. Een dubbel gevoel stak de kop op. Enerzijds wilden we dit helemaal niet. Geen nare behandelingen meer voor onze kleine held, die al zo'n zwaar traject voor zijn kiezen had gehad tegen neuroblastoom. Anderzijds wilden we niets liever dan het gas erop. Uitroeien die verdomde klote kanker!

Maandag 19 januari was het zover. De eerste bestraling, in een reeks van 33 keer in totaal, wat 7 weken in beslag zou gaan nemen. Elke werkdag naar de radiotherapie. Een zware en belastende periode brak aan. Voor Kaj, voor ons als ouders en voor ons als gezin. Terug in de malle molen van de kankerwereld. Weggezogen uit het 'normale' leven.  Kaj moest elke dag ongeveer een half uur stil liggen. Ik denk niet dat ik verder hoef uit te wijden over wat dat voor een moeilijke opgave is voor een kind van net 4 jaar oud. Het instellen van het bestralings apparaat en Kaj goed neerleggen kostte de meeste tijd het bestralen duurt zo'n 4 minuten. Het dagelijkse bestralingsritueel duurde in totaal zo'n half uur bij elkaar. Elke dag een half uur muisstil liggen in het grote 'Radio Robbie' apparaat. 'Radio Robbie gaat je hoofdje beter maken Kaj.' Tijdens de voorbereidingen mochten Marc en ik erbij zijn en hielden we de tablet met een tekenfilm in de lucht voor afleiding zodat het verplegend personeel hun werk kon doen. Als alles gereed was gesteld moest iedereen de kamer uit en kon het bestralen beginnen. Kaj kreeg dan als extra taak het goede voorbeeld aan broertje Poes te geven aangezien die ook muisstil moest liggen. Het bestralingsframe zorgde er uiteraard ook voor dat Kaj zijn hoofd klem en stil ligt. Tussen het bestralen door moest de verpleging het bestralingsapparaat telkens even stil zetten om het apparaat telkens bij te stellen. Het is millimeter werk. Marc en ik zaten tijdens het bestralen in een andere ruimte. Wij konden hem zien door een beeldscherm en konden tegen hem praten via de intercom. We lazen dan een verhaal voor.

Op woensdag 21 januari was Kaj gestart met de eerste chemo kuur. Temodal chemo capsules, elke dag chemo 42 dagen achtereenvolgens. De chemo moet de bestralingen versterken. Kaj bleek nog altijd een dappere kanjer. Zonder echt te mokken onderging hij de bestralingen en de eerste chemokuur. Natuurlijk waren er dagen bij dat het hem moeilijker af ging dan anderen dagen. Dagen dat hij fysiek en mentaal zich niet al te best voelde, en ik tijdens het voorlezen onder de bestralingen zijn kleine lijfje op het beeldscherm zag schokken van verdriet en de tranen. Dat waren rot dagen, en dan druk ik me nog zwak uit. Maar al met al heeft hij het uitzonderlijk goed gedaan. Boven verwachting goed. Het was zwaar om ons kind zo te zien, maar zolang de artsen hem een kans geven op genezing dan gaan we ervoor. Kaj zat ondanks mindere dagen toch vol levenslust, en hij had gelukkig ook goede dagen. Kaj had sinds de start van de behandeling geen enge uitval verschijnselen gehad. Tijdens de behandeling groeide de hoop op genezing. Hij heeft immers ook neuroblastoom verslagen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. We waren begonnen met het rijgen van een nieuwe kanjer ketting, een heel mooi beloningssysteem van de VOKK (vereniging ouder kinderen kanker). Daarnaast hadden we een kunstwerk gemaakt met 33 vlakken waarin hij elke dag een mooie dieren sticker mocht plakken als beloning na elke bestraling en inname van de chemo. Elke vrijdag, het vlak waarin een grote ster stond heeft Kaj een mooi cadeau gekregen. Het beloningssysteem werkt, en hij blijft daardoor redelijk goed gemotiveerd. Eindelijk is het zover en op dinsdag 3 maart is de laatste dag chemo van de eerste kuur, en op donderdag 5 maart is daar de laatste dag bestraling. Eindelijk even pauze. Een periode van herstellen. Voor Kaj, en voor ons als ouders.

De radiotherapeut had ons verteld dat we erop moesten rekenen dat Kaj na de bestralingen zou verslechteren. Een naklap van de bestralingen. Bestralingen veroorzaken namelijk zwellingen aan de hersenen en oedeem; vocht in het hoofd. Je hersenen zitten vrij strak in je schedel, en zodra daar zaken bij komen die daar niet horen dan komt het al vrij snel in de verdrukking met alle gevolgen van dien. De voorspelling kwam uit. Kaj voelde zich niet goed. Lusteloos, extreem moe, afwezig en buikpijn. Woensdag 18 maart was een diepte punt. Kaj voelde zich heel ellendig. Hij wilde helemaal niet meer. Alleen maar op de bank liggen. Niets willen eten of drinken. Rond 18:00 viel ons op dat hij telkens weg flitste met zijn ogen naar links. Lichte paniek overviel ons. Een voorbode van een nieuwe epileptische aanval? Twijfel of we nog naar de SEH moesten gaan. We weten helaas uit ervaring dat dat niet direct het gewenste resultaat oplevert. In een kamertje uren wachten op een kinderarts die tijd heeft, en vaak thuis weer belanden met opgehoogde medicijnen midden in de nacht. We besloten het nog even aan te kijken. Marc sliep die nacht op de bank en ik met Kaj in ons bed. Naast me lagen de nood epileptische medicijnen terwijl ik hem gedurende de nacht observeerde. Kaj sliep tot middernacht en heeft daarna af en aan kort geslapen en klaagde veel over buikpijn. 's Ochtends vroeg viel ons op dat Kaj uitvalsverschijnselen vertoonde aan zijn linkerhandje en linkerbeen. We zijn vervolgens in de auto gesprongen en naar de onco poli gereden. Bij aankomst is Kaj onderzocht door de dienstdoende arts. Zij heeft er aansluitend een neuroloog bij gehaald. Die constateerde, net als ons, neurologische uitval aan zijn linkerkant. Een spoed opname volgde op 1 noord; de neurologie afdeling. Diezelfde dag werd er een korte 10 minuten MRI gemaakt van Kaj zijn hoofd, de volgende dag zou er een lange MRI van een uur volgen onder narcose met contrast vloeistof. De korte MRI liet veel afwijkingen zien. Het kon oedeem betreffen, of kapot bestraalde bloedvaten, of zwellingen of tumor groei. De lange MRI moest meer duidelijkheid verschaffen, maar het zou ook kunnen zijn dat de lange MRI geen of niet genoeg duidelijkheid zou geven. Normaal gesproken word er pas zo'n 3 tot 4 maanden nadat de bestralingen ten einde zijn gekomen gescand aangezien het hoofd eerst volledig tot rust moet komen. Vrijdag 20 maart kregen we een allesvernietigende uitslag. De tumor is gegroeid. De MRI laat een explosieve groei zien. Hoe groot de groei is, is moeilijk te definiëren. Zo kort na de bestralingen is er waarschijnlijk ook ‘radionecrose’ (necrose = dood weefsel) wat aankleurd op de MRI en verward kan worden met tumor weefsel. Vaststaat dat Kaj uitbehandeld is. De behandeling is gestopt. We hebben vandaag een gesprek gehad met dr. Reddingius, Kaj zijn kinderoncoloog. Er zijn geen levensverlengende behandelingen meer. In goed overleg met de arts hebben we besloten om ook de chemokuren stop te zetten, daar deze blijkbaar ook geen zin hebben gehad tijdens de eerste kuur. De kostbare tijd die ons nog rest met Kaj willen we hem kwalitatief zo mooi mogelijk laten spenderen. Geen nare behandelingen meer. Dat verdient hij. In deze palliatieve fase willen we zijn klachten zo goed mogelijk behandelen, en zijn klachten zoveel mogelijk verzachten. Kaj krijgt op dit moment dexamethason ter bestrijding van de klachten als gevolg van vochtophoping rond de hersentumor, en anti-epileptica bij het onderdrukken van epileptische aanvallen.

Het valt ons buitengewoon zwaar. Hoe ga je om met het gegeven dat je je kind zult verliezen? Dat je hem moet loslaten? We kunnen het maar niet bevatten. Het lijkt wel of het maar niet wil landen. Het is zo buitengewoon onwerkelijk. Kaj zal altijd 4 jaar blijven. We zullen hem niet zien opgroeien. Ons lieve prachtige mannetje. Altijd vrolijk. Zo'n ongelooflijk lief en teder kind. Zo hard en bitterlang gestreden. Het is zo verdomde oneerlijk. Waarom? We voelen ons verscheurd van verdriet. De liefde voor onze kinderen, de liefde voor Kaj is zo intens en zit zo diep. Het doet onwaarschijnlijk veel pijn. Snijdende pijn, voelbaar diep in mijn ziel en zijn. Als mijn gedachten iets verder afdwalen van het hier en nu dan heb ik het gevoel dat ik niet meer kan ademhalen. Mijn keel dichtgeknepen wordt. Er een immens groot blok beton op mijn borstkas duwt en mij hart verscheurd word. We doen ons best om het intense verdriet niet de overhand te laten nemen. We hopen dat het ons nog gegund zal zijn dat hij nog een tijdje bij ons mag blijven. Dat hij voorlopig nog redelijk goed mag blijven, zonder al teveel uitval. Zonder pijn. Dat we contact met hem mogen blijven houden. Nog wat fijne herinneringen mogen maken elkaar als gezin. Kleine Kaj grapjes mogen maken. De kostbare tijd die we nu nog met hem hebben...

One of the hardest
lessons in life is letting go.
Whether it's guilt, anger, love, loss
or betrayel. Change is never easy.
We fight to hold on and we
fight to let go.