Vierde kuur antibody

Vrijdag 12 oktober werden we 's middags rond 15:00 in het CHOP verwacht in de kliniek in het Wood Building met Kaj. Na de standaard controles, bloedonderzoeken en bezoek aan Dr. Balamuth werd Kaj goed bevonden. We konden door naar de kamer op drie zuid waar Kaj de komende vijf nachten zou verblijven voor zijn vierde kuur antibody's. Ik had eerder op de dag naar het HUP gebeld met vraag of er iemand nog voor het weekend naar mijn oksel en huid rondom mijn borst kon kijken. De antibiotica hadden de pijnlijke zwellingen en vurige huid weliswaar wat doen verminderen, maar was na een week lang antibiotica slikken helaas verre van weg. De arts besloot een andere antibiotica voor te schrijven, één die een groter bereik aan bacteriën aanpakt. Mocht er niet voldoende verbetering zijn tegen de tijd dat ik weer een chemokuur moet krijgen, dan zal de chemokuur uitgesteld moeten worden. Deze antibioticakuur duurt een extra 14 dagen. Ik hoop van harte dat deze kuur wel goed zal werken, en ik geen vertragingen op zal lopen. Tante Martina bleef deze eerste nacht bij Kaj slapen. Kaj krijgt regelmatig katoenen balletjes in zijn luier, met als doel om urine op te vangen. In de opgevangen urine worden tal van zaken in onderzocht. De moed begon een beetje in de avondzuster haar schoenen te zakken, aangezien Kaj inmiddels al drie volle plasluiers had volgeplast, en wonderlijk genoeg de katoenen balletjes krukdroog bleven. De zuster had nog niet eerder een kindje meegemaakt met zulk wonderlijk plasvermogen! Afijn, bij luier nummer vier was het dan uiteindelijk toch gelukt, de katoenen balletjes in Kaj zijn luier waren eindelijk volgeplast.

Ook in het CHOP is duidelijk te merken dat Halloween voor de deur staat.Deze prachtig uitgesneden pompoenen staan in de aankomst hal in het hoofdgebouw.
 
De volgende dag liepen na de gebruikelijke voorbereidingen en medicaties om 11:15 de antibody's in via Kaj zijn broviac. Kaj is altijd al een enorme knuffelkont geweest, en deelt graag knuffels en kusjes uit. Zelfs voor Kaj zijn doen was zijn knuffel en kus gedrag plotseling verheven tot een wel zeer ongebruikelijk hoog niveau. In eerste instantie was hij 's ochtends wat slaperig van de Benadyrl, maar tegen het einde van de ochtend begon hij goed op gang te komen. Tante Mimi (Kaj noemt Martina namelijk Mimi), papa, mama en knuffelbeesten Elmo en Kookiemonster hebben de rest van de dag overdreven veel kusjes en knuffeltjes gekregen. We kregen er gewoon de slappe lach van op een gegeven moment, en vroegen ons af of er niet per ongeluk een 'lovedrug' aan de paal hing in plaats van antibody's. Ach ja, liever overdreven veel 'love peace and kisses' dan pijn en huilen. Als hij de rest van de behandeling alleen maar wil knuffelen en kusjes geven, ik vind het prima! Rond 21:30 zaten de eerste dag antibody's erin na een probleemloze kusjes dag.
 

Knuffelkont Kaj
 
Zondag 14 oktober. Marc had bij Kaj geslapen, en had een woelige nacht achter de rug. Kaj had erg onrustig geslapen, veel draaien in zijn slaap, praten en jeuk. De meeste jeuk had hij aan zijn neus, in zijn slaap jeukte hij de pleisters van zijn sonde eraf, waardoor de sonde eruit dreigt te komen. In de ochtend hebben we de pleister dusdanig herplakt dat zijn neus pleister vrij is. Door het vele draaien zaten de lijnen compleet in de knoop, de zuster was een dik half uur bezig geweest om de lijnen uit de war te halen. Zo'n half uur voordat de antibody's en PCA-morfine pomp aangaan, krijgt Kaj een bolus shot met morfine. Tijdens het opstarten van de antibody's rond 11:15 werd Kaj erg onrustig, huilerig en maakte lichte schokbewegingen. Op zulke momenten blijft het vervelend dat hij verbaal niet goed kan duidelijk maken waar hij last van heeft, of waar hij pijn heeft. Op schoot is Kaj uiteindelijk bij me tot rust gekomen en in slaap gevallen. Vanaf zijn geboorte wieg ik hem op zulke momenten zachtjes heen en weer terwijl ik hem kalm toezing of neurie, over het algemeen werkt dit nog altijd rustgevend voor Kaj. Rond 17:00 zagen we plotseling een klein plasje transparante vloeistof op de grond liggen, en vervolgens een losse lijn. Al spoedige bleek dat van alle lijnen die tussen de paal en Kaj verbonden zijn, het nu juist de lijn met antibody's bleek te zijn die losgeschoten was. Van alle zakken met vloeistof en medicijnen die liepen zijn de antibody's de belangrijkste. Commotie alom op de kamer en al gauw waren een drietal verpleegsters drukdoende bezig met de lijnen te ontwarren, de arts te raadplegen, en de gemorste antibody's op te ruimen. Net als met chemo kunnen antibody's brandwonden veroorzaken op je huid bij direct huidcontact, of inwendig zelfs indien het infuus niet goed aangesloten zit op een ader. Ik kreeg meteen een flashback naar het Sophia in Rotterdam tijdens Kaj zijn tweede chemokuur. Kaj zat bij mij op schoot terwijl ik onverwachts iets nats en warms op mijn benen voelde. Met de eerste aanblik op mijn benen zag ik een gigantische vloed aan vers rood bloed met daar vlak naast een losse lekkende chemolijn. Mijn eerste reactie bleek achteraf de juiste zijn geweest, haast zonder na te denken had ik in een reflex de chemolijn van ons af op de grond gegooid. Kaj zijn broek naar beneden gerukt, zijn romper losgetrokken en de lijn van zijn port-a-cath dichtgeklikt, en vervolgens op de alarmbel gedrukt. Met trillende benen stond ik daar bebloed in de kamer stamelend uit te brengen aan de verpleegster wat er zojuist gebeurd was. Het was goed afgelopen, en ik was dankbaar dat ik op dat moment niet toevallig op de wc had gezeten of aan het douchen was geweest of iets dergelijks. Feitelijk kun je een open lijn op een port-a-cath vergelijken met een slagaderlijke bloeding. De situatie van vandaag was lang niet zo nijpend geweest als destijds doordat Kaj nu gelukkig een broviac heeft. Wel moest de apotheek het resterende gemiste deel antibody's opnieuw aanmaken, wat een fikse vertraging opleverde. De lijn had immers op de grond gelegen, en was nu mogelijk besmet met bacteriën, en mocht daarom niet voor een tweede keer aangesloten worden op de Kaj zijn broviac lijn. Rond 19:30 waren de antibody's herstart, en tegen middernacht zaten ze er uiteindelijk toch allemaal in voor die dag.

Kaj hard aan het werk tezamen met de fysiotherapeut op de gangen op 3 zuid in het CHOP

De morfine loopt altijd nog twee uur door nadat de antibody's gestopt zijn. Een vervelende bijwerking van morfine, is dat Kaj jeuk krijgt. Met name op de plek waar zijn sonde zit en de sonde pleisters bij zijn neus. Overdag hadden we al een bepaalde constructie bedacht betreft de sonde pleisters, om in ieder geval zijn neus pleister vrij te houden. Om hem wat verlichting te geven omtrent die afgrijselijke jeuk. De nachtzuster trof Kaj rond 2:00 aan in bed met een 'bloot' gezichtje. Kaj had van de jeuk alles van zijn gezicht af getrokken, met pleisters en al. De sondevoeding lag druppelend te lekken in zijn bed, naast zijn hoofd. Doordat de morfine nog tot zo laat 's nachts had moeten lopen, was Kaj haast niet wakker te krijgen de volgende ochtend. Rond 9:00 hebben we hem wakker gekregen, en moest die rot sonde er weer terug in, daar er een flinke hoeveelheid aan verschillende medicijnen door heen moest voordat de antibody's van die dag van gestart mochten worden. Zijn haar stond her en der in harde pieken omhoog. De lekkende sondevoeding had een bijzonder kapsel gecreëerd. De dag is verder uitzonderlijk goed verlopen, en de antibody's zaten er om 18:00 al in die dag!
 

Vanaf het prille begin sinds Kaj uit mijn buik is gekomen ligt Kaj graag in de Curaçao houding; armpjes omhoog en handjes onder zijn hoofd verscholen.
 
Woensdag 17 oktober. De laatste dag antibody´s is wederom redelijk goed verlopen. Buiten het geven om dat een kuur antibody´s zwaar is voor Kaj, heeft hij het zonder vertragingen of buitensporige vervelende bijwerkingen doorstaan. Kaj heeft het deze kuur tevens buitengewoon goed gedaan betreft zuurstof. Alleen ´s nachts heeft hij extra zuurstof nodig gehad, gelukkig geen neusbril, een losliggend mondkapje in bed wat richting zijn neus en mond blies was afdoende. Deze kuur heeft Kaj voor het allereerst geen extra zuurstof nodig gehad overdag. Zou dit komen omdat zijn longen verder aangesterkt zijn sinds de laatste chemokuur? Dit is een vraag die we zeker met Dr. Balamuth willen bespreken met de eerstvolgende controle. Vandaag waren we met de middag thuis, en kuur nummer vier kunnen we definitief van ons lijstje af strepen. We hopen dat hij de komende dagen zich niet al te ziek zal voelen na deze kuur.

De post bracht een geweldig cadeau van lieve Hennie, Kaj is héél blij verrast met deze mooie Woezel!

Voor mijzelf staat er komende vrijdag wederom een chemokuur gepland, en aangezien de antibiotica voor mijn gevoel gisteren is aangeslagen, hoop en denk ik dat deze door zal gaan. Vertraging betekent immers dat het nog langer zal duren voordat ik eindelijk pas ´echt´ lichamelijk kan gaan opknappen. Maar ja, de arts is uiteindelijk degene die bepaalt of ik door mag of nog niet. Ondanks de lichte verbetering, en de verminderde pijn ziet mijn huid er onder mijn oksel bizar uit. Het vurige rood is behoorlijk verminderd, maar ik ben ongelooflijk aan het vervellen, gepaard met jeuk. Aan die jeuk mag ik uiteraard niet toegeven, wat best lastig is.