Snotjong

Het nieuwe jaar bracht, met de laatste onderzoeksronden, een zéér spannende een zenuwslopende periode met zich mee. Vlak voor het weekend kreeg Kaj op donderdag de geplande MIBG-injectie met radioactieve vloeistof toegediend. Zoals eerder eens uitgelegd hecht deze vloeistof zich aan eventueel aanwezige neuroblastoomcellen. Indien er vloeistof oplicht op de scan, dan betekent dat meestal niet veel goeds. Vrijdag ochtend moesten we ons om 6:30 melden bij de sedatie ruimte in het CHOP. Voorafgaand aan sedaties moet Kaj een vloeistof drinken, ruim 300 ml. Aangezien Kaj geen beste drinker is, en de vloeistof ondanks gemengd met appelsap niet erg lekker smaakt, hield dit in dat er helaas een laatste sonde geplaatst moest worden. Allesbehalve leuk, maar wel noodzakelijk. Met de Emla créme is een infuus plaatsen gelukkig geen probleem, mits gezet door een bekwame verpleegkundige. Kaj viel rustig in slaap en kon vlot door naar de CT-scan, en achtereenvolgens is de MIBG-scan gemaakt. Kaj was nog maar amper bijgekomen van de sedatie waarop een telefoontje van de arts volgde. Het goede nieuws was dat er geen bijzonderheden te zien waren op de CT-scan, het slechte nieuws was dat er een vage plek oplichtte bij Kaj zijn linkeroog op de MIBG-scan. Mijn adem stokte, en ik viel stil. In mijn hoofd stak acuut een storm op. Een storm aan vragen. ´Is dit het begin van het einde?´ Onderwijl vervolgde de arts. Het zou kunnen duiden op terugkerende neuroblastoom, maar het zou eventueel ook slijm kunnen zijn. Slijm in de sinusholte van Kaj zijn oogkas. De radioactieve vloeistof wordt na het geven van de injectie opgenomen door het lichaam, en verlaat uiteindelijk het lichaam tezamen met het uitplassen van urine. Een MIBG-foto is helaas geen duidelijke foto. Het is een vage vlekkerige zwart/wit foto, wat er in vergelijking nog het meest uitziet als een stormbeeld op een televisie scherm. Een MRI-scan moest volgen om duidelijk in kaart te kunnen brengen wat die vaag opgelichte vlek zou kunnen zijn. Er was een opening op de maandag na het weekend. Na het bot en beenmerg biopt zou Kaj maandag meteen door kunnen voor de MRI-scan. We gingen een vréselijk weekend tegemoet. Een weekend waarin we getracht hebben om afleidingen te zoeken, om maar niet constant geconfronteerd te hoeven worden met die maalstroom van verwoestende negatieve gedachten. Het bleek een zeer moeilijke opgave, en gedurende het weekend voorderde nam de groter groeiende angst voor terugkerende neuroblastoom volledig de overhand in mijn hoofd en lichaam. Na drie slapeloze nachten en onder zware hoogspanning ons door de dagen heen te hebben gesleept brak de bewuste maandagochtend aan. Kaj werd onder narcose gebracht voor het bot en beenmerg biopt gevolgd door de MRI-scan. We kregen de instructies om zo´n anderhalf uur later terug te komen nadat Kaj in slaap was gebracht. Volgens de verpleging zou Kaj voor die tijd zeker nog niet terug zijn op de kamer waar hij zijn narcose roes uit moest slapen. In de aula van de ziekenhuis kantine kreeg ik de maalstroom in mijn hoofd niet meer onder controle. Ik voelde de slapen aan de zijkanten van mijn hoofd er haast uit knallen. Koude zweethanden, een drukkend gevoel op mijn borstkas en een overdreven snelle ademhaling. Ik realiseerde me op dat moment dat ik overmand werd door pure paniek. Een fikse huilbui volgde waarmee de ergste stoom van de ketel wegebde. We keerden met lood in onze schoenen terug naar de kamer. Kaj liet nog zo´n half uur op zich wachten, waarna hij binnen werd gereden. Rustig en vredig zag hij eruit, op het kleine ziekenhuis bedje, omwikkeld in warme molton dekens. In stilte zaten we naast hem in de kamer. We hadden eerder op de ochtend meegekregen dat zodra hij goed en wel uitgeslapen was na de procedure en MRI-scan, we richting de Woodbuilding konden om de uitslagen met de arts te kunnen bespreken. Boven onze verwachting stond plotseling de arts met assistent in de kamer. Ze hadden zojuist de foto´s bekeken, en het was héél duidelijk te zien. Kaj zat vol met snot, en de radioactieve vloeistof had zich gehecht aan een slijmprop in de sinus van zijn oogkas holte. De ontlading die daarop volgde was zo hevig, dat ik in een luid snikken uitbarstte in Marc zijn armen. De assistent keek verward onze kant op, zichtbaar zichzelf afvragend of we wel hadden begrepen dat het hier goed nieuws betrof. De spreekwoordelijke olifant was van mijn borstkas afgestapt. Mijn hart voelde weer licht en vervulde zich met dankbaarheid en blijdschap. Terwijl de arts de foto´s met ons doornam, kon ik alleen nog maar door mijn tranen heen uitbrengen dat ik zielsveel van mijn kankervrije snotjong houd.

De ´Beads of courage´kettingen van zowel Kaj als mijzelf

Tijdens ons eindgesprek met Dr. Balamuth drie dagen later had de patholoog de uitslagen van het bot en beenmerg biopt aan haar overhandigd. Hier ook géén enkele neuroblastoomcel te ontdekken. Wat een heerlijke uitslagen aan de start van het nieuwe jaar! De dokter gaf zowel Kaj als ons een dikke knuffel mee op weg naar huis. We moesten tevens plechtig beloven om via de mail haar op de hoogte te houden van Kaj´s zijn ontwikkelingen in de toekomst inclusief foto´s. Ze vertelde dat ze onze kleine gezellige giegelkont nog zou gaan missen. Na een uitgebreide gedag ronde in het CHOP hebben we het ziekenhuis met warme gevoelens verlaten. De scheidingslijn tussen intens verdriet en blijdschap hebben op sommige momenten tergend dicht bij elkaar liggen het afgelopen jaar.

Kaj met dr. Balamuth en praktijk verpleegkundige Abby Owens

Fysiek gezien gaat het met mij eindelijk langzaamaan de betere kant op, de wond onder mijn oksel is sinds kort dicht, en het lijkt er vooralsnog op dat de gevreesde ontstekingen wegblijven. Het gebied is nog erg gevoelig, en heb af en aan wat pijn eraan. Het ziet er nog altijd ´boos´ uit, en ik zal blij zijn als mijn eigen arts er in Nederland naar kan kijken. In zijn algeheel ben ik vooral conditioneel nog maar weinig waard en voel me erg moe. Daarnaast heeft de therapeut weinig kunnen doen aan de Axillary web syndrome (oftewel cording) onder mijn oksel, waar ik een half jaar geleden al last van had, door de geplaagde ontstekingen. Ondanks dat het kleine mierenstapjes zijn, ga ik gelukkig wel voorruit, en dat is het allerbelangrijkste.

De behandelingen van zowel Kaj als mijzelf zijn ten einde gekomen. Fijn. Ontiegelijk fijn zelfs, maar ook wel wat angstig. Fijn dat de kanker goddank niet meer bestreden hoeft te worden, en er daardoor geen zware en nare behandelingen meer in het verschiet liggen. Anderzijds ook wel een beetje eng om straks uit het dagelijkse zicht van de vertrouwde oncologie afdeling te zijn. Weg van de bijbehorende onco zusters en artsen die tot nog toe elke stap over onze schouder hebben meegekeken. Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar in mijn beleving was Kaj lange tijd veilig zolang de behandelingen maar doorliepen. Die illusie werd genadeloos hard om zeep geholpen op het moment dat we te horen kregen dat de neuroblastoom terug was bij dappere lotgenoten Jayden en later ook Thomas. De volkomen onvoorspelbaarheid waar deze vreselijke ziekte mee toeslaat, en vooral de wreedheid van deze kankerziekte blijft nauwelijks te verteren.

We zijn inmiddels druk bezig met het Amerika verhaal af te ronden. De vliegtickets naar huis zijn geboekt. De spullen die we in het afgelopen half jaar hebben verzameld moeten uitgezocht worden. Wat blijft hier, en wat gaat mee naar Nederland? Met hangen en wurgen zullen alle spullen mee vervoerd moeten worden in onze koffers. Schoonmaken, en afscheid nemen van fijne mensen die hier in Amerika op ons pad zijn gekomen. Tegen het einde van januari is het zover, dan zullen we onze dierbaren die we zó onvoorstelbaar veel hebben gemist weer in onze armen mogen sluiten. We kijken er halsreikend naar uit!

De onbaatzuchtigheid waarmee we door (bekende en onbekende) mensen in Nederland maar ook zeker in Amerika zijn geholpen is ongelooflijk mooi, en daar zijn we zeer dankbaar voor zijn. Ook in Amerika is er volop aan ons gedacht door thuis. De hoeveelheid post die we hier hebben ontvangen was overweldigend, we hebben bij elkaar ruim 300 kaarten, tekeningen en brieven gekregen. We voelen ons erg gesteund door alle mensen die ons een warm hart toedragen. Iedereen nogmaals bedankt voor alle denkbaar mogelijke steun, in alle diverse vormen waarin we die gekregen hebben tijdens ons dikwijls verdrietige, maar ook op momenten zelfs mooie en vreemde avontuur. Zonder jullie hadden we nooit zo ver kunnen komen.

Na een dik jaar aan vechten durven we aarzelend weer een beetje vooruit te kijken, naar de toekomst die voor ons ligt. Er is weer hoop op een toekomst. Ons heerlijke leven wat ruim een jaar geleden zo plotseling op losse schroeven kwam te liggen, en op momenten zelfs volledig opgeslokt dreigde te worden door de hoge donkere muren van de kanker. Na lange tijd stuurloos te zijn geweest, vaart de koers weer richting haven. Onze thuishaven, waar de boot wat ons betreft voorgoed zal aanmeren. We hopen dat we dit inktzwarte kankerhoofdstuk voorgoed mogen sluiten. Meer dan een jaar lang zijn we geleefd, en nu is tijd aangebroken om ons leven weer op te pakken. Leven, en niet geleefd worden. Pluk de dag en hoop blijven houden dat het beste van vandaag, het slechtste van morgen zal zijn!

Philadelphia Museum of Art met Rocky standbeeld