Storms don't last forever


Dinsdag 13 mei stond de driemaandelijkse controle van Kaj weer voor de deur. We hadden afgesproken met de kinderoncoloog dat hij dinsdag 27 mei de uitslag met ons zou bespreken. Deze was helaas nog niet binnen die dag, en dr. Reddingius zou contact met ons opnemen zodra hij de uitslagen binnen had. Vreselijk, ondanks dat Kaj zich goed voelt, en er geen directe aanwijzingen zijn om gealarmeerd te raken, blijven de controle momenten spannende periodes. Je leeft naar een bepaalde datum toe, en als dan blijkt dat je nog langer moet wachten op de uitslag, dan is dat behoorlijk vervelend. Gelukkig kwam net voor het weekend op 30 mei het verlossende woord dat alles er goed uit ziet met onze grote bink. Dit was alweer de vijfde controle sinds thuiskomst uit Amerika eind januari 2013.

Vrijdag 23 mei bleek na bloedonderzoek dat mijn waardes een diepte punt hadden bereikt sinds de start van deze chemotherapie. Die dag kreeg ik te horen dat ze nog verder gedaald waren, waardoor kuur zes uitgesteld moest worden. Een dubbel gevoel.... Enerzijds wilde ik door, maar anderzijds ook wel fijn om een nog een weekje rust te krijgen. De week erop, op maandag 2 juni zou er opnieuw bloed geprikt worden om te kijken of mijn lijf tegen die tijd uit de dip zou zijn.

Zaterdag 24 mei stond er een verwen dag op het menu. Georganiseerd door Viva la Donna. Deze stichting organiseert o.a. verwendagen voor alle vrouwen die door kanker zijn geraakt op weg naar kwaliteit van leven. Jaarlijks initieert en ondersteunt Stichting Viva la Donna de organisatie van de Viva la Donna Day. Door heel Nederland vinden er op of rond 29 mei speciale activiteiten plaats om vrouwen fysiek en mentaal te ondersteunen tijdens of na de behandelingen tegen kanker. Op honderden locaties bieden hun partners en vrijwilligers aan meer dan 10.000 vrouwen een moment van ontspanning. Op zaterdag 24 mei werd ik rond 9:30 verwacht in het OOK Centrum (voorheen Roparun Centrum) in Rotterdam voor de 5de editie van de Viva la Donnadag. Tezamen met zo'n 80 lotgenoten, voornamelijk borstkanker gerelateerde merkte ik op, zijn we in de watten gelegd door een groep lieve en toegewijde vrijwilligers. De dag begon met koffie/thee en gebak, gevolgd door een verwen programma. Mijn eigen persoonlijk op maat gemaakt programma zag er als volgt uit die dag:

- Voetreflex massage
- Mini gezichtsbehandeling
- Tafelmassage
- Visagie
- Haarstyling
- Lunch
- Foto sessie
- Workshop yoga

Met als kers op de taart een tas vol leuk spullen om mee naar huis te nemen aan het einde van die heerlijke dag. Het was fijn. Fijn om verwend te worden, en om ervaringen te delen met lotgenoten. Ook al ken je elkaar niet, je hebt in grote lijnen dezelfde soort angsten, onderzoeken en behandelingen meegemaakt. Wat mij persoonlijk enorm raakte was de grote diversiteit aan vrouwen. Vrouwen van allerlei verschillende soorten komaf en nationaliteiten en leeftijd. Één ding staat vast, kanker discrimineert niet.

De onverwachte week 'vrij' had me goed gedaan. Die week heb ik goed benut om extra uit te rusten en aan te sterken. Maandag 2 juni moest ik me om 8:30 melden op de dagpoli. Na 2 mislukte pogingen om een infuus aan te prikken, was het de anesthesie afdeling wel gelukt. Drie maal is scheepsrecht zullen we maar zeggen. Het was uiteindelijk toch wel fijn een weekje uitstel, ik had me in maanden niet meer zo goed gevoelt als afgelopen week. Maar goed, het was nu over en uit met de pret, vandaag moest ik weer aan de bak. Die kanker op zijn donder geven! De start van kuur nummer zes was hiermee een feit.

 

De vervelende details terzijde, kan ik jammer genoeg vertellen dat de man met hamer weer genadeloos hard aankwam. De opeenvolging van straffe kuren begint zijn tol te eisen. Ik voel me na elke kuur telkens wat langer en heftiger brak. Het helpt mentaal ook niet mee dat er nog geen duidelijkheid is betreft een eventueel eindpunt. Hoeveel kuren zijn er uiteindelijk nodig? Zal de chemotherapie wel voldoende aanslaan? Na kuur zes stond er een afspraak voor een response onderzoek. Een MRI scan op woensdag 11 juni, maar door de onverwachte uitstel van de zesde kuur, veroorzaakt door de lage bloedwaardes, moest deze scan helaas ook verplaatst worden. De eerst volgende mogelijke optie was zaterdag 21 juni om 9:30 in het AVL. Dinsdag 10 juni heb ik de tweede toediening chemo gekregen.

Woensdag 11 juni heeft Kaj wederom een gehoortest en audiologisch onderzoek ondergaan. Dit was de eerste maal dat er geen vocht in zijn oren zat veroorzaakt door verkoudheid, waardoor de uitslag secuurder is. De test was onverbiddelijk. De hoge tonen zijn flink beschadigd door de chemo Cisplatinum. Met name zijn rechteroor. Kaj is op een leeftijd dat hij het zich nog mag veroorloven om bepaalde taalfouten te maken, maar het woord gehoorapparaat is door de audioloog uitgesproken. Over een half jaar zal Kaj opnieuw getoetst worden. We hopen dat hem een gehoorapparaat bespaard zal blijven. De tijd zal het leren. Het is natuurlijk wel belangrijk om goed te horen om goed te kunnen leren praten en communiceren.

In de loop van de dagen naar de scan datum bouwde de zenuwen zich op in mijn hoofd en lichaam. Te pas en te onpas drongen vervelende scenario's zich aan me op. De dag voor de scan had ik slecht geslapen door de spanning. Met behulp van ontspanningsoefeningen probeerde ik mezelf terug te fluiten. 'Het is maar een scan, de uitslag krijg je pas maandag. Je kan er nu nog helemaal niets mee. Het is wat het is Ilonka. Goed of slecht, laat het los. Het ligt uit je handen.'  Het klinkt altijd zo verdomde makkelijk, maar de praktijk... Rond 9:30 werd ik de MRI tunnel in geschoven. Een half uur muisstil liggen, vergezelt door enkel de harde knallen die uit MRI scan komen en door merg en been trillen, dwars door de oordoppen en koptelefoon heen die in, en over mijn oren zaten. Zodra de scan startte voelde ik acuut de drang om te plassen, poepen en tot overmaat van ramp spontaan jeuk op vreemde plekken. Ik sloot mijn ogen en probeerde me te concentreren op de radiostem die uit de koptelefoon kwam. Ondanks dat het AVL op zaterdag scant, zijn er verder geen artsen aanwezig om de scans te beoordelen. Het wachten op maandag was begonnen. Afleiding werd er gezocht. Ik bakte koekjes met Kaj. We luisterden muziek aan de Rotte, en gingen naar een kinderverjaardag op zondag. Maandag ochtend zou ik voor 10:00 gebeld worden. Als er voor die tijd nog geen rinkel is overgegaan besluit ik zelf naar het AVL te bellen. Helaas, de uitslag is nog niet binnen. Om 10:40 werd ik verwacht in het St. Franciscus om bloed te prikken. Dit ter voorbereiding op een eventuele nieuwe chemo kuur. Aansluitend om 11:40 een afspraak met dr. Hamberg. In de wachtruimte stijgt de spanning. Ik ben nog steeds niet gebeld, en verwacht dat dr. Linn inmiddels contact heeft gehad met dr. Hamberg. Rond kwart voor twaalf hoor ik de stem van dr. Hamberg al om de hoek. 'Mevrouw Dee'. Ik schud hem de hand, en vraag of hij al contact heeft gehad met dr. Linn. Het antwoord is negatief, hij heeft ook nog niets vernomen betreft de uitslag. Ik heb de hele week al ontzettend last van mijn linkerarm, schouders en nek. De fysiotherapeut had uitgelegd dat de pijn in mijn linkerarm eventueel veroorzaakt kan worden door beknelde zenuwen in mijn nek en schouders. Door de operaties aan mijn linker oksel heb ik zo wie zo altijd al last van die linkerarm, maar het is de afgelopen tijd verergerd. Ik ben bang. Stel dat ik toch een uitzaaiing heb? Dat de chemotherapie niet is aangeslagen? Ik probeer deze gedachten zo goed en zo kwaad als het kan te parkeren. Dr. Hamberg belt het AVL, maar krijgt dr. Linn niet te pakken. Haar belt haar vervolgens op haar mobiel, en zet haar op de luidspreker. De uitslag is nog steeds niet bekend, en ze zit de radioloog al de hele ochtend achter zijn broek aan. Ze belooft te bellen zodra ze wat weet. Intussen spreken we met elkaar af dat ik een nieuwe kuur voor morgen moet boeken onder voorbehoud indien de scan niet het gewenste resultaat laat zien. Ik verlaat het kantoor van dr. Hamberg en loop naar de balie om een afspraak te maken voor morgen. Een nieuwe kuur onder voorhoud om 9:00 op dinsdag 24 juni. De dame achter de balie vraagt naar mijn kinderen, en ik voel de tranen prikken. Ik krijg ze amper weggeslikt en probeer daar zo snel mogelijk weg te geraken. Zo strak als een snaar verlaat ik het ziekenhuis en vertrek huiswaarts. Ik sleep me de dag door, en om 16:00 komt het verlossende woord. Dr. Linn heeft goed nieuws. Op de scan is niets meer te zien van ziekte activiteit. Ik hang op en breek. De tranen zijn niet meer te stoppen. De vermoeidheid en spanningen laten los. Marc kust mijn tranen weg, en we liggen innig verstrengeld minuten lang op de bank. Moe, uitgeput, maar bovenal dankbaar zijn we dat de chemotherapie is aangeslagen. Gekscherend sta ik even later in de woonkamer een dansje te doen en roep daarbij vol pret: 'Je bent voorlopig nog niet van me af!' Ik mag van dr. Linn de kuur voor morgen afbellen. Wat een prettig telefoontje was dat! Mijn chemotherapie is klaar. Ik kan het nog amper bevatten.

Ik zal zeer waarschijnlijk ergens volgende week moeten starten met de bestralingen. Ook niet bepaald een feest onderdeel, maar met de wetenschap dat de behandeling tot dusver zo goed is aangeslagen geeft dat wel voldoende moed en kracht om ook dat laatste onderdeel af te maken.