Chemotherapie loopt ten einde, en een spannende operatie in het verschiet.
Mijn chemotherapie loopt ten einde. Op 13 april om 21:30 staat de laatste orale gift gepland. Mijn 3de chemotherapie in 5.5 jaar tijd. Deze chemotherapie heeft 6 rondes gehad, maar in de afgelopen 5.5 jaar tijd heb ik in totaal 26 intraveneuze chemo toedieningen gehad. Heel, héél erg voorzichtig probeer ik blij te zijn dat dit onderdeel van de behandeling erop zit. Tijdens chemotherapie, tijdens behandelingen voel je je, wellicht ongegrond, beschermd. Er word immers actief iets ondernomen om de kanker te bestrijden. Na de behandelingen, weet ik helaas uit ervaring, beland je in een fase dat je je demonen onder ogen moet zien te komen. De hel, de pijn en het verdriet een plekje moet zien te geven. Er breek een periode aan, een tergend lange periode, waarin je probeert het vertrouwen in je lichaam te hervinden, en je moet dealen met je angsten. Angsten over of je wel beter bent geworden, of de behandeling voldoende is aangeslagen op langer termijn, of alle kankercellen daadwerkelijk geëlimineerd zijn, of dat er misschien cellen ontsnapt zijn, of zich verstopt houden ergens in je lijf, of wellicht in een rust of slaap fase zitten om vervolgens weer wakker te worden en ergens opnieuw toe te slaan in de toekomst.
In Nederland krijgen 1 op de 7 vrouwen borstkanker. In 2016 werd er bij ruim 17.315 mensen borstkanker vastgesteld. Bij 17.178 vrouwen, en bij 137 mannen. Kanker discrimineert niet. Blank, donker, rijk, arm, slank of gezet, het maakt niets uit in de statistieken. Het aantal borstkanker diagnoses zal de komende jaren stijgen, naar schatting tot ruim 20.000 in 2020 alleen al in ons kleine Nederland. Er overlijden jaarlijks ruim 3.000 mensen aan de gevolgen van borstkanker. Ik heb nu voor de 2de maal een primaire trippel negatieve borstkanker tumor in mijn linker borst. Trippel negatieve borstkanker verloopt het meest agressief in de eerste drie jaar. De tumor groeit sneller, er is eerder kans op uitzaaiing en de kans op herhaling is in deze eerste jaren groter. Dit komt doordat trippel negatieve borstkanker in tegenstelling tot hormoongevoelige borstkanker veel minder de mogelijkheid heeft om zich in slapende toestand in het lichaam op te houden en daarna pas weer actief te worden. Trippel negatieve borstkanker heeft door het agressieve verloop van de ziekte in de eerste zeven jaar een slechte prognose. Maar als er dan geen uitzaaiingen zijn, is de patiënt vrijwel zeker genezen, terwijl hormoongevoelige borstkanker tot wel 10-20 jaar na de diagnose kan blijven terugkeren. Op de lange duur kan de prognose van trippel negatieve borstkanker daarom soms beter zijn dan van hormoongevoelige borstkanker. Wanneer er wel uitzaaiingen zijn, is een genezende behandeling vaak niet meer mogelijk. De behandeling is er dan vooral op gericht de patiënt zo lang mogelijk in goede conditie te laten leven. Een op de vier borstkankerpatiënten krijgt uitzaaiingen. Wanneer die alleen in de okselklieren dicht bij de borst zitten, is er nog kans op genezing. De behandeling is er dan op gericht om de uitzaaiingen helemaal weg te halen. Zijn er uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam, dan is genezing nu (nog) niet mogelijk. De behandeling is dan bedoeld om tijd te winnen en om klachten, bijvoorbeeld pijn, tegen te gaan. De meeste patiënten met uitgezaaide borstkanker leven vanaf het moment van de diagnose gemiddeld drie jaar. Deze ‘overlevingsduur’ wordt steeds langer, dankzij betere behandelingen. Ik voel me door deze feiten enigszins onwel als vrouwen zeggen of schrijven dat ze na een behandeling tegen borstkanker 'genezen' of 'schoon' zijn. Er is op dat moment geen kanker activiteit waarneembaar, maar zij (en ik) blijven de eerste 7 tot 20 jaar in de gevaren zone. De angst dat recidieven borstkanker en daarmee eventuele uitbehandeling gepaard gaat, dat is een gegeven wat me dagelijks zorgen baart. Bewustwording is prettig, maar de enige echte oplossing om deze ziekte voorgoed uit de wereld te helpen is onderzoek. Onderzoek naar genezing. We hebben onderzoek nodig en onderzoek vereist financiering. Mocht je willen doneren, doe dat dan alsjeblieft aan een echte non-profit organisatie, en geef het niet uit aan 'roze' rommel, maar liever direct aan borstkanker onderzoek, zoals bijvoorbeeld aan borstkanker onderzoek wat verricht word in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Dat je jezelf een kanker survivor mag noemen na 5 jaar complete remissie (wanneer geen enkel onderzoek nog een spoor van enig restant van kanker toont, in het Engels noemen we dat N.E.D. - no evidence of disease), is eigenlijk vals. Het ligt er ten alle tijden aan wat voor soort kanker je hebt gehad. Bij trippel negatief borstkanker mag je dus blijkbaar na 7 jaar positieve scanrondes jezelf een kanker 'survior' noemen. Bij hormon gevoelige borstkanker mag je jezelf pas na 20 jaar een survivor noemen. Horror feiten, maar helaas wel keiharde werkelijkheid. Er is slechts één oplossing om te bepalen of een remissie al dan niet synoniem is van genezing: wachten en toezicht houden. Wachten en zenuwslopende controle scans ondergaan.
De afgelopen maanden zijn zwaar geweest, voor mij persoonlijk fysiek zwaar, maar de mentale strijd voelt soms nog zwaarder. Niet alleen voor mij, maar zeker ook voor de mensen die heel dicht bij mijn staan zoals mijn lieve superheld Marc. Alle ballen hoog houden in mijn donkere chemo weken. Werken, Dylan, het huishouden runnen en voor mij zorgen. Waar kan ik een heldenlintje voor mijn man aanvragen? Ik ben van deze chemo's mijn haar goddank niet verloren, waardoor je er voor de buitenwereld niet meteen uitziet als een typische kanker patiënt. Ik deel ook geen foto's van mezelf op social media terwijl ik brak van de chemo kruip door het huis met mijn ziel onder mijn armen. Of kotsend boven het toilet, of huilend in mijn bed. Of de bont en blauwe aanprik plekken op mijn pac, pal naast de nog helende verse littekens. Die aspecten van het ziek zijn, zal door onze omgeving grotendeels onopgemerkt blijven. Ik ben ook geen klager. Nooit geweest eigenlijk. Dat heeft zijn voor- en nadelen. Diep van binnen voelt het enerzijds fijn als je als 'normaal' bevonden word, anderzijds is het soms lastig als mensen geen flauw idee hebben in wat voor living hel we (zucht... weer) midden in zitten. Als ik in mijn goede week me tussen de kuren in 'buiten' begeef onder de mensen, dan ben ik weer wat opgekrabbeld. Dan heb ik een make-upje op, mijn haar redelijk in model, een glimlach op mijn gezicht en probeer ik wat extra aandacht en zorg aan mijn uiterlijke verschijning te geven. De uitdrukking 'Look good, feel better', klopt wel een beetje. Dat alles helpt om de gemoedstoestand op te krikken. De bijwerkingen van de chemo zijn, om het simplistisch en duidelijk uit te drukken, nogal KUT! Zodra de intraveneuze chemo inloopt via mijn pac voel ik mezelf direct wegglijden, en onwel worden. Ondanks het flinke arsenaal aan anti-misselijkheids medicijnen schraapt de misselijkheid constant tegen de oppervlakte. Ik voel me dagen aaneengesloten brak. Super, MEGA brak van de chemo! Een flinke kater van de drank is er kinderspel bij vergeleken, en die duurt doorgaans maar een dag nota bene. Mijn lijf lijkt van binnen een soort van 'shut down' te ondergaan tijdens een chemo kuur. Ik kan voedsel heel slecht verwerken. Buiten de geringe eetlust, krijg ik het van eten over het algemeen zuur, moet ik elke hap honderd keer opboeren, en niks smaakt echt lekker. Een opgeblazen gevoel en obstipatie. En mijn slijmvliezen gaan stuk van mond tot kont. Ik heb last van pijnlijke handen en voeten, ook wel het handen en voeten syndroom genoemd. Daarnaast vreemde bijwerkingen zoals rode branderige vlekken in mijn gezicht en hals na de IV kuur. Om nog maar te zwijgen over de bijwerkingen van alle randmedicijnen. Dexa is, zoals waarschijnlijk de meeste van mijn blog lezers weten, het ergst. Dexamethason is een sterk werkzaam synthetisch corticosteroïd (bijnier-schorshormoon). Mijn hartslag gaat ervan omhoog en ik krijg er een enorm opgejaagd gevoel van. In je hoofd denk je erdoor veel energie te hebben, maar fysiek voel me leeggezogen, mezelf wassen en aankleden in in de 'donkere' chemo week is een heuse opgave waar ik helemaal van uitput. Emotioneel word ik er vreselijk labiel van, gepaard met onredelijk zijn en huilbuien. Daarnaast blaas je ervan op, met name in je gezicht en buik gebied. Het is gelukkig allemaal van tijdelijke aard!
De tumor was aanvankelijk niet meteen verwijderd, zodat de oncoloog kon monitoren of de chemotherapie aan zou slaan. Na mijn 3de chemokuur bleek na een tussentijds onderzoek dat de tumor voor bijna de helft was geslonken. Een goede motivatie om door te zetten. De chemotherapie zal de tumor echter niet helemaal wegkrijgen, waardoor een operatie noodzakelijk is. Borstamputatie is het onvermijdelijke gevolg. Aangezien blijkt dat ik een gen mutatie heb is het verstandig om ook de gezonde borst preventief te amputeren. Waarschijnlijk zal half mei deze ingrijpende operatie plaatsvinden. Een dubbele borstamputatie, gevolgd door een borstreconstructie met lichaamseigen weefsel. De ingreep zal zo'n 10 à 12 uur in beslag nemen. Ik zelf zal er tijdens deze uren weinig van meekrijgen, aangezien ik in slaap word gebracht middels een narcose. Het zal vooral voor mijn dierbaren een lange rit worden voordat de chirurg komt melden dat ik op de uitslaapkamer lig. Het is een gecompliceerde operatie met de nodige risico's. Ik probeer het voor nu zoveel mogelijk in mijn hoofd te parkeren. Het heeft weinig zin om je op voorhand zoveel zorgen te maken. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik doe mijn best!. We gaan uit van het positieve, en dat de ingreep voorspoedig zal verlopen. Na mijn verblijf in het ziekenhuis zullen de wonden eerst moeten helen, dit zal zo'n 6 tot 8 weken in beslag gaan nemen. Na die periode mag ik starten met revalideren.
Ik zal geen namen noemen, maar ik wil nog wel graag gebruik maken van de gelegenheid om de mensen die ons extra gesteund hebben deze afgelopen maanden te bedanken. Bedankt voor de morele en praktische steun. De zorg voor Dylan als wij in het ziekenhuis waren of Marc moest werken, de maaltijden die er gekookt zijn. De gesprekken en de schouders van steun waarop we mochten leunen, huilen en tegenaan praten. De kaartjes en bloemen die er bezorgd zijn aan huis. De positiviteit die mensen hebben bezorgd. Kanker vergt een lange adem, en zonder steun, licht en liefde van lieve mensen om ons heen voelen we ons verloren. Het houd ons soms letterlijk overeind.
Het leven, LFS, heeft ons als gezin de afgelopen jaren geen makkelijke kaarten toebedeelt. Hoe vreselijk hard, genadeloos en verdrietig het leven soms kan zijn, het leven is ook ongelooflijk mooi. Iedereen wil gelukkig zijn, en niemand wil pijn hebben, maar we kunnen geen regenboog hebben zonder regen. De levenslessen die Kaj* ons heeft gegeven blijven een grote inspiratie om door te gaan, om te genieten van dit kostbare leven wat ons gegeven is, en om alles uit het leven te halen wat erin zit. De kanker, het ziek zijn heeft mijn ogen keer op keer opnieuw geopend om weer dankbaar te zijn voor sommige kleine dingen die we normaal gesproken zo vanzelfsprekend nemen. Het is absoluut makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik blijf ten alle tijden tegen mezelf als een mantra herhalen als ik met mijn gedachten dreig af te glijden naar de donkerte 'Het is oké om je verdriet en je angsten te bezoeken, maar je mag er niet blijven wonen!'
Mijn lieve man Marc heeft via Stichting Droomdag een verrassingsdag geregeld voor mij, voor ons gezin. Op 14 april zal deze dag plaatsvinden, een mooie afsluiter van de chemotherapie en een morele boost voor de operatie die nog moet komen. Het doel van Stichting Droomdag is het verzorgen van een onvergetelijke, onbezorgde dag voor gezinnen waarvan een ouder levensbedreigend ziek is. We kijken ernaar uit, en laten ons verrassen!
Compleet en in hoopvollere dagen tezamen met onze kleine zonneschijn Kaj* en ons vreugdvolle cadeautje Dylan.