Donkere wolken

Onderstaand bericht is een email geweest die we naar onze naaste vrienden en familie hebben gemaild op 26 november 2011:

Lieve vrienden en familie,

Zoals sommige van jullie al weten, lopen we v.a. afgelopen zondag al in en uit verschillende ziekenhuizen.
Afgelopen vrijdag hadden we opgemerkt dat Kaj zijn linker oog een beetje hing en zaterdag merkte we op dat de linker pupil veel kleiner bleef ten op zichten van zijn rechter oog, voornamelijk bij minder licht inval wat normaal gesproken ervoor zorgt dat je pupillen verwijden/groter worden.
Hierop besloten van toch maar zondag al naar de huisartsen post te gaan i.p.v. wachten tot maandag om naar onze eigen huisarts te gaan.
Die zondag hebben er 4 verschillende artsen naar hem gekeken, en dik 4 uur later werden we diezelfde avond nog verwacht in het oog ziekenhuis.
Aangezien Kaj die dag amper had kunnen slapen en eten hebben we na telefonisch overleg met de oogarts besloten het bezoek uit te stellen tot maandag ochtend, zodat Kaj naar bed kon en uitgerust de volgende ochtend weer naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
 
Maandag ochtend is na een aantal onderzoeken door de oogarts in het oogziekenhuis vastgesteld dat Kaj zijn oogzenuw hapert, en omdat dit nogal plots was op komen zetten wilde de oogarts dat we meteen door zouden gaan naar de neuroloog in het kinderzieken huis Sophia om uit te zoeken waardoor deze hapering ontstaan is.
 
Het oogzenuw die je oogleden en pupillen aanstuurt begint in je hersenen, deze zenuwbaan maakt een vreemde en lange route voordat het weer bij het oog aankomt, namelijk: via je hals en je longen om uiteindelijk bij de ogen te komen.
Hierop is besloten om long foto´s te maken. Op deze foto´s was te zien dat er iets op de linker long top zit wat er niet hoort.
De ´afwijking´ die op de longtop te zien was zou waarschijnlijk de hapering op het oogzenuw veroorzaken.
De neuroloog besloot Kaj meteen op te nemen voor verdere onderzoeken.
 
Maandag t/m woensdag is Kaj opgenomen in het Sophia, aangezien er maar 1 ouder bij het kind mag blijven slapen hebben we samen besloten dat Ilonka bij hem zou blijven slapen in het ziekenhuis.
Woensdag middag is Kaj door de MRI scan onder complete narcose, dit moest helaas omdat kleine kinderen niet zou lang stil kunnen liggen.
Gister avond hebben we de overdonderende uitslag van de MRI scan besproken met de artsen en waarop te zien is dat Kaj een kwaadaardig tumor heeft die waarschijnlijk ontstaan is vanuit het zenuw stelsel.
Deze komt waarschijnlijk vanuit de hersenen en loop via zijn linker hals naar de boven top van zijn linker long, tevens was te zien op de scan dat de tumor door zijn ruggen wervel heen loop achter zijn linkerlong.
 
De kwade cellen zitten dusdanig verweven met allerlei andere belangrijk onderdelen dat operatief verwijderen geen optie zal zijn.
Vandaag en in ieder geval morgen krijgen we de uitslag van het urine onderzoek wat hopelijk zal definiëren wat voor soort kanker het is.
Vrijdag ochtend hebben we een afspraak staan met de oncoloog zodat we een plan van aanpak zullen gaan bespreken.
 
Desondanks de donkere wolk die ons plotseling boven het hoofd is komen te hangen willen we toch graag Kaj zijn 1ste verjaardag met jullie allemaal gaan vieren.
Hij wordt ten slotte maar 1x één jaar en we kunnen allemaal wel een feestje gebruiken na de zenuw slopende dagen die we tot dusver achter de rug hebben.
 
Liefs,
Marc, Ilonka en Kaj