De nachtmerrie is werkelijkheid

Onderstaand bericht is een email geweest die we naar onze naaste vrienden en familie hebben gemaild op 11 december 2011:

Eindelijk een beetje op adem en wat meer helderheid in mijn hoofd sinds dagen.
Daardoor ook in staat om weer eens achter de computer te kunnen.
 
Allereerst ontzettend bedankt voor jullie steun, zonder zouden we ons geen raad weten! X
 
Vrijdag zijn we in het ziekenhuis geweest en daar hebben we een goed gesprek gehad van ruim ander half uur met de kinderoncoloog.
Heeft Kaj zijn ziekte beeld zo goed mogelijk uitgelegd, wij op onze beurt de nodige vragen gesteld en een voorlopig behandel plan besproken.
De komende kuur zal heel belangrijk zijn, na de eerste twee a drie chemo kuren kan gezien worden of het aanslaat en de kanker cellen voldoende vernietigd worden.
Als dit het geval is dan heeft hij een overleving kans van ±30%, zo niet dan worden de kansen aanzienlijk kleiner.
Als het aanslaat dan moeten we denken aan zo´n zeven chemo kuren die gemiddeld om de drie weken gegeven zullen worden.
Tussentijds worden er beenmerg biopsies gedaan om te kijken of de kanker uit zijn merg is, zodra dit het geval is zal de arts stamcellen uit het merg oogsten om deze vervolgens aan het lichaam terug te kunnen geven bij een zeer zware kuur verder in het behandel plan.
Deze gezonde stamcellen zijn nodig anders zal het lichaam bezwijken aan die zware chemo kuur.
 
Kaj is sinds gister eindelijk een beetje aan het opknappen lijkt. Hij heeft bij elkaar zo´n 1/2 liter aan vocht zelfstandig oraal naar binnen gewerkt over de gehele dag: melk, pap en fruit smooties, en maar 1x overgeven. Daar waren we zeer blij om, aangezien hij die nacht zijn sonde wederom eruit had getrokken.
 
Vandaag begon de dag ook goed, dus laten we hopen dat dit een stijgende lijn is.
Vanochtend om 7:00 een papfles van 200ml waarvan toch wat overgegeven, denk door de enorme hoeveelheid.
Rond 9:30 een fruithap, maar die kwam er helaas weer helemaal uit.
Denk dat we de hoeveelheden toch wat gedoseerder moeten aanbieden.
Zojuist 30ml melk op en nu zijn ochtend slaapje.
Kind valt als een razende af, dus we hopen dat hij snel zelf meer zal gaan eten, er zat voor dit hele circus begon al niet zoveel vet op...
 
We hebben ervaren dat als Kaj heel ziek is tijdens de laatste dagen van de chemo kuur en nu na de 1ste kuur een aantal dagen erna het voor ons haast onmogelijk is om zelfs maar even naar het toilet te gaan, laat staan de enorme hoeveelheid braaksel was weg te werken, huishouden, boodschapjes etc. te doen. Aangezien Kaj op zulke momenten 24uur per dag verzorging nodig heeft. Tijdens de kuur en aantal dagen na de kuur moeten we ook zijn luier ´s nachts gemiddeld om de 3 uur verschonen aangezien de chemo anders zijn huid uit zal bijten. We hebben hem ook via de sonde ´s nacht medicijnen moeten geven o.a. tegen de misselijkheid.
 
We hoeven hem voorlopig niet meer ´s nachts medicijnen te geven of te verschonen aanzien de chemo nu zo goed uit zijn lijfje is.
We hebben alle drie vannacht voor het 1st doorgeslapen. Dat doet een mens goed! :-)
 
We zullen helaas ook veel tijd in het ziekenhuis moeten spenderen, we hebben dit als erg zwaar ervaren.
Het voelt echt aan als een gevangenis zonder enkele vorm van privacy en weinig slaap.
 
Gister is voor het 1st de thuiszorg langs geweest om Kaj een prik Neupogen te geven, dit zal helpen om het beenmerg weer op gang te krijgen, wat er voor zorgt dat er weer nieuwe bloed aangemaakt zal worden.
A.s. woensdag worden Kaj zijn bloed waardes gecheckt en zal hoogst waarschijnlijk 21 december gestart worden met de 2de chemo kuur.