De 4de chemo kuur zit erop

De bijwerkingen van de eerste gift Dexa was zondag avond meteen goed merkbaar, Kaj was erg rusteloos en angstig, tevens had hij last van een tril armpje. Maandag heeft hij gelukkig niet meer overgegeven, maar de rusteloosheid bleef, hij wilde ook geen seconde meer alleen zijn.

De enige veilige plek waar we hem even alleen kunnen laten zonder toezicht is in het spijlen bedje.
Op de grond kan hij al tijgerend het infuus uit zijn PAC trekken, en het kinderzitje kan hij uit klimmen en vallen.
Dat spijlen bed vindt Kaj dan ook vreselijk als hij zich zo rot voelt, zodra we alleen al richting spijlenbed gaan begint het gejammer al. Zelfs een kortstondig toilet bezoek, en we even niet in zicht zijn zet hij het meteen op een brullen. Relaxed douchen zit er dan ook helemaal niet in. Slopend zijn zulke dagen, voor hem maar ook voor ons.

De gewone sonde voeding verdraagt zijn maag niet momenteel door de chemo, het enige wat hij binnen kan houden is opvolg melk. Met als groot nadeel daar niet genoeg calorieën en voeding stoffen in zitten ter vergelijking met de high energy- of zelfs gewone sondevoeding.  Nutrilon opvolg melk bevat 67 calorieën per 100ml, gewone sonde voeding 100 calorieën per 100ml, en high energy sonde voeding zelfs 150 calorieën per 100ml. Gezien het feit dat Kaj met gemak een tiende van zijn lichaamsgewicht kwijt raakt door de gevolgen van een chemo kuur, hebben we in overleg met de arts een ander soort sonde voeding geprobeerd. Gluten vrije sonde voeding, makkelijker te verwerken voor je darmen en niet geheel onbelangrijk wel die 100 calorieën per 100ml en voldoende voedings stoffen. Echt heel fijn, Kaj heeft sindsdien niet meer over hoeven geven!

Kaj zag ontzettend bleek dinsdag, waarop de verpleging besloot wat bloed af te nemen om zijn waardes te controleren. Het vermoeden klopte, hij had een HB waarde van maar 4,7. Aangezien die waardes na de kuur alleen nog maar verder dalen de eerste dagen stond vanochtend eerst een bloed transfusie op het programma om Casper het spookje wat meer kleur op zijn gezichtje en fut te geven.

Het Sophia kinderziekenhuis heeft op de onco afdeling op 2 zuid nieuwe wand versiering gekregen in de gangen. De wandversiering ziet er niet alleen prachtig uit, maar het is tevens speelgoed voor de kinderen. Kaj vindt het in ieder geval prachtig, alles beweegt, en hij mag overal aan zitten. Een leuk extraatje tijdens de fiets tochtjes. Er zit een zacht voel schaapje bij, zodra die in zicht komt roept hij meteen: ´Béh, béhh!´, zo schattig om te zien.

De spullen konden langzaamaan ingepakt worden, want we mochten eindelijk naar huis!
Na de bloed transfusie heeft hij de laatste chemo gekregen en daarna was het tijd om de naald uit het PAC te verwijderen, en alle spullen in de auto in te laden en naar huis te rijden.

Wat zijn we ongelooflijk blij dat we weer als gezin de drempel van ons eigen huis over mochten stappen! Kaj ligt nu heerlijk in zijn eigen bedje te slapen voor zijn middag dutje.