Bijkomen van 4de chemo kuur
Bijkomen van 4de chemo kuur
11 feb 2012
Donderdag ochtend na het wakker worden was het vreugde gevoel van thuiskomen helaas als sneeuw voor de zon verdwenen. Met het uit bed halen van Kaj zagen we tot ons verdriet dat hij wederom zijn sonde eruit had getrokken. De thuiszorg heeft deze opnieuw ingebracht, we hebben al menig maal verteld hoe traumatisch we dit vinden. Kaj raakt er helemaal van overstuur inclusief wijzelf. Het duurt altijd een paar uur voor we hem weer gekalmeerd hebben. Het gaat meestal een paar weekjes goed totdat Kaj de sonde er dan toch (altijd ´s nachts) opeens weer uit trekt. Soms braakt hij hem uit, maar meestal trekt hij hem er zelf uit.
De vriendelijke mevrouw van de thuiszorg moest ook weer een Insuflon naald inbrengen en daar weer vervolgens de Neupogen inspuiten. Een Insuflon naald is een injectiepoort van teflon, voor het onderhuids injecteren van medicatie. Deze Insuflon mag een weekje blijven zitten, wat heel fijn is, anders zou Kaj elke dag opnieuw geprikt moeten worden. Het enige nadeel is wel, dat de Neupogen vloeistof stug spuit en prikt, wat het inspuiten toch pijnlijk maakt.
Met het overgeven is het ontzettend mee gevallen sinds thuiskomst, zeker in vergelijking tot de vorige kuren. Hopelijk hebben we nu eindelijk een goede combinatie gevonden betreft de misselijkheids medicatie en nieuw soort sonde voeding.
Kaj heeft wel ontzettend veel geslapen, en nog steeds sinds we thuis zijn. Overdag ´s ochtends en ´s middags twee maal ruim 2 tot 3 uur per dag, en ´s nachts ook met gemak 12 tot 13 uur aaneengesloten. Kind is overduidelijk vreselijk oververmoeid van de chemo´s, en moet echt bijtanken van de behandeling. Wij komen ook weer langzaam een beetje bij.
Tussendoor heeft Kaj trouwens ook nog 2 tandjes erbij gekregen in de laatste paar dagen, ook dat gaat gewoon door. Wel sneu, want zijn mond was al pijnlijk en nieuwe tanden krijgen is ook geen pretje.
Het is ongelooflijk, zelfs de verpleging heeft ons er op geattendeerd dat het opmerkelijk is dat Kaj nog een beetje haar heeft na vier van zulke intensieve chemo kuren. Het is niet bijster veel meer, maar toch nog een dun plukje met name bovenop zijn hoofd. De meeste kinderen verliezen al hun haar toch wel na de eerste of tweede kuur, en sommigen kinderen zelfs ook hun wimpers en wenkbrauwen. Het is een heerlijk gevoel als Kaj bij je ligt te knuffelen om met je vingers door zijn kleine beetje dons haar te woelen. We hopen dat het erop blijft zitten, maar mocht hij alsnog een kaal koppie krijgen dan vinden we hem net zo lief hoor en zullen niet minder met hem knuffelen daardoor.
De vele reacties, lieve woorden en steun is overweldigend en geeft ons kracht om door te gaan! We vinden het ontzettend bijzonder dat zo veel mensen, ook mensen die wij persoonlijk niet kennen zich belangeloos inzetten middels een actie en/of donatie voor onze Kaj. Bedankt lieve mensen!