blog

Opkikkerdag Kaj en donatie aan stichting Opkikker €5.000,-

Sat, 29 Nov 2025 06:10:26 GMT

Lieve Kaj,
Vandaag is jouw geboortedag, een dag die we voor altijd in ons hart dragen. De dag waarop jij in ons leven kwam en ons compleet maakte. De dag waarop jij ons papa en mama maakte en ons leven vulde met zoveel liefde, geluk en vreugde. Op deze bijzondere dag willen we, uit liefde voor jou, een donatie doen aan Stichting Opkikker. Als gezin, en namens Stichting Kans voor Kaj, willen we iets doen dat precies past bij wie jij voor ons was: licht en hoop brengen aan anderen. Maak er een feestje van daarboven tussen de sterren, lieve kanjer.

Wij houden van jou. De liefde blijft, altijd.

Papa, mama en Dylan

Stichting Opkikker doet prachtig werk voor gezinnen in moeilijke en vaak onzekere tijden en bied even lucht, plezier en steun. Ze zorgen ervoor dat deze gezinnen zich niet alleen voelen en volop kunnen genieten van bijzondere momenten samen, iets wat wij uit de grond van ons hart ook andere gezinnen gunnen.

Dinsdag 19 mei 2015: Kaj's verrassingsdag van stichting Opkikker

Vandaag was de grote dag, de verrassingsdag van Kaj. Een spannende dag voor ons allemaal, want we wisten totaal niet wat we konden verwachten. Op basis van een héél lang vragenvuur van Wendy en Daphne van Stichting Opkikker was er een individuele verwen-dag samengesteld, helemaal afgestemd op Kaj zijn passies en hobby’s. Een kleine greep uit zijn lievelingsdingen: spelen en knuffelen met zijn beste vriend Broertje Poes, muziek maken en luisteren, gitaar spelen, zijn grote held Dirk Scheele, knutselen, dieren, Woezel en Pip, en verhalen lezen en luisteren.

Bij het ontwaken rond 05:30 waren zijn eerste woorden: 'Mama, nu hebben we het laatste nachtje weggeslapen. Vandaag is dé Opkikkerdag! Gaan we zo?', riep hij opgetogen nog in zijn pyjama. Rond 09:00 klonk de bel van de voordeur, en buiten stond de Opkikker-auto al op ons te wachten. Het feest begon direct met een tas vol verrassingen voor Kaj, zijn kleine broertje Dylan en natuurlijk Broertje Poes. Met onder andere een giechelknijp-knuffel, een Woezel & Pip kleur- en doe-boek, een pet van Telekids en een dvd van Bobbie, Ernst en de rest.

Papa en mama werden ook verrast met een bijzonder heerlijk verwen-cadeau: een tegoedbon voor sauna-complex Elysium in Bleiswijk. Wauw, wat een traktatie! De toon was meteen gezet met vrolijke meezingliedjes die uit de luidsprekers van de auto galmden. Waar de reis ons die dag naartoe zou brengen, bleef nog steeds een groot geheim.

Daphne sloeg af bij de afslag Baarn. Wat zouden we daar gaan doen? De auto stopte op de parkeerplaats voor restaurant Eemlust. Vreemde plek om te stoppen, dachten we nog, want het was nog lang geen lunchtijd. Vrijwel direct bij binnenkomst spotten Marc en ik een man in een groene broek. Mijn hart maakte een sprongetje van blijdschap en ik moest de tranen van vreugde die omhoog kwamen wegknipperen. De dag kon gewoonweg niet meer stuk, deze was hoe dan ook ‘in de pocket’.

Een droomontmoeting: Dirk Scheele

Dirk Scheele liep op Kaj af met een glimlach en zei: 'Hé, wat leuk dat ik jou hier tegenkom, dat is toevallig!' In een gezellig hoekje van het restaurant gaf Dirk een intiem miniconcert speciaal voor Kaj. Ondanks dat Kaj door zijn ziekte niet meer zoveel energie heeft, deed hij vol enthousiasme mee. In het begin nog wat onwennig, maar al snel kwam hij los en zong en deinde hij op de muziek van Dirk, met glinsterende ogen en rode wangen van opwinding. ‘En de haan die zegt altijd kukeleku kukeleku,’ zong hij vol overgave. Kaj straalde van blijdschap. Samen hebben we gezongen, geswingd en ontzettend veel lol gehad.

Op pad met de politie

Aan het einde van het optredentje stonden er plotseling twee politieagenten achter ons. We mochten mee in een échte politieauto naar de volgende bestemming, Kaj helemaal verkleed in een echt politiepak, met pet en al. In de auto vroeg de agent of Kaj iets door de microfoon wilde zeggen. Hij stelde iets voor in de trant van: 'Boeven, sta stil!' Na een stilte klonk er plotseling luid over de parkeerplaats: 'Mama, ik vind jou lief!' Van binnen smolt ik helemaal.

Het was jammer, maar wel te verwachten, dat de vermoeidheid al snel toesloeg. Vrijwel direct na het starten van de motor viel Kaj in slaap. Van de rit zelf heeft hij dus nauwelijks iets meegekregen. Marc en ik konden er volop van genieten, terwijl Dylan zich gedroeg als een echte boef: hij probeerde maar liefst drie keer uit de politiewagen te ontsnappen door de deur tijdens het rijden open te maken... ;))

De helikopter: een onvergetelijke ervaring

De volgende stop was restaurant Fly Inn te Hilversum. Het was lunchtijd, maar voordat we konden gaan eten stond er eerst een Ryfas-helikoptervlucht gepland. De helikopter biedt, naast de piloot, ruimte voor twee passagiers. Kaj wilde graag samen met mama de lucht in, waardoor papa en Dylan eerst gingen. Dylan werd bij het opstijgen meteen in slaap gewiegd, en Marc genoot van de vlucht en het prachtige uitzicht boven Hilversum. Zelf vond ik het ontzettend spannend!

De helikopter bestaat grotendeels uit glas, waardoor het zicht geweldig is en dat maakt het ook extra spannend. Hoewel de helikopter met een gemiddelde snelheid van 140 km per uur vloog, leek het alsof je langzaam door de lucht zweeft. Elk zuchtje wind deed de helikopter zachtjes wiebelen, alsof we door een wolk van paardenbloempluisjes dreven. Kaj vond het fantastisch, wat te horen was aan zijn vele luidruchtige 'wows' en 'jeehs' die door de koptelefoon klonken, terwijl hij alles tot in detail benoemde wat hij op de grond kon zien.

Gelukkig stelde de piloot mij vrij snel op mijn gemak, waarschijnlijk door mijn lichaamstaal te lezen en te merken dat ik wat nerveus was. Het was een bijzondere ervaring, eentje die ik van mijn persoonlijke bucketlist kan afstrepen. Na deze ongelooflijke ochtend mochten we aan tafel schuiven om te lunchen en even op adem te komen van de overweldigende mooie verrassingen.

Creatief geluk bij Villa-Rosa

De volgende bestemming bleek het knusse en warme atelier van Angelique Dirkse te zijn, eigenaresse en ontwerpster van sieradenlabel Villa-Rosa. Bij aankomst in het atelier heeft Kaj een prachtige acoutische gitaar cadeau gekregen van stichting Opkikker, en onder begeleiding van Angelique hebben we tezamen met ons gezin de gitaar prachtig beschilderd en versierd met allerlei verschillende materialen en verf die Angelique beschikbaar heeft in haar atelier. Een prachtige blijvende tastbare herinnering deze gitaar. Tijdens het schilderen is het lieve hondje van Angelique heerlijk geknuffeld door Dylan. Naast het schilderen hebben de jongens ook nog mogen kleien. Als klap op de vuurpijl bleken een paar lammetjes die bij Angelique en haar man op hun boerderij wonen een flesje melk nodig te hebben. Kaj voelde zich zeer vereerd om die taak op zich te mogen nemen. Bij het afscheid hebben we allemaal een prachtige armband cadeau gekregen van Angelique.

Woezel & Pip en de limousine als afsluiter

De laatste stop van de dag was aangebroken: de gezellige pannenkoekenboerderij ‘De Smickel’ in Soest. Na al die avonturen hadden we behoorlijk trek gekregen. De vriendelijke serveerster heette ons welkom aan een vrolijk versierde tafel. Terwijl de drankjes snel werden opgenomen, werd er vreemd genoeg nog niet gevraagd wat we wilden eten… en toen, plots, zagen we vanuit onze ooghoeken Woezel en Pip vrolijk binnenhuppelen! Wat een verrassing en wat een sprankelende vrolijkheid. Aan tafel werd er gelachen, geknuffeld, gekletst, liedjes gezongen en vol enthousiasme kusjes gegeven aan de hondjes. Pas nadat we uitgebreid afscheid hadden genomen, kon uiteindelijk de bestelling voor het eten worden genoteerd. We genoten allemaal van een heerlijke, reusachtige pannenkoek. Het was een perfecte, hartverwarmende afsluiting van een dag vol magie en geluk.

Met een volle buik verlieten we het restaurant en werden we buiten opgewacht door een imposante, mega lange witte blinkende stretchlimousine, met deuren die omhoog opengaan in plaats van op de gebruikelijke manier die we gewend zijn. Wat een bijzondere ervaring! Door de geblindeerde ramen konden wij iedereen buiten zien, maar andersom niet. Zo grappig om af en toe de verbaasde gezichten van voorbijgangers te zien, die zich duidelijk afvroegen wie er toch in die limo zat.

Kaj en Dylan waren volledig uitgeput van de dag en vielen al snel in een diepe slaap. Bij thuiskomst in onze wijk rond 20:30 zagen we hoe spelende kinderen massaal het speelplein verlieten om de limousine te volgen. Als echte sterren werden we in onze straat onthaald. Het eerste jongetje dat Marc sprak vroeg of we beroemd waren, waarop Marc lachend zei: “Jazeker jongen, ik ben de manager van Mick Jagger.” Alle kinderen wilden daarna een handtekening van de ‘manager’.

In de limo zaten we met een heleboel heliumballonnen van de pannenkoekenboerderij. Marc schreef op elke ballon ‘Groetjes van Mick’ en gaf er een aan elk kind. Slap van het lachen sloten we uiteindelijk onze voordeur. De echte sterren van de dag lagen moe, voldaan en tevreden in hun bedjes. Kaj keek later bij het terugzien van de limousinefoto’s nog vol enthousiasme naar de ‘slaapauto’.

Een dag om nooit te vergeten

Deze dag zat vol liefde, warmte en lichtpuntjes, middenin een tijd vol verdriet. Intens verdriet en geluk stonden naast elkaar, maar de herinneringen die we maakten zijn voor altijd kostbaar en dierbaar.

Wij zijn ontzettend dankbaar voor iedereen die deze dag mogelijk maakte:
Stichting Opkikker, Wendy & Daphne, Dirk Scheele, de politieagenten, de helikopterpiloot, Angelique van Villa-Rosa, pannenkoekenboerderij De Smickel, Woezel & Pip en het limousinebedrijf.

Met heel veel liefs en dankbaarheid,
Marc, Ilonka, Kaj* & Dylan

Donatie van €3.500,- aan Stichting Lach voor een Dag

Sat, 15 Nov 2025 08:29:34 GMT

Met liefde en trots delen we dat we via Stichting Kans voor Kaj een donatie van €3.500,- hebben gedaan aan Stichting Lach voor een Dag.

Stichting Lach voor een Dag tovert een glimlach op het gezicht van kinderen die langdurig of ernstig ziek zijn, door hen een onvergetelijke dag vol magie, plezier en verwondering te bezorgen. Even geen zorgen of ziekenhuis, maar puur genieten. Een dag waarop alles mag en alles kan.

Op 9 september 2015 mocht onze lieve Kaj nog één keer naar het theater, iets waar hij zó van hield. Al vanaf jonge leeftijd genoot hij intens van verhalen, liedjes en voorstellingen.

Aandachtig kon hij luisteren, volledig opgaand in de muziek. Hij had een bijzonder talent om liedjes te onthouden: vaak hoefde ik maar een klein stukje te neuriën, en meteen zong hij het hele lied moeiteloos mee, van begin tot eind, uit volle borst en met zijn hele hart.

Aanvankelijk was het onzeker of de dag door kon gaan, want Kaj voelde zich erg ziek. Maar met wat extra medicijnen, zijn sterke wil en zijn grote liefde voor het theater konden we uiteindelijk tóch gaan. In een prachtige witte limousine werden we opgehaald en genoten we samen van de voorstelling Woezel en Pip 'Overal vriendjes'. Kaj straalde. Na afloop mocht hij met zijn vriendjes uit de tovertuin op de foto, een moment vol blijdschap dat we voor altijd zullen koesteren.

Ruim een maand later moesten we afscheid nemen van Kaj. De herinnering aan die dag, vol afleiding en plezier, blijft ons altijd bij. 💛

Daarom dragen we met heel ons hart bij aan het prachtige werk van Stichting Lach voor een Dag, die met zoveel toewijding en warmte onvergetelijke momenten creëert voor kinderen als Kaj. Momenten die van onschatbare waarde zijn en die we andere kinderen in een vergelijkbare situatie ook van harte gunnen.

– Marc, Ilonka & Dylan
Stichting Kans voor Kaj 🦋

Donatie van €3.500,- aan Stichting Gaandeweg

Sat, 08 Nov 2025 07:30:58 GMT

Met trots en liefde delen we dat we via Stichting Kans voor Kaj een donatie van €3.500,- doen aan Stichting Gaandeweg. ✨

Stichting Gaandeweg biedt sinds 1988 gezinnen met een jonge kankerpatiënt een waardevolle adempauze: een vakantieweek waarin even alles mag wijken voor samenzijn en ontspanning.

In 2015 mochten wij zelf met ons gezin een weekje naar Zeeland via Stichting Gaandeweg. Die dagen waren voor ons zó waardevol: even geen ziekenhuis, geen onderzoeken, maar kampvuur maken, lachen, spelen, ontspannen, nieuwe energie opdoen en gewoon samen zijn. Een week waarin we mooie en dierbare herinneringen hebben gemaakt met elkaar.

We gunnen ieder gezin in een vergelijkbare situatie zo’n kostbaar moment van rust, liefde en verbinding. Daarom dragen we met heel ons hart bij aan het prachtige werk dat Stichting Gaandeweg doet, jaar in, jaar uit met zoveel liefde en toewijding. 💛

– Marc, Ilonka en Dylan

Stichting Kans voor Kaj 🦋

Donatie van €1.500,- aan de KanjerKetting✨

Sat, 01 Nov 2025 11:12:36 GMT

Met trots en liefde delen we dat we via Stichting Kans voor Kaj een donatie van €1.500,- doen aan de KanjerKetting. ✨

Voor kinderen met de diagnose kinderkanker is de KanjerKetting opgericht. Het is een ketting die wordt geregen met Kanjerkralen – elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Er zijn kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care en nog vele andere momenten.

Onze oudste zoon Kaj* vocht vanaf 2012 dapper tegen neuroblastoom en later een hersentumor. Tijdens zijn behandeling in Philadelphia verzamelde hij de Beads of Courage, de Amerikaanse versie van de KanjerKetting, die symbool staan voor moed, doorzettingsvermogen en kracht.

De KanjerKetting vertelt het verhaal van Kaj – over zijn ziekte, alles wat hij moest ondergaan en doorstaan tijdens zijn behandeling. Elke KanjerKraal vertelt een stukje van zijn verhaal.

Op de foto zie je een trotse Kaj met zijn beads na de immunotherapie, en een vlinder gevormd door beide kralenkettingen die hij verzamelde tijdens zijn behandelingen in Nederland en Amerika. 🦋

Als een kind met kanker overlijdt, wordt er nog één Kanjerkraal aan de ketting geregen: het hartje of de vlinder. De laatste kraal, de vlinderkraal, hebben we zonder Kaj opgehaald. Op 24 oktober 2015 blies Kaj zijn laatste adem uit in onze armen. Met elkaar hebben we de vlinderkraal aan zijn ketting geregen en deze dichtgeknoopt.

Deze donatie is een klein gebaar om Kaj’s moed te eren en andere kinderen te steunen in hun strijd. 💛

– Marc, Ilonka en Dylan

Herdenkingsdienst Erasmus MC-Sophia - voordracht Ilonka - 01-04-2023

Mon, 03 Apr 2023 14:11:51 GMT

Elk half jaar houdt het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam een herdenkingsdienst voor de kinderen die overleden en verbonden zijn met het Sophia. Kinderen die bijvoorbeeld in de buik van de moeder of kort na de geboorte zijn overleden, (langdurig) ziek zijn geweest of plotseling zijn overleden door bijvoorbeeld een ongeluk. Marc en ik zijn in 2016 ook te gast geweest tijdens zo'n herdenkingsdienst na het overlijden van Kaj. Tijdens deze dienst worden de namen van de kinderen benoemd, is er muziek en word er gesproken. Er was mj gevraagd of ik een stukje wilde vertellen over het verlies van Kaj.

In de rauwste rouw van ons verdriet waren wij destijds gasten tijdens zo'n herdenkingsdienst. Waar troost en herkenning geboden word. Het deed me veel, kan ik me nog herinneren. Ondanks dat de spreker tijdens onze herdenkingsdienst een andere weg had bewandeld, waren er wel gelijkenissen en voelde ik herkenning in de woorden die gesproken werden en dat bood een zekere vorm van troost. Juist om die reden en om Kaj te eren heb ik 'ja' gezegd. Vanaf het moment ik de voordracht ging schrijven, bleek gaandeweg dat het qua emoties een gecompliceerdere reis werd dan ik aanvankelijk verwacht had. Na afloop van de dienst zijn er veel ouders naar ons toegekomen om ons te bedanken voor het verhaal wat ik verteld had. Dat ze het mooi vonden en herkenning teug hadden gevonden in de woorden die ik gesproken had. Grote dank ook aan Marc en Dylan die mij tijdens dit proces en tijdens de herdenkingsdienst zo liefdevol gesteund hebben.

Herdenkingsdienst Erasmus MC-Sophia - voordracht Ilonka - 01-04-2023

Hallo allemaal,

Ik ben Ilonka, getrouwd met Marc en samen zijn wij de trotse ouders van twee jongens, genaamd Kaj en Dylan. Vandaag zal ik jullie vertellen over het verlies van onze oudste zoon.

Op 29 november 2010 werden Marc en ik vader en moeder. Ik beviel van een prachtige jongen die we Kaj noemde. Vlak voor de eerste verjaardag van Kaj kwamen we na wat vage klachten bij de spoedeisende hulp terecht en werden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Het resultaat was overweldigend, Kaj bleek stadium 4 Neuroblastoom kinderkanker te hebben met uitzaaiingen in zijn botten en beenmerg. In één adem was ons zorgeloze leven omvergeblazen. Die ene kleine, alles veranderende zin 'Je kind heeft kanker', dwingt je op je knieën, happend naar lucht, maar net als elk ander getroffen gezin met een kind met kanker, raap je jezelf bij elkaar, vind je hoop en ga je in de vechtmodus.

Kaj onderging chemotherapie en bestralingen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gevolgd door immuuntherapie in het Children's Hospital van Philadelphia in Amerika. Zijn eerste chemotherapie zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Dit bleek het begin te zijn van een zeer lange en moeilijke weg. Een weg van uitersten. Hoge pieken en diepe dalen.

Zwaar waren de talloze dagen waarin we als gezin niet samen onder één dak konden slapen. Het ziekenhuis werd ongevraagd ons tweede thuis. In januari 2013 kwam Kaj zijn behandeling ten einde en keerden we terug naar Nederland. Op 1 november 2013 mochten we Kaj's broertje Dylan verwelkomen. We voelden ons gelukkig en ons gezin voelde zich compleet met de komst van Dylan.

Dit geluk was echter van relatief korte duur. Op 7 december 2014 kreeg Kaj een zware epileptische aanval. Er brak opnieuw een zenuwslopende onderzoeksperiode aan en op 30 december kregen we het bericht dat Kaj een hersentumor had, een glioom, graad 3. Onze kinderoncoloog vond het lastig om zijn kansen in procenten uit te drukken. Vast stond dat het een gemene kanker betrof, in dezelfde categorie in te delen als neuroblastoom. We gingen ons vierde kankerjaar in. We waren er klaar mee, en wilden verder met ons leven, maar we hadden niets te willen. Het lag op ons bord en we hadden het maar op te vreten.

Tijdens zijn behandeling groeide de hoop op genezing, maar op 18 maart kreeg Kaj plotseling weer epileptische verschijnselen en lichamelijke uitval. Nieuwe onderzoeken volgden en op vrijdag 20 maart kregen we verschrikkelijk nieuws. De tumor was gegroeid en Kaj was officieel uitbehandeld.

Op 24 oktober 2015 stond de wereld stil. Onze wereld stond stil. Het ondenkbare had plaats gevonden net iets over 7:00 in de ochtend. Kaj blies zijn laatste adem uit in onze armen. Een ruime maand voor zijn 5de verjaardag. Na 4 jaren geleefd te hebben tussen vrees en hoop in de wereld die kinderkanker heet, had de kanker ons kind van zijn leven beroofd. Zijn leven en zijn toekomst. Onze hoop, onze toekomst samen als gezin was weggevaagd. We zijn voorgoed incompleet.

Er waren geen onderhandelingen meer over hoe lang ik zou voorlezen. Niet meer samen lepeltje lepeltje in bed liggen terwijl zijn haartjes mijn neus kriebelen. Geen armpjes meer om mijn nek en een zachte fluister in mijn oor die zegt: 'Ik hou van jou helemaal tot aan de maan en weer terug.'

Het is onmogelijk om je voor te bereiden op het verlies van je kind. Op de verwoesting die volgt nadat de dood ons allerliefste meenam. Mijn hart wat brak op het moment dat het hart van ons kind stopte met kloppen. Rouw verandert je. Ons gezin, ons leven, en wij als personen zijn voorgoed veranderd. Het leven 'voor' en het leven 'na' dat Kaj ons fysiek zo vroegtijdig heeft verlaten. De onbevangenheid waarmee we in het leven stonden voordat de kanker en de dood arriveerde is voorgoed vervlogen. De kanker, het verlies en de rouw sloeg een immense krater in ons leven, met de kracht van een meteoriet. Hard en genadeloos vergruisde het alles wat daar ooit was. Het liet een groot gapend gat achter, wat zich met het verstrijken van de tijd opvulde met tranen, angst, herinneringen van wat ooit was, harte zeer, verdriet, vurig verlangen, liefde, heimwee, dromen en hoop. Hoop om in de toekomst van ons gezin een ander soort geluk te mogen vinden. Een toekomst waarin we Kaj met veel liefde in ons hart mogen blijven meedragen.

Door het ziek zijn hadden we jarenlang in de overlevingstand gestaan, maar vreemd genoeg voelde het leven na het overlijden van Kaj nog meer als overleven dan voorheen. Zeker de eerste twee jaren na het verlies van Kaj zijn gevuld met zwarte gaten. Ik ben letterlijk hele stukken kwijt uit mijn herinneringen. Emoties laten zich niet altijd wegdrukken. Soms zeurt het verdriet op de achtergrond als een chronische pijn die je even gemakkelijk kunt vergeten en dan weer als een verse open wond krassend in de diepste lagen van mijn ziel, daar waar geen pleister bij kan en geen pijnstiller krachtig genoeg is. Nog steeds kan ik overvallen worden door verdriet en gemis. Belangrijke datums leef je naartoe, zoals een sterf- of geboortedag en dat soort dagen brengen allerlei emoties en herinneringen met zich mee, maar het zijn vooral onverwachte momenten die me van mijn stuk kunnen brengen. Tranen die ik plots voel prikken, getriggerd door een liedje, geur, voorwerp of een bepaalde situatie. Ook in een setting waarin blijdschap de overhand voert. De scheidslijn tussen blijdschap en verdriet blijkt na al deze tijd nog steeds erg dun te zijn, waarbij tranen en vreugde soms hand in hand met elkaar leven.

Albanië augustus 2023

De liefde en herinneringen zijn alles wat van Kaj is overgebleven. Hij zal voor altijd bijna 5 jaar blijven. Zijn ziekte is verdwenen tezamen met de nare behandelingen en pijn, en voor ons als ouders is ook de constante verlammende angst om hem te verliezen verdwenen. We zullen hem niet verder kunnen zien opgroeien. In mijn hart en hoofd groeit hij soms een beetje mee en fantaseer ik hoe hij er nu uit zou zien. Zou hij nu al bijna even lang als mij zijn geweest? Hij had nu in groep 8 gezeten. Kamp met de klas al achter de rug hebben gehad. Welke rol zou de meester hem toebedeeld hebben in de eindmusical? Zouden we al veel open dagen hebben bezocht ter voorbereiding van het voortgezet onderwijs? Had hij net als zijn broertje op voetballen gezeten? Zou hij nog steeds die heerlijk luide aanstekelijke lach hebben gehad? Het plezier kon zo zichtbaar van hem afstralen, met zijn haast buitenaards helderblauwe ogen die dwars door de spanning en stress van alledag heen konden snijden. Ik was tegelijkertijd zwanger met twee van mijn beste vriendinnen. Op verjaardagen komen we vaak met onze gezinnen bij elkaar en vanuit mijn ooghoeken zie ik soms de kinderen samen op de bank zitten, pratend en lachend met elkaar. Er ontbreekt er altijd één... en temidden in alle vrolijkheid en gezelligheid kan ik me dan soms opeens zo eenzaam en verdrietig voelen.

Net als elke ouder vind ik het fijn om regelmatig over mijn kinderen te praten. Over onze jongste zoon Dylan, maar ook over Kaj. De herinneringen zijn alles wat we nog hebben van hem. Ik vind het buitengewoon ingewikkeld dat er geen nieuwe herinneringen met Kaj meer bij zullen komen. Ongeacht het verstrijken van de tijd blijft er een eindeloze heimwee. Kaj leeft niet alleen stilzwijgend voort in onze harten, maar is verweven in ons dagelijks leven. Tijdens gezinsuitjes zoeken we graag de natuur op en Kaj had een oog voor detail. Na een bezoek aan het bos of strand kwamen er altijd gevonden schatten mee naar huis. Mooie steentjes, takjes, veertjes of schelpjes volgepropt in zijn zakken. Vakanties blijven enigszins gecompliceerd. In het dagelijkse leven is er werk, school en allerlei verplichtingen en de vakanties zijn onder normale omstandigheden hét uitgelezen moment om met het hele gezin quality time door te brengen, maar ons gezin is niet meer samen, althans niet fysiek. De eerste vakantie zonder Kaj zijn fysieke aanwezigheid, was er zonder dat we het destijds beseften, een nieuwe traditie geboren. Tijdens het struinen langs het strand hadden we met elkaar mooie schelpjes verzameld en op een mooie plek langs de kust met een grillige rotsformatie en de zee op de achtergrond stond daar, zonder er vooraf over nagedacht te hebben, Kaj zijn naam geschreven met de gevonden schelpjes in het zand, met een schelpjes hart erboven. Hand in hand stonden we eromheen, onze schaduwen vielen gedeeltelijk over zijn naam en met mijn mobiel heb ik er een foto van gemaakt. Bij thuiskomst ging ik aan de slag met een vakantie album, iets wat ik altijd al deed na vakanties. In het album heb ik één hele pagina gewijd aan die ene prachtige foto met Kaj zijn naam, geschreven met schelpjes. Kaj is en blijft er altijd bij, waar we ook zijn en in elk vakantie album is er een mooie foto van Kaj zijn naam terug te vinden.

Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo’n oprechte en onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen wellicht nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven.

Donatie Kunstwens - geboortedag Kaj 29 november

Sun, 27 Nov 2022 07:26:35 GMT

Ter nagedachtenis en in liefdevolle herinnering aan onze zoon Kaj doneert 'Kans voor Kaj' €1.500,- aan 'Kunstwens' op Kaj zijn geboortedag 29 november.

Op zondag 20 september hebben Marc en ik een allerlaatste wens voor Kaj in vervulling laten gaan. Zijn eigen expositie! Een grote selectie van kunstwerkjes die hij het afgelopen jaar had gemaakt zijn hierin tentoongesteld. Kaj noemde zichzelf altijd een 'grote kunstenaar'.

Door het ziek zijn, en de lichamelijke uitval vielen al spoedig veel van zijn favoriete dagelijkse bezigheden weg begin 2015, zoals (buiten)spelen en allerlei andere fysieke bezigheden die elk gezond kind van 4 jaar heeft. Tekenen, schilderen en knutselen vond hij altijd wel al leuk, maar zijn skills en plezier op het artistieke vlak accelereerde al snel tot grote hoogten. Hij tekende, schilderde en knutselde er dagelijks lustig op los. Voor papa, mama, Dylan, Broertje Poes, opa en oma's, overige familie, vriendjes en vriendinnetjes. Hij was altijd zo ongelooflijk trots op wat hij maakte, en hij wilde dat dan ook héél graag aan iedereen laten zien. De expositie datum naderde en Kaj zat laag in zijn energie. Extreem laag. De tumor zoog hem letterlijk leeg. Hij voelde zich de afgelopen paar weekjes eraan voorafgaand verre van denderend, en we twijfelden aanvankelijk of we de expositie niet af moesten zeggen. Na voorzichtig overleg met de kunstenaar zelf of hij het niet fijner zou vinden om thuis te blijven kregen we abrupt te maken met een boze Kaj. 'Ik wil naar mijn expositie!', was het antwoord. Oké, eerder weggaan was altijd nog een tweede optie indien nodig. Hij had de hele expositie bijgewoond! De bewuste ochtend had veel van hem gevergd. Hij was gesloopt bij thuiskomst, en had vrijwel de rest van de middag geslapen. Kaj, en wij hadden genoten. Fijn dat er zoveel lieve mensen zijn geweest die dichtbij ons stonden. Het werd een mooie herinnering. In retrospectief bleek het een ochtend te zijn geweest waarin veel lieve vrienden en familie hem voor de allerlaatste keer hebben gezien.

Kaj was een heuse knutsel kont en super creatief. Hij deed niets lievers dan creëren. Vanaf het moment dat hij waker werd tot het tijd werd om weer te gaan slapen. Als hij zich ziek voelde of pijn had, sliep hij eigenlijk altijd bij ons in bed. Het liefst helemaal veilig tegen me aangeplakt, waardoor ik soort van in de 'houtgreep' lag, zoals ik weleens grapte. Wat regelmatig niet altijd heel goed uitgeruste nachten opleverde. Vaak zodra er maar een klein streepje zonlicht door de kieren van de gordijnen piepte hoorde ik al een klein zacht stemmetje in mijn oor fluisteren 'Mama, zullen we vandaag iets moois gaan maken?' Natuurlijk waren er regelmatje korte momenten waarop ik dan in mezelf dacht 'Kind, doe je ogen dicht, ga slapen!', maar meestal volgde daarop de gedachte 'Tuurlijk wil ik met jou iets moois maken!' Dan doelde hij op een of ander knutsel project uiteraard. Het universum weet hoeveel ik erover zou hebben om nog een dag met Kaj te mogen knutselen, of tekenen of schilderen. We hebben al zijn knutselwerkjes, tekeningen en schilderingen bewaard.

Op dinsdag 31 maart kwam er een kunstenares van Stichting Kunstwens bij ons thuis om samen met Kaj een echt schilderij te maken. een activiteit op Kaj zijn lijf geschreven. Hij heeft er intens van genoten. Van de aandacht van kunstenares Ansjel en het mogen schilderen met echt kunstenaars verf op een echt schilderdoek. Ansjel heeft van deze schilder sessie een prachtig verslag geschreven, wat we graag via deze blog willen delen.

Verslag Ansel:

Dinsdag 31 maart 2015 “een regenboog met een vogel”

Als je gebeld wordt met de vraag of je een kunstwens wilt vervullen dan is er soms haast. Ook helaas in dit geval. Haast betekent dat het niet goed gaat. Het betekent uitbehandeld... Woorden als keihard en oneerlijk zijn daarbij niet toereikend.

Dinsdag 31 maart om half 10 stond ik voor de deur bij Kaj. Het waaide die dag zo ongelofelijk hard dat ik met de auto ging ondanks dat ik in mijn eigen woonplaats moest zijn.. Kaj is 4 en heeft Neuroblastoom. Neuroblastoom is zeg maar de loterij die je nooit wilt winnen. Per jaar zijn er zo’n 25 kinderen in Nederland die het krijgen. En maar 1/5 daarvan overleefd deze vreselijke ziekte.

Ik had mijn spullen neergezet in de keuken daar was Kaj aan het tekenen. Zijn broertje zat in z’n kinderstoel gezellig te brabbelen en broertje poes (knuffel) was ook in de buurt. Wat mij direct opviel was het gemak waarmee Kaj op zijn papier aan het tekenen was. Geen angst voor het witte papier wat ik vaak zie bij kinderen. Nee Kaj was heer en meester en ging er vol overgave voor zorgen dat het wit ging verdwijnen. Niet krassend of gehaast maar in hoog tempo en volledig gecontroleerd.

In de keuken hingen veel grote tekeningen op. A3 formaat, vrolijk met felle kleuren en her en der met plakletters een lieve tekst of xxx jes erop. Achter me stond een soort schatkist met letters erin gebrand. Dat was de knutselkist van Kaj.

Tijdens het telefoongesprek had ik al begrepen dat Kaj dol is op tekenen en schilderen en dat was ook aan alles te zien. Stoppen met tekenen wilde hij eigenlijk niet maar de grote doos met verf was toch wel interessant. Ik kreeg een kopje thee, Kaj wilde ook wel een kopje thee. Terwijl dat aan het afkoelen was hebben we alle kleuren bekeken. Broertje poes werd ondertussen even veilig weggelegd en op de tafel had ik een zeiltje gedaan. “Oh, dat is mijn lievelings.” zei Kaj bij het vastpakken van oranje. Blij draaide hij zich naar zijn vader en riep “Kijk papa” en hij hielt de pot verf omhoog. Al snel was er een mooie selectie van kleuren ontstaan. Kaj wilde graag helpen, naja eigenlijk nog liever alles zelf doen. De kleuren zaten dus ook snel op het bordje. Hulp met schilderen was niet nodig. Her en der een aanwijzing over het even schoonmaken van de penselen was het enige dat ik deed. Mijn thee was eigenlijk net op en het hele doek was vol. En ik had nog wel een heel groot doek meegenomen. En net als bij het tekenen wist Kaj exact wat hij deed. Volledig uitbedacht en met enorme precisie schilderde hij al het wit weg. Bij het laatste stipje wit dat blauw werd zei hij dan ook dat het klaar was en legde zijn penseel aan de kant.

Het schilderij was aan het drogen. Kaj wilde graag iets eten. Door de medicijnen krijgt hij geen signaaltje meer dat hij ‘vol’ is. Dus eigenlijk heeft hij de hele dag trek... Een bakje met druiven was zo gepakt. De velletjes werden er vakkundig door Kaj vanaf gebeten en in een ander bakje ontstond daardoor een soort druiventappende. Ik ben aan de slag gegaan met de föhn om zo het schilderij droog te krijgen. Kaj had namelijk stukken geschilderd met een dikke textuur.

In de pauze heb ik Kaj 2 kralen gegeven voor aan zijn kanjerketting. Hij was er zo blij mee. Hij straalde helemaal. De kanjerketting kwam tevoorschijn. Naja een gedeelte ervan. Ik heb nog nooit zo’n vreselijk lange ketting gezien...

En nu deel 2, wat moest erop? “ Een regenboog!” zei Kaj. Dat had hij al direct die ochtend gezegd. Hij ging een regenboog schilderen. Samen hebben we gekeken welke kleuren mooi zouden zijn voor de regenboog. Voorzichtig en heel netjes schilderde Kaj kleur voor kleur. Nergens raakte de kleuren elkaar, nergens ontstond een mengkleur. Kaj kreeg pijn in zijn arm. Mama Ilonka wreef liefdevol over zijn rechterarm. Ik zag dat Kaj erg moe was geworden. Even was hij weg dat lieve, enthousiaste en vrolijke mannetje. Even keek ik naar een kind, een ernstig ziek kind van nog maar 4 jaar oud. Kaj was een moment in zichzelf gekeerd. Een blik op standje oneindig. Dat je afvraagt wat er dan omgaat in zo’n hoofdje. Mama ging een sinaasappel klaar maken voor Kaj. Kaj wilde verder gaan met schilderen. Boven de regenboog schilderde hij een vogeltje. Ik vroeg of ik de vogel oogjes mocht geven. En dat mocht. Vol overtuiging zette ik 2 stipjes in het kopje van de vogel.... “Nee dat is zijn vleugel!!!” Oeps... “Ik zal het weer goed maken.” Snel veegde ik de zwarte stipjes van de vleugel van de vogel. Kaj heeft ze weer ingekleurd. En in mijn herkansing en na dubbel checken waar het kopje was heb ik de oogjes gezet.

Het schilderij was af! Het kon drogen en dat was ook goed want die middag kwamen opa en oma en nog meer bezoek kijken naar het schilderij vertelde Kaj.

Kaj at zijn fruit op. Ik voelde een handje zachtjes op m’n arm tikken. Dat stukje sinaasappel was voor mij....

Tijdens het opruimen gaf ik Kaj ansichtkaarten van schilderijen die ik gemaakt heb. Eigenlijk willen alle kinderen altijd de kaart met het monster erop maar Kaj niet. Hij vond die met de wijnflessen erop het mooiste.

Kaj ging naar boven, even slapen. Ik zei gedag tegen hem. “Waar ga je heen?” zei hij zacht. “Ik ga naar huis Kaj.” “Ooooooh... zei Kaj”.

Lieve Kaj,

Ik weet niet zo goed wat ik nu moet zeggen. Het was bijzonder, je hebt me geraakt.

Het was een goede dag.

Liefs, Ansjel

We willen graag via Kans voor Kaj een donatie geven aan stichting Kunstwens, zodat ook andere gezinnen die getroffen zijn met een ernstig ziek kind, deze prachtige ervaring met elkaar mogen beleven en zo'n mooie herinnering met elkaar mogen maken.

Liefs,

Kaj*, Dylan, Ilonka en Marc

Donatie Villa Pardoes - geboortedag Kaj 29 november

Tue, 22 Nov 2022 13:46:43 GMT

Ter nagedachtenis en in liefdevolle herinnering aan onze zoon Kaj, doneert 'Kans voor Kaj' €3.000,- aan 'Villa Pardoes' op Kaj zijn geboortedag 29 november.

Op vrijdag 20 maart 2015 kregen we die hartverscheurende radeloze uitslag. De hersentumor van Kaj was gegroeid, en hij was officieel uitbehandeld. Onze kinderoncoloog dr. Reddingius gaf aan dat het snel kon gaan. Dat het gedrag van een glioblastoom zomaar razendsnel om zich heen kon grijpen en binnen luttele weken tijd alle vitale functies van Kaj zijn brein kon verwoesten. Onze oncologisch verpleegkundige Clementine nam direct contact op met Villa Pardoes. Kaj was nu nog goed genoeg om van zo'n uitstapje te kunnen genieten.

Op vrijdag 3 april werden we welkom geheten in Villa Pardoes. Het werd een week om nooit meer te vergeten. We mochten logeren in de 'safari' kamer. Dat paste natuurlijk helemaal in het straatje van onze kleine grote dierenvriend Kaj. De wanden hadden her en der prachtige jungle schilderingen en er hingen knuffel aapjes aan lianen in de slaapkamer van de jongens. Op het krijtbord in de keuken van ons safari huisje stond geschreven 'Welkom in Villa Pardoes familie van Kaj en Dylan'.

Villa Pardoes is gebouwd in de vorm van een slakkenhuis en als je het 'geschilderde' slakkenspoor op de grond volgt dan brengt deze je naar de kern van de villa. In de algemene ruimte buiten de familiekamers konden de kinderen naar hartenlust vertoeven en spelen in speciaal ingerichte ruimtes waar gespeeld kon worden in een zandbak en gegleden kon worden van een glijdbaan, er waren speelruimtes, relax ruimtes, eetruimtes en knutselruimtes. De hele villa is zowel van binnen als buiten prachtig vormgegeven en prikkelt direct je zintuigen.

We kregen de volledige vrijheid om wel of niet deel te nemen aan de dagelijkse activiteiten die op het programma van de villa stonden en hadden onbeperkt toegang tot de Efteling. De toegang tot de Efteling was slechts een kwestie van de weg oversteken vanaf de villa gezien. Kortom alles mocht en niets moest.

Online had ik iets gelezen over een lammetjes dag bij een boer precies in de week tijdens ons verblijf, vlakbij de villa. Na een kort ritje hebben we de lammetjes mogen aaien en een flesje melk mogen geven. Als kers op de taart was het dat weekend Pasen en werden we verwend met een heerlijk paasontbijt en mochten de kinderen verstopte eitjes zoeken. We hebben in de Efteling eindeloos veel ritjes mogen maken in Kaj zijn lievelings attracties als de stoom carrousel, zweefmolen en droomvlucht. Tevens zijn de watershow en Raveleijn meer dan eens vol bewondering bekeken.

Doordat we er een hele week waren, hadden we volop de ruimte om alles op ons gemak te mogen ervaren. Uren struinen door het sprookjesbos en vervolgens zomaar voor langere tijd neerstrijken in de speeltuin, zonder op de tijd te hoeven letten. De beleving en activiteiten zijn daardoor heel anders dan tijdens een 'dag' bezoek. Ons hele gezin heeft zó intens genoten van alle aandacht, de ruimte en rust voor elkaar en alle fijns wat deze week ons te bieden had. Aan het einde van de week hebben alle logees uit de villa tezamen met de Liedjes Fabriek op de 'bonte avond' een gezamenlijke voorstelling gemaakt. Er zijn deze week uitzonderlijk mooie herinneringen gemaakt. Herinneringen die we voor altijd zullen koesteren en met ons mee mogen dragen.

We willen graag via Kans voor Kaj een donatie geven aan Villa Pardoes, zodat ook andere gezinnen die getroffen zijn met een ernstig ziek kind, deze prachtige ervaring met elkaar mogen beleven in Villa Pardoes en met elkaar herinneringen mogen maken.

Liefs,

Kaj*, Dylan, Ilonka en Marc

Happy 9th birthday Kaj

Thu, 28 Nov 2019 19:44:54 GMT

Lieve Kaj, vanaf het prille begin heb je ons in vervoering gebracht en onze harten veroverd. Je zal voor altijd ons kind zijn. We houden van je. We missen je...

Happy 9th birthday sweet angel.

Het is zaterdagavond 27 november 2010. Ik trek mezelf met hijgende tussenpozen aan de leuning van de trap omhoog richting onze slaapkamer. Maandagochtend negen uur moeten we ons melden in het Sint Franciscus Gasthuis als de baby niet uit zichzelf komt voor die tijd. Ik ben bijna 42 weken zwanger. Wat een verschrikking, ik wil niet dat de bevalling met weeopwekkende middelen in gang word gezet. Ik wil eigenlijk liever ook niet dat de gynaecoloog de bevalling doet, maar mijn eigen vertrouwde verloskundige. Van alles hebben we al geprobeerd, zonder het gewenste resultaat. Rijpe ananas gegeten, vrijen en meer van dat soort dubieuze middelen. Ik ben ook al twee maal gestript door de verloskundige. Een paar dagen geleden een laatste poging. Niet bepaald een prettig gevoel. Met zo´n groot gevaarte vastgeplakt aan de voorkant van je lijf is het slaapcomfort ook al enige tijd ver te zoeken. Met een stuk of zes kussentjes kan deze walrus na veel gekreun en gesteun soort van oké liggen.

´s Nachts word ik wakker met lage rugpijn, het is nog maar 4:30. De pijn is zo heftig dat ik niet meer in bed kan blijven liggen. Onder de douche zit ik op een klein krukje met de warme douchestraal op mijn onderrug gericht. Na dik een uur onder de douche te hebben gezeten, toch maar weer terug naar bed, in een poging verder te slapen. Na anderhalf uur word ik weer wakker met heftige lage rugpijnen. Marc masseert en duwt er lustig op los, in de hoop de pijn in mijn onderrug te verzachten. Toch maar weer onder de warme douche straal zitten. Vervolgens ontbijten en samen wat schoonmaken. Het bewegen blijkt wat te helpen, en hoewel het de pijn niet helemaal wegneemt, lijkt het er op wat tijdelijke verlichting te geven. In de loop van de dag beginnen mijn bovenbenen zwaar en pijnlijk aan te voelen, vergelijkbaar met zware spierpijn. Te pas en te onpas voel ik tevens wat lichte menstruatieachtige krampen in mijn onderbuik. Zou het zijn begonnen? Tegen 21:00 nemen de krampen in mijn onderbuik toe. Gestaag nemen de krampen en pijn toe en komen ze frequenter. Ik weet het vrijwel zeker. Het is nu echt begonnen! Zenuwachtig en onwennig nemen we samen de aantekeningen van de verloskundige door, en de oefeningen van de zwangerschapsyoga lessen. Als de weeën om de drie minuten een volle minuut aanhouden mogen we de verloskundige pas bellen. Af en toe nemen we de tijd op, en dan blijkt als snel dat de weeën nog erg onregelmatig zijn. Het begint al laat te worden, en zowel Marc als ik zijn moe. We besluiten maar naar bed te gaan. Het kan tenslotte nog lang duren, hadden we gelezen in de verhalen. Marc valt vrij snel in slaap, maar ik voel me ongemakkelijk in bed en heb pijn. Ik schiet de douche maar weer even in, om de pijn te verzachten met de warme douchestraal. Op de bank in de woonkamer doezel ik van vermoeidheid tussen de weeën door in slaap, tot 1:30. Vanaf dat moment besluit ik de weeën weer bij te gaan houden, en van 1:30 tot 2:30 heb ik dan eindelijk om de drie minuten een volle minuut een wee. Tijd om Marc wakker te maken.

Rond 3:30 arriveert de verloskundige. Na de touchering concludeert zij dat ik zo´n vier centimeter ontsluiting heb, en naar het ziekenhuis mag. Ik blijk gemene rugweeën te hebben, wat die rugpijnen verklaren. Een laatste check in huis voor vertrek. Hebben we alles bij ons? De vluchttas met kleding voor de baby en mijzelf? De maxi-cosi om onze baby straks mee naar huis te vervoeren? De camera? Het is koud buiten, lichte sneeuw en ijs op de straten en auto´s. Marc moet de ruiten van onze auto flink krabben voordat we weg kunnen rijden. Intussen probeer ik de steeds heftiger wordende weeën zo goed en zo kwaad als het kan op te vangen. Wat een gedoe denk ik bij mezelf. Anno 2010, en vrouwen moeten nog steeds op een heel barbaarse en oerse manier een baby baren. Lichte paniek overvalt me. Help, kan ik dit wel? Ik heb nu al zo´n pijn. Waar eindigt het? De auto is eindelijk geparkeerd, en Marc snelt zich naar de entree van het ziekenhuis. Ik blijf halverwege de auto en entree opening van het ziekenhuis als vastgevroren aan de grond genageld. ´Kom nou Ilonk! Wat ben je nou aan het doen?´, roept Marc. Geïrriteerd kan ik alleen nog maar uitkermen; ´Een wéé!´

De kraamsuite ziet er prima uit en 4:30 zit ik daar alweer onder de douche om de pijn te verzachten. De pijn scheuten in voornamelijk mijn lage onderrug zijn bijna niet meer uit te houden in combinatie met de buikkrampen. Verloskundige Aty, een oude rot in het vak die het volgende jaar overigens met pensioen zal gaan, arriveert rond 7:30. Na de touchering concludeert ze dat ik al zo´n zeven centimeter ontsluiting heb. Ze besluit hierop om mijn vlies te breken, in de hoop en verwachting de laatste paar centimeters sneller te doen ontsluiten. Aty geeft aan dat ze een kopje thee gaat drinken, en straks nog even zal komen kijken. Ze is nog maar krap een kwartier de kamer uit, waarna ik de weeën amper krijg weggepuft. Ik voel zo´n sterke drang om te persen. Marc drukt op het knopje om de verpleegster te seinen. De verpleegster merkt vrijwel direct op dat ik persweeën heb, en haalt Aty erbij.

Aty is verrast, ik heb volledige ontsluiting en mag met de eerstvolgende perswee mee persen. Marc staat naast me en houd mijn hand vast, en roept zo´n beetje om de paar minuten in mijn oor; ´Goed zo Ilonka. Je doet het héél goed. Nog even volhouden, de baby is er bijna. Je kunt het!´ Ik kan niet meer, en voel de kracht langzaam wegebben uit mijn lijf. Na drie kwartier uit volle macht te hebben geperst op de golven van de persweeën besluit Aty om me een handje te helpen, aangezien ze inschat dat ik het op eigen krachten niet ga redden. Na een knip en flinke duw op mijn buik bij de perswee die daarop volgt komt om 8:08 op 29 november onze Kaj ter wereld.

De blik die Marc mij toewerpt is de mooiste die ik ooit in mijn leven van hem heb gehad. De trots die hem op dat moment vervuld stroomt uit elke porie van zijn lijf. Woorden zijn overbodig en zijn lichaamstaal is allesomvattend. Ik voel me trots. Trots op mijn prestatie, en trots op ons als kersverse ouders, dat we samen dit prachtige bundeltje aan geluk hebben geproduceerd. Ik krijg een liefdevolle kus op mijn voorhoofd en mond, terwijl Kaj met zijn warme blote lijfje op mijn borst ligt. Met mijn linkerhand om zijn kontje gekruld en zijn kloppende navelstreng tussen mijn pink en wijsvinger ingeklemd lig ik bij te komen van de geleverde inspanningen. Marc krijgt de eer om de navelstreng door te knippen. Bij het aanpakken van de navelstreng voelt ook hij hoe de hartslag er nog doorheen slaat. Met een enkele knip is Kaj los van mij, en kan zijn eigen leven beginnen. Een klein nieuw leven, amper 52 cm lang en 6,5 pond zwaar. Kaj slaagt met vlag en wimpel voor de standaard controles, en we mogen onze prachtige gezonde baby mee naar huis nemen.

Hopelijk de laatste operatie!

Tue, 18 Jun 2019 13:22:53 GMT

Tien maanden geleden kwam mijn derde behandeling tegen een nieuwe primaire borstkanker ten einde. Sindsdien staat het leven wederom in het teken van herstel. Fysiek was ik in een slechte staat 10 maanden geleden. Grote wonden van de operatie die moesten helen, en allerlei klachten van de chemotherapie. Vermoeidheid, pijn en angsten waren mijn grootste vijanden na beëindiging van de behandeling. Nu, 10 maanden later is er absoluut grote verbetering. Ik moet mijn beperkingen zien te accepteren, en ermee leren leven. Ik vergelijk mezelf weleens met een oude auto die regelmatig een onderhoudsbeurt (arstsen, fysio e.d.) nodig heeft om te kunnen blijven functioneren. Mijn oude 'ik' is er niet meer, en die zal ik nooit meer terug zien. Dat is soms weleens lastig om te accepteren. Ik ben een werk in progressie zeg maar. Het helpt dat ik thuis twee fantastische kanjers heb rondlopen. Dylan, onze lieve en ondeugende vrolijke noot. Marc. Mijn maatje, geliefde, en beste vriend. Marc die de afgelopen anderhalf jaar weer alle ballen hoog heeft zien te houden. Zonder hen had ik het niet gered.

Najaar 2018

In ons gezin dealen we allemaal op onze eigen manier met onze angsten en struggles. We kunnen goed met elkaar praten, en we zijn er voor elkaar, maar grotendeels sta je toch alleen met je eigen emoties. Onze kleine Dylan die helaas niet altijd de geheel onbezorgde jeugd heeft gehad tot nog toe. Wat had ik zijn leven anders voor ogen bij aanvang van zijn komst. In ieder geval een stuk onbezorgder en met minder verlies. Als Dylan weet dat mama voor controles naar het ziekenhuis gaat kan hij mij indringend vragen bij thuiskomst of de 'draak' weg is gebleven? Middenin mijn chemotherapie vorig jaar bracht ik hem naar bed. We hadden een fijne dag gehad. Ik voelde me redelijk goed en na het voorlezen zat ik op de rand van zijn bed om hem een laatste weltrusten kus en knuffel te geven. Net op het moment dat ik wilde opstaan om de kamer te verlaten pakte hij mijn hand vast en keek me vragend aan. 'Mama?' 'Ja moppie.' Zijn stem klonk breekbaar, 'Je word toch wel beter hè?' Zijn vraag overviel me, en ik probeerde mijn stem zo kalm mogelijk te laten klinken. 'De dokters zullen er alles aan doen om mama beter te maken', antwoordde ik. 'Ik wil niet dat je nu al naar Kaj toe gaat', hoor ik hem zachtjes zeggen door de traantjes heen terwijl ik hem knuffel. Geen enkele ouder wenst dit zijn of haar kind toe. Dat je kind zich bezig houd met zulke verdrietige vraagstukken. Angst heeft om zijn moeder te verliezen. Mijn moeder hart deed zeer, terwijl ik mijn kleuter probeerde te troosten en gerust te stellen...

Oktober 2018

Er ontstond in de afgelopen maanden een uitstulping op mijn buik, links voor. Een CT-scan met contrast liet in december zien dat er een breuk zit in de rechte linker buikspier. Deze is ontstaan tijdens de laatste operatie. De chirurg heeft een aantal grote aders moeten verleggen vanuit mijn lies, en moest om daarbij te kunnen komen door mijn rechte buikspieren heen. Rechts heeft de spier dit geweld redelijk goed doorstaan, maar links dus helaas niet. Ik zal binnenkort hiervoor geopereerd moeten worden. Er zal een volledig oplosbaar matje boven de breuk op de buikspier geplaatst worden, en onder de peeskap. Deze mat zal binnen zes maanden volledig oplossen en litteken weefsel zal creëren en verkleving met de spier. Dit zal hopelijk de breuk voorgoed dichten. Tijdens deze operatie zullen er tevens aan beide borsten correcties plaatsvinden. Vervelend dat ik weer overal tegelijkertijd opengesneden zal worden, maar anderzijds 'fijn' dat alle ingrepen tijdens één en dezelfde operatie kunnen plaatsvinden. Ik zal als alles meezit een nacht of 2 à 3 in het ziekenhuis verblijven. Wederom wakker worden met een paar drains, en de eerste zes weken weer nog geen aardappel mogen tillen. Vooral de buik wond heeft weer een aantal maanden nodig om goed te kunnen helen en herstellen. Niets doen is geen optie, aangezien de breuk groter word met alle gevolgen van dien. Ik heb er verre van 'zin in', maar helaas bitter weinig te willen.

November 2018

Dylan is in november 5 jaar geworden. Verjaardagen zijn... gecompliceerd sinds Kaj is overleden. Deze verjaardag voelde als een extra grote struggle. Kaj die tot nog toe altijd Dylan zijn grote broer was geweest. Kaj die een maand voor zijn vijfde verjaardag van ons is ontnomen. Dylan stond op het punt om hem voorbij gaan. Dylan ging ouder worden dan zijn grote broer. Terwijl ik de woorden schrijf voel ik het verdriet wederom aan de oppervlakte schrapen. Er ging een periode aanbreken die we met Kaj nog niet eerder hadden meegemaakt. Dylan ging op zwemles, en was eerder dat jaar al gestart in groep 2. Hij leerde de letters van het alfabet, en behaalde o.a. zijn veterstrik diploma. Begrijp me niet verkeerd, ik ben dankbaar dat Dylan het zo goed doet, en ik ben buitengewoon trots op hem, maar dit zijn dingen die we eerst hadden moeten meemaken met zijn grote broer. Voor Dylan is en blijft Kaj zijn grote broer. Hij vertelt regelmatig met trots aan andere mensen, 'Mijn broer is nu 8, en ik ben al 5!'

Maart 2019

Gemopper tussen mij en Dylan, over zijn kamer die eruit zag als een ontplofte speelgoed winkel. De discussie laaide op terwijl ik in zijn kamer stond. Hij was duidelijk gefrustreerd en kwam slecht uit zijn woorden. Ik ging zitten op de rand van zijn bed en gebaarde met mijn hand dat ik graag wilde dat hij naast me kwam zitten. Zijn blik staarde boos naar de canvas foto die we vorig jaar van de 'Droomdag' stichting hadden gekregen. Ik keek ernaar. Drie vrolijke gezichten keken me aan. Marc naast mij, met Dylan ervoor tussen ons in. Dylan stond plotseling op, greep de canvas foto en smeet hem op de grond. Met verheven stem en tranen in zijn ogen schreeuwde hij, 'En we zijn ook al niet meer compleet! We zullen nooit meer compleet zijn! Ik wil dat Kaj terug komt!' Ik schrok me te pletter terwijl ik mijn kleine ventje daar schokkend van frustatie en verdriet in zijn kamertje voor me zag staan. In een reflex pakte ik hem beet om hem te troosten. Hij sloeg zijn armpjes om mijn nek en in mijn hoofd ratelden de woorden verder, 'Klotezooi! Niet compleet. Hij heeft verdomme gelijk. We zullen nooit meer compleet zijn...' Ik verloor de controle over mijn emoties en voelde het verdriet uit mijn ogen stromen. Langzaam ebden de tranen weg en Dylan klom stilzwijgend op mijn schoot. Daar zaten we, samen op de rand van zijn bed. Ik streelde zijn haar en verbrak uiteindelijk de stilte. 'Mama mist Kaj ook, en ik vind het ook heel verdrietig dat we niet meer compleet zijn... Maar je kamer is nog steeds een puinhoop, zullen we samen opruimen?' Ik kreeg een knik toegeworpen gevolgd door een kus. Vervolgens stond ik op en wierp Spiderman in de speelgoed kist die in de hoek van zijn kamer staat.

Het is ruim drie jaar geleden dat Kaj vleugels heeft gekregen. Dat we hem zijn verloren aan de kanker draak, en toch ben ik degene die me zo verloren heeft gevoelt. Verdwaald in mijn zoektocht hoe ik mijn leven moet vormgeven zonder hem. Het basis instinct om je nageslacht te beschermen. Bijna alle soorten die leven op aarde hebben dit instinct. Wij hebben ons kind niet kunnen beschermen tegen dit noodlot. Het verliezen van een kind is de eenzaamste, meest desolate reis die iemand kan nemen en de enige mensen die er dichtbij kunnen komen om het te begrijpen, zijn degenen die deze ervaring delen. Ons kind is dood en dat druist in tegen alle wetten van de natuur. Ik hou zielsveel van Marc en van Dylan, maar mijn liefde voor Kaj is alleen voor hem, en die liefde zal altijd voor hem blijven. Die liefde is ook mijn grootste struikelblok. Voor de langste tijd na zijn dood, heeft mijn liefde voor Kaj me gekneusd. Tijd heelt niet alle wonden. Het is een voortdurende strijd om het overleven van ons kind in balans te brengen, met het verlangen om te leven op een manier die hem eert en zijn tijd op deze aarde. Het verdriet in de ene hand, en het 'gelukkige' leven na verlies in de andere. Het verlies ligt ten alle tijden direct onder de oppervlakte van andere emoties, zelfs die van geluk. We willen dat de wereld ons kind onthoudt. Als je iets ziet dat je aan ons kind herinnert, vertel het ons dan. Als je tijdens de vakantie of op zijn verjaardag eraan wordt herinnerd dat wij onze zoon missen, vertel ons dan dat je hem nog herinnert. En wanneer wij zijn naam uitspreken of herinneringen herleef, herbeleef ze dan met ons, en krimp niet ineen. Als je onze zoon nooit hebt ontmoet, wees dan niet bang om naar hem te vragen. Zoals de meeste ouders, zijn wij geen uitzondering, en praten we graag over onze kinderen. Ook over Kaj. Daar worden ouders doorgaans nou eenmaal blij van, praten over hun kinderen. Ik zal Kaj voor de rest van mijn leven dicht bij me dragen. Hij leeft in mij. In Marc en Dylan. Anderen, die hem hebben gekend zullen hem dragen terwijl ze verder gaan met hun leven. Hij is bij ons, en we zullen altijd zielsveel van hem blijven houden.

Niet missen bestaat niet

Sun, 06 Jan 2019 15:19:35 GMT

Lieve Kaj,

Niet missen bestaat niet

ook niet voor even

vandaag missen we je

en vieren we je leven.

Dus hangen we slingers tussen de tranen

en blazen we met onze ogen dicht

ontelbaar plus één verjaardagskusjes

op je stralende gezicht.

We vieren je dapper

we vieren je liefde en je lach

we vieren het roze randje

dat jij kleurde om de dag.

Vandaag vieren we de herinnering

vieren we alles wat je bracht

Vandaag vieren we dat je er was.

Happy 8th birthday. 🎈💫❤️

We houden van jou lieve engel.

Kusjes,

papa, mama en Dylan

#kajsunshine

(English translation below Dutch text)

In liefdevolle nagedachtenis aan Kaj, doneert Kans voor Kaj uit zijn naam € 80.000,- euro op zijn 8 ste geboortedag, vandaag op 29 november.

€ 75.000,- voor Villa Joep - Hét fonds tegen neuroblastoom kinderkanker en € 5.000,- voor Living LFS - Li-Fraumeni Syndrome Camp-Mak-A-Dream.

Kaj was belast met het Li-Fraumeni-syndroom (LFS), een mutatie in het TP53 gen, wat een verhoogd risico geeft om kanker te ontwikkelen. Kaj heeft in 2012 een behandeling ondergaan tegen neuroblastoom; een kwaadaardige kinderkanker ontstaan vanuit een bepaald type zenuwweefsel, stadium 4 met uitzaaiingen in bot en beenmerg. In 2015 heeft Kaj een behandeling ondergaan tegen glioblastoom graad 4; een zeer kwaadaardige hersentumor. Kaj is op 24 oktober 2015 overleden aan de gevolgen van deze hersentumor.

Kans voor Kaj doneert € 75.000,- uit naam van Kaj aan Villa Joep. Jaarlijks krijgen zo'n 30 kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schikbarend laag. Het is een zeer agressieve vorm van kinderkanker. Zo'n 70% van de kinderen die neuroblastoom stadium 4 krijgt komt te overlijden. Villa Joep werft fondsen om daar verandering in te brengen en het onderzoek naar neuroblastoom te versnellen en de kans op genezing te vergroten. Alle donaties worden voor 100% geïnvesteerd in het onderzoek naar neuroblastoom, wat mogelijk gemaakt word door vrijwilligers en de belangeloze bijdragen van bedrijven en organisaties.

Kans voor Kaj doneert € 5.000,- uit naam van Kaj aan Living LFS Camp-Mak-A-Dream, waar families die belast zijn met het Li-Fraumeni syndroom een kampeer weekend aangeboden krijgen. Tijdens dit kampeer weekend zullen degenen die met LFS leven de gelegenheid krijgen om te praten met klinisch genetica, psychologen en andere medische professionals over het omgaan met het Li-Fraumeni-syndroom. Daarnaast is er uiteraard ook ruimte om lotgenoten te ontmoeten, met elkaar te verbinden en te delen onder de prachtig hemel van Montana in retraite.

-------------------------------------------------

In loving memory of Kaj, Chance for Kaj donates € 80.000,- in his name on his 8th birthday, today on November 29th.

€ 75.000,- for Villa Joep - Hét fonds tegen neuroblastoom kinderkanker and € 5.000,- for Living LFS - Li-Fraumeni Syndrome Camp-Mak-A-Dream.

Kaj had Li-Fraumeni syndrome (LFS), a mutation in the TP53 gene, which creates an increased risk of developing cancer. Kaj underwent treatment in 2012 against neuroblastoma; a malignant childhood cancer originating from a certain type of nerve tissue, stage 4 with metastases in bone and bone marrow. In 2015 Kaj underwent treatment against glioblastoma grade 4; a very malignant brain tumor. Kaj passed away on 24th October 2015 from the consequences of this brain tumor.

Chance for Kaj donates € 75.000,- in Kaj's name to Villa Joep. Every year, approximately 30 children in the Netherlands are diagnosed with neuroblastoma. Their chance of survival is shockingly low. It is a very aggressive form of childhood cancer. Approximately 70% of the children, which have neuroblastoma stage 4 will die. Villa Joep raises funds to speed up neuroblastoma research and increase the chances of a cure. All donations are 100% invested in neuroblastoma research, made possible by volunteers and the unselfish contributions from companies and organizations.

Chance for Kaj donates € 5.000, - to Living LFS Camp-Mak-A-Dream, where families living with Li-Fraumeni syndrome are offered a camping weekend. At this camp, those living with LFS will be able to talk to genetic counselors, psychologists and other medical professionals about coping with Li-Fraumeni Syndrome while meeting, bonding, and sharing with other members of the LFS community at a beautiful big sky Montana retreat.

Scan angst - Scanxiety

Fri, 31 Aug 2018 08:09:35 GMT

English translation can be found below the Dutch text.

Angst is een emotie die je helpt om te reageren wanneer er gevaar dreigt en brengt je lichaam in een staat van paraatheid. Zo gaat je hart sneller kloppen, je bloeddruk omhoog, je spieren spannen zich aan, je transpireert en je ademhaling gaat sneller. Dit alles zorgt ervoor dat je extra alert bent en je jezelf voorbereidt op een mogelijk gevaarlijke situatie. Iedereen is wel eens bang en dat is volkomen normaal, het kan zelfs nuttig zijn. Maar angst voor een levensbedreigende ziekte, dat is eigenlijk helemaal niet nuttig. Je ondervind er alleen maar hinder van. Moed is niet de afwezigheid van angst, maar de overwinning erop. Marc zegt altijd: 'We gaan ons pas zorgen maken als de dokter ons reden geeft hiertoe.' Dat klinkt allemaal fantastisch maar hoe doe je dat in de praktijk? Mijn verstand en gevoel liggen elkaar niet zo best vrees ik.

Scan angst oftewel scanxiety, de angst geassocieerd met scan onderzoeken naar kanker. Na mijn behandeling van het afgelopen jaar, de chemotherapie en de operaties heb ik veel pijn gehad. Sinds de behandeling voel ik onverklaarbare vreemde ongemakken en pijn. Pijn en kanker ervaringen veroorzaken doorgaans angst. Mijn angsten zijn reëel, en gezien de recente familie geschiedenis van Kaj en mijzelf zeer gegrond zelfs. Recidieven borstkanker loert nog altijd om de hoek, wat mijn borstkanker betreft i.i.g. de komende 7 jaren. We hebben al te vaak slecht nieuws gekregen na zenuwslopende scans en andere onderzoeken. Kaj heeft 2 primaire tumors gehad, waarvan de laatste hem fataal is geworden en hem heeft weggerukt uit zijn veel te jonge leven. Ikzelf heb inmiddels behandelingen ondergaan voor 3 verschillende primaire tumors. Welkom in de genadeloos wrede wereld die LFS heet.

Gezien mijn mutatie word ikzelf het meeste belast met MRI scans tijdens onderzoeken, aangezien deze vorm van scannen geen stralingen veroorzaken die voor mutanten zoals ik schadelijk kunnen zijn. Mijn angst word doorgaans niet veroorzaakt door de scan an sich. Ik heb amper last van claustrofobie, maar het is zeker niet prettig om helemaal ingepakt en vastgestrapt in zo'n kleine ruimte te liggen en afhankelijk te zijn van de persoon die de MRI bedient. Ik ben er ook geen fan van dat dat ding klinkt alsof je op een heel slechte illegale techno party bent beland. Want een MRI maakt héél erg veel lawaai.

Mijn grootste angsten liggen bij de uitslagen van de MRI. Als er eenmaal gescand is, dan is er geen weg meer terug van onwetend kunnen blijven. Zolang je nog niet in die MRI hoeft te stappen kun je nog even in de illusie blijven dat er niets aan de hand is, wat hopelijk ook echt zo is.

Vorige week dinsdag was dus scan dag in het AVL. Diverse onderzoeken stonden er op het programma waaronder een full body MRI en nog een paar gerichte MRI's met contrast vloeistof via een infuus. Na een ruime week de demonen in mijn hoofd te hebben bevochten was daar gisteren aan het einde van de dag het uitslag gesprek met mijn arts in het AVL. De kalmeringsmedicijnen deden niet goed hun best. De vleermuizen in mijn buik leken wel oorlog te voeren. Eindelijk kwam het verlossende woord. Ik ben opnieuw in remissie. Na een week proberen mezelf soort van bij elkaar te houden, en slapeloze nachten volgden er tranen van opluchting. Ik voel me zo dankbaar dat ik er nog ben. Er glinstert weer hoop aan de horizon.

Augustus 2018

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fear is an emotion that helps you to respond when there is danger and brings a state of alertness to your body. That way your heart beats faster, your blood pressure rises, your muscles contract, you perspire and your breathing goes faster. All this ensures that you are extra alert and you prepare yourself for a potentially dangerous situation. Everyone feels afraid sometimes and that's completely normal, it can even be useful. But fear for a life-threatening illness, that is actually not useful at all. It's quite annoying. Courage is not the absence of fear, but the victory to overcome that fear. Marc always says to me, "We're not going to worry, untill the doctor gives us reasons to do so" That sounds fantastic, but how do you do that in practice? Well I'm afraid my intellect and emotions aren't getting along that well on this matter.

Scan anxiety or scanxiety, the anxiety associated with cancer-detecting scans. After my treatments of the past year ended, the chemotherapy and the operations, I felt a lot of pain. Since chemo and surgery I feel all kind of unexplained strange pains en discomfort in my body. Pain and cancer experiences usually cause anxiety. In view of the recent family history of Kaj and myself my fears are very real. Recurrences of my breast cancer still lurks around the corner, as far as my type breast cancer is concerned at least the next 7 years. We've received bad news after nerve-racking scans and other exams too often in the past few years. Kaj has had two primary tumors, his last became him fatal and took his young life. I underwent treatments for 3 different primary tumors. Welcome to the mercilessly cruel world called LFS.

Because of my mutation, I'm most burdened with MRI scans during exams, since this form of scanning does not cause any radiation which can be harmful for mutants like me. My fear is usually not caused by the scan itself. I hardly suffer from claustrophobia, but it's certainly not pleasant to be completely wrapped up and stuck in such a small space and to be dependent on the person who is handling the MRI. I'm also not a fan of being somewhere that sounds like you're stuck on a very awful illegal techno party. Because a MRI makes a lot of noise.

My biggest fears lie with the results of the MRI. Once the scans are made, then there is no way back from being able to stay in the unknown. As long as you do not have to step into that MRI, you can remain in the illusion that nothing is going on, which hopefully really is.

So last Tuesday was scan day in the AVL in Amsterdam. Several exams were on the program including a full body MRI and a few targeted MRI's with contrast fluid via an infusion. After having fought the demons in my head for a over a week, I met up with my doctor at the AVL yesterday to talk about the results. The anxiety meds weren't working properly, as the bats in my stomach seemed to have started a war. Finally the liberating words came. I am N.E.D. again. After a week trying to sort of keep myself together, and sleepless nights, tears of relief followed. I feel so grateful that I am still here, and that hope shimmers on the horizon.

August 2018

Project borst tumor en borst weefsel verwijdering

Thu, 07 Jun 2018 06:34:42 GMT

Op 13 april had ik de laatste chemo toediening. Het handen en voeten syndroom vlamde na de laatste chemo kuur helemaal op, met name mijn voeten hebben het erg zwaar te verduren gehad. Er ontstonden spontaan ontstekingen aan mij voeten, gewone blaren, tijdens het zitten zelfs?!, en ik kreeg een joekel van een bloedblaar die me ruim 2 weken heeft geplaagd. Jeetje, nooit geweten dat bloedblaren aan je voeten zo'n vreselijke pijn klachten kunnen veroorzaken. Een grote blaar ontstond er onder mijn grote teennagel waardoor de gehele nagel los kwam te zitten. Pijnlijke kloofjes, en de opperhuid van mijn voetzool liet los. Ik leek nog het meeste op een slang die aan het vervellen is. Nu langzaam beginnen mijn voeten zich te herstellen. Ik zat zo laag in mijn bloedwaarden door de chemo dat vooral mijn onderbenen vet onder de blauwe plekken zaten. Iemand die me niet kent zou misschien mishandeling of verwaarlozing hebben kunnen verdenken, met een aanblik op al die ranzige bijwerkingen.

Midden tussen mijn laatste chemo en de geplande operatie op 15 mei in stond er een internationaal symposium gepland voor artsen, klinisch genetica, wetenschappers en LFS patiënten, over het Li-Fraumeni syndroom (LFS, een mutatie in het TPG53 gen). Van de Living LFS organisatie had ik een beurs aangeboden gekregen zodat ik het symposium kon bijwonen. In nauw overleg met mijn oncoloog dr. Linn uit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) kreeg ik groen licht om te gaan. De dagen van het symposium hebben veel voor me betekent, meer nog dan ik op voorhand had verwacht. Ik kan amper de juiste woorden vinden om het te omvatten. Het was overweldigend. Het was een eer om de lezingen over de nieuwste onderzoeksontwikkelingen over LFS bij te mogen bijwonen, en vragen te mogen stellen aan de medische gemeenschap. De online Living LFS support groep is geweldig, maar tot deze week had ik nog nooit iemand ontmoet die dezelfde mutatie heeft als ik, op Kaj* na. Leven met LFS, leven met kanker, en leven met kanker wat constant op de loer ligt is eenzaam. Veel mensen kunnen naar je luisteren, er proberen voor je te zijn en je te steunen, maar het echt begrijpen is een moeilijke opgave. De scans, de angsten, de behandelingen, het verlies, en de pijn. Ik heb in die paar dagen van het symposium zoveel dappere mensen mogen ontmoeten die mijn worsteling volledig begrijpen. Het was ongelooflijk om ze eindelijk te mogen ontmoeten. De fijne gesprekken, de lol en de tranen die we gedeeld hebben. Mijn LFS familie, mijn vrienden, mijn tribe. Ik voel me dankbaar en hoopvol.

Via deze link kun je een stukje lezen over de beurs die ik mocht ontvangen van de Living LFS gemeenschap: Verbinden van de prachtig verwrongen: D'Ana Reed Internationale beurs

Na het symposium kwam de operatie datum razendsnel dichterbij. Op 14 mei moest ik me al melden bij de opnamepoli in het AVL. Die dag werd er bloed afgenomen om o.a. te kijken hoe het ervoor stond met mijn bloedwaarden. De chirurgen kwamen langs om de laatste dingen te bespreken en al het één en ander af te tekenen op mijn lichaam. De zenuwen gierden door mijn lijf, maar ik voelde me er wel klaar voor om deze procedure te ondergaan. De tumor moest er immers uit inclusief die tikkende tijdbommen van een borsten. Met behulp van slaap medicatie had ik een redelijke nacht in het ziekenhuis. De volgende ochtend werd ik om 7:30 opgehaald om richting anesthesie gereden te worden. Ik werd in slaap gebracht en rond 22:30 deed ik voor het eerst mijn ogen open op de uitslaap kamer. Technisch was het niet de uitslaap kamer, die was gezien het late tijdstip namelijk al gesloten. Er was een kamer voor me vrijgemaakt op de IC. De operatie had ruim 11 uur geduurd en was niet geheel zonder slag of stoot verlopen. De onco chirurg begon met het verwijderen van het borst weefsel en de tumor, terwijl de plastisch chirurgen begonnen met de preparatie van het buik weefsel. De borstflap links pakte gelukkig goed, de borstflap rechts pakte in eerste instantie wel, maar de bloed toevoer van de ader stopte al na een minuut. Er werd besloten om het weefsel terug te plaatsen, weer op gang te brengen en een tweede poging te proberen. De 2de poging lukte het helaas weer niet, waarna links een implantaat werd geplaatst. Tijdens de operatie zijn de tepels gecontroleerd door pathologie. Met bepaalde technieken kan er binnen 20 minuten gezien worden of deze schoon zijn en terug geplaatst kunnen worden. Er bleek helaas dat er achter de linker tepel DCIS zat. DCIS is de afkorting van Ductaal Carcinoom In Situ, oftewel een voorstadia van borstkanker. Er bestaan verschillende mogelijke voorstadia van borstkanker. Er zijn dan afwijkende cellen ontstaan in het melkgangstelsel van de borst die blijven delen. Hoe snel ze delen verschilt sterk per geval. Daarbij blijven ze beperkt tot de melkgangen, zonder dat deze cellen het omliggende weefsel binnendringen. Opgelucht dat ze hier tijdig achter kwamen, anders was het een kwestie van tijd geweest voordat ik wederom een nieuwe primaire tumor zou ontwikkelen in mijn linkerborst achter de tepel. Die tepel is hierdoor dus spijtig genoeg definitief verloren gegaan en zal t.z.t. als alles goed genezen is getatoeëerd worden in het AVL door een plastisch chirurg die hierin is gespecialiseerd. Mijn linker oksel is door vorige behandelingen (operaties en intensieve bestralingen) ernstig misvormd en geeft al jaren flinke pijn klacten. Tijdens de operaties hebben de chirurgen deze oksel en de linker flank van mijn lichaam los gesneden. Ik bleek veel litteken weefsel en verklevingen daar te hebben. Na het los maken is er wat vetweefsel naartoe getransplanteerd in de hoop dat dit de oksel en mijn flank wat zal ontspannen, en dat het uiteindelijk wat comfortabeler zal aanvoelen.

De eerste week na de operatie was een HEL. Ik heb er geen ander woord voor. Ik wist natuurlijk dat het een pittige ingreep zou worden, maar hoe of wat nou precies, daar kon ik me niet echt een goede voorstelling van maken. Tja, daar kun je je, zeker achteraf gezien, gelukkig niet echt goed een voorstelling van maken. Als ik op voorhand had geweten hoeveel pijn, stres, en ongemak ik zou ervaren, dan had ik zeer waarschijnlijk niet de moed gehad om door te zetten. Het is maar goed dat we van te voren niet altijd even goed weten wat ons nou precies te wachten staat. Niet dat ik nou bepaald een keuze had in de hele zaak. Bij het ontwaken van de narcose zag ik als eerste Marc zijn gezicht wat teder naar me glimlachtte. Ik dacht op dat moment dat ik nog droomde. Ik realiseerde me totaal niet dat ik wakker was, waar ik was, of wat er nou precies aan de hand was. Ik lag goed in de marinade zullen we maar zeggen. Ze hadden me o.a. volgepompt met ketamine, morfine, ant-biotica en anti-misselijkheids medicijnen. Door de medicijnen en het extra vocht wat me tijdens de operatie was gegeven, had dat ervoor gezorgd dat ik was opgeblazen tot een formaat Michelin mannetje. Ik kreeg de morfine pomp in mijn handen geplaatst met de vraag of ik op het knopje wilde drukken. Dat lukte dus niet met die vreemde opgeblazen vingers en handen. Die eerste nacht is in een waas aan me voorbij gegaan. De nacht verpleging kwam om het uur controleren hoe het met me ging, met de wonden en met het getransplanteerde weefsel. Bij elke controle de volle lichten aan en met een Doppler apparaat de bloedbanen controleren. Die eerste nacht kon ik alleen maar klagen over mijn rechter boven arm. Half ijlend heb ik blijkbaar dingen gezegd in de trant van, 'Mijn arm. Me arm doet zo'n pijn. Hij is gebroken. Er is iemand overheen gereden', vertelde de nachtverpleegster de volgende ochtend aan me. Waarschijnlijk deed mijn arm zo'n zeer omdat ik zoveel uren achtereenvolgend in een bepaalde houding heb gelegen op de operatie tafel. De klachten van de zere arm ebde al snel die dag naar de achtergrond, en de pijn van de buikwond nam alle focus over. Elke kleine beweging deed pijn, om nog maar te zwijgen over hoesten en niezen. Ik had 7 drains die uit mijn lijf staken, en een lichaam wat ik niet meer terug herkende als het mijne. Ik zag ritssluitingen, opgezwollen lichaamsdelen, bont, blauw en beurse plekken. Na de eerste 24 uur ging de controle naar elke 2 uur, ook 's nachts, en na 48 uur ging de controle naar elke 3 uur. Na 72 uur was het grootste gevaar geweken. Vrijdag 18 mei moest ik wederom onder het mes. Er was weefsel necrose ontstaan aan de linkerborst, waarschijnlijk veroorzaakt door de eerder gegeven bestralingen. Het bestraalde weefsel kon het niet aan. Tijdens deze operatie is het afgestorven weefsel verwijderd en zijn er tevens een flink aantal bloedstolsels verwijderd die zeer pijnlijk aanvoelden.

Afgelopen woensdag ben ik verlost van de laatste drain. Ik voel me extreem moe, maar zoals de chirurg het uitlegde, mijn lijf is elke dag bezig met een marathon. Ook al zien de wonden er aan de buitenzijde goed uit, van binnen is alles stuk en mijn lichaam moet ontzettend hard werken aan het genezingsproces. Rondom mijn borsten zitten binnenin hechtingen bevestigd aan het botvlies om het getransplanteerde weefsel en het implantaat op de juiste plek te laten vastgroeien. Die hechtingen trekken en doen nu nog zeer. Met het verstrijken van tijd zullen de hechtingen langzaam oplossen en zullen de pijnklachten hopelijk weggaan. Het gehele genezingsproces zal zeker 3 maanden in beslag gaan nemen. Er is me door de arts een paar dagen geleden wederom op het hart gedrukt dat ik het héél erg rustig aan moet doen. Alles doet nog zeer en is nog beurs en gezwollen. Dit heeft tijd nodig. Veel tijd. Zeker met kleren aan is er weinig aan me te zien voor de buitenwereld. Dat is enerzijds fijn, maar anderzijds ook best lastig. Een kleine wandeling van 10 minuten kan me de rest van de dag aan bed of bank gebonden doen zijn. Het is erg lastig om mijn grenzen te bewaken. Het is goed om een beetje te bewegen, maar ik doe dus blijkbaar al snel te veel waardoor het wondvocht toeneemt en ik meer pijnklachten heb. Jammer dat je lijf niet in staat is de grenzen eerder aan te geven. De man met hamer kan zo genadeloos hard toeslaan in een onvoldoende bewaakt moment.

Mentaal is het, op zijn zachtst gezegd een zeer ingewikkeld proces. Verstandelijk weet ik dat ik deze ingreep moest ondergaan om beter te kunnen worden, om mezelf in de toekomst voor nog meer borstkanker gevaar te beschermen, maar mentaal is het toch een heel ander verhaal. Er is me voor me gevoel al zoveel ontnomen. Ons gezin is ons al zoveel ontnomen. Onze zorgeloosheid. De onbevangenheid waarmee we in het leven stonden. Het heeft plaatst gemaakt voor onzekerheid. Voor zorgen, verlies, pijn en verdriet. Het verlies van Kaj* wat ons leven voorgoed heeft veranderd. Het gapende gat wat er sindsdien in mijn hart zit, en nooit meer zal helen. Het gemis en verdriet wat voorgoed met mijn hele zijn is verweven. In het ziekenhuis kwam Kaj bijna elke nacht voorbij in mijn dromen. Het immer groeiende gemis wat me tergend plaagt. Er is tevens een nieuw rouw proces ontstaan. Het afscheid moeten nemen van mijn borsten. Hoe ziek ze ook waren, het waren wel mijn borsten. Mijn prachtige borsten die zo prefect bij mijn lijf pasten. Vervangen door... iets anders. Het omhulsel is er nog, maar van binnen is en voelt het anders. Ze voelen (nog) niet aan als mijn eigen borsten. Ik hoop dat, met het verstrijken van de tijd, de toekomst daar verandering in zal brengen.

Het verwijderde borstweefsel staat sinds de amputatie op kweek. De grote vraag is nu of de tumor er met ruime schone randen uit is gesneden. Er staan immers geen bordjes in je lijf, of markeringsranden waarop vermeld staat 'Hier houd het tumor weefsel op', of 'Hier is de grens van het borstweefsel'. In het ongunstigste geval wacht mij nog radiotherapie.. Ik hoop het niet. Ik hoop het vurig. Het is zo onderhand wel een keertje genoeg geweest. De spreekwoordelijk emmer is niet 1 maar al 100 keer ruimschoots overstroomd in de afgelopen jaren. Ik wil zo graag de kans krijgen om te herstellen. Om te helen. Om de afgelopen 7 maanden te verwerken. De chemo's zitten erop, de grote operaties zijn gedaan, maar het herstel is een minstens zo zwaar en langzaam proces. We hebben rust nodig. Ik, Marc en Dylan. De afgelopen maanden zijn niet alleen voor mij zwaar geweest, maar minstens zo zwaar voor mijn gezin. Voor Marc en Dylan die enkel lijdzaam langs de zijlijn toe konden kijken hoe ziek ik was van de kuren. Vooral voor Marc is het zwaar geweest. Mijn maatje, mijn beste vriend, mijn geliefde van wie ik zielsveel hou. Onze humor en liefde voor elkaar houd ons overeind, en we blijven verbaasd hoe veerkrachtig en levenslustig we zijn gebleven ondanks alle shit die ons de afgelopen jaren onze strot is doorgeduwd.

Droomdag 14-04-2018

Mijn LFS familie, mijn vrienden, mijn tribe.

Chemotherapie loopt ten einde, en een spannende operatie in het verschiet.

Tue, 03 Apr 2018 18:22:41 GMT

Mijn chemotherapie loopt ten einde. Op 13 april om 21:30 staat de laatste orale gift gepland. Mijn 3de chemotherapie in 5.5 jaar tijd. Deze chemotherapie heeft 6 rondes gehad, maar in de afgelopen 5.5 jaar tijd heb ik in totaal 26 intraveneuze chemo toedieningen gehad. Heel, héél erg voorzichtig probeer ik blij te zijn dat dit onderdeel van de behandeling erop zit. Tijdens chemotherapie, tijdens behandelingen voel je je, wellicht ongegrond, beschermd. Er word immers actief iets ondernomen om de kanker te bestrijden. Na de behandelingen, weet ik helaas uit ervaring, beland je in een fase dat je je demonen onder ogen moet zien te komen. De hel, de pijn en het verdriet een plekje moet zien te geven. Er breek een periode aan, een tergend lange periode, waarin je probeert het vertrouwen in je lichaam te hervinden, en je moet dealen met je angsten. Angsten over of je wel beter bent geworden, of de behandeling voldoende is aangeslagen op langer termijn, of alle kankercellen daadwerkelijk geëlimineerd zijn, of dat er misschien cellen ontsnapt zijn, of zich verstopt houden ergens in je lijf, of wellicht in een rust of slaap fase zitten om vervolgens weer wakker te worden en ergens opnieuw toe te slaan in de toekomst.

In Nederland krijgen 1 op de 7 vrouwen borstkanker. In 2016 werd er bij ruim 17.315 mensen borstkanker vastgesteld. Bij 17.178 vrouwen, en bij 137 mannen. Kanker discrimineert niet. Blank, donker, rijk, arm, slank of gezet, het maakt niets uit in de statistieken. Het aantal borstkanker diagnoses zal de komende jaren stijgen, naar schatting tot ruim 20.000 in 2020 alleen al in ons kleine Nederland. Er overlijden jaarlijks ruim 3.000 mensen aan de gevolgen van borstkanker. Ik heb nu voor de 2de maal een primaire trippel negatieve borstkanker tumor in mijn linker borst. Trippel negatieve borstkanker verloopt het meest agressief in de eerste drie jaar. De tumor groeit sneller, er is eerder kans op uitzaaiing en de kans op herhaling is in deze eerste jaren groter. Dit komt doordat trippel negatieve borstkanker in tegenstelling tot hormoongevoelige borstkanker veel minder de mogelijkheid heeft om zich in slapende toestand in het lichaam op te houden en daarna pas weer actief te worden. Trippel negatieve borstkanker heeft door het agressieve verloop van de ziekte in de eerste zeven jaar een slechte prognose. Maar als er dan geen uitzaaiingen zijn, is de patiënt vrijwel zeker genezen, terwijl hormoongevoelige borstkanker tot wel 10-20 jaar na de diagnose kan blijven terugkeren. Op de lange duur kan de prognose van trippel negatieve borstkanker daarom soms beter zijn dan van hormoongevoelige borstkanker. Wanneer er wel uitzaaiingen zijn, is een genezende behandeling vaak niet meer mogelijk. De behandeling is er dan vooral op gericht de patiënt zo lang mogelijk in goede conditie te laten leven. Een op de vier borstkankerpatiënten krijgt uitzaaiingen. Wanneer die alleen in de okselklieren dicht bij de borst zitten, is er nog kans op genezing. De behandeling is er dan op gericht om de uitzaaiingen helemaal weg te halen. Zijn er uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam, dan is genezing nu (nog) niet mogelijk. De behandeling is dan bedoeld om tijd te winnen en om klachten, bijvoorbeeld pijn, tegen te gaan. De meeste patiënten met uitgezaaide borstkanker leven vanaf het moment van de diagnose gemiddeld drie jaar. Deze ‘overlevingsduur’ wordt steeds langer, dankzij betere behandelingen. Ik voel me door deze feiten enigszins onwel als vrouwen zeggen of schrijven dat ze na een behandeling tegen borstkanker 'genezen' of 'schoon' zijn. Er is op dat moment geen kanker activiteit waarneembaar, maar zij (en ik) blijven de eerste 7 tot 20 jaar in de gevaren zone. De angst dat recidieven borstkanker en daarmee eventuele uitbehandeling gepaard gaat, dat is een gegeven wat me dagelijks zorgen baart. Bewustwording is prettig, maar de enige echte oplossing om deze ziekte voorgoed uit de wereld te helpen is onderzoek. Onderzoek naar genezing. We hebben onderzoek nodig en onderzoek vereist financiering. Mocht je willen doneren, doe dat dan alsjeblieft aan een echte non-profit organisatie, en geef het niet uit aan 'roze' rommel, maar liever direct aan borstkanker onderzoek, zoals bijvoorbeeld aan borstkanker onderzoek wat verricht word in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Dat je jezelf een kanker survivor mag noemen na 5 jaar complete remissie (wanneer geen enkel onderzoek nog een spoor van enig restant van kanker toont, in het Engels noemen we dat N.E.D. - no evidence of disease), is eigenlijk vals. Het ligt er ten alle tijden aan wat voor soort kanker je hebt gehad. Bij trippel negatief borstkanker mag je dus blijkbaar na 7 jaar positieve scanrondes jezelf een kanker 'survior' noemen. Bij hormon gevoelige borstkanker mag je jezelf pas na 20 jaar een survivor noemen. Horror feiten, maar helaas wel keiharde werkelijkheid. Er is slechts één oplossing om te bepalen of een remissie al dan niet synoniem is van genezing: wachten en toezicht houden. Wachten en zenuwslopende controle scans ondergaan.

De afgelopen maanden zijn zwaar geweest, voor mij persoonlijk fysiek zwaar, maar de mentale strijd voelt soms nog zwaarder. Niet alleen voor mij, maar zeker ook voor de mensen die heel dicht bij mijn staan zoals mijn lieve superheld Marc. Alle ballen hoog houden in mijn donkere chemo weken. Werken, Dylan, het huishouden runnen en voor mij zorgen. Waar kan ik een heldenlintje voor mijn man aanvragen? Ik ben van deze chemo's mijn haar goddank niet verloren, waardoor je er voor de buitenwereld niet meteen uitziet als een typische kanker patiënt. Ik deel ook geen foto's van mezelf op social media terwijl ik brak van de chemo kruip door het huis met mijn ziel onder mijn armen. Of kotsend boven het toilet, of huilend in mijn bed. Of de bont en blauwe aanprik plekken op mijn pac, pal naast de nog helende verse littekens. Die aspecten van het ziek zijn, zal door onze omgeving grotendeels onopgemerkt blijven. Ik ben ook geen klager. Nooit geweest eigenlijk. Dat heeft zijn voor- en nadelen. Diep van binnen voelt het enerzijds fijn als je als 'normaal' bevonden word, anderzijds is het soms lastig als mensen geen flauw idee hebben in wat voor living hel we (zucht... weer) midden in zitten. Als ik in mijn goede week me tussen de kuren in 'buiten' begeef onder de mensen, dan ben ik weer wat opgekrabbeld. Dan heb ik een make-upje op, mijn haar redelijk in model, een glimlach op mijn gezicht en probeer ik wat extra aandacht en zorg aan mijn uiterlijke verschijning te geven. De uitdrukking 'Look good, feel better', klopt wel een beetje. Dat alles helpt om de gemoedstoestand op te krikken. De bijwerkingen van de chemo zijn, om het simplistisch en duidelijk uit te drukken, nogal KUT! Zodra de intraveneuze chemo inloopt via mijn pac voel ik mezelf direct wegglijden, en onwel worden. Ondanks het flinke arsenaal aan anti-misselijkheids medicijnen schraapt de misselijkheid constant tegen de oppervlakte. Ik voel me dagen aaneengesloten brak. Super, MEGA brak van de chemo! Een flinke kater van de drank is er kinderspel bij vergeleken, en die duurt doorgaans maar een dag nota bene. Mijn lijf lijkt van binnen een soort van 'shut down' te ondergaan tijdens een chemo kuur. Ik kan voedsel heel slecht verwerken. Buiten de geringe eetlust, krijg ik het van eten over het algemeen zuur, moet ik elke hap honderd keer opboeren, en niks smaakt echt lekker. Een opgeblazen gevoel en obstipatie. En mijn slijmvliezen gaan stuk van mond tot kont. Ik heb last van pijnlijke handen en voeten, ook wel het handen en voeten syndroom genoemd. Daarnaast vreemde bijwerkingen zoals rode branderige vlekken in mijn gezicht en hals na de IV kuur. Om nog maar te zwijgen over de bijwerkingen van alle randmedicijnen. Dexa is, zoals waarschijnlijk de meeste van mijn blog lezers weten, het ergst. Dexamethason is een sterk werkzaam synthetisch corticosteroïd (bijnier-schorshormoon). Mijn hartslag gaat ervan omhoog en ik krijg er een enorm opgejaagd gevoel van. In je hoofd denk je erdoor veel energie te hebben, maar fysiek voel me leeggezogen, mezelf wassen en aankleden in in de 'donkere' chemo week is een heuse opgave waar ik helemaal van uitput. Emotioneel word ik er vreselijk labiel van, gepaard met onredelijk zijn en huilbuien. Daarnaast blaas je ervan op, met name in je gezicht en buik gebied. Het is gelukkig allemaal van tijdelijke aard!

De tumor was aanvankelijk niet meteen verwijderd, zodat de oncoloog kon monitoren of de chemotherapie aan zou slaan. Na mijn 3de chemokuur bleek na een tussentijds onderzoek dat de tumor voor bijna de helft was geslonken. Een goede motivatie om door te zetten. De chemotherapie zal de tumor echter niet helemaal wegkrijgen, waardoor een operatie noodzakelijk is. Borstamputatie is het onvermijdelijke gevolg. Aangezien blijkt dat ik een gen mutatie heb is het verstandig om ook de gezonde borst preventief te amputeren. Waarschijnlijk zal half mei deze ingrijpende operatie plaatsvinden. Een dubbele borstamputatie, gevolgd door een borstreconstructie met lichaamseigen weefsel. De ingreep zal zo'n 10 à 12 uur in beslag nemen. Ik zelf zal er tijdens deze uren weinig van meekrijgen, aangezien ik in slaap word gebracht middels een narcose. Het zal vooral voor mijn dierbaren een lange rit worden voordat de chirurg komt melden dat ik op de uitslaapkamer lig. Het is een gecompliceerde operatie met de nodige risico's. Ik probeer het voor nu zoveel mogelijk in mijn hoofd te parkeren. Het heeft weinig zin om je op voorhand zoveel zorgen te maken. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik doe mijn best!. We gaan uit van het positieve, en dat de ingreep voorspoedig zal verlopen. Na mijn verblijf in het ziekenhuis zullen de wonden eerst moeten helen, dit zal zo'n 6 tot 8 weken in beslag gaan nemen. Na die periode mag ik starten met revalideren.

Ik zal geen namen noemen, maar ik wil nog wel graag gebruik maken van de gelegenheid om de mensen die ons extra gesteund hebben deze afgelopen maanden te bedanken. Bedankt voor de morele en praktische steun. De zorg voor Dylan als wij in het ziekenhuis waren of Marc moest werken, de maaltijden die er gekookt zijn. De gesprekken en de schouders van steun waarop we mochten leunen, huilen en tegenaan praten. De kaartjes en bloemen die er bezorgd zijn aan huis. De positiviteit die mensen hebben bezorgd. Kanker vergt een lange adem, en zonder steun, licht en liefde van lieve mensen om ons heen voelen we ons verloren. Het houd ons soms letterlijk overeind.

Het leven, LFS, heeft ons als gezin de afgelopen jaren geen makkelijke kaarten toebedeelt. Hoe vreselijk hard, genadeloos en verdrietig het leven soms kan zijn, het leven is ook ongelooflijk mooi. Iedereen wil gelukkig zijn, en niemand wil pijn hebben, maar we kunnen geen regenboog hebben zonder regen. De levenslessen die Kaj* ons heeft gegeven blijven een grote inspiratie om door te gaan, om te genieten van dit kostbare leven wat ons gegeven is, en om alles uit het leven te halen wat erin zit. De kanker, het ziek zijn heeft mijn ogen keer op keer opnieuw geopend om weer dankbaar te zijn voor sommige kleine dingen die we normaal gesproken zo vanzelfsprekend nemen. Het is absoluut makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik blijf ten alle tijden tegen mezelf als een mantra herhalen als ik met mijn gedachten dreig af te glijden naar de donkerte 'Het is oké om je verdriet en je angsten te bezoeken, maar je mag er niet blijven wonen!'

Mijn lieve man Marc heeft via Stichting Droomdag een verrassingsdag geregeld voor mij, voor ons gezin. Op 14 april zal deze dag plaatsvinden, een mooie afsluiter van de chemotherapie en een morele boost voor de operatie die nog moet komen. Het doel van Stichting Droomdag is het verzorgen van een onvergetelijke, onbezorgde dag voor gezinnen waarvan een ouder levensbedreigend ziek is. We kijken ernaar uit, en laten ons verrassen!

Compleet en in hoopvollere dagen tezamen met onze kleine zonneschijn Kaj* en ons vreugdvolle cadeautje Dylan.

Wereld lichtjes dag 10 december 2017

Wed, 10 Jan 2018 10:49:43 GMT

Op de 2de zondag van december worden er overal in de wereld om 19:00 uur kaarsjes aangestoken ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Door de verschillende tijdzones in de wereld ontstaat hierdoor een golf van licht, zodat de wereld in deze donkere dagen een beetje lichter wordt voor de mensen met zo’n enorm verlies. Een golf van licht ter nagedachtenis aan alle sterrenkinderen.

In 2015 heeft Bianca van Bemmel voor het eerst Wereld Lichtjes Dag georganiseerd in Oud-Beijerland, als eerbetoon aan haar dochter Lente*, en alle kinderen die helaas niet langer bij ons mochten blijven hier op aarde. Deze 3de editie mocht ik meehelpen en een persoonlijke voordracht geven. Het was een bijzondere bijeenkomst. Gevuld met licht, warmte en liefde voor onze overleden kinderen. De wereld wordt zo even letterlijk wat lichter voor mensen die een kind verloren hebben, en daarnaast is er het besef dat je niet alleen bent met je verdriet. Naast Bianca ook grote dank aan mede organisatoren Ditje Moree en Ella Meijer voor deze prachtige en liefdevolle editie.

Voordracht – Ilonka Dee:

Op 24 oktober 2015 stond de wereld stil. Onze wereld stond stil. Het ondenkbare had plaats gevonden net iets over 7:00 in de ochtend. Kaj* blies zijn laatste adem uit in onze armen. Een ruime maand voor zijn 5de verjaardag. Na 5 jaren geleefd te hebben tussen vrees en hoop in de wereld die kinderkanker heet, had de kanker ons kind van zijn leven beroofd. Zijn leven, en zijn toekomst. Onze hoop, onze toekomst samen als gezin was weggevaagd. We zijn voorgoed incompleet.

De kanker, sloeg een immense krater in ons leven. Als kanker in je leven beland, slaat deze in met de kracht van een meteoriet. Hard en genadeloos vergruist het alles wat daar ooit was. Het laat een groot gapend gat achter, wat zich met het verstrijken van de tijd opvult met tranen, angst, herinneringen van wat ooit was, harte zeer, verdriet, vurig verlangen, liefde, heimwee, dromen en hoop. Het is onmogelijk om je voor te bereiden op het verlies van je kind. Op de verwoesting die volgt nadat de dood ons allerliefste meenam. Mijn hart wat brak op het moment dat het hart van ons kind stopte met kloppen.

Op bedroevende dagen dat het gemis en verdriet me beklemmend vastgrijpt, voel ik mezelf soms terug glijden dat gat in. Dat broze en fragiel achter gebleven gat in de aarde waar die meteoriet insloeg. Een gat met glibberige en moeilijk grijpbare wanden. Ik verwoedde pogingen doe om met al mijn macht weer naar boven te klauteren, en de wirwar in mijn hoofd probeer te negeren.

Emoties laten zich niet altijd wegdrukken. Soms zeurt het verdriet op de achtergrond, als een chronische pijn die je even gemakkelijk kunt vergeten, dan weer als een verse, open wond krassend in de diepste lagen van mijn ziel, daar waar geen pleister bij kan en geen pijnstiller krachtig genoeg is. De afgelopen jaren hebben we in de overlevingsstand gestaan, en zijn we voortgedreven door hoop. Die kleine, alles veranderende zin ‘Je kind heeft kanker’, die dwingt je op je knieën, happend naar lucht, maar zoals elk ander getroffen gezin met een kind met kanker, raap je jezelf bij elkaar, vind je hoop, en ga je in de vechtstand. Vreemd genoeg voelt het leven nu meer als voorheen als overleven. We moeten leren overleven zonder Kaj. Dagelijks leren omgaan hoe we kunnen balanceren op die dunne scheidslijn van blijdschap en verdriet.

We doen ons uiterste best om er wat van te maken. Niet alleen tijdens een vakantie of een uitje, maar elke dag opnieuw. Het kost ons buitengewoon veel energie. Het blijkt een ingewikkeld proces, wat gepaard gaat met veel vallen, waarbij we gaande weg de stukjes proberen op te rapen. Zelfs als groot plezier ons begroet, dan kost het me soms moeite om het te omarmen. Dat is géén onwil, daar is het universum getuige van. Een kind verliezen overkomt je. Je kunt ervoor kiezen hoe je erin zal proberen te staan als je geconfronteerd word met de gruwelijkheden die de dood in je gezicht duwt, maar wanneer de hel je een bezoek brengt dan kun je er niet voor kiezen om te ontsnappen aan rouw.

Rouw grijpt je als een grote golf. Het pakt je op en smijt je terug met zo’n grote onvoorstelbare kracht. Het trekt je in de donkerte waar je opbotst tegen onherkenbare oppervlakten, waarna je vervolgens aanspoelt op een onbekend strand. Gekneusd en hervormd. Rouw veranderd je. Ons gezin, ons leven, en wij als personen zijn voorgoed veranderd. Het leven 'voor' en het leven 'na' dat Kaj ons fysiek zo vroegtijdig heeft verlaten. De onbevangenheid waarmee we in het leven stonden voordat de kanker en de dood arriveerde is voorgoed vervlogen.

De levenslessen die Kaj ons gegeven heeft in zijn veel te korte leven zijn van onschatbare waarde. De intense levensvreugde en puurheid waarmee hij in het leven stond, ook tijdens periodes van extreem ziek zijn, zijn een grote inspiratie voor ons om door te gaan. Kaj kon tevreden zijn met wat hij had. Zelfs naarmate de kanker steeds meer terrein opeiste, en Kaj fysiek alsmaar minder kon bleef hij opgewekt, en kon hij ons ten alle tijden omhoog trekken met zijn heerlijk luide aanstekelijke lach. Het plezier kon zo zichtbaar van hem afstralen. Zijn haast buitenaards helder blauwe ogen die dwars door de spanning en stres van alledag heen konden snijden. Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo’n oprechte en onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen wellicht nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven.

Kaj* Plaswijckpark te Rotterdam - januari 2015

Terug geslingerd worden naar een herinnering door een liedje, een afbeelding, een voorwerp, of een geur die me in een fractie van een seconde terug brengt naar Kaj. Dat gebeurt regelmatig. We waren met ons gezin naar de Efteling in de herfst van dit jaar. Aangekomen bij de ingang moest Marc nog even plassen. Hij vroeg of ik alvast een parkeerkaartje uit de automaat wilde trekken. ‘Dat scheelt weer tijd op weg naar huis’, riep hij wegbenend naar de toiletten. Terwijl ik het kaartje uit de automaat haal zie ik vanuit mijn ooghoek dat Dylan in de hoek van de entree ruimte staat te dralen. Terwijl ik nader zie ik een soort van vitrine kast. Ik kijk Dylan aan, en hij vraagt mij: 'Mama, wat is dat?' Ik sta er nu recht voor en zie opeens wat het is. 'Het is Villa Pardoes', hoor ik mezelf zeggen, terwijl mijn stem breekt. Mooie herinneringen dringen zich aan me op. Een stortvloed aan herinneringen. Krachtige visuele beelden, gepaard met allerlei gevoelens. Intens gemis, blijdschap en verlangen. Ik heb mijn emoties niet meer onder controle en voel de tranen over mijn wangen stromen. Dylan kijkt me geschrokken aan en pakt me vast. Marc heeft zich inmiddels bij ons aangesloten en Dylan vraagt aan hem: 'Wat is er met mama aan de hand papa?' 'Mama voelt zich een beetje verdrietig vent, omdat ze Kaj erg mist. We knuffelen elkaar lang en stevig, daar temidden in de entree ruimte van de Efteling. Als mijn tranen langzaam opdrogen wend ik me tot Dylan. 'Dat is Villa Pardoes in het klein gemaakt. Villa Pardoes is een héél speciale vakantie plek voor erg zieke kinderen. Daar hebben we gelogeerd samen met jou en Kaj, en hebben we het heel fijn gehad met elkaar. Een hele week lang. Weet je nog? Mama moest erg denken aan die vakantie week toen ik deze maquette zag, en daarom moet ik een beetje huilen nu, omdat we het toen zo fijn hebben gehad met elkaar en Kaj er nu niet meer bij kan zijn vandaag.'

Herinneringen. Een echo uit een andere tijd, en een andere plaats. Een herinnering is een manier om vast te houden aan de dingen waar je van houdt, de dingen die je bent, de dingen die je nooit wilt laten gaan. Kaj leeft niet alleen stilzwijgend voort in onze harten, maar is verweven in ons dagelijks leven. Net zo goed dat ik dagelijks vol liefde en trots verhalen deel over onze jongste zoon Dylan, doe ik dat even lief over Kaj. Ik vind het buitengewoon gecompliceerd dat er met Kaj geen nieuwe herinneringen meer bij zullen komen. Het gemis groeit. Het is een eindeloze heimwee en hunkering naar ons kind. De herinneringen zijn alles wat we nog hebben van Kaj. Stukjes en beetjes van de tijd die we samen gespendeerd hebben.

De vanzelfsprekendheid waarmee Dylan zijn grote broer in zijn dagelijks leven betrekt vervult mijn hart met warmte en liefde. Het gemak waarmee hij aan, soms totaal vreemde, mensen vertelt over zijn grote broer in de hemel. Kaj is en blijft onderdeel van ons gezin. Zo hebben we afgelopen zomer een feest gegeven bij ons thuis, zonder dat deze dag gekoppeld was aan een bijzondere datum. Ter nagedachtenis aan ons lieve en levenslustig kind hebben we het leven gevierd en tezamen stil gestaan bij hoe kwetsbaar het leven kan zijn. Een mid-zomer feest met veel liefs voor onze grote vent, die zo veel hield van de zomer en de zon. Ontzettend blij werd van feest, lieve mensen om zich heen en gezelligheid. Tezamen met dierbaren hebben we veel liefs en tekeningen vastgeknoopt aan 50 helium ballonnen en deze naar de hemel laten vliegen. Tezamen met de herinneringen, en hoe we Kaj blijven betrekken in ons heden proberen we ervoor te zorgen dat Kaj dicht bij ons blijft, als een tijdloze schat gevangen in ons hart.

Mid-zomer feest met liefs voor Kaj* - augustus 2017

Mutants rule!

Wed, 06 Dec 2017 22:00:49 GMT

(For my English reading friends, I have attempted to translate. You can find the English text below the Dutch version)

Als piep jonge tiener las ik héél graag Marvel comics, ik verslond ze. Spiderman en de X-Men waren mijn favoriet. Met het karakter van Jean Grey uit de X-Men aan mijn persoonlijke helden top. Ik heb er destijds maar wat vaak over gefantaseerd hoe verschrikkelijk vet cool het wel niet zou zijn om een mutant te zijn. Om net als Jean over telekinetische krachten te beschikken, of mensen hun gedachten te kunnen lezen. Jaren later nu ik een volwassen vrouw ben, ben ik erachter gekomen dat ik ook daadwerkelijk een mutant ben. Ik heb namelijk Li-Fraumeni syndroom, afgekort LFS, een mutatie in het TPG53 gen. Olifanten hebben een 5% kans om in hun leven te overlijden aan kanker vergeleken met 11 – 25% bij de mens. Het blijkt dat olifanten veel meer P53 kopieën in hun genen hebben liggen. Patiënten met LFS hebben 1 normaal werkzaam P53 gen, gezonde mensen 2, Afrikaanse olifanten minstens 40. Wat is LFS nu in gewone mensen taal? In vergelijking met 'gewone' mensen, heb ik maar 1 ridder in mijn lijf die kan strijden tegen eventueel ontstane kankercellen i.p.v. 2 ridders. Er zijn veel verschillende TP53 mutatie types. Mensen met deze mutatie hebben dus een groter risico om kanker te ontwikkelen. Ik ben zoals ze dat noemen 'de Novo', oftewel te starter. Waardoor ik de enige 'mutant' ben in mijn familie. Er zijn veel verschillende gradaties in LFS. Vrouwen met LFS hebben 90% kans om kanker te ontwikkelen, en dat hoge percentage zit 'm in de borsten. LFS en borstkanker zijn zeg maar een droomhuwelijk. Mocht je er wat meer over willen lezen, dan raad ik aan om deze website te bezoeken https://www.livinglfs.org/ Via deze organisatie ben ik terecht gekomen in een fantastische lotgenoten groep. Via een gesloten FB pagina geeft het ons kracht om te netwerken, verhalen te delen, om advies te vragen en vrienden over de hele wereld te maken. Ik voel me letterlijk minder eenzaam met de wetenschap dat er zoveel mensen hetzelfde hebben als ik.

'De Afrikaanse olifant als symbool van hoop. De olifant die haast onverslaanbaar blijkt te zijn als het om kanker gaat' - Tekening gemaakt door Ilonka

Wat had ik hopeloos graag willen schrijven: '...naar omstandigheden gaat het okè met ons, zo temidden in de wereld die rouw heet!' Kaj* hebben we 2 jaar geleden fysiek los moeten laten. Voor een buitenstaander klinkt 2 jaar misschien lang, maar laat ik je uit de illusie helpen. Het verdriet dat gepaard gaat bij zo'n groot verlies dat kan niet 'verwerkt' worden, dat blijft levenslang bij je, daar moeten we mee leren leven. Soms lukt dat en soms ook niet, maar in ieder geval lukt dat nooit in 2 jaar. Rouwen is geen proces, rouwen is vechten. Ik neem ook absoluut genoegen met: 'Ja hoor, alles gaat redelijk zijn gangetje', op de vraag: 'Hoe gaat het met jullie?' Het is ons klaarblijkelijk niet gegund. Dit ongelooflijk misselijk makend verhaal krijgt er een belabberd kanker hoofdstuk bij, zo kort na het overlijden van onze Kaj. Afgelopen 23 oktober is er tijdens een routine scan een plek gezien in mijn linker borst. Aan mijn reeds behandelde kant lichtte een plek op van 7mm op een borsten MRI met contrast vloeistof. Het goede nieuws was dat er op de total body MRI geen afwijkingen waren te zien. Deze uitslag is afgelopen 30 oktober onze strot door geduwd. Diezelfde dag is er een punctie afgenomen, en in het lab zagen ze vrijwel direct dat het kwaadaardig borstkanker cellen betreft. Ik werd terug de behandel kamer in geroepen waarna er een verdoving volgde en een kleine incisie, een happertje werd naar binnen geschoven in mijn borst en een viertal harde klikgeluiden vulde de kamer. Er werd een marker geplaatst naast de tumor, en de biopten konden naar het lab voor nader pathologisch onderzoek. Tijdens de procedure denderde een stortvloed aan nare herinneringen mijn hoofd binnen, en bij de eerste klik voelde ik warme geluidsloze tranen over mijn wangen stromen. Een mammografie en röntgenfoto volgden om de plaatsing van de marker te kunnen bevestigen. Het wachten begon. Wat voor borstkanker is het? De oude uit 2012 en 2014 of een geheel nieuw soort? Recidief (oud) zou een somber toekomstbeeld schetsen. Dat zou immers betekenen dat het al die 20!? vorige chemo cocktails zou hebben overleefd. In 2012 had ik een triple negatieve borstkanker, en in 2014 een lokaal recidive borstkanker (wat inhield een terug keer van de oorspronkelijke borstkanker uit 2012 in mijn halsklieren). We hoopten op HER2 borstkanker, in dat geval zouden we de kanker cellen meteen kunnen opblazen met gerichte chemo therapie, maar op vrijdag 10 november bleek nadat het pathologisch onderzoek van de eerder genomen biopten was afgerond dat het wederom een triple negatieve borstkanker blijkt te zijn. Feitelijk wisten we nu nog niets. Was het de oude triple negatieve borstkanker of een nieuwe primaire triple negatieve borstkanker? Er zijn veel verschillende soorten borstkanker, en ik zal je de lange lijst met namen besparen. Wanneer de kankercellen negatief zijn getest op oestrogeen, progesteron en HER2/neu, spreek je van triple negatieve borstkanker. Drie keer negatief dus. Bij deze vorm van borstkanker hebben hormonale therapie en Herceptin dus geen effect. Dr. Linn besloot het oude tumor materiaal uit het Sint Franciscus Gasthuis, waar destijds mijn eerste borstkanker was gediagnosticeerd, op te vragen en een vergelijkend DNA onderzoek erop los te laten in het lab, om te kunnen bepalen of het de oude of een nieuwe kanker betrof. Opnieuw recidief betekent verdere onderzoeken om te kunnen uitsluiten of bevestigen of er eventueel uitzaaiingen zijn. Recidive borstkanker met uitzaaiingen zijn amper te behandelen.

Het is makkelijker gezegd dan gedaan om angsten onder controle te houden. Om het in toom te houden, en ervoor te zorgen dat het niet groeit, of zich verder uitbreid. De angst niet te laten groeien door nare herinneringen en de wetenschap wat bepaalde uitslagen voor verwoestende gevolgen kunnen hebben. Dat de angst je niet verteert en alles in vuur en vlam zet. Het externe bedrijf waar het Sint Franciscus Gasthuis de biopten e.d. van zijn patiënten in opslag heeft hielpen niet bepaald mee. Door een verhuizing van het desbetreffende bedrijf liep het onderzoek 2 weken vertraging op. Het oorspronkelijke tumor materiaal uit 2012 arriveerde eindelijk op 21 november. Na wekenlang onder hoogspanning te hebben moeten wachten belde dr. Linn op vrijdag avond 1 december om de uitslagen van het DNA tumor onderzoek te bespreken. Het blijkt een nieuwe primaire tumor te zijn. De extreme spanning in mijn lijf ebde een klein beetje weg bij het aanhoren van die woorden. De tumor is zeer waarschijnlijk ontstaan door de eerder gegeven intensieve radiotherapie. Radiotherapie (bestralingen) kunnen op langer termijn secundaire tumoren veroorzaken. Had ik die bestralingen destijds beter niet kunnen krijgen? Het antwoord is niet zo zwart/wit. Op dat moment moesten alle noodzakelijke behandelingen uit de kast getrokken worden om die kanker te vernietigen, inclusief die bestralingen. Met de risico's op eventuele schadelijke gevolgen op de kop toenemend. Ondanks dat de tumor klein is (op de scan van een maand geleden), is het wel een gemene; graad 3. Daarom zal ik op korte termijn wederom moeten starten met chemotherapie. Zucht. Diepe, diepe ...zucht. De tumor blijft voorlopig zitten, zodat er gemonitord kan worden of de kuren aan zullen slaan. Na het afronden van de chemotherapie heb ik een tweede operatie in het verschiet, morgen de eerste, dan word er een PAC (port-a-cath) geplaatst. Het is te bizar voor woorden, maar daar moeten we dan blij mee zijn 'een nieuwe tumor'. We zijn blij LFS-style, wat de fuck dat ook mag betekenen. Ik beschik dan wel niet over telepathische en telekinetische krachten of iets dergelijks, maar ik beschik wel over andere superkrachten. Ik ben in het bezit van een enorme dosis wilskracht, positiviteit, humor, liefde en een bak met dapperheid waar 'gewone' mensen nog een puntje aan kunnen zuigen. De lust om te leven is sterk, en deze strijdlustige Wonder Woman laat zich niet zonder slag of stoot overmeesteren!

Voor al die mij dierbaar zijn, en voor Marc, Kaj* en Dylan. Ik hou van jullie, tot de maan en weer terug, tot in het oneindige en verder dan voor altijd en eeuwig.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

My attempt to translate for my English reading friends 😉

As a very young teenager I loved reading Marvel comics , I devoured them. Spiderman and the X-Men were my favorite. With the character of Jean Gray from the X-Men belonging to a few of my personal favourite hero's. At the time, I often fantasized about how terribly cool it would be if I were a mutant. To have telekinetic powers just like Jean, or to be able to read people's thoughts. Years later now that I am an adult woman, I found out that I am actually a mutant. I turns out I have Li-Fraumeni syndrome, abbreviated LFS, a mutation in the TPG53 gene. Elephants have a 5% chance of dying from cancer in their lives compared with 11 - 25% in humans. It appears that elephants have much more P53 copies in their genes. Patients with LFS have 1 normal working P53 gene, healthy people 2, African elephants have at least 40. What is LFS in normal people language? In comparison with 'ordinary' people, I only have one knight in my body who can fight against possibly arising cancer cells instead of 2 knights. There are many different TP53 mutation types. People with this mutation therefore have a greater risk of developing cancer. I am, as they call it, 'de Novo', the starter. Making me the only 'mutant' in my family. There are many different gradations in LFS. Women with LFS have a 90% chance of developing cancer, and that high percentage is due to breastcancer. LFS and breast cancer are apparently some kind of weird dream wedding. If you want to read more about LFS, I recommend visiting this website https://www.livinglfs.org/ Through this organization I ended up in a fantastic support group. Through a closed FB page it gives people with LFS the power to network, share stories, ask for advice and make friends all over the world. I literally feel less lonely with the knowledge that so many people are going through the same thing as me.

How I would have liked to written: '... we're doing okay, in the midst of the world that is called mourning!' We had to let go of Kaj* 2 years ago. For an outsider 2 years may sound long, but let me help you out of the illusion. The grief that arrives with such a big loss that can not be 'processed', that remains a lifelong , we have to learn to live with that. Sometimes it succeeds and sometimes it does not, but in any case it never succeeds in 2 years. Mourning is not a process, mourning is fighting. I would be also absolutely delighted with: 'Yes, everything's going reasonably well', to the question: 'How are you doing?' But none of that for us. This incredibly nauseating story gets yet another lousy cancer chapter, so shortly after the death of our Kaj. Last October 23, a spot was seen in my left chest during a routine scan. On my already treated side, a spot of 7 mm on a breast MRI with contrast liquid was illuminated. The good news was that there were no abnormalities on the total body MRI. This news was pushed through our throats last October 30th. On the same day a puncture was taken, and in the lab they saw almost immediately that it is malignant breast cancer cells. I was called back into the treatment room, they took 4 biopts accompanied with loud click sounds. A marker was placed next to the tumor, and the biopsies could go to the lab for further pathological examination. During the procedure, a flood of nasty memories burst into my head, and at the first click I felt warm, silent tears running down my cheeks. A mammography and X-ray photograph followed to confirm the placement of the marker. The waiting had started. What kind of breast cancer is it? The old one from 2012 and 2014 or a completely new one? Recidivism (old) would give a gloomy perspective. That would mean that the cancer would have survived all 20 !? previous chemo cocktails rounds. In 2012 I had a triple negative breast cancer, and in 2014 a local recurrent breast cancer in my neck glands. We were hoping for HER2 breast cancer, in which case we could immediately blow up the cancer cells with targeted chemo therapy, but on Friday 10 November it appeared after the pathological examination of the previously taken biopsies was completed that again it is a triple negative breast cancer. In fact, we did not know anything yet. Was it the old triple negative breast cancer or a new primary triple negative breast cancer? There are many different types of breast cancer, and I will save you the long list of names. When the cancer cells are tested negative for estrogen, progesterone and HER2 / neu, you speak of triple negative breast cancer. So three times negative. In this form of breast cancer, hormonal therapy and Herceptin have no effect. Dr. Linn decided to request the old tumor material from the Sint Franciscus Gasthuis, where my first breast cancer had been diagnosed at the time, and to release a comparative DNA test in the lab, in order to determine whether it was the old or a new cancer. Again recurrence means further examinations to exclude or confirm whether there are any metastases. Recurrence breast cancer with metastases can hardly be treated.

It is easier said than done to keep fears under control. To restrain, and to ensure that it does not grow, or further expand. Not letting fear grow by bad memories and knowing what certain results can have for devastating consequences. That the fear does not consume you and sets everything on fire. The external company where biopsies of patients are saved didn't help very well in the process. Due to a relocation of the storage company, the investigation was delayed by 2 weeks. The original tumor material from 2012 finally arrived at the lab on 21 November. After waiting for weeks under high voltage, Dr. Linn called on Friday evening December 1 to discuss the results of the DNA tumor research. It appears to be a new primary tumor. The extreme tension in my body ebbed away a little bit when hearing those words. The tumor is most likely caused by the intensive radiotherapy given earlier. Radiotherapy (radiation) can cause secondary tumors in the long term. Could I not have been able to get those radiations at the time? The answer is not so black and white. At that time all necessary treatments had to be pulled out of the closet to destroy that cancer, including the risk of any harmful side effects. Although the tumor is small (on the scan taken a month ago), it is a mean breastcancer; grade 3. That is why I will have to start chemotherapy again short term. Sigh. Deep, deep ... sigh. The tumor remains for the time being, so that it can be monitored if chemo does it's job yes or no. After completing chemotherapy will be removed surgically together with the remaing breast. Tomorrow a port wil be placed. It is too bizarre for words, but we have to be happy with 'a new tumor'. We are happy LFS-style, whatever the fuck that is supposed to mean. I do not have telepathic nor telekinetic powers or anything like that, but I do have other super powers. I am in possession of a huge dose of will power, positivity, humor, love and a box of bravery where 'ordinary' people can only dream of. The lust for live is big, and this combative Wonder Woman is ready for battle!

For all those dear to me, and for Marc, Kaj * and Dylan. I love you to the moon and back again, to infinity and beyond forever and ever.

18 maanden zonder jou

Fri, 02 Jun 2017 20:19:48 GMT

'Wat fijn om te zien dat het zo goed met jullie gaat! Al die eerste keren zonder Kaj* hebben jullie nu gelukkig achter de rug.' Een ongemakkelijke stilte volgt. Ik voel me murw geslagen. Terwijl de woorden nog nagalmen in mijn hoofd zie ik die ander vrolijk naar me glimlachen. Ergens diep van binnen weet ik wel dat ze het goed bedoelt. Dat mensen ons het beste toewensen. Ze graag willen dat het goed met ons gaat. De pijn is er helaas niet minder om. Voor de buiten wereld is de wond ogenschijnlijk gesloten. Hebben we 'het' een plekje gegeven. Ons leven weer opgepakt en zijn we verder gegaan. Zonder Kaj. De wond, het zichtbare verdriet voor de buitenwereld is er niet. Niet meer althans. Ik barst, gelukkig zelden nog maar uit in snikken als we buiten de veilige omgeving van ons huis zijn. De schok, de verdoving van het overlevingsmechanisme van het eerste jaar is langzaam weggeëbd. We bevinden ons nu in een wereld waarin Kaj in alles is verweven, maar fysiek niet meer aanwezig is. Een wereld waarin we trachten zo normaal mogelijk verder te leven. Onder dat litteken zit het verdriet, het gemis, het verlangen naar ons kind wat als een dikke stroop is uitgezaaid door mijn hele lijf. Vanuit mijn hart is het sluipend verspreid via mijn bloedbaan naar alle denkbare uithoeken. Onlosmakelijk verbonden omhult het nu mijn hele zijn. Het zeurt onbehaaglijk op de achtergrond. Soms zachtjes en dan weer wat heviger als een chronische ziekte waarmee je probeert te leven - of niet.

Met het verstrijken van het eerste jaar zijn feitelijk alle eerste keren voorbij. Dat klopt absoluut. Ik had gedacht dat als ik me op bepaalde datums kan voorbereiden het gemis en het verdriet minder aanwezig zou zijn. Daar had ik althans op gehoopt. Niets bleek minder waar. Deze afgelopen tweede Moederdag zonder Kaj deed zeer, en voelde even pijnlijk als de eerste Moederdag zonder hem. Het gemis voelde geen greintje minder. Ik verlangde net zo hard naar een mooi geknutseld stukje van onze kleine kunstenaar als de eerste keer. Het gemis gaat niet weg. Het blijft. Een lotgenoot zei laatst heel treffend: 'Die allesverzwelgende tsunami aan verdriet is na het eerste jaar wat rustiger geworden, maar de golven kunnen nog steeds ongelooflijk hoog zijn.'

18 maanden zonder de fysieke aanwezigheid van onze kleine zonneschijn Kaj

Hier in huis gaat een ieder anders om met het gemis. Dylan zijn tanden waren al gepoetst, en een verhaal had ik al voorgelezen. Hij lag in zijn grote peuter bed met Beertje en Mama Poes dicht tegen zich aan. We zongen samen zachtjes een klein slaapliedje, terwijl ik met opgetrokken benen dicht tegen hem aan lag. 'Slaap Dylan slaap' blijft één van de favorieten ondanks dat hij nu al 3 jaar oud is. Het grote licht was al uitgeknipt en het zachte schemer licht van het nacht lampje scheen over zijn snoetje. 'Mama', zei Dylan. 'Kaj is een echte dierenverzorger, maar ik ook. In dromenland gaan we samen de olifanten eten geven, en de andere dieren verzorgen.' Die woorden ontroerde me. 'Dat klinkt super fijn moppie. Geef je Kaj een dikkerd pakkerd als je hem ziet in dromenland?' Een kus volgde met twee kleine mollige armpjes stevig om mijn nek 'Ja, doe ik mama', zegt hij zachtjes.

Het huilen bij het wegbrengen op de peuterspeelzaal is sinds een aantal weken eindelijk opgehouden. Maanden, en maanden heeft het geduurd. Het was in het begin zo dramatisch dat ik een aantal uren op de groep bleef voordat ik vertrok, of zelfs helemaal niet zonder Dylan wegging. Ik bleef dan het gehele dagdeel. Vastgeklamt aan mijn been sleepte ik hem met zijn tril lip de drempel van het klaslokaal over. De juf heeft zelfs een keer gebeld, een heel uur nadat we gedag hadden gezegd. Of ik hem op wilde komen halen, want hij was ontroostbaar. De meeste kinderen van die leeftijd vinden gedag zeggen best lastig, en er vallen regelmatig traantjes. Maar we beseffen ons ook wel dat er bij Dylan waarschijnlijk wat meer ten grondslag ligt dan dat hij het alleen lastig vind om afscheid te nemen van papa en mama. Trots en dankbaar zijn we dat we sinds kort een kind weg kunnen brengen die zin heeft om te spelen met de andere kinderen op de groep. Die zich eindelijk veilig genoeg voelt om zonder te huilen ons een kus geeft, zwaait en zegt: 'Tot straks!'

Speelgoed of spulletjes waar Kaj heel erg gehecht aan was hebben we opgeborgen of op een plek neergezet waar Dylan er niet gemakkelijk bij kan, zoals o.a. zijn Sam en Julia poppetjes van het Muizenhuis. Ik ben bezorgd dat als Dylan ermee speelt het misschien stuk kan gaan of kwijt raakt. Zo zijn er ook tal van zaken op te noemen die van Kaj zijn geweest waar Dylan wel aan mag komen. Graag zelfs. Zoals bijvoorbeeld zijn oude knutsel spullen, potloden en verf en dergelijke. Of zijn dierenspeelgoed. Of kleding. Het geeft een grote meerwaarde nu Dylan langzaam in Kaj zijn oude kleding groeit. Ik moest wel een flinke drempel over toen Dylan zelf aangaf dat hij heel graag Kaj zijn Dirk Scheele T-shirt aan wilde. Het heeft een aantal weken geduurd voordat ik daar aan kon toegeven. Nu voel ik vooral blijdschap en dankbaarheid als Dylan trots tegen iemand zegt: 'Kijk deze Dirk shirt heb ik van mijn grote broer gekregen!'. Zo stond er vanaf Kaj zijn geboorte een nachtlampje op Kaj zijn kamer, een rood met wit gestipte paddenstoel van dik glas, wat mooi zacht licht gaf. Met het inrichten van Dylan zijn slaapkamer in ons nieuwe huis besloot ik na wat aarzeling om het paddenstoel lampje van Kaj in zijn kamer neer te zetten. Enige tijd geleden bracht ik Dylan naar bed. Terwijl ik in de badkamer de tandpasta op de tandenborstel kneep hoorde ik vanuit zijn kamer een luide doffe klap. Ik rende naar zijn slaapkamer en zag eerst het geschrokken hoofd van Dylan en vervolgens de paddenstoel lamp van Kaj in gebroken stukken op de grond liggen. Dylan's lip begon meteen te trillen na het zien van mijn boze blik. Door de tranen heen zei hij: 'Ik wilde een boek uitkiezen mama en de stapel boeken viel om, op de lamp. Ik deed het niet expres' De tranen dringden zich vrijwel direct aan. Marc kwam op ons gebrul af en trof ons allebei huilend aan, en heeft ons allebei terplekke gekalmeerd en getroost. Marc zei het nog tegen me destijds: 'Als je er veel emotionele waarde aan hecht, dan moet je het niet in zijn kamer zetten Ilonk.' Verstandelijk weet ik het natuurlijk wel. Het zijn maar spullen. Herinneringen en liefde zitten niet in spullen, maar in je hart.

Het voelt fijn om met Kaj bezig te zijn. Het bied afleiding van de pijn, en van het gemis. Afleiding van de rusteloosheid in mijn lijf en hoofd die ontstaan is nadat Kaj aan zijn reis naar de sterren is begonnen. Creativiteit heeft vanaf jongs af aan al als een rode draad door mijn leven heen gelopen. In mijn jong volwassen leven had mijn ontluikende carrière de vruchten van dit talent kunnen plukken. Ik blink niet uit in een specialisme, maar ik kan mijn emoties goed kwijt in mijn creativiteit. Ik heb altijd graag gesnoept van verschillende walletjes; koken, mode, kunst, fotografie en sinds het ziek zijn is daar het schrijven bijgekomen. Ik had al eens eerder aangegeven in een vorige blog dat ik het verdriet en de pijn om zou willen buigen naar iets positiefs. Een eerste poging in die richting heb ik getracht te zetten. Voor degene die het wellicht ontgaan zijn: ik heb mee gedaan aan een kunstwedstrijd genaamd 'Rare Artist contest' in de categorie 'Digital and Photography'. Ik heb een foto van Kaj verwerkt in de vorm van een uitgesneden vlinder en gespeeld met licht en schaduw effecten. Tot mijn grote verrassing hadden heel veel lieve mensen op mijn werk gestemd en de stem link gedeeld, waardoor de Kaj vlinder die ik gemaakt had uiteindelijk heeft gewonnen! Het kunststuk heeft zelfs gepronkt op Capitol Hill in Washington, Amerika tijdens de Rare Desease week. In deze zeldzame ziekte week krijgen voorvechters voor patiënten met zeldzame ziekten de gelegenheid om informatie te verstrekken en aandacht en bewustwording te creëren bij het Congres op Capitol Hill over hun zeldzame ziekte. Het Congres is de zetel van de volksvertegenwoordiging van de Verenigde Staten. Amerikaanse vrienden hebben tijdens de zeldzame ziekte week op Capitol Hill namens mij gesproken over Kaj, LFS (Li-Fraumeni) en (kinder)kanker. De gewonnen prijs van S500.- heb ik gedoneerd aan Villa Joep uit naam van Kaj. Het hele project heeft me emotioneel behoorlijk veel energie gekost, maar het was tegelijkertijd ook een afleiding van het gemis en het verdriet. Tevens was het een uitgelezen kans om meer bewustwording te creëren in onze omgeving over LFS en kanker, en de noodzaak naar onderzoek.

'Love never dies' is de titel van het kunststuk (Kaj vlinder op Capitol Hill te Washington)

Ter ere van onze kleine zonneschijn Kaj hadden we in de aanloop naar, en op Koningsdag 181 knuffel olifanten verkocht, waardoor we een bedrag van E1.800,- mochten bijschrijven op de rekening van Villa Joep. Het was een spannende periode. De dag voor Koningsdag had ik amper geslapen. Ik voelde me zenuwachtig, en ik maakte me zorgen over eventueel moeilijke en té intieme vragen van het winkelende publiek. Kon ik me wel staande houden die dag? Ik wilde absoluut niet emotioneel achter de kraam staan. We kregen die dag gelukkig fysiek en emotioneel steun van vrienden en familie. Het werd in alle opzichten een pittige dag. Een dag met een lach en een traan, en leuke gesprekken met kopers. De geslaagde verkoop gaf aan het einde van de dag een fijn en warm gevoel. Op 1 juli zijn we te vinden op de braderie op de Spuidag te Oud-Beijerland, met opnieuw de verkoop van de Villa Joep olifant knuffels. Die dag is er een maritieme feest rondom de haven en het centrum van Oud-Beijerland. Hopelijk voel ik me dan wat minder gespannen na de geslaagde generale repetitie die we in Dordrecht hebben volbracht.

Koningsdag 2017 te Dordrecht. Voor bewustwording en onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker. Voor Kaj. ❤️

Incompleet

Tue, 04 Oct 2016 20:27:41 GMT

Op de vooravond van onze verhuizing in Hillegersberg op vrijdag 24 juni was onze lieve vriendin Elise nog langs geweest om ons te helpen met de allerlaatste handelingen. Aan het einde van de dag stonden we met een glaasje wijn op het balkon. Het was een prachtige zonnige dag geweest. De hemel bekleed met een strakblauwe lucht, op een enkel klein hartvormig wolkje met een zweempje roze erdoor. Het wolkje leek precies boven ons balkon te zweven. We werden er allemaal stil van. Niet alleen die dag, maar de gehele aanloop naar de verhuizing toe had ik al kenbaar gemaakt hoe lastig ik het vond om te moeten verhuizen. Het huis waar we zo intens veel hadden meegemaakt in de laatste maanden van Kaj zijn leven. Het was haast alsof Kaj op zijn manier kwam zeggen 'Het is goed, ga maar, ik ga met jullie mee', zo voelt het althans.

Ons nieuwe huis was inmiddels in grote lijnen af, afgezien van wat kleine klusjes hier en daar. We kozen na héél lang dubben uiteindelijk voor een housewarming. Om alle dierbaren nu afzonderlijk van elkaar uit te nodigen klonk namelijk ook niet aantrekkelijk, in dat laatste geval zou dat inhouden dat onze agenda er het komend jaar erg vol uit zou komen te zien. Een samenzijn, feestje of housewarming zonder Kaj, de moed zakte me acuut in de schoenen. Daar kwam bij dat dit de eerste keer zou zijn dat we überhaupt sinds het overlijden van Kaj een aantal mensen tegelijkertijd zouden uitnodigen. Voor ons was het spannend, in allerlei opzichten. We wilden Kaj er héél graag op de één of andere manier extra bij betrekken. We bliezen zo'n 50 gekleurde helium ballonnen op, en hadden bij Kaj zijn plekje aan de grote tafel waar o.a. zijn urn staat een stapel gekleurde briefjes en linten neergelegd. Alle genodigden konden bij binnenkomst eerst even rustig bij Kaj zitten en een boodschap opschrijven voor Kaj. Deze kon vervolgens met een lint aan een ballon bevestigd worden. Na een toast in de tuin hebben we tezamen met alle aanwezige familie en vrienden op 14 augustus de ballonnen met lieve woorden en kusjes losgelaten. 50 gekleurde ballonnen zweefden tezamen de lucht in met veel liefde, kusjes en knuffels voor Kaj die nu ergens hoog in de hemel woont.

Met de geboorte van Kaj hadden opa en oma een spaarrekening geopend voor hem. Hetzelfde hadden ze overigens ook voor Dylan gedaan bij zijn geboorte. Enig minpuntje; de spaarrekeningen van die knullen waren bij een andere bank geopend dan waar onze gezinsrekeningen lopen. Na de verhuizing besloten we de rekening van Dylan over te heuvelen naar onze eigen bank en die van Kaj op te heffen. Aangezien ik dit soort dingen emotioneel gezien heel gecompliceerd vind hadden we afgesproken dat Marc het woord zou voeren, en dat we het niet over Kaj zijn overlijden zouden hebben. We maakten een afspraak bij de bank eind augustus en bevonden ons in het kantoortje van de bankbediende. Marc vertelde de dame in kwestie dat we de spaarrekeningen van onze zonen op wilden heffen en het geld over wilden laten boeken naar de gezinsrekening, en van daaruit zouden we het geld naar de nieuwe spaarrekeningen overzetten. De mevrouw van de bank vertelde dat ze het ten eerste heel jammer vond dat we weggingen bij haar bank, maar dat ze wel begreep waarom. Ze stak vervolgens een pleidooi af waarin ze ons probeerde te overtuigen om met de gezinsrekeningen bij haar bank te komen en zo de spaarrekeningen van onze zonen inclusief rente intact konden houden. Ze vroeg hoe oud Kaj was, en dat ze het zo'n mooie naam vond. Dylan zat bij mij op schoot, en tijdens de spraakwaterval van de mevrouw van de bank zei hij meerdere malen tegen haar: 'Kaj is in de hemel'. Er kwam geen reactie van de mevrouw waarnaar hij gefrustreerd naar mij keek en uiteindelijk stil viel na een paar pogingen. De mevrouw van de bank ging onvermoeid door: 'Als Kaj straks 10 jaar oud is, dan krijgt hij zoveel % rente over het gespaarde bedrag. Blablablablabla...' Ik zag haar mond wel bewegen maar kon de inhoud niet meer in me opnemen. De mevrouw van de bank ging zo op in haar verhaal dat ze Dylan, of niet heeft gehoord, of Dylan niet wilde horen. Ik was alleen maar opgelucht dat ze er verder niet op in ging. Ik dacht alleen maar bij mezelf: 'Komt hier nog een einde aan? Denk aan iets anders, aan iets leuks. Niet huilen hier. Alsjeblieft niet huilen hier. Hup, opschieten mevrouw van de bank. Draai er een einde aan. Handtekeningen eronder, en wegwezen hier voordat ik stik.'

Een aantal weken na het overlijden van Kaj hadden we een vakantie geboekt. Vluchtgedrag, of hoe je het ook wilt noemen. Vertrek datum zondag 4 september 2016. Vlak na de housewarming voelde ik een vervelend gevoel de kop op steken in de kern van mijn maag, en naarmate de datum van de vakantie dichterbij kwam, werd dat gevoel alsmaar groter. Wat moesten we nou in Godsnaam daar doen zonder Kaj? De bestemming was Lanzarote, op de Canarische eilanden. De insteek destijds; mooi weer garantie. Het eventuele nog aanwezige nazomerweer in Nederland slaat dan meestal om naar herfstige regen en wind. Tevens zouden we tegen die tijd wel gesetteld zijn in het nieuwe huis. Konden we daar wat ontspannen, en even weg van de alledaagse stress e.d. Het vertrekdatum arriveerde, en we vertrokken in het holst van de nacht. Tijdens het opstijgen van het vliegtuig werd alle verlichting binnenin het toestel uitgezet. Dylan zat aan de raam zijde, ik in het midden, en Marc aan het gangpad. Het was een buitengewoon helder nacht. Geen wolkje aan de horizon te bekennen, en een weids uitgestrekte sterrenhemel lag aan onze voeten. Ik voelde een golf van verdriet opwellen, en deed mijn uiterste best om 'het' niet daar en op dat moment te verliezen. Dylan zat vol spanning het vliegtuig raampje uit te turen, en tijdens het hoger en hoger klimmen van het toestel wendde hij zijn gezicht naar mij toe. 'Mama, we zijn nu héél dicht bij Kaj', zei hij met een zeer serieuze en vragende blik. Het laatste restje zelfbeheersing waar ik nog controle over had vloog ter plekke het raam uit. Terwijl ik Dylan knuffelde, fluisterde ik huilend in zijn oor: 'Ik denk het ook lieverd.' De eerste dagen waren een uitputtingsslag. Mijn emoties zó ongelooflijk niet onder controle. Mijn opgezwollen en rode behuilde ogen overdag zoveel mogelijk weggeschuild onder een grote zonnebril. Als ik daar alleen had gezeten, dan had ik waarschijnlijk hele dagen met een fles wijn in bed gelegen, en het hotelkamer niet meer uitgekomen. Maar ik was daar niet alleen. Voor elkaar, en vooral voor Dylan hebben we getracht om er, zo goed en zo kwaad als mogelijk, iets van te maken. In het dagelijks leven is er, vooral overdag, allerlei afleiding. In het gezinsleven leid eenieder voor een groot deel van de dag zijn 'eigen stukje' leven: werken, school etc. Een vakantie is normalieter hét uitgelezen moment om met het gehele gezin samen te zijn, en quality time te spenderen, maar ons gezin is niet meer samen, althans niet fysiek. NOOIT meer. We zijn incompleet. Uit elkaar gerukt. Voor altijd, zolang wij hier op aarde zullen leven. Op de vakantie bestemming was de confrontatie ongewild dwingend groot in die zee van rust en ruimte. Veel mooie herinneringen staken de kop op aan onze laatste zonvakantie met Kaj in september 2014 in Griekenland, op het eiland Zakynthos. Wat waren we daar gelukkig, en letterlijk intact. Kaj was verzot op het strand, de zee en zonnig weer. Er waren maar weinig dingen in het leven waar hij niet van hield, en daar was kou er overduidelijk één van. Die mooie herinneringen gaan vergezeld met vreugde, maar ook met verdriet en gemis. Zwemmen in de warme zee. Zandkastelen bouwen op het strand. Elkaar ingraven, en ijsjes eten, om maar een greep op te noemen. Heerlijk vond Kaj het, om het strand af te struinen op zoek naar schelpjes, steentjes en ander moois. Ik heb een hele dag schelpjes verzameld, tezamen met Kaj in gedachten dicht bij me. Ik hou van fotografie, en ik vind het leuk om te doen, fraaie kiekjes schieten. Terug bladerend in het vakantie album ziet het er ook leuk uit. Griezelig haast, als je bedenkt hoeveel verdriet en gemis er achter een glimlach kan verschuilen. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk zijn er op de vakantie ook fijne en leuke momenten geweest. Momenten dat we heel hard moesten lachen, en oprecht hebben genoten. Die momenten, al waren ze wat aan de schaarse kant, zijn er gelukkig wel geweest. Maar ik kan niet ontkennen dat het mentaal een gecompliceerde reis is geweest, en we flink heen en weer zijn geslingerd zijn tussen onze emoties. We voelen ons als gezin zo ongelooflijk incompleet zonder de fysieke aanwezigheid van onze oudste zoon. Dat is een onomstotelijke feit waar we dagelijks mee worstelen.

Playa Blanca beach, Lanzarote, Canarische eilanden

Voor de buitenwereld die ons niet kent, zijn we nu een gezin met één kind. Niemand kan van je gezicht aflezen dat je twee kinderen hebt. Laat staan hoeveel hartenzeer we hebben van het gemis. Onze oudste zoon, ons kind, ons alles, die niemand meer ziet. Hoe euforisch waren we toen bleek dat ik opnieuw zwanger was geworden na mijn eerste chemotherapie, en er een broertje of zusje op komst was voor Kaj. Een broertje of zusje om mee op te groeien, om ruzie mee te kunnen maken, en weer bijleggen. Een broertje of zusje om mee te kunnen spelen, lachen en huilen. Dylan is nu degene die zonder broertje of zusje zal opgroeien. Ik vind dat echt héél moeilijk, en enorm verdrietig. Hoe pijnlijk het voelt als mensen tegen me zeggen: 'Gelukkig heb je Dylan nog.' Ach, prima joh. Ik heb nog een kind, dus het is niet zo erg dat mijn andere kind gestorven is? Als mijn ene paar gympen versleten is, dan ben ik blij dat ik nog een ander paar in de kast heb staan. Maar Kaj is toch niet te vergelijken met een paar gympen? Welk van jouw twee kinderen zou je in willen leveren dan? Je hebt er gelukkig toch twee... Dankbaar zijn we dat we Dylan hebben gekregen. Tuurlijk, dat staat als een paal boven water, maar zeg alsjeblieft nooit meer 'Gelukkig heb je Dylan nog'. Met zo'n opmerking maak je me nog veel verdrietiger dan dat ik me al voel. Nog zo'n hele fijne. 'Hoeveel kinderen heb je?' Een veelgestelde, en doodgewone vraag. Ik zit er doorgaans niet op te wachten om mensen die waarschijnlijk geen rol in mijn verdere leven zullen spelen te vertellen dat onze oudste zoon overleden is. Ik, en waarschijnlijk ook de vrager in dit geval, zit er niet op te wachten dat het gesprek met zo'n 'doodgewone koetjes en kalfjes vraag' plots om zal slaan in een zwaar onderwerp. Ongemakkelijk voor beide partijen. Ik voel me er niet goed bij om te antwoorden met 'Ik heb één kind.' Ik heb namelijk niet één kind, wij hebben twee kinderen, en dat zal altijd zo blijven. Mijn antwoord op deze vraag is dan ook altijd hetzelfde: 'We hebben twee kinderen.' Vervolgens stel ik de weder vraag: 'Hoeveel kinderen heb jij?' Gevolgd door nog meer vragen, krankzinnig veel vragen meestal, tot in de meest absurde details, in de hoop het hete vragen vuur wat aan mijn eigen schenen stond af te wenden.

Papa & Kaj, Rottekade, Rotterdam 11-11-2015

Eén van onze laatste wandelingen buiten op 11 oktober 2015. Het was een zonnige dag. Een wandeling langs de Bergse Rechter Rottekade, aan het water waar we woonden in Rotterdam. Achteraf bezien zou dit de allerlaatste keer worden dat we tezamen met Kaj en Dylan de opgespaarde kapjes oud brood aan de eendjes zouden voeren. Kaj was al zo goed als volledig verlamd, alleen zijn hoofd functies werkten nog een beetje. Aan zijn ogen konden we aflezen dat hij er nog van kon genieten. Aan hele kleine dingen konden we nog merken dat hij ons nog kon horen en ons begreep. Als ik mijn foto camera tevoorschijn haalde en hij in de smiezen kreeg dat ik een foto van hem wilde maken, dan was aan alles waarneembaar dat Kaj ondanks zijn verlammingen er nog een glimlach uit probeerde te persen. Zijn ogen lichtte dan op en we konden zijn rechter mondhoek lichtjes trillend zien opkrullen. Onze lieve kleine vrolijkerd. Zelf in de laatste nadagen van zijn leven, met de dood zo dichtbij. Een dag later zou de laatste keer zijn dat ik zijn lieve stem mocht horen. Midden in de nacht had Kaj me zachtjes toegesproken. Ik lag op mijn rug. Mijn rechterbeen lichtjes opgetrokken. Kaj op zijn linkerzij, en zijn rechter beentje rustend op de mijne. 'Mama', fluisterde hij. Dat was de allerlaatste 'mama' die ik van ons oudste kind mocht horen. De kanker won steeds meer terrein en slokte het lijfje van ons dierbare kind alsmaar verder op. Kaj lag het grootste gedeelte van de dag in de woonkamer, op de bank. We lazen hem voor, of keken samen met hem een kinderfilm. Als ik aan Kaj vroeg: 'Mag mama een kusje? Kom hier met die heerlijke lipjes', dan tuitte hij zijn lippen zo goed en zo kwaad als dat nog ging om me een dikke kus te geven. Dirk Scheele was zijn grote kinderpop held. Eind september zijn we nog naar zijn voorstelling 'Lekker weertje Dikkie Dik' geweest in het Zuid-Plein theater. Hij voelde zich zó belabberd, maar hij moest en zou perse naar Dirk, daar was geen speld tussen te krijgen. Kaj had er zelfs nog een tekening uit weten te knijpen, en dat terwijl hij zijn hoofd amper recht kon houden, laat staan een potlood fatsoenlijk vasthouden. Achteraf voelde ik me nog jaloers ook, omdat Dirk de allerlaatste tekening heeft gekregen die Kaj gemaakt heeft. Belachelijk natuurlijk dat realiseer ik me ook wel. Die lieve Dirk. Zo begaan en attent. Tot aan Kaj zijn dood heeft hij hem video boodschappen met liedjes gestuurd, waar Kaj uitzinnig blij van werd. 'Hoi Kaj, hoi Dylan', zo beginnen de meeste filmpjes die hij toegezonden heeft. In één van de allerlaatste weken van Kaj zijn leven, waarin hij bijna niet meer kon slikken, had Dirk, zoals altijd weer een fantastische leuke videoboodschap gemaild. Kaj moest o.a. een extreem hoge dosering dexa slikken om het vocht, wat de groter groeiende tumor in zijn hoofd produceerde, af te kunnen voeren. Dit in de hoop dat de druk in zijn koppie zo lang mogelijk leefbaar kon blijven. Om tijd te rekken tot het onvermijdelijke zou volgen. Die verdomde dexa, met al zijn vreselijke bijwerkingen. Die dexa die ervoor zorgde dat onze kleine slanke spring in 't veld, in een relatief kort tijdbestek haast onherkenbaar opzwol. De verlammingen zorgden ervoor dat slikken moeilijker ging, waardoor medicijnen innemen een alsmaar groter wordend probleem werd. De huisarts vroeg in die periode weleens aan ons: 'Denken jullie dat Kaj jullie nog kan horen. Dat hij jullie nog begrijpt?' Wij waren daarvan overtuigt. Ik zei dan bijv. tegen hem 'Knapperdtje, mama gaat straks echt aan Dirk vertellen hoe goed jij de medicijntjes kan doorslikken. Papa en mama zijn héél trots op jou!' Vervolgens werd er, weliswaar met veel moeite en inzet, de medicijnen sneller dan anders doorgeslikt. In de laatste palliatieve fase konden we bij het tonen van een nieuwe videoboodschap kort dat stralende vuur terug zien in zijn ogen. Zijn blik die trots opkeek van het beeldscherm van de laptop wat op zijn schoot rustte en onze ogen opzocht naar bevestiging. De bevestiging van 'Zien jullie dat ook, die vet coole video boodschap van Dirk voor mij!' De herinneringen zijn levendig. Van Kaj zijn geboorte tot aan het uitblazen van zijn laatste adem in onze armen. De herinneringen aan de laatste periode van zijn leven, nu een jaar geleden, nadat de grote achteruitgang zijn intrede had gedaan zijn intens. Levendig, rauw, diep snijdend in mijn ziel en intens verdrietig, maar altijd vol liefde. Ze stromen over van liefde. Naarmate Kaj zijn sterfdag dichterbij komt en de intense herinneringen die daar gepaard mee gaan kan ik hele nachten wakker liggen. Gekweld door mijn eigen gedachten en emoties. Gemis. Verdriet. Verlangen. Stuurloze gedachten waar geen stop knop op zit. Ik me enigszins opgelucht kan voelen als ik in de donkere kamer een streepje zonlicht door de kier van het gordijn zie priemen 's ochtends vroeg. Het afgelopen jaar is zwaar geweest. Moeizaam. Somber. Onwerkelijk. Eenzaam. Ik maak me geen illusies dat het leven na het eerste sterfjaar opeens miraculeus beter zal zijn. We kunnen alleen maar hopen dat ergens in de toekomst het gemis iets lichter zal worden, wat dragelijker vooral, en mijn hart letterlijk niet meer zoveel pijn zal doen.

Kaj, Gerakas beach, Zakynthos, Griekenland september 2014

Een liefde die nooit zal sterven

Sat, 24 Sep 2016 08:04:20 GMT

Kaj zijn geboortedag op 29 november 2015. In plaats van een groot feest, met een stralende 5 jarige in ons midden, was daar alleen zijn geboortedag om te herdenken. Het was een verdrietige dag met een klein zonnestraaltje. Fijn dat er zoveel lieve mensen zijn geweest die op wat voor manier dan ook aan de geboorte dag van Kaj hebben gedacht. Het stormachtige regen weer had roet in onze plannen gegooid om de wensballon aan te steken die we van Bart en Noor hadden gekregen. De wensballon blijft voorlopig nog even in de kast. Daar vinden we wel een ander mooi moment voor. We hadden 's ochtends een taartje gegeten bij 'Lof der Zoetheid', op het Noordplein met ons gezinnetje, en in de middag een flesje Jip & Janneke champagne koud gemaakt; Kaj zijn lievings feest drankje en daarbij hebben we liedjes van Dirk Scheele geluisterd. Kaj zijn grote kinderpop held. Lieve vrienden van ons stonden later in de middag op onze stoep met een fles grote mensen champagne. Een ongepland bezoek wat uitmondde in een welkome afleiding. We hebben geproost op onze mop en hem uitvoerig herdacht met fijne herinneringen en verhalen. Een donkere verdrietige dag met een klein zonnestraaltje. Meer moeilijke 'feest' dagen volgden. De Sinterklaas periode die als een waas in de verte aan ons voortrok deze keer. Een kerst die nog nimmer zo koud en eenzaam had gevoeld. We hebben onszelf naar onze families toe gesleept die dagen om een maaltijd te nuttigen. Geen feestelijk traditioneel aangekleed gourmet zoals voorgaande jaren. We konden het niet opbrengen, het deed veel teveel pijn. Op 31 december moesten we afscheid nemen van 2015, het jaar waarin Kaj nog leefde. Het bleek een ingewikkelde en moeilijk opgave om los te laten, maar de tijd wacht onverbiddelijk voor niets en niemand. Tussen Sinterklaas en oudjaarsdag in op 11 december mochten we Kaj ophalen bij begraafplaats en crematorium St. Laurentius. Een emotioneel moment. We wilde niets liever dan ons kind ophalen, hem weghalen van die plek waar hij helemaal niet hoort te zijn, maar de werkelijkheid is dat je je kind meekrijgt in een tijdelijke kartonnen koker. Het as van Kaj is bij ons thuis. Kaj is in ieder geval thuis bij ons waar hij hoort te zijn. Op 23 december hebben we samen met Arnaldo, van Hart van hout, een stuk walnotenhout uitgekozen bij de Amsterdamse fijn houthandel. Het is een fijne gedachte dat Arnaldo bezig is met het maken van een mooie rustplek voor Kaj. Hij zal er twee massieve houten harten van maken; het grootste hart, waar het meeste as in dicht geseald zal worden, en een kleiner hart wat nog open kan, waar we nog toegang zullen hebben tot wat as. Kaj was dol op walnoten, en we hebben vorig jaar samen nog een heerlijk baklava met walnoten gebakken. We hebben een prachtig stuk Amerikaanse walnoten hout gevonden. De walnoten boom was in een aantal dikke plakken gezaagd en op één van de planken zat een prachtige grote vlinder vastgeplakt, hoe bizar? Arnaldo gaat voor ons aan de slag en over een aantal maanden krijgen Kaj en Broertje Poes een prachtig hart. Het was een bijzondere ochtend met gemixte gevoelens.

23-12-2015 Amsterdamse Fijnhouthandel

Op maandag 8 februari 2016 kwam er een bericht voorbij op het NOS journaal. Een man in India werd geraakt door een vallende meteoriet. De man kwam ter plekke ongelukkig om het leven door die vallende ruimtesteen. Op de beelden was te zien dat de meteoriet een flink gat in de aarde had geslagen op de plek waar die man waarschijnlijk nietsvermoedend had gelopen. De kanker, de dood die ons allerliefste meenam, sloeg een immense krater in ons leven. Als kanker in je leven beland, slaat die in met de kracht en impact van een meteoriet. Hard en genadeloos vergruist het alles wat daar ooit was. Het laat een groot gapend gat achter wat zich, met het verstrijken van de tijd opvult met tranen, angst, herinneringen van wat ooit was, harte zeer, verdriet, vurig verlangen, liefde, heimwee, dromen en hoop.

Op slechte dagen, of beroerde momenten voel ik mezelf soms terug glijden dat gat in. Dat broze en fragiel achter gebleven gat in de aarde waar die meteoriet insloeg. Een gat met glibberige en moeilijk grijpbare wanden. Ik mezelf dan wijs probeer te maken dat het best goed met me gaat, dat ik helemaal niet afglijd. Ik verwoede pogingen doe om met al mijn macht weer naar boven te klauteren. De wirwar in mijn hoofd probeer te negeren. Meditatie mantra's in mijn hoofd herhaal en mezelf probeer te ontspannen. Mezelf erdoorheen probeer te ademen. In het gunstigste geval ben ik op zo'n moment thuis, maar het gebeurt ongelukkigerwijs ook wel 'daar' buiten. Huilend en pratend tegen mezelf op de fiets of in de auto gevangen in de rouwende duisternis. Balend van de starende blikken, mensen die waarschijnlijk denken dat ik knettergek ben, maar ik heb mezelf niet in de hand. Mijn emoties en gevoelens zijn stuurloos. De terreur die geleverd is door de dood bij het verliezen van je dierbaarste alles is elke dag aanwezig.

De dagen fluctueren. Er zijn heel lastige dagen, maar ook dagen of momenten dat het lichter voelt, we kunnen genieten en lachen. Soms wisselen diverse emoties zich op één dag af. We proberen ons zo goed en zo kwaad als het kan te bewapenen tegen situaties waarvan we op voorhand weten dat we er verdrietig van worden, maar een onverwachte email van school waarin een leuk uitje word besproken van de klas van je kind, omdat je niet uit een mailinglijst bent verwijderd, of een vrolijke nieuwsbrief van 'Ouders van Nu' waarin je gefeliciteerd word met de verjaardag van je kind, daar kun je je niet tegen bewapenen. Feestelijk gefeliciteerd worden met een verjaardag die nooit meer gevierd zal worden. Die onverwachte confrontaties zijn afschuwelijk. 'Heeft Kaj zin in een opkikkerdag dag komende 12 februari?', vraagt een vriendelijke mevrouw onlangs aan me aan de telefoon. De spreekwoordelijke klap in mijn gezicht en een stilte volgt, vervolgens stamel ik: 'Ons kind... Kaj is onlangs overleden...' Als een afschuwelijek echo galmt die zin misselijkmakend de hele dag door mijn hoofd. Het allermoeilijkste zijn denk wel die onverwachte invloeden van buitenaf. Zo was bijvoorbeeld ons gezinsabonnement op het Plaswijckpark verlopen begin februari. Bij de ingang aan de balie vertelde ik dat we ons abonnement voor het komende jaar wilden verlengen. Ik legde drie pasjes op de balie. Die van Marc, van mezelf en Dylan. Vervolgens maakte de balie medewerkster een nieuwe foto van Dylan. De foto op zijn oude pasje dateerde namelijk nog uit begin 2014. Hij heeft inmiddels weinig gelijkenis meer met de baby die hij toen was. De dame scande onze pasjes, en keek op haar beeldscherm. 'Alle vier in het gezin verlengen?', vroeg ze. 'Nee', zei ik wijzend naar die drie pasjes die ik eerder op de balie had gelegd. Op weg naar het park was ik al wat huiverig voor deze situatie geweest, en daar vuurde ze onverwachts een rot vraag: 'Wie moet eruit?' 'Wie moet eruit?', herhaalde ik verward in mijn hoofd. 'Kaj', zei ik met een bibberstem. Ik voelde de tranen al opwellen, en kreeg ze niet weg geknipperd. Nog binnen bij de balie rolden er dikke tranen over mijn wangen. In een reflex draaide ik me weg. Uit frustratie, ongemak, boosheid en verdriet kon ik die vrouw niet meer te woord staan. Die vrouw die er ook niets aan kon doen, en waarschijnlijk niet goed begreep waarom ik zo reageerde. Marc pakte de pasjes van haar aan, waarna we de ingang van het park inliepen. Een meneer van het park hoorde me van een afstand al luidkeels huilen en kwam attent een zakdoekje brengen terwijl ik mijn gezicht diep in Marc zijn jas verborg. Dylan klampte zich vast aan mijn broek en na enige tijd zakte ik door mijn knieën tot zijn ooghoogte. Nog voor ik iets tegen hem kon zeggen zei hij: 'Mama, Kaj is in de hemel', wijzend naar boven terwijl hij liefkozend op mij schouder klopte. 'Mama is inderdaad heel erg verdrietig omdat Kaj in de hemel is ', zei ik. 'Jij bent ook weleens verdrietig, en dan moet jij ook huilen, toch?' 'Ja', zei Dylan, en we geven elkaar een kusje. Ik kon me voor het overlijden van Kaj zó ontzettend groot houden. Ik voelde me zoveel sterker. Huilde vrijwel nooit, en zeker niet in het bijzijn van anderen of mijn kinderen. Dylan heeft me de afgelopen vier maanden te vaak zien huilen. Als ik in zijn bijzijn mijn tranen niet meer de baas kan, dan weet hij pijnlijk en confronterend genoeg waarom ik zo verdrietig ben.

Terug geslingerd worden naar een herinnering van Kaj door een liedje, een geur, een afbeelding, een voorwerp, een foto of wat dan ook betekent niet automatisch dat ik daar verdrietig van word. Soms wel, maar ik kan kan er ook héél blij van worden. Onze psycholoog vroeg me onlangs of ik me schuldig voel als ik blij ben. Op momenten dat ik oprechte blijdschap voel, me gelukkig voel, dan kan ik daar intens van genieten, zonder me schuldig te voelen tegenover Kaj. Ik voel me dan eerder trots omdat het me dan lukt om me oprecht goed te voelen. Ik kan me wel af en toe héél schuldig voelen als we iets ondernemen waarvan ik weet dat Kaj het heel leuk zou hebben gevonden, en hij dat nu niet meer mag meemaken, zoals een bezoek aan de boer onlangs waar veel pasgeboren lammetjes waren. Emoties laten zich niet wegdrukken. Blijdschap niet, maar ook verdriet niet. Soms zeurt het verdriet op de achtergrond, als een chronische pijn die je even gemakkelijk kunt vergeten, dan weer als een verse, open wond in de diepste lagen van je ziel, daar waar een pleister niet bij kan en geen pijnstiller krachtig genoeg voor is. Ik denk dat sommige pijnen nooit helemaal zullen wegvagen, die blijven voor altijd bij je tot je je laatste adem hebt uitgeblazen. Door de afgelopen 4 kanker jaren heen hebben we in de overlevingsstand gestaan, voortgedreven door hoop. Geen tijd of ruimte om vervelende emoties toe te laten, of om ook maar iets te verwerken, want we moesten door. Die kleine, alles veranderende zin ruim 4 jaar geleden: 'Je kind heeft kanker', die dwingt je tot je knieën, happend naar lucht, maar zoals elk ander getroffen gezin met een kind met kanker, raap je jezelf bij elkaar, vind je hoop, en ga je in de vecht stand. Dat is namelijk de enige optie die je hebt. Ene Karen Cantrell tikt de spijker vreselijk treffend op zijn kop: 'Het verlies van ons kind aan de dood gaat nooit voorbij, maar ons kind blijft voor altijd in ons hart. Leren om daarmee te leven gaat voor ons niet zomaar, maar vereist jaren van rouw, van leren de dood van ons kind, van wie we zo zielsveel houden te overleven.' Nu voelt het meer dan ooit tevoren als overleven, we moeten leren overleven zonder Kaj.

Mensen die je dierbaar zijn kun je wel een tijdje missen, alsof iemand een flinke reis maakt, lang op vakantie is, maar Kaj is niet op vakantie voor een paar weekjes of maanden. Hij komt niet meer terug. Nooit meer. We moeten accepteren dat hij fysiek niet meer bij ons is. Er zullen geen nieuwe herinneringen meer gemaakt worden. We hebben samen veel mooie momenten beleefd. Alledaagse momenten ook waarvan je achteraf pas beseft dat ze om te koesteren zijn. Prachtige momenten die je zorgvuldig bewaard bij je andere meest waardevolle bezittingen; je herinneringen. Ik vind het moeilijk dat er geen nieuwe herinneringen meer bij zullen komen. Vier maanden vandaag zonder onze lieve zonneschijn. Het gemis groeit. Een eindeloze heimwee en hunkering naar ons kind. De herinneringen zijn alles wat we nog over hebben. Stukjes en beetjes van de tijd die we samen gespendeerd hebben. De herinneringen zorgen ervoor dat Kaj dicht bij ons blijft, als een tijdloze schat gevangen in ons hart.

Soms hoor ik mensen, in mijn beleving zo gemakkelijk, zeggen: 'Het leven is te kort om in rouw te blijven hangen.' Maar hoe doe je dat? Alsof het een keuze is die je kunt maken? Alsof er een 'aan' en 'uit' knop op rouw zit? Rouw grijpt je als een grote golf. Het pakt je op en smijt je terug met zo'n grote onvoorstelbare kracht. Het trekt je in de donkerte waar je opbotst tegen onherkenbare oppervlakten, waarna je vervolgens aanspoelt op een onbekend strand. Gekneusd en hervormd. Rouw verandert je. We doen ons best, elke dag opnieuw ons stinkende best om er iets moois van te maken. Voor Kaj, voor Dylan en voor elkaar.

De afgelopen maanden zijn gecompliceerd geweest. Kaj heeft geleefd en is ook na zijn overlijden nog altijd voor ons van groot belang. Kaj zijn verjaardag kunnen we niet meer vieren, maar ons kind leeft voort in ons hart, in onze ziel en hele zijn. Het voelt dan ook zo onbeschrijflijk fijn als mensen zijn naam blijven noemen op belangrijke momenten, of zijn naam op een kaartje schrijven als hij jarig zou zijn. Onze omgeving hun eigen verhaal verweven met dat korte verhaal van ons kind dat niet meer op aarde leeft. Ontzettend dankbaar zijn we, dat we een aantal lieve vrienden om ons heen hebben die er onvoorwaardelijk voor ons zijn, onverwachts op de stoep staan, ons soms onder lichte dwang uitnodigen om bij hen te komen eten of meenemen om een activiteit te ondernemen buiten de deur. Attente lieve post ontvangen, een regelmatig telefoontje, mailtje of appje van vrienden, familie, kennissen en buren. Diep geroerd waren we om te horen dat Bo, een dochter van een vriendin een sponsor loop voor Kika heeft gedaan tezamen met twee van haar vriendinnetjes. We kregen een foto toegezonden van de 3 meisjes, in een trotse omarming met elkaar, en op ieders voorkant prijkte een afbeelding van onze Kaj op hun t-shirts. Dankbaar zijn we voor al deze vormen van steun. Ed, een buitengewoon betrokken en lieve collega van Marc, heeft het voornemen om de marathon van Rotterdam gesponsord te lopen dit jaar met Kaj in zijn gedachten. De opbrengst zal uit naam van Kaj aan Villa Joep geschonken worden. Deze hartverwarmende actie vervult ons met trots en enorme warmte. We hopen dat we de dag nog mogen meemaken dat er een genezing komt voor deze afschuwelijk ziekte, en geen enkel kind en ouder hetzelfde leed hoeft te ondergaan wat ons is toebedeeld. Het doet ons onbeschrijflijk goed dat onze omgeving zo betrokken blijft, en Kaj ook voort mag blijven leven in de harten van onze omgeving.

Dylan, onze lieve ontwapenende jongste zoon van 2 jaar en 4 maanden oud, verwonderd ons bijna elke dag. Dylan bied sturing. Hij is de afgelopen maanden een grote hulp geweest om regelmaat in ons leven te behouden, en 's ochtends op tijd uit bed te moeten komen. Zeker op uitzonderlijk lastige dagen. Het voelt zo onbeschrijflijk fijn dat Dylan dagelijks uit zichzelf zijn grote broer erbij blijft betrekken. 'Krijgt mama een kus?', vraag ik aan Dylan op 12 januari. Het is net iets na 7:00 en ik leg hem bij ons in bed. Dylan geeft me een kus terwijl hij zijn kleine armpjes om mijn nek slaat, en zijn warme slaap lijfje tegen me aanduwt. Hij heft zijn hoofd op, buigt zich naar Marc en zegt: 'Papa kus'. De kus volgt. Dylan kijkt me vervolgens indringend aan met zijn grote blauwe ogen en zegt: 'Kaj kus'. Ik val een kort ogenblik stil van verwondering, en blaas spontaan een handkus naar boven. Dylan doet me na en herhaalt, 'Kaj kus', terwijl hij glimlachend een handkus naar boven blaast. Mijn hart stroomt over met trots, verdriet, warmte, gemis en liefde. Ik knuffel Dylan en fluister in zijn oor: 'Mama vind jou héél lief'' Sindsdien blaast Dylan elke ochtend een kusje naar boven waarbij hij zegt: 'Vangen Kaj'.

Thuis, een week voordat Kaj aan zijn reis naar de sterren is begonnen op 17-10-2015

Op 8 januari begonnen mijn eerste controle onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis dit nieuwe jaar, en ter afsluiting de total body scan op maandag 28 januari. Eind maart 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker tripple negatief, met uitzaaiingen in mijn oksel. Na twee operaties volgden chemotherapie en bestralingen op mijn borst en oksel. Aan het einde van dat jaar zag alles op de scan er goed uit. In januari 2014 dook diezelfde borstkanker weer op; recidief dus. Het bleek na veel zenuwslopende onderzoeken goddank lokaal zonder verdere uitzaaiingen elders in mijn lijf; de borstkanker bleek in een aantal halsklieren te zitten. Wederom volgden pittige chemotherapie, andere chemo cocktails dan tijdens de eerste chemotherapie, en bestralingen in hals en oksel. In januari 2015 nadat de volledige behandeling er weer op zat, kreeg ik wederom een total body scan. Alles zag er oké uit, en we konden alleen maar afwachten of het niet weer ergens zou opduiken na verloop van tijd. Aan het begin van dit jaar bevonden we ons in een aantal héél spannende weken. Slapen is sinds het overlijden van Kaj geen daverend succes, maar met mijn uitslagen in het vooruitzicht lukte me dat helemaal niet meer. Zelfs niet met sterkere slaapmedicatie. Ik voel me sinds het overlijden van Kaj alles behalve oké. Niet alleen mentaal, maar ook fysiek. Ik voel me letterlijk wankel, en uit balans. Zo hevig soms dat ik angst heb met fietsen, en bang ben om te vallen. Elke dag heb ik pijn in mijn lijf, voornamelijk aan mijn aangedane kant. De pijn kan nu en dan zo tergend zijn, dat slapen daardoor niet goed lukt. De arts, fysio en psycholoog zeggen eigenlijk allemaal hetzelfde; Ik heb nooit de ruimte gehad om te revalideren, aangezien Kaj al in het laatste staartje van mijn eigen behandeling weer kanker bleek te hebben. Daarnaast ben ik ver over mijn fysieke en mentale grenzen heen gegaan. We hebben het afgelopen jaar geleefd op adrenaline. Na het overlijden van Kaj was daar plotseling de tijd en ruimte om toe te laten wat ik nou daadwerkelijk voel in mijn lijf. Niet bepaald een feest. Mijn relativeringsvermogen ver te zoeken, en bij elk pijntje voelbaar in mijn lijf stak die twijfel de kop op. Is het uitgezaaide borstkanker? De spanning steeg naarmate de tijd verstreek, en op 1 februari bevonden we ons eindelijk in de wachtruimte van dr. Linn in het AVL. Mijn gedachten schoten alle kanten op, en alle denkbare scenario's passeerden de revue. In de diepst donkerste wirwar in mijn hoofd zag ik mezelf onze vriendin Denise al opbellen met de vraag of ze op de illustratie van Kaj zijn rouwkaartje mij erbij kon tekenen. Eindelijk kwam dr. Linn in zicht. Ze had de spanning waarschijnlijk al van een afstand van mijn gezicht zien stralen, aangezien ze in de gang zich al naar me toedraaide en met een warme glimlach zei: 'Alles is goed hoor.' Nog voordat we goed en wel in haar kamer stonden rolden er tranen van opluchting over mijn wangen. Wat een verlossing, wat een enorme opluchting! Er zijn géén afwijkingen of bijzonderheden opgemerkt in de onderzoeksresultaten. Tijdens het gesprek met dr. Linn herinnerde ze ons eraan dat de goedaardige speeksel klier tumor bij mijn rechteroor nog operatief verwijderd moet worden. Ik kon na ons gesprek meteen door naar dr. van den Brekel, de KNO arts die de ingreep zal verrichten en aansluitend naar de anesthesie. Hij vertelde dat ze wel vaker zien dat vrouwen met mijn type borstkanker zo'n soort tumor ontwikkelen voor of na het krijgen van borstkanker. Er is dus blijkbaar een verband tussen die 2 waar ze eigenlijk niet zoveel van af weten. Afijn, dat ding moet er dus alsnog uit. We willen er tenslotte niet op wachten dat het uiteindelijk kwaadaardig word of groter zal groeien. Het is vooralsnog daardoor geen spoed operatie, en ik kan erop rekenen dat ik binnen zo'n 4 maanden tijd een oproep zal krijgen voor de ingreep. Voor nu ligt de focus op het feit dat we heerlijk saaie uitslagen hebben gekregen. Die revalidatie heb ik intussen opgepakt. Ik doe 2x in de week oefeningen met een fysiotherapeut in een revalidatie centrum, en ik zie regelmatig de fysiotherapeut in het SFG voor lymfedrainage en massage, en een psycholoog voor gesprekken in de Vruchtenburg. De Vruchtenburg ondersteunt mensen met, en na kanker en hun naasten. Recent ben ik ook ter ondersteuning gestart met acupunctuur, waar ik aangeprikt word voor een scala van klachten, waaronder slapeloosheid. Marc kampt ook met allerlei lichamelijk klachten, in grote delen te wijten aan de spanningen en stress van de afgelopen 4 jaren leed en het verlies van onze zoon. Ook hij werkt hard aan zijn gezondheid en herstel via zijn eigen arts en therapeuten. We proberen met alle middelen die ons aangereikt worden om voorruit te gaan.

Kaj - Januari 2015

Het is onmogelijk om je voor te bereiden op het verlies van je kind. Je kunt je niet gereedmaken op de verwoesting die volgt nadat de dood je allerliefste heeft meegenomen. Je hart wat breekt op het moment dat het hart van je kind stopt met kloppen. De levenslessen die Kaj ons gegeven heeft in zijn veel te korte leven zijn van onschatbaar grote waarde. De intense levensvreugde en puurheid waarmee hij in het leven stond, ook tijdens de periodes van extreem ziek zijn, zijn een grote inspiratie voor ons om door te gaan. Kaj klaagde nooit. Niet echt, althans niet over grote vervelende dingen waar hij eigenlijk het volste recht toe zou hebben gehad om over te klagen. Hij had altijd en elke dag zin in wat de dag zou brengen. Ook op dagen dat hij zich fysiek niet denderend voelde was hij in staat om er wat moois van te maken. Te genieten met volle teugen. Kon hij tevreden zijn met wat hij had. Zelfs naarmate de kanker steeds meer terrein opeiste, en Kaj fysiek alsmaar minder kon bleef hij opgewekt, en kon hij ons ten alle tijden omhoog trekken met zijn heerlijke luide aanstekelijke lach. Het plezier kon zo zichtbaar van hem af stralen. Zijn haast buitenaards schitterende en heldere blauwe ogen die dwars door de spanning en stress van alledag konden snijden. Onze eigen kleine zon die zelfs hard bleef stralen in de meest donkerste dagen denkbaar. Regelrecht tot aan het einde toe. Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. Kaj is geestelijk om ons heen, fysiek haast tastbaar, en dat voelt ontzettend fijn. Als ik de keuze had zou ik, zonder twijfel, Kaj uit alle levens opnieuw kiezen. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo'n oprechte onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven.

Kaj en mama - vakantie Zakynthos september 2014

Mijn gedachten zijn alles wat ik heb, dus ik probeer ze dapper te maken

Sun, 31 Jul 2016 19:20:33 GMT

Wat zou ik graag willen schrijven dat het goed met me gaat, dat het goed met ons gaat. Dat we het leven weer hebben opgepakt en dat we gelukkig zijn. De afwezigheid van Kaj is altijd voelbaar. Elke dag, ieder uur, ieder moment, en op elke plek. Daar hoeft niets of niemand ons aan helpen te herinneren. 'Hoe gaat het?', een veelgestelde dagelijkse vraag. Het is soms gemakkelijker om te jokken, en te antwoorden dat 'alles zijn gangetje gaat'. We doen ons best, geloof me, ons stinkende best. Voor elkaar, voor Dylan, en de dierbaren om ons heen om 'er' wat van te maken. Maar onze werkelijkheid is dat het een struggle is, elke dag voelt als een strijd. De dagen overleven. Ik weet heel eerlijk gezegd niet meer zo goed wat mijn plek hier op aarde nou is... We hebben 9 maanden geleden Kaj fysiek los moeten laten, en sindsdien zijn we wonderlijk genoeg erin geslaagd om elke dag op te staan en de dag te volbrengen. Tot dusver de allergrootste uitdaging ooit die ik mijn leven heb gekregen. 'Hoe gaat het?', een vraag waar mensen liever geen verdrietig of moeilijk antwoord op willen krijgen, is onze beleving. Daar komt bij dat er altijd een stemmetje in mijn hoofd zit die me waarschuwt voor 'zeurderigheid'. Ik wil anderen er niet teveel mee belasten denk ik. We wensen het ook niemand toe om onze wereld te begrijpen. Om het te kunnen begrijpen zou je immers het grootste geschenk denkbaar op aarde, je kind moeten opgeven. Die hartzeer wensen we niemand toe. Ik heb verlies meegemaakt. Meerdere malen. Als kind al. Een huisdier. Oma. Opa. Een dierbare verliezen is afschuwelijk en ingrijpend. De dood hoort bij het leven. Niemand komt er levend uit. Op een dag zal een ieder van ons sterven, maar een kind overleven. Een kind verliezen. Een kind loslaten druist echter in tegen alle wetten van de natuur.

Sinds de laatste blog die ik geschreven heb eind februari dit jaar is er genoeg gebeurd. Teveel om in een blog op te schrijven. Even wat high lights. Zo heeft op zondag 10 april onze running hero Ed de marathon van Rotterdam gelopen. Een monster afstand van 42 kilometer en 195 meter in een fantastische tijd van 4 uur en 2 minuten. Met ongelooflijk veel trots en heel veel liefde mochten we het bedrag bekend maken wat we namens Kaj aan Villa Joep mochten schenken: E2.910,00!!! Grote dankbaarheid aan alle donateurs en in het bijzonder aan Ed!

Op donderdag 19 mei is de goedaardige oorspeekselklier tumor na een spannende en ruim 4 uur durende operatie succesvol verwijderd. De mimiek in mijn gezicht is Goddank nog compleet in tact, dankzij mijn fantastische KNO arts v/d Brekel uit het AVL. Dit gaf de grootste kopzorgen aangezien mijn aangezicht zenuwen direct over de tumor heen lagen. Marc had me verzekerd ook nog van me te blijven houden als ik de rest van leven door een rietje had moeten eten of drinken, maar ik heb gelukkig mijn eigen vertrouwde Ponky lach nog! Afgezien van wat zenuwpijnen en gevoeligheid rondom het litteken is het redelijk goed aan het genezen. Het genezingsproces aan de binnenkant van je lijf duurt altijd wat langer dan de buitenzijde.

Juni 2016 hebben we Kaj* zijn laatste kanjer ketting kraal in het Sophia in ontvangst genomen. Een moeilijk, confronterend en verdrietig moment. De 'vlinder' kraal, symbool voor het overlijden van je kind. Wat hadden we zielsgraag die 'bloemen' kraal aan zijn ruim 7 meter lange kanjer ketting willen rijgen die symbool staat voor einde behandeling. De ketting om zijn nek is de 'Beads of Courage' ketting; de Amerikaanse kanjer ketting die hij 'verdient' heeft tijdens zijn behandeling in Philadelphia voor de nabehandeling tegen neuroblastoom kinderkanker. De trotsheid druipt van de foto af. Wat zijn wij als ouders trots op jou lieverd! Kaj die zoveel meer betekenis heeft gegeven aan het woord dapper.

Op zaterdag 25 juni hebben we intrek gedaan in onze nieuwe woning te Oud-Beijerland. Tijdens de zwangerschap van Kaj ontstonden de eerste plannen om een rustigere, en kindvriendelijker leefomgeving te zoeken als onze kleine ongeboren liefdesbaby op een leeftijd aan zou komen waarop buitenspelen aan de orde zou komen. Kaj werd echter ziek op een leeftijd van amper 11 maanden oud in november 2011. Na thuiskomst uit Amerika werden onze plannen opnieuw van de plank gehaald en afgestoft, en begon de zoektocht naar een nieuwe woning opnieuw. We hadden een prachtig nieuwbouw project op het oog in Bleiswijk. De kanker gooide in de kraamtijd van Dylan echter opnieuw roet in het eten. Na mijn behandeling tegen recidief borstkanker trokken we opnieuw de stoute schoenen aan. We hadden ditmaal ons oog laten vallen op een nieuwbouw project eind 2014/begin 2015. Na alle tegenslag hadden we eindelijk, na de nodige moed bij elkaar geschraapt te hebben, de eerste stap gezet in een poging om verder te leven. Net zoals zoveel jonge gezinnen nieuwe toekomst dromen en avonturen tegemoet gaan. Ons voorzichtig hervonden geluk werd wreed verstoord, Kaj kreeg opnieuw kanker. Ditmaal met een fatale afloop, zo bleek later. De bouw van ons nieuwe huis zou lang duren, de oplevering stond het 2de kwartaal van het volgende jaar gepland. Onze huidige woning, werd nota bene midden in de huizencrisis binnen 3 dagen verkocht. Een gegeven waar we onder 'normale' omstandigheden blij mee zouden zijn geweest, maar op dat moment voelde het aan als een vloek. Ik vond het vreselijk ingewikkeld en verdrietig om te moeten vertrekken uit onze tijdelijke tussenwoning. We hebben daar 10 maanden lang gewoond, waarvan de eerste maanden nog in onze voltallige gezinssamenstelling. De plek waar Kaj zijn laatste adem in onze armen heeft uitgeblazen. Kaj heeft gelukkig veel meegekregen van het proces van het nieuwe huis. Zo was hij erbij op de feestelijke opening van de bouw, en heeft hij samen met Marc symbolisch de eerste paal mogen slaan. Op weg naar de bouwplaats herkende hij al spoedig de omgeving, en riep bij de rotonde dan héél enthousiast: 'Oh, papa, mama, ik zie het al. Daar word ons nieuwe huis gebouwd hè!' Aan een ieder die het ook maar wilde horen vertelde hij héél trots dat hij in het nieuwe huis een piratenkamer zou krijgen. Kaj heeft spijtig genoeg nooit het nieuwe huis gehaald. Dankbaar zijn we wel dat hij wel wist waar we zouden gaan wonen. Die piratenkamer zal er nooit meer komen, in het huis waar we met zijn vieren gezond en gelukkig oud moesten worden. Moeilijk vinden we het ook dat bijna niemand in de straat, en in onze nieuwe buurt Kaj heeft gekend. De nieuwe opvang van Dylan waar tevens niemand Kaj heeft gekend, de basisschool waar Dylan naartoe zal gaan daar zullen ook de juffen en meesters Kaj niet kennen. Ik vind dat een heel lastig en gecompliceerd gegeven, maar het is natuurlijk geen optie om Dylan straks elke dag naar de oude basis school van Kaj te brengen omdat daar de juf van Kaj lesgeeft. Dat is een mal gedachtespinsel. De wereld draait maar door, en iedereen in onze omgeving leeft maar verder, en Kaj drijft daar gevoelsmatig steeds verder van weg. Daar kan ik me zo verdrietig om voelen. Het voelt fijn om de mensen die Kaj hebben gekend dicht bij ons te houden. We hopen ander geluk te mogen beleven op onze nieuwe woonplek, tezamen met onze jongens.

Papa en Kaj slaan symbolisch de eerste paal van onze woning.

Op donderdag 23 juni gleed Dylan thuis uit over een glad nylon boodschappen tasje. Hij maakte een vreemde smak en gilde het uit van de pijn. Het was tegen bed tijd rond 19:00, en nadat we hem enigszins gekalmeerd hadden legden we hem in bed. De volgende ochtend bij het ontwaken greep hij meteen weer naar zijn rechter scheenbeen. Na allerlei trucen om hem tevergeefs te verleiden om op beide benen te staan, belandden we vrij spoedig bij de huisarts. Er was niets gezwollen en de huisarts kon niet direct een oorzaak aanwijzen voor de pijnklachten. Met een verwijsbriefje op zak klopten we aan bij de spoedeisende hulp van het Sint Franciscus Gasthuis. Een fysiek onderzoek en 6 röntgen foto's in 3 sessies volgden. Het duurde allemaal veel en véél te lang. De hele situatie, en de langdurige onderzoeken, de diagnose die uiteindelijk bijna 5 uur op zich liet wachten en een compleet hysterisch kind zorgde ervoor dat ik me met de minuut onzekerder voelde. Verstandelijk weet je dat hij is gevallen en dat daar ergens de oorzaak van de klachten liggen, maar mentaal was het gehele andere koek. Het ziekenhuis an sich, de geur, de witte jassen, de nare herinneringen. Het werd me allemaal teveel. Na 4 uur belde Marc, hij was eindelijk klaar met werken en zou ons komen vergezellen. Hij stapte de kamer in en ik kon de verkrampte controle iets laten vieren, het onvermijdelijke volgde, ik kreeg een paniek aanval en belandde op het toilet met een huilbui. Een klein uurtje later kwam de arts. Dylan bleek een scheurtje in zijn rechter scheenbeen te hebben, en hij moest 3 weken in het gips. De angst die abrupt de kop op steekt als Dylan ergens een pijntje heeft is soms buitensporig. We hebben denk ik teveel meegemaakt. Ik hoop dat naarmate de tijd verstrijkt we weer in staat zullen zijn wat relaxter hiermee om te kunnen gaan.

Op woensdag 23 december 2015 hadden we tezamen met Arnaldo een mooi stuk Amerikaans walnoten hout uitgekozen bij de fijnhouthandel waar hij 2 urnen van zou gaan maken voor het as van Kaj en zijn geliefde knuffeltje Broertje Poes. Kaj was dol op walnoten, bomen en alles wat bloeit en groeit in de natuur. Een mooier en geschikter materiaal dan dit konden we ons niet wensen. Op dinsdag 5 juli was het zover. We hebben tezamen met Arnaldo, in zijn werkplaats in Almelo, de laatste handelingen aan de massieve houten harten verricht. Het grote hart is dichtgeseald, en kan niet meer open. Het kleinere hart kan wel open, zodat we nog toegang hebben tot wat as van Kaj. Arnaldo heeft weergaloos mooi vakmanschap en handwerk afgeleverd. Het was een buitengewoon bijzondere, maar ook gecompliceerde en emotionele dag.

Vrijdag 8 juli. De trouwdag van papa en Marc. Samen met Dylan was ik 's ochtends op de fiets langs de boer gereden om verse kersen te kopen. Thuis hebben we een kersen crumble pie gebakken om papa te verrassen uit zijn werk. De herbeleving op zo'n dag is zo intens en krachtig. Een dag gevuld met tranen en vreugdevolle herinneringen. Kaj had er zo van genoten. Een magische dag. Magie is iets wat je zelf maakt. We hebben er samen veel van gemaakt, magie. Hun trouwdag was magisch. Wondermooi. Doordrenkt van liefde. Onbegrensde liefde voor elkaar. De dood is onomkeerbaar, maar de liefde die we samen delen is eeuwigdurend. Net als de herinnering aan hun trouwdag. Het stukje van mijn hart wat deze herinnering vasthoud zal voor altijd glimlachen.

Velen eerst keren zonder Kaj volgden wederom na de laatst geschreven blog eind februari, zoals o.a. Moederdag, Vaderdag en mijn verjaardag op zaterdag 23 juli. Er sprong dit maal geen enthousiast 5 jarig jongetje op ons bed bij het ontwaken om ons te begroeten met een prachtig Kaj knutselwerkje of tekening. Geen knuffelpartijtjes of kusjes met onze grote engel, maar een grote zware steen op de plek waar mijn buik behoord te zitten. Het immer aanwezige gemis, verdriet en leegte versterkt op dagen als deze. Op zulke dagen vallen de onvermijdelijke tranen. Dagen, soms wel een paar weken voor zo'n bijzondere dag er aankomt start het nare gevoel in mijn lijf en hele zijn. Mijn mannen hadden me getrakteerd op een heerlijk etentje aan de plas in Hillegersberg op Moederdag, zondag 8 mei. We hebben met zijn drietjes extra veel kusjes naar de hemel geblazen, en we hebben elkaar uitzonderlijk veel geknuffeld. Op zulke dagen proberen we extra lief te zijn voor elkaar en Kaj er juist bij te betrekken in een poging om het gemis wat dragelijker te maken.

Bij de confrontatie met kinderen die nu de leeftijd van Kaj hebben steekt dé vraag onvermijdelijk altijd de kop op. 'Hoe zou je nu?' Een 5 jarig jongetje wat voorbij fietst met zijn papa of mama, zonder zijwieltjes. 'Zou Kaj nu los hebben kunnen fietsten?' Een vriendje van 5 jaar die voor het eerst aan het wisselen is. 'Zou Kaj nu ook aan het wisselen zijn geweest? Hoe lollig zou zijn heerlijke ondeugende bekkie er nu uit hebben gezien met een fietsenrek?' Dylan betrekt Kaj nog altijd dagelijks erbij. Dat voelt onbeschrijflijk fijn. Voor het slapen gaan wil hij Kaj zijn foto een kusje geven, en bij het ontwaken blaast hij elke morgen een handkusje naar Kaj in de hemel. Afgelopen zaterdag zijn we naar Diergaarde Blijdorp geweest. Het blijft lastig voor me, maar ik hoef gelukkig niet altijd te huilen als we daar zijn. Halverwege de rit van ons huis naar de dierentuin zei Dylan: 'Kaj moet terug komen mama, Kaj moet ook mee naar de dierentuin.' Op zulke momenten kunnen Marc en ik helemaal stil vallen van verbazing en ontroering. 'Kaj is altijd bij ons Dylan. Kaj gaat ook mee naar de dierentuin, in ons hart.' Op mijn verjaardag voelde ik me intens verdrietig. In Dylan zijn bijzijn had ik die dag niet gehuild en mijn best gedaan om met Dylan te spelen en zo normaal mogelijk te doen. Dylan klom opeens bij me op schoot om me intens te knuffelen. Na de lange knuffel keek hij me indringend aan zei: 'Mama, jij bent niet verdrietig?' Hij voelt me meestal haarscherp aan, iets waar ik soms best zorgen om kan maken.

Vorig weekend zaten we in de tuin van onze nieuwe woning en merkten we plots 4 kleine kindervoetjes onderaan de kier van de ingang van de tuin poort. Een schattig meisje van 4 jaar met haar al even leuke broertje van 7 jaar oud. Of ze kennis mochten komen maken met hun nieuwe buurjongetje Dylan. Er is vervolgens de rest van de middag naar hartenlust met elkaar gespeeld, en bellenblaas kusjes geblaast. Ik voelde voor het eerst sinds een hele lange tijd oprecht een sprankje vreugde in mijn hart om Dylan zo blij en uitgelaten te zien spelen in onze nieuwe tuin met onze nieuwe buurkindjes. Het geeft me moed dat ik blijkbaar nog in staat ben om gevoelens van vreugde te kunnen voelen.

My thoughts are all I have so I try to make them brave

- Jason Mraz

Die plek tussen slapen en wakker zijn

Sun, 29 Nov 2015 13:02:56 GMT

Verdriet. Ik las onlangs een artikel in de krant. Een wetenschappelijk onderzoek over verdriet. Verdriet blijkt langer te duren dan alle andere emoties. Voor verdriet heb je meer tijd nodig om het te verwerken en te begrijpen. Een studie laat uit 27 emoties zien dat verdriet het langst duurt. Gevoelens van o.a. schaamte, verrassing, angst, afgrijzen, geraakt zijn, verveling, irritatie en opluchting zijn vaak in een flits weer over. Emoties die van korte duur zijn ontstaan over het algemeen als gevolg van een gebeurtenis met weinig betekenis. Bij langdurende emoties heb je vaak te maken met een gebeurtenis met een grote impact. Deze impact is soms pas op een later moment zichtbaar, waardoor een emotie wordt versterkt of standhoudt.

Ik ben in schok. Nog steeds vermoed ik. Met het overlijden van Kaj zijn we een deel van onszelf kwijt geraakt. De pijn in ons hart, ons lijf en hele zijn is bijna niet te bevatten. Na het overlijden van Kaj is zijn ziel uitgevlogen, maar zijn lijfje was nog hier bij ons. We konden hem nog altijd knuffelen, vasthouden, en tegen zijn fysieke aanwezigheid praten. Hij was er nog. Lijfelijk dan. Bij thuiskomst na de crematie was daar plotseling die leegte. Haast tastbaar is die leegte soms. Na de uitvaart brak de eerste nacht zonder Kaj aan. Slapen lukte niet, zelfs niet met een fles rode wijn en een slaappil achter ons kiezen. We voelde zijn lege bed, zijn afwezigheid, naast ons in de slaapkamer door de duisternis heen prikken. In een waas trokken de beelden van de dag van de uitvaart in een herhaling aan ons voorbij die nacht. We hebben het afscheid van Kaj als warm en mooi ervaren. Het voelde ongelooflijk fijn dat er zoveel mensen zijn gekomen die Kaj lief vinden, en hem een laatste groet zijn komen brengen. Een laatste eerbetoon aan onze dappere vent, en ons moreel support hebben geboden die dag. Onze vriendin Denise die Kaj zo adembenemend mooi heeft getekend, en de zachtheid in zijn ogen zo treffend heeft weten de vangen. We kunnen Broertje Poes haast horen spinnen als we naar de illustratie van zijn rouwkaartje kijken. Rob en Angelique van stichting Westlands Hoop die zo ontzettend lief zijn geweest om de dag voor ons vast te leggen op de gevoelige plaat. Vanaf het moment dat we Kaj in zijn kistje hebben gelegd tot het allerlaatste afscheidsmoment bij de oven. We hebben nog niet de moed en kracht gevonden om het beeldmateriaal te bekijken, maar het geeft een ontzettend fijn gevoel dat het er is, en dat we het kunnen terug kijken als het moment komt dat we daar behoefte aan hebben. Onze lieve buren Michelle en Willem die Kaj zijn kistje zo prachtige hebben beschilderd. Het heeft ons troost geboden, net als de vele kaarten, bloemen, maaltijden die er gekookt zijn en alle andere vormen van support. Dankbaar zijn we voor alle vormen van steun die onze omgeving ons nog altijd geeft.

Bij het krieken van de ochtend zonk het besef in dat Dylan die dag jarig was. Hoe wrang. Op 1 november is hij 2 jaar geworden, de dag nadat we afscheid hebben genomen van onze oudste zoon. Vooral voor Dylan zijn we die dag naar buiten gegaan. Hebben we al onze moed verzameld. Zijn we opgestaan, hebben onszelf gewassen, aangekleed, wat gegeten en zijn we de voordeur uitgestapt. Dylan had door het ziek zijn van Kaj vrijwel de hele maand oktober opgekoekt in huis gezeten. Het was een prachtige zonnige dag en we besloten een wandeling in het Kralingse bos te maken. We waren nog niet bij de lift in ons appartementen complex of de eerste tranen dienden zich al aan. Eenmaal aangekomen in het bos kwam het hertenkamp in het vizier. Een stortvloed volgde. Het hertenkamp bezoeken zonder Kaj? Het is niet te doen. In alles wat we doen is Kaj, en dat vinden we fijn, maar het herinnert ons er zo pijnlijk aan dat hij er niet meer is. Het hertenkamp hebben we overgeslagen. We hebben een andere route gewandeld in het bos dan dat we gebruikelijk doen, zonder een bezoek aan de hertjes of een bakkie doen bij De Tuin. We zijn uiteindelijk op het terras neergestreken bij de Indo aan de plas naast de Schonelei, en hebben daar een bakje mie sliertjes en sateetjes naar binnen geharkt met de zon op ons bol en uitzicht over de plas. We hebben Dylan zijn tweede verjaardag overgeslagen. We konden het niet opbrengen. Gelukkig is hij nog te klein om het te beseffen.

Ondanks de fysieke en mentale vermoeidheid blijkt slapen niet zo gemakkelijk. Zodra het licht uitgeknipt is lig ik te worstelen met mijn gedachten. In de nacht van 1 november had ik heel levendig gedroomd. Kaj lag dood naast me in zijn eigen bedje in onze slaapkamer. Hij zag er weer zo uit zoals hij was in januari dit jaar, vlak voor de behandeling startte. Opeens verscheen er een glimlach op zijn gezicht van oor tot oor en hij begon weer met ademhalen. Hij sprong op uit bed en vloog me vrolijk om mijn nek, met zijn warme lijfje dicht tegen me aan. Ik voelde me zó ongelooflijk blij en opgelucht, terwijl ik hem met mijn beide armen omhelsden en kuste. Met het ontwaken vielen mijn ogen op zijn lege bedje. Het fijne gevoel wat ik had met ontwaken werd wreed verdrongen door die weerzinwekkende leegte en dat allesoverheersende verdriet.

De eerste weken na Kaj zijn overlijden hebben we ook enorm geworsteld met het feit dat het intensieve zorgen voor Kaj, zo abrupt voorbij was. Zo moest Kaj bijvoorbeeld om de 4 uur medicijnen, ook 's nachts. Doordat Kaj uiteindelijk volledig verlamd raakte moesten we hem regelmatig van positie veranderen, ook in de nachten. Je wilt zelf tenslotte ook niet 24 uur per dag in dezelfde positie liggen, dat is alleen al lichamelijk vreselijk. Nadat de kanker zelfs zijn stem had ontnomen kon hij nog wel doormiddel van bepaalde aanwijzingen, zoals het knikken van zijn gezicht in een 'ja' of 'nee' richting, en zijn rechter handje die nog enigszins functioneerde, aangeven wat hij wilde. Tegen het einde aan lukte hem zelfs dat niet meer. Hij had nog net een klein beetje kracht in zijn rechter handje om zijn geliefde Broertje Poes vast te kunnen houden. Ik sliep letterlijk op het geluid van mijn kind. Aan zijn ademhaling merkte ik of hij wakker was geworden, en knipte dan het nachtlampje aan. Met zijn lieve grote blauwe indringende ogen keek hij me dan vragend aan. Fluisterend zei ik dan: 'Mama zal je even fijn op je andere zij draaien', gevolgd door een kusje. Ik liet dan het nachtlichtje net zolang aan totdat Kaj weer sliep, alvorens het licht weer uit te klikken. In de laatste maanden van zijn leven zat er meestal niet langer dan 1,5 uur aaneengesloten slaap in voor ons als ouders door de intensieve zorg voor Kaj. Zou daar de vermoeidheid vandaan komen? Of is het mentale vermoeidheid, van het strijden, het overleven, of van de emoties?

Sinterklaas is inmiddels in het land. Moeilijke rot dagen zijn het. Kaj was, zoals waarschijnlijk elke kleuter in Nederland, helemaal in de ban van Sinterklaas. Hele dagen liep er dan een uitzinnig kind van blijdschap Sinterklaas liedje te zingen in huis. Tekeningen en knutsel werkjes werden er in overvloed gemaakt om 's avonds voor het slapen gaan in de schoen te doen. Er hingen al maanden kaartjes voor de theater voorstelling van Woezel en Pip op ons prikbord in het toilet. Vier kaartjes voor een speciale Sinterklaasvoorstelling in het Nieuwe Luxor. Kaj, Dylan, papa, mama, Woezel & Pip en de Sint. Een glorieuze setting. Kaj had er zo naar uitgekeken. 15 november was het zover. We konden het niet opbrengen, bij de gedachte alleen al kon ik alleen maar huilen. Marleen, de dochter van mijn zus en haar vriend Nick waren zo lief om aan te bieden met Dylan te gaan. Nadat we hem hadden opgehaald zei Dylan plotseling halverwege de terug reis 'Kaj?', wijzend naar de lege plek naast hem op de achterbank.

Ondanks dat Dylan zo klein is, weet hij drommels goed wat er veranderd is. Dylan was in het ziek zijn van zijn grote broer meegegroeid, hij wist niet beter. Op het moment dat Kaj zo goed als alleen maar op de bank in de woonkamer lag, zorgde Dylan op zijn eigen manier voor Kaj. Hij bracht hem gedurende de dag regelmatig kusjes, knuffelde zijn grote broer, voerde hem wat lekkers of speelde bij hem op bank. Zat naast hem als papa of mama een verhaal aan hen beide voorlas. In de week dat Kaj nog bij ons thuis was na zijn overlijden kwamen er logischerwijs reacties vanuit Dylan. Na het ontwaken ligt ons gezin steevast in het grote bed van papa en mama nog wat na te soezelen, en te knuffelen met elkaar voor de hectiek van de dag begint. Een traditie die Marc en ik allang hadden ontwikkeld voordat Kaj überhaupt geboren was. In de ochtend na het overlijden van Kaj lag Dylan bij ons in bed. Hij wees ons om beurten aan en zei: 'Papa wak (waarmee hij 'wakker' bedoelt), mama wak, Di wak'. Vervolgens keek hij enige tijd stilzwijgend naar het bedje van Kaj die daar bewegingloos op lag en zei vervolgens op vragende toon 'Kaa?' De tranen stroomden onophoudelijk uit mijn ogen, en ik vertelde Dylan dat mama erg verdrietig is omdat Kaj nooit meer wakker zal worden. Nog dagelijks maakt Dylan hetzelfde rondtje, soms in bed, en soms aan de eettafel of elders. Hij wijst iedereen dan aan en noemt onze namen. 'Papa, mama, Di', en vervolgens wijst hij naar boven en maakt het rijtje dan af 'Kaj himmel mauw'. Voor het slapen gaan wil Dylan altijd, het liefst een paar foto's van Kaj een kusje geven en Broertje Poes niet te vergeten. Rond het vierde levensjaar worden herinneringen blijvend in het geheugen opgeslagen en kunnen op volwassen leeftijd nog steeds worden opgehaald, wat hoogstwaarschijnlijk inhoud dat Dylan zich Kaj spijtig genoeg later niet meer zal kunnen herinneren. Doormiddel van foto's en verhalen zullen we de herinnering van Kaj levend houden voor hem. Kaj zal nooit vergeten worden.

Het verdriet komt in golven. Onverwachts hoge golven. Een tsunami aan verdriet vaagt me soms compleet weg. Er zijn dagen, of beter gezegd momenten waarop ik denk dat het wel soort van gaat. Ik opeens héél hard moet lachen om iets geks wat Dylan doet of om iets anders lolligs. Een grapje die iemand maakt of een geestig voorval van iets wat zomaar gebeurt op straat of in een winkel. De wond is nog zo vers. Een open rauwe wond die zo gruwelijk veel pijn doet. Het verdriet grijpt me soms abrupt en zonder enige waarschuwing met zijn enge klauwen terwijl ik bijvoorbeeld in de supermarkt net wat stronken broccoli in een zakje probeer te krijgen. Het volgende moment bevind ik me buiten, en probeer met wat frisse lucht mijn hoofd en hart weer te bedaren, terwijl mijn kar vol boodschappen nog binnen bij het groenteschap staat.

We zijn de dagen aan het door ploeteren. Dag voor dag. Uur per uur. Op moeilijke dagen krijg ik het soms al doodsbenauwd als ik aan morgen denk, of de dag erna. Word het ooit nog beter? Gaan we ons nog beter voelen dan dit? Die afschuwelijke heimwee, en hunkering naar ons kind. Verstandelijk weet ik dat Kaj er niet meer is, maar op de één of andere vreemde manier lijkt het maar niet in te dalen. Niet echt. Nooit meer ons heerlijke kind knuffelen? Nooit meer? Het voelt zó onwerkelijk. We hebben de afgelopen 4 jaren in de overlevingsstand gestaan, maar gek genoeg voelt het nu meer dan ooit te voren als overleven.

Alle eerste keren zonder Kaj. Pijnlijk en moeilijk. Marc die afgelopen 20 november jarig was. Sinterklaas avond wat voor de deur staat. Kerst. Oud en nieuw. Een weekjend weg. Vakantie. Zwemmen zonder onze waterrat om maar een piepkleine greep op te noemen. Natuurlijk is hij er nog bij. Anders. Hij is er altijd bij in onze ziel, hart en gedachten. Kaj zijn verjaardag morgen. Hij zou komende 29 november 5 jaar worden. Nu kunnen we alleen nog maar zijn geboorte dag herdenken. We hebben van de papa en mama van Mara* een wensballon gekregen. We hopen op een droge avond, of een droog uurtje komende zondag, zodat we wat kusjes en een verhaaltje naar Kaj en Mara kunnen toesturen via de wensballon.

Kaj zijn geboortedag. Een fijne herinnering. Deze afdruk komt uit Kaj zijn kraamboekje, waarin foto's en verhalen staan die in de eerste week dat Kaj op aarde was zijn geschreven.

Uit zelfbescherming vermijden we voorlopig winkels, plekken, plaatsten waar we veelvuldig met Kaj zijn geweest. Tot we ons er hopelijk op een dag weer sterk genoeg voor voelen. Zoals bijvoorbeeld het hertenkamp in het Kralingse bos of de Diergaarde Blijdorp. Er liggen daar tenslotte ook héél véél heerlijke herinneringen. Maar nu doet het nog te zeer. We zijn altijd kanjers geweest om iets negatiefs in iets positiefs om te buigen. Ik wil het zo graag, maar zie niet hoe. Nog niet althans. Ik wil niet afglijden in de duisternis van verdriet, maar het is héél hard werken. We weten zeker dat Kaj wil dat we gelukkig zijn, en dat we wat moois maken van ons leven tot de dag komt dat we weer met elkaar herenigd zullen worden.

“You know that place between sleep and awake, that place where you still remember dreaming? That’s where I’ll always love you. That’s where I’ll be waiting.”

― J.M. Barrie, Peter Pan

We kunnen ons voorstellen dat het voor onze omgeving ook lastig is. Het niet weten wat te moeten zeggen, bang zijn ons te kwetsen als ze erover beginnen. Net als iedere andere ouder zijn we trots op onze kinderen. Op Kaj en Dylan. Dat blijft, ook na zijn overlijden. Ook al is hij fysiek niet meer hier op aarde, we zijn en blijven zijn ouders. Praten over onze kinderen kost ons geen moeite. Steun uit onze omgeving voelt voor ons heel belangrijk. Het blijkt een weg van vallen en opstaan, is ons verteld door lotgenoten. Héél véél vallen, en weer opstaan. Zonder steun uit onze omgeving blijven de klappen heel hard als je weer valt. Ik las een 'verlanglijstje' van een anonieme ouder die een kind heeft verloren in het blad Attent van de VOKK, uit het voorjaar van 2012. We willen deze herkenbare hartenkreet graag via onze blog delen:

Ik zou willen dat mijn kind niet gestorven was. Ik zou willen dat ik hem terug had. Ik zou willen dat je niet zo bang zou zijn om de naam van mijn kind uit te spreken. Mijn kind leefde en was belangrijk voor me. Het is belangrijk voor me om te horen dat hij voor jou ook belangrijk was. Als ik huil en emotioneel word als je over mijn kind spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan. De dood van mijn kind, die is de oorzaak van mijn tranen. Jij hebt over mijn kind gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door zijn foto’s, tekeningen en andere dingen uit je huis te verwijderen. Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus ik zou willen dat je me niet uit de weg gaat. Ik heb je nu meer dan ooit nodig. Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is: maar, ik wil graag dat jij ook weet hoe het met mij is. Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga ik wel huilen, maar ik zou willen dat je me over mijn kind laat praten. Het is elke dag mijn favoriete onderwerp! Ik weet wel dat je veel aan me denkt en voor me bidt: ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet. Ik zou willen dat je me die dingen laat weten door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is. Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal zijn. Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.

Ik werk hard om te herstellen, maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen. Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem. Ik zou willen dat je niet van me verwacht 'er niet aan te denken' of om 'gelukkig' te zijn. Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd je zelf voor de gek.

Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn. Ik moet door het verdriet heen. Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is. Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel. Wees asjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou. Als ik zeg: 'Het gaat goed', zou ik willen dat je begrijpt dat ik me niet goed voel en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

Ik zou willen dat je weet dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn. Depressies, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben of prikkelbaar en humeurig. Je advies om 'van dag tot dag' te leven is een uitstekend advies. Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel. Ik zou willen dat je kon begrijpen dat het al heel wat is als ik van 'uur tot uur' probeer te leven. Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling. Soms wordt alles me teveel en moet ik even alleen zijn. Als ik wegloop, zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden, zodat ik even alleen kan zijn.

Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert. Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem. Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf en ik zal nooit meer dezelfde zijn. Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt, mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn. Maar ik bid dagelijks dat je het nooit zal begrijpen!